Jak jedna pracująca mama przechodzi przez życie z toczniem

toczeń jest rodzajem choroby, która zawiera więcej pytań niż odpowiedzi; jedyną pewną rzeczą jest nowa norma. Poznaj Kelly L., byłą globalną Menedżerkę talentów, która została wiceprezesem w Krajowej firmie zajmującej się planowaniem finansowym, i nową matkę, która spędziła prawie dwie dekady na poruszaniu się po tej nowej normalności.

patrząc na 39-letnią historię sukcesu w Nowym Jorku, ostatnią rzeczą, o której myślisz, jest choroba. Jest wcześnie rano; jest sprawna, wysoka i prawdopodobnie Oszałamiająca, wyprowadzając psa i syna przez park nad rzeką. Wypiła już kawę, sprawdziła pocztę i połknęła sterydy, które bierze każdego ranka, aby poradzić sobie z jej objawami.

Kelly L na przednim schodku swojego domu.

dziesięć lat po zdiagnozowaniu tocznia Kelly nauczyła się żyć ze swoją chorobą. “Po prostu idę do przodu”, mówi mi, mówiąc szczerze. Od pięciu lat przyjaźni, pierwszy raz pytam ją o to, jak to jest mieć chorobę. “Byłabym w Brukseli lub gdzieś, i nie mogłam oddychać, ale lekarze wiedzieli, że nie mam zatoru płucnego, więc pomyślałam:” OK, cóż, nie umrę ” – powiedziała mi. “Po prostu kontynuujesz swoje życie. Miałem obowiązki.”

labirynt w kierunku diagnozy

problemy z oddychaniem Kelly doprowadziły do rozpoznania zapalenia opłucnej, co doprowadziło lekarzy do podejrzenia tocznia. Przewlekła choroba autoimmunologiczna, toczeń wyzwala stan zapalny w różnych tkankach w całym organizmie, wpływając na różnych ludzi w różny sposób; objawy mogą wahać się od łagodnych do zagrażających życiu. Najczęstszym rodzajem tocznia jest toczeń rumieniowaty systematyczny (SLE), w którym układ odpornościowy atakuje własne tkanki. SLE może wpływać na skórę, stawy, płuca, nerki, naczynia krwionośne, i mózg. Inne typy obejmują: przewlekły skórny toczeń rumieniowaty (CCLE, znany również jako toczeń rumieniowaty lub dle), podostry skórny toczeń rumieniowaty (SCLE), i toczeń Tumid. Chociaż nie ma lekarstwa na toczeń, interwencja medyczna i styl życia może pomóc w opanowaniu choroby, która dotyka 1,5 miliona Amerykanów, głównie kobiet w wieku rozrodczym, zgodnie z Lupus Foundation of America.

dla Kelly oficjalna diagnoza przyszła siedem lat po tym, jak zaczęła czuć się chora. Spędziła większość swoich 20-tek przechodząc przez to, co określa jako cykle gorączki, nocne poty, bóle stawów, wyczerpanie i trudności w oddychaniu. Toczeń jest trochę jak rak w tym sensie, że istnieją różne typy, ale w przeciwieństwie do raka, lekarze nie mają jeszcze konkretnego sposobu, aby go przetestować lub rozróżnić typy; Jest wiele prób i błędów. Więc po tym, jak Arsenał testów medycznych wyszedł negatywny, Kelly walczyła z frustrującym uczuciem, że może po prostu jest szalona.

ale ona nie była szalona, była chora. Podobnie jak inne choroby autoimmunologiczne, toczeń może wydawać się niewidoczne i niejasne objawy, takie jak zmęczenie, można łatwo oddalić, jeśli nie jesteś czujny z siebie i z lekarzem. “Musisz być swoim adwokatem”, mówi mi Kelly. “A jeśli nie możesz być swoim własnym adwokatem, znajdź kogoś, kto będzie twoim adwokatem. Nie bój się zadawać pytań, a jeśli lekarz na nie nie odpowie, znajdź innego lekarza. Zadaj wszystkie pytania i uzyskaj wiele opinii.”

Kelly L na plaży z psami.

praca & życie rodzinne z toczniem

toczeń może być niewidoczny dla ludzi w twoim życiu, zwłaszcza jeśli jesteś kimś, kto po prostu idzie do przodu. – To zrujnowało mój związek-mówi Kelly tym samym tonem. – był całkowicie wspierający, po prostu nie mógł dać mi tego, czego potrzebowałam. Osoba, którą byłem przed toczniem, a osoba, którą byłem po toczniu, była zupełnie inna.”Odwołała zaręczyny i zaczęła wycofywać się również z większości swoich przyjaciół. “Po prostu czułem się bardzo zagubiony.”

wcześnie po diagnozie Kelly spotkała się z lekarzami, aby znaleźć plan leczenia, który najlepiej jej odpowiada. Zaczęła od najmniej poważnych podejść, opierając się głównie na sterydach, które miały skutki uboczne ograniczone głównie do przyrostu masy ciała. Praca stała się swego rodzaju tratwą ratunkową, opisuje. Stopniowo to, kim była i co robiła, stawało się całkowicie splątane. “Prawdopodobnie pracowałem ciężej niż kiedykolwiek wcześniej; po prostu czegoś potrzebowałem. Moja praca stała się moją tożsamością.”Próbując się opanować, ukrywała się przed swoim życiem osobistym.

“wszystko o toczniu jest” nie ma odpowiedzi ” – tłumaczy. “Lekarze powiedzą:” nie wiemy, co się z tobą stanie. Nie wiemy, jak bardzo będziesz chory. Nie wiemy, jakie leczenie ci dać. Nie wiemy, czy twoje nerki zawiodą. Nie wiemy, czy będziesz w stanie urodzić dziecko. Nie wiemy, czy kiedykolwiek poczujesz się lepiej.”

remisja, ciąża i odnalezienie nadziei

na szczęście Kelly poczuła się lepiej. Cztery lata po diagnozie, lek immunosupresyjny Benlysta (belimubab) ukierunkowany na toczeń stał się dostępny; lek jest zwykle przyjmowany przez samodzielne wstrzyknięcie lub przez infuzję dożylną podawaną przez lekarza. “Z jakiegoś powodu, to działało naprawdę dobrze dla mnie i najprawdopodobniej dlatego, że działa na wszelkiego rodzaju toczeń mam,” mówi Kelly, który poszedł do remisji.

przez następne cztery lata odwiedzała swojego lekarza w celu regularnego podawania wlewów, aby pozostać w stanie remisji wywołanej leczeniem. Miała 37 lat, gdy zaszła w ciążę z synem. “Toczeń może sprawić, że ciąża będzie trudniejsza i bardziej ryzykowna, ale niekoniecznie niemożliwa”, mówi mi, jednocześnie nalegając, aby każda kobieta skonsultowała się z lekarzem. Kelly jest nieugięty o potrzebie OB wysokiego ryzyka i reumatologa, z którym czujesz się komfortowo.

“bądź w jak najlepszym zdrowiu i bądź przygotowany na nieoczekiwane. To może nie być łatwa podróż-radzi Kelly osobom z toczniem, które mogą rozważać ciążę. Na przykład jej ciąża obejmowała nasilone objawy tocznia, problemy z krwawieniem i stan przedrzucawkowy. Podczas ciąży może być łatwiejsze podczas remisji, zawsze skontaktować się z lekarzem, jeśli masz toczeń i rozważa zajście w ciążę.

idź do przodu

po urodzeniu syna objawy Kelly zmniejszyły się i pozostała w remisji. Obecnie przyjmuje tylko sterydy i leki przeciw malarii, aby poradzić sobie z jej objawami, które obejmują silne zmęczenie i ból stawów. Pozostaje zaangażowana w zdrowy tryb życia, który obejmuje zarządzanie stresem, prawidłowy sen, zdrową dietę i ćwiczenia. “Kiedy zaczynam czuć się źle, muszę się wyspać i dostosować moje sterydy”, wyjaśnia. “Toczeń jest jak ogień, gdy wymknie się spod kontroli, potrzeba trochę czasu, aby go ponownie stłumić.”Z tego powodu otacza się najlepszą możliwą opieką medyczną, w tym pulmonologiem, kardiologiem, okulistą, dermatologiem i reumatologiem. – Co pół roku sikam do kubka-powiedziała ze śmiechem.

“kiedy po raz pierwszy dostajesz tocznia, to jest naprawdę straszne i to jest to nieznane, ale w końcu nauczysz się budować życie z chorobą” – mówi Kelly. “Myślę, że dzięki temu stałem się bardziej empatycznym człowiekiem.”

Kelly miała szczęście mieć dostęp do najlepszej dostępnej opieki dla pacjentów z toczniem. Dla wielu innych zmagających się z chorobą właściwa pielęgnacja może wydawać się poza zasięgiem. Pamiętaj jednak o znaczeniu rzecznictwa i pamiętaj, że dostępnych jest wiele zasobów, w tym:

• Lupus Research Alliance
• Lupus Foundation of America.

ponadto należy pamiętać, że badania są w toku, a możliwości leczenia stale się zmieniają. Dziesięć lat temu Kelly unikała mówienia zespołowi w pracy o swoim toczniu. “Nie chciałem wyglądać na słabego. Ale to nie uczyniło mnie słabym, tylko wzmocniło.”Zanim przeszła do nowej pracy, Kelly nauczyła się nie ukrywać swojego tocznia. “Były chwile, że nie mogłem iść do pracy i ludzie musieli to zrozumieć. Myślę, że to dało ludziom nowy szacunek do mnie.”Każdy dzień ma swój własny zestaw wyzwań i własne lekcje, mówi Kelly, ale nadal porusza się po swojej nowej normalności.