Connect. Machtigen. Inspireren.
overzicht
type ziekte: zeldzame aandoeningen
congenitale amputatie is een aandoening waarbij een persoon geboren wordt zonder een ledemaat of een deel van een ledemaat. Ongeveer één op de 2000 baby ‘ s wordt elk jaar geboren met aangeboren amputatie. De voorwaarde wordt vaak veroorzaakt door vruchtwaterbandsyndroom, dat optreedt wanneer een vrij drijvend stuk vruchtwaterzak Weefsel verstrikt raakt met het ontwikkelen van ledematen van een baby, het afsnijden van de bloedtoevoer en het stoppen van de ontwikkeling. Vruchtwaterscheuren, een aandoening waarbij de interne vruchtzak wordt gescheiden van het buitenste gedeelte, bijdragen aan vrij zwevende weefsels. Bepaalde drugs, blootstelling aan straling, infecties, trauma en metabolische stoornissen zijn allemaal geassocieerd met amnionscheuringen, die kunnen leiden tot aangeboren amputatie. De precieze oorzaken van de meeste gevallen kunnen echter niet precies worden vastgesteld. Prothesen kunnen mensen met de aandoening helpen een meer genormaliseerd ledemaat uiterlijk en functie terug te krijgen, maar veel artsen raden aan kinderen niet onmiddellijk met prothese te passen om hen in staat te stellen onafhankelijk van aids te leren functioneren en zelfvertrouwen op te bouwen. Kinderen met aangeboren amputatie worden meestal niet beïnvloed door andere handicaps en zijn vaak zeer vindingrijk in het compenseren voor hun onderontwikkelde ledemaat, met velen in staat om volledig deel te nemen aan de meeste activiteiten. De steun en aanmoediging van geliefden, vrienden en verzorgers is belangrijk om kinderen met deze aandoening te helpen zich geaccepteerd te voelen en vertrouwen op te bouwen.
ondersteuningsorganisaties
- PID UK algemene ondersteuningsorganisatie
- Tracheo-oesophageale fistels ondersteuning Algemene ondersteuningsorganisatie
- Friend for Life Cancer ondersteuningsnetwerk Algemene ondersteuningsorganisatie