Creutzfeldt-Jakob Disease Foundation

niestety, choroby prionowe nie mają obecnie żadnego aktu ani lekarstwa. Leczenie zwykle koncentruje się na zarządzaniu objawami i poprawie jakości życia. Z tego powodu rodziny często muszą rozważać problemy z końcem życia wkrótce po otrzymaniu diagnozy choroby prionowej. Poniżej przedstawiono informacje dotyczące kilku problemów związanych z końcem życia, z którymi borykają się pacjenci i rodziny po rozpoznaniu choroby prionowej.

Hospicjum
rodzina będzie chciała skontaktować się z hospicjum po podaniu pacjentowi diagnozy choroby prionowej. Chociaż Hospicjum zajmuje się opieką paliatywną pod koniec życia, istnieje wiele innych zasobów, które Hospicjum może zapewnić wcześniej w przebiegu choroby. Chociaż czas przeżycia jest zmienny w chorobach prionowych, średni czas trwania wynosi 4-6 miesięcy. W związku z tym sama diagnoza choroby prionowej powinna być wystarczająca do zapisania się do hospicjum. Aby zostać zapisanym do hospicjum, będziesz potrzebował polecenia od lekarza do oceny hospicjum i zarządzania nim. Badając, z którego Hospicjum korzystać, należy wziąć pod uwagę następujące zasoby, które są często dostarczane za pośrednictwem Hospicjum, chociaż poszczególne programy mogą się różnić.

Hospicjum Domowe a dom opieki: hospicjum może być częścią zespołu terapeutycznego w praktycznie każdym otoczeniu. Mogą przyjść do domu i zrobić oceny, oferują porady dotyczące opieki i przepisać leki w razie potrzeby. Celem hospicjum domowego jest upewnienie się, że pacjent jest komfortowy, a opiekunowie mają środki i sprzęt (np. łóżko szpitalne, krzesło prysznicowe itp.) niezbędne do zapewnienia opieki. Z różnych powodów pacjenci mogą być umieszczani w placówce pielęgniarskiej, w której usługi zawodowe są łatwiej dostępne. Hospicjum może być również częścią opieki nad pacjentem w zakładzie pielęgniarskim. Wiele hospicjów oferuje również Hospicjum stacjonarne, które jest zwykle dostarczane pacjentom, którzy potrzebują większej pomocy w leczeniu objawów.

Pielęgniarstwo: chociaż opiekę nad ukochaną osobą nadzoruje lekarz, pielęgniarki zapewniają większość opieki hospicyjnej. Różne hospicja różnią się, ale większość hospicjów zapewnia wizyty pielęgniarskie co najmniej raz w tygodniu, w zależności od tego, jak się czuje pacjent. Częstotliwość wizyt może wzrastać wraz z postępem objawów. Pielęgniarki zapewniają ważne oceny, porady opiekuńcze i edukację w zakresie leków.

Praca Socjalna: Większość hospicjów ma pracowników socjalnych, którzy są bardzo ważną częścią zespołu terapeutycznego. Mogą pomóc ci w poruszaniu takich tematów, jak niepełnosprawność, staż i decyzje dotyczące końca życia. Pracownicy socjalni są również ważnym wsparciem dla opiekunów i często mogą być przydatne w pomaganiu w wskazywaniu, w jaki sposób opiekunowie mogą lepiej reagować na różne zachowania, które może wykazać pacjent.

: Ważnym celem hospicjum jest pomoc rodzinom w procesie żałoby. Ponieważ często zaczyna się to przed śmiercią bliskiej osoby, hospicja często zapewnia poradnictwo żałobne przed śmiercią bliskiej osoby, a także po jej śmierci. Mogą mieć specjalne programy poradnictwa żałobnego dla małych dzieci.

arteterapia: arteterapia może być wykorzystywana do angażowania nie tylko pacjentów, ale także członków rodziny. Oprócz zapewnienia korzyści terapeutycznych, klinicyści często lubią oglądać Grafiki pacjentów, aby pomóc ocenić progresję objawów.

Muzykoterapia: Muzykoterapia koncentruje się na słuchaniu i tworzeniu muzyki w ramach procesu terapeutycznego. Muzykoterapia może być pomocna u pacjentów z zaburzeniami funkcji poznawczych i/lub pobudzenia.
Link: aby uzyskać informacje na temat opieki nad pacjentem z chorobą prion, zobacz “pomysły na opiekę” i skontaktuj się z Infolinią Fundacji CJD, aby zadać pytania i poprosić o przewodnik opieki.
niepełnosprawność
choroba Prionowa może dotyczyć osób młodszych, które mogą nadal pracować i być zależne od dochodów z zatrudnienia. Kiedy pacjenci muszą przestać pracować z powodu swoich objawów, utrata dochodów może być dodatkowym stresem dla rodzin. W przypadku osób poniżej 62 roku życia, ubezpieczenie społeczne na wypadek niepełnosprawności (SSDI) może być opcją, która pomoże zrekompensować utratę wynagrodzenia. Przydatny przewodnik dla ubiegania się o SSDI można uzyskać od Stowarzyszenia Alzheimera. Kryteria kwalifikowalności do SSDI mogą ulec zmianie i zalecamy skontaktowanie się z lokalnym urzędem Ubezpieczeń Społecznych w celu ustalenia kwalifikowalności. Czasami pomocny w sprawnym i terminowym manewrowaniu systemem może być prawnik ze starszym opiekunem. Twoje lokalne Stowarzyszenie Alzheimera może mieć listę prawników starszych w Twojej okolicy.

chociaż zwykle okres oczekiwania wynosi dwa lata od momentu zatwierdzenia SSDI do otrzymania środków, kilka chorób otrzymuje zwolnienie z tego okresu oczekiwania za pośrednictwem inicjatywy dotyczącej zasiłków współczucia. Wszystkie choroby prionowe są uważane za Warunki kwalifikujące się do tego programu “szybkiej ścieżki”. Oprócz otrzymywania dochodu z tytułu niepełnosprawności, SSDI umożliwia osobom kwalifikującym się do Medicare (natychmiast, jeśli poziom dochodów się kwalifikuje) lub Medicare (po dwóch latach).
podejmowanie decyzji na koniec życia
chociaż jest to idealne do zbadania kwestii końca życia przed problemami medycznymi, czasami diagnoza choroby prionowej jest po raz pierwszy te problemy są podnoszone. W przypadku, gdy pacjent nie może już wyrazić swoich życzeń, ponieważ jest fizycznie lub psychicznie ubezwłasnowolniony, wówczas lekarze będą odwoływać się do wcześniejszych dyrektyw pacjenta. Wcześniejsze dyrektywy to życzenia medyczne pacjenta. Istnieją dwa rodzaje dyrektyw Advance: Living Will I Healthcare Power of Attorney (POA). Ogólnie rzecz biorąc, POA jest zalecany w stosunku do Testamentu żywego, ponieważ zdarzenia medyczne mogą nie przebiegać dokładnie tak, jak Testament żywy może być napisany, co powoduje brak jasności i możliwe zamieszanie. Testamenty i POA mogą się różnić w zależności od stanu, w którym mieszkasz, i zachęcamy do skontaktowania się z rządem stanowym lub prawnikiem, aby upewnić się, że właściwa dokumentacja jest wypełniona.

żywa Wola: żywa wola jest napisana bardzo podobnie do tego, jak można napisać ostatnią wolę i Testament. Osoba może określić, co chcieliby, a czego nie chcieliby robić w określonych okolicznościach medycznych. Na przykład, można określić, że chcieliby zostać odłączeni od maszyny oddechowej, gdyby nie było znaczących szans na wyzdrowienie.

Poa Opieki Zdrowotnej: POA opieki zdrowotnej jest ktoś, że można wyznaczyć do podejmowania decyzji opieki zdrowotnej dla Ciebie, jeśli jesteś ubezwłasnowolniony. Idealnie będzie to ktoś, z kim omówiłeś decyzje dotyczące końca życia. POA nie musi być członkiem rodziny.

DNI (nie Intubuj): jest to zaawansowana dyrektywa, która wymaga, aby osoba nie była umieszczana na maszynie do oddychania.

DNR (Nie reanimować): Jest to zaawansowana dyrektywa, która wymaga, aby żadne środki ratujące życie nie były wykonywane w przypadku zatrzymania pracy serca.

POA finansowa: POA finansowa różni się od POA opieki zdrowotnej tym, że on lub ona jest odpowiedzialna za podejmowanie decyzji dotyczących finansów i mienia, jeśli jesteś ubezwłasnowolniony. Twoja POA finansowa może być inną osobą niż Twoja POA opieki zdrowotnej.

Strażnik: POAs mają władzę tylko wtedy, gdy pacjent zgadza się na ich działania. Mogą zaistnieć okoliczności, w których dana osoba może nie być kompetentna do podejmowania decyzji zdrowotnych lub finansowych. W tym scenariuszu opieka może być odpowiednia. Opiekun to osoba wyznaczona przez sąd do kierowania czyjąś decyzjami finansowymi i zdrowotnymi zwykle z powodu niekompetencji osoby do samodzielnego podejmowania takich decyzji. Przepisy dotyczące opieki różnią się w zależności od powiatu i powinieneś skontaktować się z Sądem Okręgowym w celu uzyskania wskazówek dotyczących właściwej procedury w Twojej jurysdykcji. Zazwyczaj członek rodziny złoży wniosek o opiekę, a klinicysta przedłoży sądowi ekspertyzę stwierdzającą, że pacjent nie jest w stanie zrozumieć ani wydać rozsądnych orzeczeń. Sędzia decyduje, czy należy ustanowić opiekę i kto powinien pełnić funkcję opiekuna.

Link: aby uzyskać informacje na temat opieki nad pacjentem z chorobą prion, zobacz “pomysły na opiekę” i skontaktuj się z Infolinią Fundacji CJD, aby zadać pytania i poprosić o przewodnik opieki.