życie z wrodzoną wadą serca

urodziłem się z wadą serca, tetralogią Fallota, w 1954 roku. Rodzicom powiedziano, że nie przeżyję nawet roku. W tym czasie opcja operacji była nowa i bardzo niewielu lekarzy było wykwalifikowanych w tego typu zabiegu. W 1966 roku, w wieku jedenastu lat, przeszedłem operację korekcyjną. Opieka medyczna się rozwinęła i miałem szczęście. Radziłem sobie dobrze do maja 1969 roku, kiedy odkryliśmy, że moje tętno było niebezpiecznie niskie: mniej niż 30 uderzeń na minutę. 21 maja 1969 roku dostałem swój pierwszy rozrusznik serca. Ponownie, z powodu nowych osiągnięć w opiece medycznej, miałem szczęście. Postępy w technologii rozrusznika serca nieustannie poprawiają jakość mojego życia. Dziś mam ponad 60 lat i wszczepiony defibrylator serca.

ze względu na postęp w opiece medycznej, dziś dzieci mogą uzyskać potrzebną opiekę w ciągu pierwszych kilku tygodni życia. Jeśli urodziłbym się dzisiaj z tą samą wadą serca, operacja byłaby wykonywana w wieku 4-8 tygodni. W miarę jak społeczność medyczna uczy się i idzie do przodu, ludzie z wadami serca mają i będą czerpać z tego korzyści. Teraz żyjemy dłużej, zdrowiej. Jednak nasza operacja nie jest całkowitym lekarstwem, a wraz z wiekiem nadal cierpimy na skutki tych schorzeń. Ciągła opieka medyczna i ciągłe badania są niezwykle ważne dla każdego naszego życia.

kiedy Susan powitała narodziny swojego syna Nicka, myślała, że wszystko wydaje się normalne. Jednak, jak zapytała ,” Czy moje dziecko jest w porządku?”początkowe uśmiechy wokół niej szybko zmieniły się w Szepty i zaniepokojone spojrzenia. Wkrótce Nick został przewieziony do szpitala dla dużych dzieci, podczas gdy Susan została pozostawiona. Wkrótce potem została wypuszczona, wychodząc z balonem z napisem ” it ‘ s A boy!”ale nie trzymała w ramionach chłopca. Susan nie zdawała sobie wtedy sprawy, że przygoda dopiero się zaczęła, ponieważ badania wkrótce wykazały, że jej dziecko ma wrodzoną wadę serca.

po trzech trudnych operacjach na otwartym sercu, jego lekarze zdecydowali, że może przeżyć tylko po przeszczepie serca. Tuż przed drugimi urodzinami Nick otrzymał nowe serce. Chociaż Nick jest teraz młodym dorosłym i ma się dobrze, on i jego rodzice nadal martwią się o odrzucenie przeszczepu i przyszłość. “Myślę o bólu i frustracji, przez które przeszliśmy. mam nadzieję, że dla innych rodzin dowiemy się, co powoduje wrodzone wady serca, abyśmy mogli im zapobiegać” – dodała Susan.

oto moja niesamowita podróż jako pacjent z wrodzonym sercem. Urodziłem się z czterema wadami serca nazywanymi tetralogią Fallota, powszechnie znaną jako “niebieskie dziecko”. W latach 60. w Indiach operacje na otwartym sercu były niespotykane. Uncorrected, warunek ten rzadko przetrwa w dorosłości. W wieku 4 lat miałam zabieg, który pomógł mi ominąć problemy z sercem, co pomogło mi uczęszczać do szkoły. Starając się jak najlepiej być “normalnym” pomimo długiej listy “do-not-do”, ukończyłem szkołę średnią. Miałem gwałtowny wzrost w wieku 15 lat, a moje życie studenckie załamało się, ponieważ codzienna frekwencja w szkole stała się wyzwaniem. W 1976 roku dostałem 5% szans na przeżycie operacji na otwartym sercu. Decyzja była ważna zarówno dla mnie, jak i dla mojej rodziny. 8-godzinna operacja polegała nie tylko na korekcji wad, ale także na naprawieniu tego, co zostało zrobione w poprzednim zabiegu. Wynik operacji był Nieznany przez około 72 godziny, ale przeszedłem tylko z infekcją blizny jako powikłaniem. Po trzymiesięcznym pobycie w szpitalu następował rok bezsolnej diety i brak szkoły.

po przeżyciu operacji na otwartym sercu (zwanej całkowitą korekcją) stałem się przykładem medycznym. Mój duch wymagał niezwykłej edukacji. Za zgodą lekarza zdecydowałem się zostać inżynierem oprogramowania i podjąłem karierę w informatyce. Poznałam mężczyznę, który był na tyle odważny, by wziąć mnie za współmałżonka, i przeprowadziliśmy się do Szkocji, gdzie zacząłem studia magisterskie. Trzynaście lat po operacji na otwartym sercu Nowy szmer doprowadził do odkrycia wyników pierwszego zabiegu. Zostałem przewieziony do Glasgow do Centrum Chirurgii Dziecięcej, aby to naprawić.

w 1992 roku przeprowadziliśmy się do USA, a w 1997 roku urodziłam córkę – 32-tygodniową wcześniaczkę. Macierzyństwo i ciąża odcisnęły swoje piętno i w 2002 roku zaczęłam czuć się pozbawiona tchu i wyczerpana. Trzeba było wymienić zastawkę płucną. Znowu, to był kolejny szpital pediatryczny i kardiochirurg dziecięcy, który mnie naprawił. Tym razem wskaźnik przeżycia wynosił 99% i tylko tydzień pobytu w szpitalu!

jestem jedną z pierwszych grup dorosłych żyjących z tą wrodzoną wadą serca. Tworzymy nową populację, której potrzeby zdrowotne nie zostały jeszcze zbadane, a rokowanie i oczekiwana długość życia są nadal nieznane. Ostatnio doświadczyłem kołatania serca wymagającego leków, aby spowolnić moje serce. Nowa nieoczekiwana wada lewej strony serca również wyszła na jaw, co czyni mnie” rzadkim ” przypadkiem. Pacjenci żyjący w wieku dorosłym i ich lekarze stają teraz twarzą w twarz z nieznanym. Wkraczając w szóstą dekadę życia, zdałem sobie sprawę, że moje serce nigdy nie zostanie całkowicie skorygowane. Dlatego będę potrzebował dożywotniego monitorowania w specjalistycznej klinice zdrowia. Moja rada dla innych, takich jak ja, to kontakt ze specjalistycznymi klinikami i stawienie czoła nieznanemu razem z lekarzami. Zdrowie publiczne odgrywa bardzo ważną rolę w pomaganiu takim pacjentom w tak potrzebnych badaniach.

nasze bliźnięta, chłopiec i dziewczynka, urodziły się 6 tygodni wcześniej w 2002 roku. Nasz syn, Shandler, urodził się z dwoma wrodzonymi wadami serca: koarktacją aorty i dwudzielną zastawką aorty. Koarktacja aorty to zwężenie części aorty (głównej tętnicy, która dostarcza natlenionej krwi do całego ciała). Bicuspid zastawka aortalna jest zastawka aortalna, która ma dwie ulotki, zamiast trzech. Shandler był dość mały, ważył zaledwie 4 funty. W wieku czterech dni zaczął mieć trudności z oddychaniem. Lekarze wykryli szmer serca i zmniejszyli puls w nogach i stopach. Dzięki echokardiografii (USG serca) stwierdzono wrodzone wady serca. Trzy dni później kardiochirurg naprawił koarktację. Nie ma interwencji dla zastawki aortalnej.

nasza rodzina była absolutnie przerażona, że nie przeżyje poważnej operacji serca z powodu tego, jak mały był. Dobrze sobie radził przez około dwa tygodnie po operacji, a potem pojawiły się komplikacje (ryzyko przy każdym zabiegu chirurgicznym). Płyn zebrał się wokół płuc, co utrudniało mu oddychanie. Potrzebował respiratora wspomagającego oddychanie i rurek klatki piersiowej umieszczonych w celu odprowadzenia płynu. Po sześciu tygodniach braku poprawy w jego stanie, a także rozwoju bakteryjnego zapalenia opon mózgowych (które prawie odebrało mu życie), został ponownie przyjęty na operację. W ciągu 24 godzin był w stanie oddychać samodzielnie. Po 11 tygodniach na oddziale intensywnej terapii noworodków, Shandler mógł wreszcie wrócić do domu, ponownie spotkać się ze swoją siostrą bliźniaczką i zamieszkać z naszą rodziną. Został jednak zwolniony za pomocą rurki zasilającej. Było to konieczne, ponieważ jego stan serca powodował zmęczenie podczas karmienia i nie był w stanie przyjąć pełnej niezbędnej ilości doustnie.

ostatnie 10 lat miało swoje wzloty i upadki dla naszej rodziny. Wkrótce po powrocie do domu, Shandler rozwinął stan zwany dysfagia, z powodu ciężkiego refluksu kwasu. Dysfagia to problem z połykaniem. Shandler zaczął odmawiać jedzenia. Później chirurgicznie założył rurkę do karmienia, dzięki czemu przez kilka lat otrzymywał pożywienie. Tuż przed ukończeniem 4 roku życia, w końcu jadł i pił wystarczająco dużo, aby usunąć rurkę.

jego stan serca sprawił, że przez pierwsze kilka lat życia był bardzo kruchy. Jako niemowlę był hospitalizowany przez kilka tygodni (w stanie krytycznym) na oddziale intensywnej terapii dziecięcej, z powikłaniami po grypie. W wieku 2 lat zachorował na syncytialny wirus oddechowy (RSV) i był hospitalizowany przez 1 tydzień z powodu trudności w oddychaniu.

widząc dzisiaj Shandlera, nie wiedziałbyś, że ma taki ciężki początek w życiu. Chociaż jest mały jak na swój wiek, jest w stanie biegać i bawić się z rówieśnikami i zjada wszystko w zasięgu wzroku!! Wymaga jednak corocznej obserwacji kardiologa. Poprzez echokardiografii, szukają żadnych oznak zwężenia aorty ponownie, a także sprawdzanie funkcji jego dwudzielnej zastawki aortalnej. Powikłania dwudzielnej zastawki aortalnej obejmują: zastoinowa niewydolność serca, wyciek krwi przez zastawkę z powrotem do serca i zwężenie otworu zastawki. W takim przypadku zawór będzie wymagał naprawy lub wymiany. Shandler nigdy nie może uczestniczyć w sportach kontaktowych (piłka nożna, hokej i zapasy). Pomimo tego ograniczenia, jest jasnym, szczęśliwym piątoklasistą, który uwielbia żartować z innymi (zwłaszcza z siostrami). Lubi budować rzeczy, czytać książki o Harrym Potterze i jest geniuszem w matematyce i innych przedmiotach szkolnych. Zawsze będzie miał swoją “bliznę bojową”, chociaż żartuje, że”sprawia, że wygląda na twardego”!! Byliśmy naprawdę błogosławieni, że Shandler jest w naszej rodzinie.

“siedzisz? Twoje dziecko ma poważną wadę serca.”Ten telefon miał być moją matką, gratulując nam, gdy przywieźliśmy nasze dziecko do domu po raz pierwszy. Zamiast tego oznaczał początek trąby powietrznej, która doprowadziła do trzech szpitali, przejażdżki helikopterem i operacji serca, wszystko w ciągu pierwszych czterech dni życia Mikołaja. Nicholas urodził się z poważną wadą serca zwaną krytycznym koarktacją aorty, poważnym zwężeniem w aorcie odcinającym dopływ krwi do dolnej połowy ciała.

pierwsze lata życia Nicka przepełnione były ostrożnością, strachem i niepokojem, a zżerały je wizyty lekarzy. Było to spotęgowane faktem, że zawsze było dwoje innych rodzeństwa. Wnętrze mojego minivana zostało ozdobione setkami naklejek “dobry pacjent”, które zebrała ich trójka. Te naklejki oznaczały, że Nicholas przeżył kolejny dzień.

prawdę mówiąc, Nicholas jest plakatem dla udanej operacji. Poradził sobie tak dobrze, że wizyty lekarzy zmniejszyły się do dwuletniej wizyty kardiologicznej. Jest w stanie uczestniczyć w sporcie z piłką nożną i pływaniem na szczycie listy, chociaż taniec hip-hop jest jego ulubionym. W większości dni łatwo zapomnieć, że ma poważną wadę. Czasem jednak zastanawiam się, co przyniesie jego przyszłość. Do niedawna dzieci z poważnymi wadami serca nie przeżyły i istnieje ogromna luka informacji o dorosłych z wadami serca.

wciąż są pytania: jak? Dlaczego? Co dalej? Nikt tak naprawdę nie wie. Wiem, że zrobię wszystko, co w mojej mocy, aby zapewnić mu długie i zdrowe życie.

Nazywam się Ken i urodziłem się w 1981 roku z wrodzoną chorobą serca (CHD). Pierwszą (i jak dotąd jedyną) operację na otwartym sercu miałem w wieku ośmiu miesięcy, aby skorygować wadę znaną jako tetralogia Fallota. Jak wielu ludzi z CHD, myślałem, że operacja mnie naprawiła, a jako nastolatek straciłem opiekę kardiologiczną. Mam niesamowite szczęście, że cieszyłem się zdrowym i aktywnym życiem, które jest nieco nietypowe dla osób z CHD. Zawsze kochałem jazdę na rowerze, a w 2005 roku ukończyłem pierwszą jazdę wytrzymałościową: 2 dni i 180 mil między Illinois a Wisconsin. Od tego czasu kontynuuję tę pasję, uczestnicząc w wielu rajdach wytrzymałościowych w całym kraju, w tym 7-dniowej, 560-milowej przejażdżce z San Francisco do Los Angeles w 2010 roku.

podróż trwa, a ja nie mogę się doczekać jazdy!