My ICP Story of Loss and Survival

heb je ooit gedacht dat je gek werd vanwege iets wat je lichaam doet dat niemand anders begrijpt? Zo voelde intrahepatische cholestase van de zwangerschap (ICP) voor mij de eerste keer.

ik heb alle boeken gelezen. Ik sprak met mijn moeder en andere vertrouwde familieleden. Ik sprak met mijn vrienden van de luchtmacht op de basis waar we gestationeerd waren. De conclusie? Jeuk was normaal. Elke zwangere vrouw maakt het mee. Ik moest het gewoon uithouden en ik zou deze grote beloning krijgen op het einde!

het werd echter erger. De jeuk verergerde elke dag het leek. Het enige comfortabele kledingstuk was de badjas van mijn man, binnenstebuiten gekeerd (de buitenkant was zachter, waarom is dat?). Ergens heen gaan was een marteling, “echte” kleren aantrekken. Ik werd teruggetrokken, vermeed ergens heen te gaan zodat ik me niet hoefde aan te kleden. Ik heb me dagelijks geschoren. Elk stuk haar dat niet aan m ‘ n hoofd zat, maakte me gek.

weet u wat het ergste was? Een zandkorrel in mijn bed. Een klein stipje kan een jeukende sessie veroorzaken die de hele nacht duurde. Ik scheurde huid van mijn benen en armen. Ik had littekens voor ongeveer 5-6mos na de geboorte van mijn baby van alle schade die ik deed met mijn nagels aan mijn benen. Ik zou uiteindelijk in slaap vallen in de late ochtend, flauwvallen van uitputting.

maar dit was ” normaal?”Zo werd mij verteld. Dit was in het jaar 2000. Mijn dokters zeiden dat ik poppen had. Ik kreeg alle crème en lotion onder de zon voorgeschreven. Ik baadde dagelijks in havermout. Soms twee keer per dag. Een lekker warm bad, zoals voorgeschreven. (Ik wist niet dat dit het erger maakte!)

tijdens mijn zwangerschap had ik bijna 60 pond gekregen. Rond de 7 maanden marker begon ik gewicht te verliezen, ongeveer een pond per week of zo. Soms 2 pond. Nogmaals, mij werd verteld dat dit normaal is. Toen ik ging bevallen, mijn officiële gewichtstoename van begin tot eind voor mijn zwangerschap was ongeveer 20 pond.

met al mijn symptomen en algemene miserabele gevoelens, begonnen ze me twee keer per week NST (niet-stresstests) te geven. Mijn allerlaatste was op vrijdag. Op de volgende maandag, ik was contracteren vrij goed toen ik wakker werd. Mijn man werkte op de basis, dus ik moest ongeveer 30 minuten wachten tot hij me kwam halen en naar het ziekenhuis Reed. Ik heb natuurlijk mijn moeder gebeld om haar het goede nieuws te vertellen. Ik zal nooit vergeten dat ze dit voorgevoel had en me vroeg: “beweegt de baby?”Ik zei “ja, ik denk het wel…” Ik herinner me het gevoel dat ze erg groot is, hoewel ze niet veel ruimte heeft om te bewegen, maar ik beweeg en zij beweegt met me mee en rolt rond. Oh ok, mijn moeder zegt, hou me op de hoogte! (We waren in Alaska, mama was in Michigan)

we eindelijk naar het ziekenhuis, en door een paar verpleegsters komen in en uit, krijg ik het slechte gevoel dat alles was niet ok. Uiteindelijk zei een van hen: “laten we de dokter hierheen halen om zeker te zijn dat het goed is.”Deze angst kwam net over me heen. De dokter bevestigde wat ik voelde, we hadden ons lieve meisje verloren. Ik was 38 weken zwanger. Ze bevestigden dat ze 24-48 uur was verstreken voordat ik ging bevallen. (Dus, het is mogelijk dat zo weinig als 24 uur na mijn laatste NST test was ze weg.) Ik had waarschijnlijk voelde haar bewegen omdat haar lichaam net bewoog toen ik deed en verschoven op zijn eigen.

nog steeds aan het bevallen, zeiden ze dat ik haar nog steeds alleen kon afleveren, omdat het leek alsof mijn lichaam het toch deed. Ik kreeg haar ongeveer 8 uur later, geboren in de hemel. Emily Rhea. Geboren op 25 juli, op 3:09: 00, 7lbs 15oz, 21 ¾ inch. De dokter moest mijn water breken, Ik had er geen. Het was allemaal meconium. Toen ik vroeg of we een autopsie wilden, zei ik ja, natuurlijk! Ik moest weten wat er mis was, want ze vertelden ons dat ze er normaal uitzag en dat haar placenta ook normaal was. De officiële doodsoorzaak was verstikking. Waarschijnlijk van het meconium.

mijn hart was gebroken. In plaats van mijn Baby Emily thuis te brengen ging ik naar huis met polaroid foto ‘ s, lokken van haar prachtige donkere haar en een afgietsel van haar hand en voet! Om geen baby mee naar huis te nemen die je zo lang in je lichaam hebt gedragen. Te horen dat alles wat ik had meegemaakt het waard zou zijn om mijn baby vast te houden. En dat was het niet, zo eindigde het niet voor mij. Ik werd vrij snel depressief.Iets meer dan een jaar later verhuisden we terug naar Michigan in de buurt van mijn familie. Mijn baby jongen was 1 maand oud! Ik had een “normale” zwangerschap met hem. Alles ging goed. Hij kwam een dag eerder dan gepland! (We waren ingesteld om te worden geïnduceerd vanwege mijn eerdere verlies en niet te weten waarom ze zo abrupt was overleden.)

Fast forward ongeveer 5 jaar. Ik was bij mijn moeder en keek naar “A Baby Story” met haar. Opeens zag ik mezelf op het scherm. Een moeder met oncontroleerbare jeuk. Ze kon niet slapen, ze was uitgeput. Ze scheurde haar huid af van haar fanatieke jeuk! Mijn moeder keek me aan, en ik staarde naar haar, en ik zei: “dat is wat ik HAD!”Ik wist het, diep van binnen wist ik dat intrahepatische cholestase van de zwangerschap precies was wat ik al die jaren geleden had doorstaan en wat mijn lieve kleine meisje van me had afgenomen. Toen ik naar de show keek, was er zoveel logisch. Maar wat me echt raakte was de dokter in de show die zei: “Je moet induceren voor 38 weken of de baby heeft een hoge kans op sterfte”. Toen ik die woorden hoorde, brak m ‘ n hart.

in 2012 hertrouwde ik. We besloten te beginnen met het proberen voor een baby. Ik had altijd al veel kinderen gewild, maar op dit punt kom ik bij die “gevorderde moeders leeftijd” waarover dokters je vertellen. Dus, ik ben “hoog risico” vanwege mijn leeftijd en voor het hebben van zo ‘ n late termijn doodgeboren.

we werden zwanger in Dec 2014, en het was de beste dag ooit te ontdekken dat ik mijn rainbow baby girl kreeg! Op dit punt heb ik mijn OB mijn vermoedens over mijn eerste zwangerschap ICP verteld door wat onderzoek te hebben gedaan. Ik zei eigenlijk tegen haar, denk alsjeblieft niet dat ik zelf-diagnose of een dokter google. Vertrouw me alsjeblieft als ik zeg dat ik de verhalen over ISP heb gezien en het is wat ik had, geen vragen over. En weet je wat? Ze geloofde me! We testten al vroeg en kregen een basislijn voor mijn galzuren. In het derde trimester begon ik te jeuken. Dit was anders, want het kwam zo snel! Ik begon te jeuken op een zondag. Tegen de volgende maandag had ik duidelijk verhoogde galzuren niveaus en werd geïnduceerd, op 36+3. 33 uur later hield ik mijn perfecte kleine regenboog baby meisje in mijn armen. Ze was zo gezond als maar kon! De gelukkigste dag van mijn leven was die August day in 2015.

in 2017 kwamen we er weer achter dat we een ander babymeisje verwachtten! Nieuwe artsen weer, maar met een betere geschiedenis van mijn problemen, we waren ijverig in het testen en beoordelen van alle symptomen die ik liet zien. Mijn jeuk begon eerder deze keer. Zelfs op URSO bleef mijn niveau stijgen.

mensen vroegen me waarom ik nog steeds zwanger werd, wetende dat ik in principe “allergisch” was om zwanger te zijn. Ik zei, Omdat ik deze keer weet wat ik moet doen. Deze keer neem ik een baby mee naar huis. Deze keer ben ik ouder en wijzer en kan ik pleiten voor mezelf en mijn baby. Ik wist zoveel meer met mijn laatste twee baby ‘ s dan de eerste keer.

mijn meisje is een trooper. We werden geïnduceerd op 34 + 5 Deze keer. Mijn BA wilde zich niet gedragen. Het bleef stijgen, zelfs op medicijnen. Mijn jeuk werd steeds erger. Mijn dokter stuurde me naar een ander ziekenhuis met een NICU toen hij mijn meest recente bloedtesten zag. Deze laatste, dit voelde echt als mijn eerste zwangerschap. Deze keer waren mijn galzuren 150 + op 2000 mg URSO. Ik kan me alleen maar voorstellen wat het was met mijn eerste baby.

ik had het geluk om 2 mooie meisjes op de wereld te brengen na ICP met hen te hebben gehad. Ik ben gelukkig genoeg om te weten wat ik nu doe om te helpen pleiten voor andere moeders om getest te worden, en deel mijn verhaal, zodat ze begrijpen het belang van Getest worden.

Ja, Ik heb geluk.

Grace Carroll, Michigan