Znani ludzie z chorobą Huntingtona
początkowo choroba Huntingtona była określana jako pląsawica Huntingtona, ponieważ mimowolne ruchy pacjentów z tą chorobą są podobne do szarpania pląsawicy. Chorea to greckie słowo, które oznacza taniec. Choroba Huntingtona wywiera szereg skutków na zdolności funkcjonalne pacjenta i zwykle prowadzi do zaburzeń psychicznych, myślenia (poznawczych) i ruchowych. Choroba Huntingtona nie dyskryminuje. Dotyczy zarówno mężczyzn, jak i kobiet, bogatych i biednych, i zwykle uderza w średnim wieku.
Znani ludzie z chorobą Huntingtona
1. Woody Guthrie
Woodrow Wilson Guthrie (ur. 14 lipca 1912, zm. 3 października 1967)– amerykański muzyk i autor piosenek, którego spuścizna obejmuje setki piosenek dla dzieci, tradycyjnych piosenek, ballad, a także utworów improwizowanych. Na gitarze umieścił hasło “ta maszyna zabija faszystów”. Większość jego piosenek jest przechowywana w Bibliotece Kongresu. Wielu legendarnych muzyków uznało Woody ‘ ego za główne źródło wpływów.
pod koniec lat 40.zachowanie Woody ‘ ego stało się bardzo nieregularne i zdiagnozowano u niego różne choroby, w tym schizofrenię i alkoholizm. W 1952 roku zdiagnozowano u niego chorobę Huntingtona. W latach 1956-1961 jego stan zdrowia znacznie się pogorszył i nie był w stanie kontrolować swoich mięśni. Z tego powodu został hospitalizowany w szpitalu psychiatrycznym Kingsboro, gdzie zmarł w 1967 roku. W ostatnich latach życia był emocjonalnie niestabilny, Nietypowo agresywny i wykazywał społeczne odhamowanie.
2. Charles Sabine
kolejną znaną osobą z chorobą Huntingtona, która przychodzi na myśl, jest Charles Sabine. Urodził się 20 kwietnia 1960 roku w sztabie batalionu British Army w Rinteln w zachodnich Niemczech. Jest niedoszłym pacjentem choroby Huntingtona, ale także wojownikiem. Charles Sabine pracował w NBC przez 26 lat jako dziennikarz, zanim zdecydował się zostać rzecznikiem rodzin i pacjentów cierpiących na chorobę zwyrodnieniową mózgu. W 2005 roku Charles zrobił odważny krok i przeszedł testy genetyczne. Jego rodzina chorowała na chorobę Huntingtona i spodziewał się, że wyniki testu będą 50-50. Okazało się, że ma gen HD, a później rozwinie ten postępujący stan neurologiczny.
w 2008 roku Charles zdecydował się być orędownikiem wolności badań naukowych, a także pacjentów z chorobą zwyrodnieniową mózgu, w szczególności chorobą Huntingtona. Charles Sabine był w stanie założyć Stowarzyszenia na całym świecie, w tym w Europie, Kanadzie, Wielkiej Brytanii i USA. Jego kariera dziennikarska pozwoliła Karolowi nie tylko rzucić światło na okrucieństwo i kruchość życia, ale także potencjał człowieczeństwa dla heroizmu i nadziei.
jakie to uczucie mieć chorobę Huntingtona?
często osoby z chorobą Huntingtona doświadczają objawów w wieku 30-40 lat i mogą uderzyć później. Ale jeśli choroba występuje przed 20 rokiem życia, jest określana jako młodzieńcza choroba Huntingtona. Wcześniejszy początek prowadzi do różnych objawów i szybszego postępu choroby.
chociaż niewiele jest informacji o znanych osobach z chorobą Huntingtona, możesz mieć własne spekulacje po poznaniu wszystkich objawów choroby Huntingtona.
objawy fizyczne
upadanie lub potykanie się
ciągłe skurcze mięśni
trudności z jedzeniem i połykaniem
zgrzytanie zębów i zaciskanie szczęki
niewyraźna prędkość
utrata równowagi i koordynacji
zwiększona niezdarność
rozwój mimowolnych ruchów tułowia, twarzy, stóp lub palców
objawy psychiczne
trudności w prowadzeniu pojazdu
trudności w odpowiadaniu na pytania i podejmowaniu decyzji
zła ocena sytuacji
spadek pamięci i zapomnienie
zmniejszona koncentracja
z czasem pacjent może nie być w stanie zidentyfikować miejsca, ludzie i przedmioty
objawy emocjonalne
objawy emocjonalne mogą być trudne do rozpoznania, ponieważ są subtelne. Różne sytuacje mogą powodować zmiany nastroju. Należy zwrócić uwagę na depresję Huntingtona, która jest najczęstszym objawem i przejawi się jako:
choroba afektywna dwubiegunowa u niektórych pacjentów
brak radości lub przyjemności
brak energii
drażliwość lub wrogość
pacjent Huntingtona może również wykazywać następujące zachowania psychotyczne:
paranoja
niewłaściwe zachowanie
halucynacje
urojenia
Obejrzyj film, aby dowiedzieć się więcej o chorobie Huntingtona od lekarzy i samego Charlesa Sabine ‘ a:
film
jak radzić sobie z chorobą Huntingtona
większość ludzi martwi się o śmiertelność i średnią długość życia choroby Huntingtona. Nie ma jednak pewnego sposobu na udzielenie dokładnej odpowiedzi. Pacjenci ze zdiagnozowaną chorobą Huntingtona mogą żyć od 10 do 30 lat, w zależności od objawów i ciężkości. Though there is no cure for the condition, there are a number of ways to control it and extend the life span.
1. Medication
Medicines for soothing movement disorders include tetrabenazine (Xenazine), antipsychotic drugs and others like clonazepam (Klonopin), levetiracetam (Keppra) and amantadine.
Medicines for treating psychiatric disordersinclude antidepressants like sertraline (Zoloft), fluoxetine (Prozac, Sarafem) and citalopram (Celexa, Lexapro), antipsychotic drugs like olanzapine (Zyprexa), risperidone (Risperdal) and quetiapine (Seroquel). Mogą tłumić psychozy, zaburzenia nastroju, pobudzenie i gwałtowne wybuchy.
leki stabilizujące nastrój mogą zapobiegać wzloty i upadki związane z chorobą afektywną dwubiegunową, w tym leki przeciwdrgawkowe, takie jak lamotrygina (Lamictal), karbamazepina (Karbatrol, Equetro, Epitol) i walproinian (Depacon).
2. Psychoterapia
psycholog, psychiatra lub pracownik socjalny kliniczny może zaoferować terapię talk. Pomoże to pacjentowi zarządzać problemami z zachowaniem, opracować strategie radzenia sobie i wiedzieć, czego się spodziewać w miarę postępu choroby. Sprzyja to efektywnym umiejętnościom komunikacyjnym wśród członków rodziny.
3. Terapia logopedyczna
pacjenci mogą mieć trudności w kontrolowaniu mięśni gardła i jamy ustnej w miarę postępu choroby, co utrudnia mówienie i jedzenie. Logopedzi mogą zaoferować terapię logopedyczną w celu rozwiązania trudności z mięśniami biorącymi udział w połykaniu i jedzeniu. Nauczą cię również korzystać z urządzeń komunikacyjnych, takich jak komunikowanie się z tablicami z zdjęciami aktywności i przedmiotów codziennego użytku.
dla znanych osób z chorobą Huntingtona psychoterapia i terapia logopedyczna są naprawdę ważne, ponieważ nie tylko muszą zachować normalność życia, ale także bardzo starać się nadążać za swoją karierą, jak aktorstwo i śpiew.
4. Fizjoterapia
fizjoterapeuta może pomóc w bezpiecznych ćwiczeniach, które poprawiają koordynację, równowagę, elastyczność i siłę. Zwiększy to mobilność i zmniejszy szanse na upadek. Odpowiednia postawa i elementy wspierające postawę mogą pomóc zmniejszyć problemy z ruchem.
5. Terapia zajęciowa
terapeuta zajęciowy pomaga członkom rodziny, pacjentom i opiekunom w korzystaniu z urządzeń wspomagających, które mają na celu zwiększenie zdolności funkcjonalnych. Strategie, które można zastosować to:
naczynia do picia i jedzenia dla osób z chorobą Huntingtona
jakie poręcze wybrać i gdzie je zainstalować w domu
urządzenia pomocnicze do ubierania się i kąpieli
6. Odżywianie
utrzymanie prawidłowej masy ciała może być trudne dla pacjenta z chorobą Huntingtona. Może to być spowodowane nieznanymi problemami metabolicznymi, wysokimi potrzebami kalorycznymi z powodu wysiłku fizycznego i trudnościami w jedzeniu. Aby uzyskać odpowiednie odżywianie, ważne jest, aby mieć więcej niż 3 posiłki dziennie.
istnieje zwiększone ryzyko zadławienia z powodu problemów z żuciem, połykaniem i drobnymi umiejętnościami motorycznymi. Można sobie z tym poradzić, ograniczając rozpraszanie uwagi podczas posiłku, a także jedzenie produktów, które są łatwe do żucia i połykania. Pomocne mogą być kubki ze słomkami i innymi przyborami dla osób o minimalnych umiejętnościach motorycznych. Z czasem pacjent z chorobą Huntingtona będzie potrzebował pomocy przy piciu i jedzeniu.
