Minnesota maluch jest uczulony na wodę-w tym jej własne łzy: “boimy się o jej przyszłość”
“kiedyś uwielbiała kąpiel, a teraz krzyczy krwawe morderstwo, gdy musimy ją umyć”, matka Ivy Angerman mówi ludziom
ciężka alergia 18-miesięcznej dziewczynki na wodę doszła do punktu, w którym nawet 15-sekundowa kąpiel spowoduje wysypki, pokrzywkę i pęcherze, które pozostawiają ją w rozdzierającym bólu.
w październiku, Ivy Angerman z Hastings w stanie Minnesota, zdiagnozowano pokrzywkę akwageniczną, rzadką chorobę, w której pokrzywka rozwija się szybko po kontakcie skóry z wodą, niezależnie od jej temperatury, zgodnie z Centrum Informacji o chorobach genetycznych i rzadkich.
“to jest coś, czego wciąż nie możemy owinąć głowy wokół,” matka Ivy, Brittany Angerman, mówi ludziom. “To po prostu łamie serce.”
kiedy Ivy płacze, jej twarz puchnie z własnych łez. Jej pot wywoła nawet reakcję. Nie może już bawić się w śniegu, a nawet kilka kropel deszczu może spowodować epidemię. Brittany boi się, że powie Ivy, że nie może pływać w basenie ani korzystać z zraszaczy z dwójką rodzeństwa tego lata.
“kiedyś uwielbiała kąpiel, a teraz krzyczy krwawe morderstwo, kiedy musimy ją umyć” -mówi 27-letnia mama. “Czuję się jak poparzenie trzeciego stopnia. Biega i krzyczy, że jest gorąca. Ciężko patrzeć na matkę.”
reakcja może trwać od 15 minut do godziny, ale jeśli weźmie antyhistaminę – jej jedyne leczenie – czas reakcji jest krótszy.
“próbowałem tak wiele rzeczy, aby uczynić go bardziej pocieszające dla niej, ale to nie działa,” mówi Brittany. “I jest tylko coraz gorzej.”
Brittany chciałaby uniknąć kąpieli, bo oglądanie córki w bólu to “tortura”. Ivy bierze kąpiel dwa razy w tygodniu, chyba że pobrudzi się od bycia na zewnątrz. Ograniczyli jej aktywność na świeżym powietrzu, aby uniknąć dodatkowego czasu kąpieli.
na razie lekarze twierdzą, że jedynym zalecanym leczeniem są leki przeciwhistaminowe dwa razy dziennie, na które Bluszcz zaczyna się uodporniać. Teraz bierze lek na alergię tylko w dni kąpieli, aby zminimalizować jej reakcję.
Brittany mówi, że jej córka jest zazwyczaj “szczęśliwym dzieckiem” i zawsze była “córeczką tatusia.”To było zaledwie sześć miesięcy temu, że Brittany i jej mąż Daniel, 31, zauważyli, że była wybuchy wysypki wokół czasu kąpieli. Wyeliminowali wszystkie produkty do kąpieli, zmienili detergent do prania i zmienili dietę. Para udała się nawet do hoteli i domów innych członków rodziny, aby sprawdzić, czy inna woda w łaźni robi różnicę.
ale nic nie pomogło.
alergolog w końcu dał im szokującą diagnozę, z którą wciąż sobie radzą.
“kochamy ją na śmierć i zrobimy wszystko, co będzie trzeba”, mówi Brittany, ” ale bardzo boimy się o jej przyszłość.”
na razie reaguje tylko wtedy, gdy ma bezpośredni kontakt z wodą, ale Brittany boi się, że może zostać uczulona wewnętrznie.
“zastanawiam się, czy pewnego dnia jej gardło zacznie puchnąć, gdy go wypije” – mówi. “Nie wiemy, czy będzie mogła chodzić do żłobka ani jaką pracę będzie mogła mieć w przyszłości.”
już zauważają, że jeśli wypije zbyt dużo soku — lub jakiegokolwiek produktu zawierającego wodę — wybuchnie podczas oddawania moczu.
Brittany, która ma również 6-miesięcznego noworodka i 12-letnią pasierbicę, stworzyła stronę GoFundMe, aby pomóc rodzinie przenieść się do nowego domu, który ma studnię, system oczyszczonej wody i centralne powietrze, ponieważ ograniczyłoby to nasilenie reakcji córki.
“dom, który wynajmujemy, został zbudowany w 1901 roku i nie ma klimatyzacji” “To dom, który jest bardzo trudny do utrzymania w chłodzie i będzie niezwykle trudny dla Ivy, gdy się ogrzeje.”
” cała sytuacja jest po prostu oszałamiająca ” -kontynuuje Brittany. “Chcemy, aby ludzie wiedzieli, że to istnieje i jak naprawdę zmienia życie.”
wszystkie tematy związane z ludźmi
najlepsi ludzie
Otrzymuj wiadomości o gwiazdach i królach oraz historie o ludziach dostarczane prosto do skrzynki odbiorczej
