Życie z chorobą Charcota-Marie-Tooth Disease (CMT) – Charcot-Marie-Tooth News
choroba Charcota-Marie-Tooth (CMT) jest chorobą trwającą całe życie i stanowi codzienne wyzwania, które stają się coraz trudniejsze w miarę starzenia się pacjenta. Życie z CMT to nauka adaptacji, ciągłe dostosowywanie się do zmieniających się ograniczeń.
chociaż ludzie z CMT mają normalną długość życia, a stopień niepełnosprawności jest bardzo zróżnicowany, w większości przypadków CMT wpływa na każdą dziedzinę życia. Sama choroba ma charakter fizyczny, ale może również stanowić wyzwanie społeczne i emocjonalne.
wyzwania fizyczne
najbardziej oczywistym wpływem CMT jest jego wpływ na zdolności fizyczne osoby. Uszkodzenie nerwów nie tylko osłabia mięśnie, ale może również powodować skurcze, skurcze i ból. Słabe mięśnie utrudniają chodzenie. Niepełnosprawności wahają się od problemów z niezdarnością i równowagą do potrzeby wsparcia z Laski, chodzika lub wózka inwalidzkiego, do pozostania mobilnym. Każde działanie, które wymaga znacznej siły górnej lub dolnej części ciała, może być wyzwaniem i może być bardzo trudne lub niemożliwe, aby schylić się, przykucnąć, uklęknąć lub wspiąć się.
słabe mięśnie nóg i stóp powodują również deformacje stóp, takie jak upadek stopy, niezwykle wysokie łuki i młotki. Jeśli dotyczy to rąk i rąk, chwytanie uchwytów, zapinanie lub zapinanie odzieży, a nawet mycie zębów lub włosów może być wyzwaniem. Wreszcie, CMT może powodować bardziej ogólne problemy, takie jak drętwienie, pieczenie, swędzenie i ogólne zmęczenie.
fizyczne wyzwania mogą ograniczać zdolność osoby do wykonywania czynności w domu i w miejscu pracy. Na szczęście Amerykańska Ustawa o niepełnosprawności (Ada) wymaga od pracodawców dostosowania się do osób niepełnosprawnych i zapewnienia ochrony pracy osobom niepełnosprawnym. Zmiana pracy, Praca w niepełnym wymiarze godzin lub praca zdalna może być również opcją. Wiele osób żyjących z CMT żyje aktywnie, spełniając swoje życie i jest w stanie realizować cele edukacyjne i zawodowe.
Zarządzanie wyzwaniami fizycznymi
dostępne są narzędzia, które pomagają sprostać wyzwaniom fizycznym, które przynosi CMT. Ogólnie rzecz biorąc, ważne jest, aby codziennie ćwiczyć i przestrzegać zdrowej diety. Pracownicy służby zdrowia mogą współpracować z pacjentami w celu opracowania programu ćwiczeń, który jest odpowiedni do ich ograniczeń. Rozciąganie codziennie może pomóc rozluźnić mięśnie i poprawić elastyczność.
urządzenia ułatwiające chwytanie i obracanie, takie jak ściągacze do zamków błyskawicznych, uchwyty adaptacyjne i chwytak z długim uchwytem, mogą pomóc pacjentom w utrzymaniu niezależności dzięki samoopiece. Szelki, laski, kijki spacerowe i spacerowicze mogą pomóc w wspieraniu mobilności. Niektórzy ludzie mogą potrzebować wózków inwalidzkich lub hulajnóg tylko w szczególnych sytuacjach, chociaż niektórzy mogą ich potrzebować przez większość dnia.
wyzwania społeczne i emocjonalne
badanie 80 osób żyjących z CMT wykazało, że depresja jest powszechna u osób z tą chorobą. Życie z CMT może być zniechęcające, frustrujące i przytłaczające, a także może prowadzić do smutku, samotności, gniewu i strachu. Może to również prowadzić do poczucia winy, ponieważ pacjenci mogą czuć się, jakby inni musieli pracować więcej, ponieważ nie są w stanie.
posiadanie ograniczeń fizycznych często oznacza, że pacjenci nie są w stanie uczestniczyć w działaniach społecznych, co może prowadzić do poczucia izolacji. Współpracownicy mogą pomylić niepełnosprawność z lenistwem. Dzieci mogą być zakłopotane niezdarnością lub noszeniem urządzeń, takich jak szelki lub specjalne buty, i mogą mieć trudności z nawiązaniem przyjaźni.
Zarządzanie wyzwaniami społecznymi i emocjonalnymi
wsparcie ze strony rodziny, przyjaciół lub doradców zawodowych może zapewnić zachętę, zrozumienie i praktyczną pomoc, która może zmniejszyć uczucie depresji, samotności lub izolacji. Ludzie są często bardziej akceptujący, gdy rozumieją, czym jest CMT i jak wpływa na życie pacjenta, zwłaszcza że bardzo niewiele osób słyszało o tej chorobie, więc edukowanie kolegów z klasy lub kolegów z pracy może otworzyć drzwi do przyjaźni.
łączenie się z innymi, którzy mają CMT, może być również potężnym źródłem emocjonalnej i społecznej zachęty. Istnieje wiele grup wsparcia online, takich jak grupa wsparcia emocjonalnego Stowarzyszenia CMT i grupa wsparcia CMT i społeczność dyskusyjna Fundacji dziedzicznej neuropatii. Grupy wsparcia stanowią forum wymiany informacji, porad i historii sukcesu z innymi osobami stojącymi przed codziennymi wyzwaniami CMT.
***
Charcot-Marie – Tooth News jest ściśle wiadomości i informacje na temat choroby. Nie zapewnia porady medycznej, diagnozy ani leczenia. Niniejsza treść nie ma na celu zastępowania profesjonalnej porady medycznej, diagnozy lub leczenia. Zawsze zasięgaj porady swojego lekarza lub innego wykwalifikowanego dostawcy zdrowia w przypadku jakichkolwiek pytań dotyczących stanu zdrowia. Nigdy nie lekceważ profesjonalnej porady medycznej lub zwlekaj z jej uzyskaniem z powodu czegoś, co przeczytałeś na tej stronie.
