dlaczego ta Nastolatka nie może przestać jeść: życie z zespołem Pradera-Williego

– — każda budząca się minuta dnia Hannah Wilkinson jest wypełniona intensywnym głodem.

” nawet jeśli właśnie zjadła, możemy … usiąść, zjeść obiad, skończyć, mogę zabrać jej talerz, a ona spojrzy na mnie i powie: “Mamo, jestem głodna “”Mama Wilkinsona Tonya Wilkinson powiedziała ABC News “” 20/20.”

kiedy córka nie może przestać jeść: Wychowywanie dziecka z zespołem Pradera-Williego

po usunięciu guza mózgu dziewczyna jest zawsze głodna

12-letnia Teksańska dziewczyna, która jest zawsze głodna, aby uzyskać Bajpas żołądkowy

głód 14-latki rządzi życiem jej rodziny. W ich domu w Phoenix w Arizonie kuchnia jest całkowicie zamknięta, z kłódką na lodówce, bez jedzenia w szafkach i stale zamykanymi drzwiami spiżarni.

” kiedy dostaliśmy psa, nawet nie myślałem o karmie dla psów. Nawet nie przyszło mi do głowy, że muszę zamknąć karmę dla psów” – powiedziała Tonya Wilkinson. “Złapałem ją … jedzenie karmy dla psów.”

Hannah Wilkinson urodziła się z rzadką chorobą zwaną zespołem Pradera-Williego, spowodowaną wadą chromosomową. Zespół Pradera-Williego, który uderza tylko jedną na 15 000 osób, może powodować problemy z nauką, osłabienie mięśni i powolny metabolizm.

ale ten stan w większości tworzy nienasycony apetyt, który popchnął Hannah Wilkinson do prawie 350 funtów, jej najcięższej wagi w historii.

“podwzgórze, część naszego mózgu, która kontroluje nasz głód, z dziećmi lub dorosłymi z zespołem Pradera-Williego, jest prawie wyłączona, więc nie wiedzą, że nie są głodni”, powiedziała Tonya Wilkinson.

dla mamy Hannah Wilkinson oznacza to stałą czujność. Tonya Wilkinson przypomniała sobie czas, kiedy sprzątała kuchnię po obiedzie, a jej córka wepchnęła do ust ogromny kawałek pieczeni.

” odwróciłem się, a ona się dusiła. Nie żują. Połykają. I wiele zgonów, niestety, z Prader-Willi, wiesz, jest duszenie, ” powiedziała Tonya Wilkinson.

podobnie jak Hannah Wilkinson, 12-letnia Alexis Shapiro z Cibolo w Teksasie, również cierpi na intensywne pragnienie jedzenia.

po operacji usunięcia rzadkiego guza mózgu w 2011 roku, Shapiro rozwinęła otyłość podwzgórzową, gdy miała 9 lat, w przeciwieństwie do Hannah Wilkinson, która urodziła się z zespołem.

“jak tylko obudziła się po operacji, natychmiast zaczęła prosić o jedzenie” – powiedział Ian Shapiro, ojciec Alexis Shapiro ” 20/20.”

jeszcze przed zwolnieniem ze szpitala Alexis Shapiro przytyła 8 funtów. Kiedy wrócili do domu, wszystko się pogorszyło.

“podczas operacji ważyła 52 kilogramy, a potem wzrosła do 75, A do 100″ – powiedziała matka Alexis Shapiro, Jenny Shapiro ” 20/20.”Założyła coś dwa razy, a potem z tego wyrosła.”

okazało się, że operacja Alexis Shapiro zmieniła część mózgu, która reguluje apetyt, dając jej podobne objawy do Hannah Wilkinson. 12-latek ważył 203 funty.

Robert Lustig, przyglądamy się takim przypadkom jak Alexis Shapiro, żeby lepiej zrozumieć przyrost masy ciała u reszty populacji. Mówią, że kluczem jest podwzgórze, część mózgu, która po uszkodzeniu uwalnia insulinę, powodując nienasycony apetyt. Kontrolowanie tej insuliny może być rozwiązaniem walki z otyłością.

“to samo dzieje się u osób bez guzów mózgu” – powiedział Lustig 20/20.”Kiedy pobieramy insulinę, czują się lepiej. Tracą na wadze, a ich życie zmienia się, więc celem nie są kalorie. Celem jest insulina.”

ale prace Lustiga wciąż są w fazie eksperymentalnej. Zdesperowani, aby powstrzymać przyrost masy ciała Alexis Shapiro, jej rodzice zwrócili się na operację.

“po wielu badaniach odkryłam, że niektórzy pacjenci odnieśli sukces w operacji pomostowania żołądka, a po pierwszej konsultacji czułam, że mam nadzieję” – powiedziała Jenny Shapiro.

od operacji apetyt Alexis Shapiro wrócił do normy. Jest bardziej aktywna i straciła 50 funtów.

dla Hannah Wilkinson i innych urodzonych z nieprawidłowymi chromosomami powodującymi Prader-Willi, tego rodzaju operacje nie są opcją, ponieważ niewiele robią, aby stłumić apetyt.

Tonya Wilkinson mówi, że jej jedyną nadzieją jest przewiezienie córki do specjalistycznego obiektu, który oferuje całodobowy monitoring i planowanie posiłków. Ale na razie, nawet to jest walka, bo Tonya Wilkinson powiedziała, że nie może namówić firmy ubezpieczeniowej, żeby to pokryła.

” ubezpieczyciele uważają, że to twoja wina. Uważają to za sprawę obżarstwa i lenistwa ” – powiedział Lustig. “A pacjenci Prader-Willi są dowodem na to, że to nieprawda. Dlatego, że ubezpieczyciele nadal postrzegają otyłość jako zachowanie, Prader-Willi czasami zostaje zamieciony pod dywan.

“A jeśli nie dostanę pomocy, stracę ją.”

aby uzyskać więcej informacji na temat zespołu Pradera-Willi, kliknij tutaj lub zadzwoń na krajową infolinię Stowarzyszenia zespołu Pradera-Williego pod numerem 1-800-926-4797.