powikłanie boreliozy, o którym nie wiesz–ale powinien

ekspert przedstawia fakty na temat tzw. przewlekłej boreliozy.

dr Rafał Tokarz, associate Research scientist w Center for Infection and Immunity na Uniwersytecie Columbia, wyjaśnia debatę na temat ” przewlekła Borelioza.”

jednym z najbardziej tajemniczych i niepokojących aspektów boreliozy jest to, że niektóre objawy tej choroby mogą trwać nawet po leczeniu. Najlepiej byłoby oczekiwać, że diagnoza boreliozy i kontynuacja leczenia antybiotykami spowodowałyby ustąpienie wszystkich objawów choroby. To, niestety, nie dotyczy wszystkich osób z boreliozą. Wielu pacjentów leczonych z powodu tej choroby nadal ma długotrwałe skutki boreliozy, w niektórych przypadkach radzenie sobie z uporczywymi objawami przez lata po leczeniu.

stan ten, zwany po leczeniu zespołu boreliozy, jest kłopotliwe lekarzy od lat. Co go powoduje? Dlaczego niektórzy pacjenci go rozwijają, podczas gdy inni nie? I co można zrobić, aby go wyleczyć? Niestety, odpowiedzi na te pytania nie są jasne. Brak zrozumienia tego stanu, w połączeniu z brakiem możliwości leczenia, dał początek alternatywnym przekonaniom, że pytanie, czym tak naprawdę jest borelioza. Z biegiem lat przekonania te wywołały wiele kontrowersji związanych z tą chorobą. Główny spór leży w istnieniu stanu zwanego “przewlekłą boreliozą” i jak faktycznie odnosi się do boreliozy.

podobne: Dlaczego tak trudno jest postawić diagnozę boreliozy?

zespół boreliozy po leczeniu

w większości przypadków, jeśli pacjent otrzyma diagnozę boreliozy i rozpocznie leczenie we wczesnym stadium choroby, objawy ustąpią w ciągu kilku tygodni bez żadnych długoterminowych powikłań. Niestety szybka diagnoza i antybiotykoterapia nie gwarantuje natychmiastowego powrotu do zdrowia wszystkim dotkniętym boreliozą. W niektórych rzadkich przypadkach objawy mogą nadal występować nawet po zakończeniu antybiotykoterapii.

rodzaje objawów, które mogą mieć mogą się różnić, ale zwykle składają się ze zmęczenia, bóle stawów i bóle mięśni. Często obejmują one również różne stany psychiczne, począwszy od drobnych trudności, takich jak niezdolność do koncentracji, do poważnych problemów, takich jak depresja. Dodając do zamieszania, czas tych objawów może być również niespójne, występujące stale u niektórych pacjentów, podczas gdy tylko sporadycznie u innych. Jeśli objawy te nadal występują po zakończeniu leczenia antybiotykami i utrzymują się przez co najmniej sześć miesięcy, u pacjenta występuje stan zwany “zespołem boreliozy po leczeniu” (w skrócie PTLDS). W niektórych przypadkach wykazano, że warunek ten utrzymuje się przez ponad 10 lat.

jak często są PTLDS?

PTLDS jest zaburzeniem mylącym i złożonym. Aby użyć przybliżonego oszacowania, około 10% do 20% pacjentów z boreliozą może rozwinąć PTLD, choć niektórzy sugerują, że te liczby są zbyt niskie. W niektórych społecznościach, zwłaszcza tych, w których Borelioza nie jest szybko diagnozowana, PTLDS może dotyczyć do 50% pacjentów z boreliozą. Ponieważ wiele badań dotyczących PTLDS widzi tak szeroki zakres objawów, bardzo trudno było naprawdę określić, jak często występuje ten stan.

przyczyna PTLDS

co powoduje PTLDS? Odpowiedź na to pytanie wymykała się naukowcom od prawie 30 lat. Krótka odpowiedź brzmi: nikt nie wie. Jeśli zespół ten był spowodowany przez B. burgdorferi, znalezienie bakterii, podczas gdy osoba ma objawy PTLDS byłoby dowodem jego zaangażowania.

jednak lekarze i naukowcy nie byli w stanie tego zrobić z PTLD. Ponieważ PTLDS jest, z definicji, po leczeniu, B. burgdorferi powinien zostać wyeliminowany i bakterie nie byłoby w organizmie. W rzeczywistości, jeśli masz trwającą infekcję B. burgdorferi, nie można zdiagnozować PTLDS. Podczas PTLDS, niezależnie od tego, jakie uszkodzenia mogą wystąpić, aktywna infekcja żywym B. burgdorferi nie jest uważana za przyczynę.

(istnieje możliwość, że B. burgdorferi faktycznie przeżyje po antybiotykoterapii w bardzo małych ilościach niewykrywalnych przez współczesną naukę. Próba znalezienia dowodu na obecność tych bakterii jest niezwykle trudna, ale obecnie jest obszarem aktywnych badań.)

chociaż nie jest jasne, jak i dlaczego występuje PTLDS, naukowcy mają pomysł na kilka potencjalnych czynników ryzyka, które sprawiają, że bardziej prawdopodobne jest, że ktoś rozwinie ten stan. Największym czynnikiem ryzyka wydaje się opóźnienie rozpoznania boreliozy, co oznacza późniejszy start kuracji antybiotykowej. Istnieje również link do tego, jak poważne objawy są po raz pierwszy zdiagnozowano. Pacjenci z gorszymi objawami na początkowych etapach leczenia wydają się być bardziej narażeni na rozwój PTLD.

powiązane: 11 sposobów ochrony siebie (i swoich zwierząt) przed kleszczami

objawy PTLDS

PTLDS ma szeroki zakres objawów, od drobnych, które nie zakłócają Twojego codziennego życia po poważne problemy, które mogą znacznie wpłynąć na jakość życia. Głównym objawem, który pojawia się u prawie każdego pacjenta z PTLDS, jest zmęczenie. To, jak osoba czuje się zmęczona, może się różnić i może być subiektywne, ale około połowa pacjentów z PTLD zgłasza uczucie silnego zmęczenia, które w niektórych przypadkach może pozostawić pacjenta zamkniętego w łóżku i niezdolnego do niczego. Zmęczeniu zwykle towarzyszą bóle mięśni i bóle głowy, a około jedna czwarta ludzi, którzy dostają te bóle, ocenia ból jako ” ciężki.”

ponad połowa pacjentów z PTLDS odczuwa ból lub sztywność stawów. To jest zwykle odczuwalne w konkretnym stawie, takich jak kolano, ale może wystąpić w każdym stawie w organizmie. Staje się to bardziej intensywne u osób, które postępowały aż do zapalenia stawów z boreliozy, zanim zostały one leczone. Niektóre inne objawy, które zostały zgłoszone z PTLDS obejmują bóle strzelania w całym ciele, ból szyi, uczucie mrowienia i utratę uczucia w ramionach, nogach, rękach i twarzy. Istnieje również szeroki zakres problemów psychicznych, które pojawiają się wraz z PTLD, takich jak zmiany w normalnym zachowaniu, wahania nastroju i doświadczanie “mgły mózgowej”, trudny do wyjaśnienia stan, który wpływa na procesy myślowe i obejmuje niezdolność do skupienia wraz z utratą pamięci lub koncentracji.

życie z PTLDS

jednym z najczęstszych skarg od pacjentów z PTLDS jest to, że choroba wpływa na ich codzienne życie w pewnym stopniu. Wielu pacjentów z ciężkimi objawami zdaje sobie sprawę, że ich życie zmienia się na zawsze. W tym nowym życiu muszą zaakceptować, że będą musieli dokonać pewnych zmian, aby móc żyć ze swoją chorobą. Wielu pacjentów jest zmuszonych do rezygnacji z różnych aktywności lub hobby, które były częścią ich życia przed zdiagnozowaniem boreliozy. Niektórzy ludzie są zmuszeni zrezygnować z uczestnictwa w różnych imprezach towarzyskich, takich jak gry lub gry w piłkę, ponieważ są fizycznie niezdolni do ich przejścia.

ponieważ PTLDS jest subiektywną chorobą, co oznacza, że nie ma żadnych oczywistych i widocznych oznak lub objawów, wielu pacjentów doświadcza braku zrozumienia ich stanu ze strony innych. Współpracownicy, przyjaciele, a czasem nawet członkowie rodziny często nie dostrzegają głębokiego wpływu swoich objawów na ich codzienne życie. Niektórzy pacjenci czują, że brakuje im systemu wsparcia, który ludzie z bardziej znanymi chorobami, takimi jak rak, mogą łatwo uzyskać. Inni pacjenci odkrywają, że ludzie wokół nich mają niezrozumienie potencjalnego nasilenia boreliozy i nie rozumieją, że PTLDS jest prawdziwą chorobą, w której niektórzy pacjenci nie czują się dobrze od razu.

osoby z PTLD mogą również doświadczyć ogromnej ilości wątpliwości i stresu dotyczącego ich własnej przyszłości, nie wiedząc, czy PTLD będzie przewlekłą chorobą, z którą muszą się zmagać do końca życia. Niektórzy pacjenci ze sporadycznymi objawami żyją w ciągłym strachu, że te bardziej wyniszczające wrócą lub że objawy pogorszą się z czasem. Niektóre osobniki boją się lasu, boją się nowych ukąszeń kleszczy i pogarszają swoją chorobę. Istnieje wzrost lęku i niektórzy pacjenci ulegają depresji, myśli samobójcze, lub obu.

pacjenci z PTLD często doświadczają frustracji z lekarzami, którzy nie mają możliwości zrozumienia i leczenia subiektywnych objawów związanych z ich stanem. Spotykają się z wieloma różnymi opiniami i planami leczenia oferowanymi przez wielu różnych lekarzy, w tym niektórych lekarzy, którzy nie wierzą w objawy, które twierdzą, że mają pacjenci. Z powodu postrzeganego braku pomocy ze strony lekarzy, niektórzy pacjenci podejmują silniejszą osobistą odpowiedzialność za swoje zdrowie. U niektórych pacjentów prowadzi to do tego, że zwracają się ku niekonwencjonalnym zabiegom, które mogą nie być zalecane przez standardowych lekarzy.

w jaki sposób identyfikowane są PTLDS?

fakt, że B. burgdorferi lub jakikolwiek inny agent nie był jeszcze związany z PTLDS sprawia, że ta choroba jest bardzo niezrozumiana i kontrowersyjna. Nie ma żadnych objawów choroby, które lekarz może zaobserwować. Choroba jest ściśle subiektywna, z szerokim zakresem objawów zgłaszanych przez poszczególnych pacjentów. Jedną z największych zmagań z PTLD jest po prostu identyfikowanie go u pacjentów, ponieważ nie ma powszechnie akceptowanej definicji tego stanu.

co gorsza, nie ma testów diagnostycznych, które mogłyby jednoznacznie określić, czy pacjent cierpi na tę chorobę. Chociaż naukowcy nieustannie szukają sposobów identyfikacji PTLD za pomocą próbek krwi, nie byli w stanie jeszcze znaleźć żadnych.

rozpoznanie PTLDS wynika z włączenia niektórych objawów i czynników oraz wykluczenia innych. Co to dokładnie znaczy? Chociaż nie podano jasnej definicji, zaproponowano kilka wytycznych, które pomogą lekarzom zdecydować, czy masz PTLDS. Kryteria rozpoznania PTLD obejmują:

• dowody wcześniejszej boreliozy. Musi to być udokumentowane pozytywnym testem na boreliozę lub diagnozą od lekarza na podstawie objawów przedmiotowych i podmiotowych, nawet jeśli nigdy nie byłeś badany.
• musisz ukończyć kurację antybiotykową i niektóre objawy ustąpiły w wyniku tej kuracji. Oznacza to, że w rzeczywistości się lepiej do pewnego stopnia po leczeniu.
• w ciągu sześciu miesięcy od rozpoczęcia leczenia boreliozy trzeba było zacząć odczuwać zmęczenie lub ból mięśni lub mieć pewne problemy poznawcze. Objawy te musiały w jakiś sposób obniżyć jakość życia.

oprócz kryteriów włączenia, istnieje również szeroki wachlarz kryteriów, które wykluczają pacjenta z dopasowania diagnozy PTLD. Ma to na celu wykluczenie pacjentów, którzy, mimo że mogą występować z podobnymi objawami, są bardziej narażeni na inne choroby. Aby zdiagnozować PTLDS, ty i twoje objawy nie mogą spełnić żadnego z następujących kryteriów:

• nie można postawić diagnozy choroby o podobnych objawach. Na przykład, jeśli wcześniej zdiagnozowano fibromialgię lub zespół chronicznego zmęczenia, zostaniesz wykluczony. Oba te zaburzenia mają podobne objawy do PTLDS, ale uważa się, że nie są związane z boreliozą.
• nie można mieć aktywnego zakażenia B. burgdorferi ani żadnym innym patogenem. W większości przypadków, aktywne zakażenie prawdopodobnie wyjaśnić objawy zamiast PTLD.
• u pacjenta nie występują objawy, które mogą być wyjaśnione przez lekarza. Mogą wystąpić objawy, które Twoim zdaniem są spowodowane PTLDS, które lekarz jest w stanie zdiagnozować jako spowodowane przez coś innego.
• przed wystąpieniem boreliozy u pacjenta nie występowały niewyjaśnione objawy. W tym przypadku jest prawdopodobne, że obecne objawy są kontynuacją tej wcześniej nieznanej choroby.

leczenie PTLDS

niestety, nie ma obecnie leczenia PTLDS. Chociaż niektórzy lekarze twierdzą, że długotrwałe leczenie antybiotykami może być pomocne, nie jest to zalecane przez obecne wytyczne leczenia przez CDC.

co zrobić, jeśli masz PTLDS? W większości przypadków lekarz może Ci pomóc, jak najlepiej radzić sobie z objawami i zmniejszyć ich wpływ na codzienne życie. Może to obejmować recepty, aby pomóc złagodzić ból lub niefarmaceutyczne sposoby zmniejszenia niektórych objawów, takich jak ćwiczenia lub lepsze odżywianie.

powiązane: Najlepsze i najgorsze sposoby na usunięcie kleszcza ze skóry

przewlekła Borelioza

“zespół boreliozy po leczeniu” to stosunkowo nowy termin. Nawet ludzie żyjący na obszarach, gdzie borelioza jest powszechna, prawdopodobnie nigdy o niej nie słyszeli. Inny termin, “przewlekła borelioza”, jest znacznie bardziej rozpoznawalny i uważa się, że oznacza to samo co PTLDS. Przewlekła Borelioza nie stosuje się do tych samych wytycznych co PTLDS, więc kończy się to o wiele bardziej ogólną grupą osób twierdzących, że ją mają. Podczas gdy PTLDS reprezentuje grupę pacjentów, u których zdiagnozowano boreliozę i u których występują wyraźne objawy bez oznak aktywnej infekcji, przewlekła borelioza jest stosowana u osób, które twierdzą, że mają rodzaj trwałej aktywnej infekcji, która jest trudna do wykrycia i wyleczenia za pomocą regularnej antybiotykoterapii.

pacjenci, którzy uważają, że mają przewlekłą boreliozę, obejmują szeroką grupę osób, które mogą cierpieć na szeroki zakres objawów, z których niektóre pokrywają się z PTLD, w tym przewlekły ból, zmęczenie, różne problemy poznawcze i zmiany behawioralne. Jednak przewlekła borelioza może również pokrywać się z szerokim zakresem chorób neurologicznych i reumatologicznych, w tym niektóre, które zostały już opisane, ale nie mają znanej wyraźnej przyczyny, takie jak stwardnienie rozsiane lub ALS, znana również jako choroba Lou Gehriga.

od lat debata na temat istnienia przewlekłej boreliozy jest przedmiotem ogromnych kontrowersji i źródłem nieporozumień między naukową społecznością boreliozy a wieloma osobami w społeczeństwie, które twierdzą, że cierpią na przewlekłą boreliozę. Ten konflikt trwa od ponad 20 lat i był opisywany w różnych programach telewizyjnych i rozpoczął niezliczone dyskusje w Internecie. Doprowadziło to do wielu wielomilionowych pozwów sądowych, weszło w sferę polityki, a nawet doprowadziło do zorganizowania przez Kongres specjalnych przesłuchań na temat boreliozy. Co jest źródłem nieporozumienia? Jeśli wiemy, że Borelioza istnieje, dlaczego ludzie się o nią kłócą?

pokrewny: “przewlekła Borelioza” nie jest prawdziwą diagnozą. Więc dlaczego lekarze przepisują ryzykowne leczenie?

spór o przewlekłą boreliozę

w centrum kontrowersji znajdują się dwie strony z bardzo różnymi opiniami na temat tego, co stanowi boreliozę. Z jednej strony jest większość naukowców i lekarzy, w tym organizacja ponad 9000 lekarzy chorób zakaźnych o nazwie Infectious Diseases Society of America (IDSA). W oparciu o wszystkie dostępne dowody kliniczne, IDSA opublikowała wytyczne dotyczące leczenia pacjentów z boreliozą. Dla tej grupy borelioza jest definiowana jako zakażenie B. burgdorferi, które można wyleczyć odpowiednią antybiotykoterapią, chociaż przyjmuje się, że niektórzy ludzie mogą rozwijać PTLDS przez nieokreślony czas.

po drugiej stronie argumentu jest grupa, która składa się głównie z grup wsparcia pacjentów, kierowanych przez Międzynarodowe Towarzystwo Chorób z Lyme i powiązanych (ILADS), niektórzy pacjenci i niewielka grupa lekarzy. Ta strona przyjęła termin “przewlekła Borelioza” jako wyjaśnienie wielu objawów, które obejmują niespecyficzny ból, ciągłe zmęczenie i różne poziomy problemów neurokognitywnych.

członkowie tej grupy często nazywają siebie ” znawcami boreliozy.”Uważają, że Borelioza zdefiniowana przez IDSA jest zbyt ograniczająca i nie ujawnia prawdziwego zasięgu tej choroby. Grupa ta ma znacznie szerszą definicję boreliozy, która obejmuje wiele dodatkowych objawów nie zdefiniowanych przez IDSA, które uważają za związane z ukąszeniami kleszczy. Aby zdiagnozować przewlekłą boreliozę, osoba często nie musi mieć wyraźnych dowodów na wcześniejsze zakażenie B. burgdorferi. W rzeczywistości wielu nie. Grupa ta uważa również, że wytyczne dotyczące leczenia antybiotykami zalecane przez IDSA są niewystarczające, aby odpowiednio leczyć ten stan.

jednak społeczność naukowa nie zgadza się z wieloma twierdzeniami zaproponowanymi przez grupę przewlekłej boreliozy, przede wszystkim dlatego, że wiele teorii nie ma żadnych dowodów naukowych. Niektóre z nich zostały aktywnie obalone.

nie oznacza to, że naukowcy uważają, że cierpienie ludzi, którzy twierdzą, że mają przewlekłą boreliozę, nie jest prawdziwe. Jest absolutnie jasne, że wiele osób z przewlekłą boreliozą rzeczywiście cierpi z powodu bardzo ciężkich i wyniszczających objawów, niezależnie od tego, czy było to rzeczywiście spowodowane infekcją B. burgdorferi. Nie ma również wątpliwości, że u niektórych z tych osób zakażenie B. burgdorferi w przeszłości mogło rzeczywiście być przyczyną niektórych obecnych objawów przewlekłej boreliozy.

to, co należy lepiej zrozumieć, to: jakie są przyczyny u ogromnej liczby osób, w których nie ma wyraźnych dowodów na boreliozę? Czasami przewlekła borelioza jest diagnozowana u tych osób po prostu przez wykluczenie. Jeśli nie ma jasnego wyjaśnienia objawów, dla niektórych lekarzy borelioza może wydawać się prawdopodobnym winowajcą. Jednak diagnoza przewlekłej boreliozy może być fałszywie uspokajające i szkody, ponieważ są znacznie mniej prawdopodobne, aby szukać alternatywnej diagnozy i leczenia tego, co może być rzeczywiście źle.

fragment poradnika wszystko o boreliozie: Od objawów po leczenie, wszystko, czego potrzebujesz, aby poradzić sobie z fizycznymi i psychologicznymi skutkami boreliozy dr Rafał Tokarz Copyright © 2018 Adams Media, oddział Simon and Schuster. Wykorzystane za zgodą wydawcy. Wszelkie prawa zastrzeżone.

aby otrzymywać nasze najważniejsze wiadomości na swoją skrzynkę e-mail, zapisz się do newslettera zdrowego życia

ten post został pierwotnie opublikowany 31 maja 2018 i zaktualizowany pod kątem dokładności.

bezpłatne członkostwo

Uzyskaj wskazówki żywieniowe, porady wellness i zdrowe inspiracje prosto do swojej skrzynki e-mail ze strony Zdrowie