Wsparcie dla porażenia mózgowego

opcje wsparcia dla porażenia mózgowego

diagnoza porażenia mózgowego dziecka wpływa na całą jego rodzinę, co prowadzi do niepewności i kwestionowania zrozumienia przez opiekunów zaburzenia.

na szczęście szerokie zasoby wsparcia dostarczają informacji, wskazówek i zachęt, zapewniając niezbędne narzędzia do zarządzania CP.

znalezienie pomocy w przypadku porażenia mózgowego

porażenie mózgowe stanowi wyzwanie medyczne, ale kompleksowa opieka obejmuje również wsparcie poza gabinetem lekarskim. Oprócz pomocy medycznej, rodziny dotknięte CP potrzebują dostępu do edukacji, wsparcia emocjonalnego, porady prawnej i środków finansowych.

wsparcie dla rodzin z porażeniem mózgowym pochodzi od grup rzeczniczych, organizacji charytatywnych i agencji rządowych, których zadaniem jest poprawa wyników CP. Ten niezbędny system wsparcia pomaga rodzinom pogodzić się ze zmieniającym życie rozpoznaniem mózgowego porażenia dziecięcego.

wsparcie dla dzieci z CP

różne formy terapii i rehabilitacji poprawiają jakość życia pacjentów i zmniejszają częstość powikłań związanych z zaburzeniem. Plany leczenia są wysoce zindywidualizowane, uwzględniając warunki obecne w każdym przypadku. Terapia mózgowego porażenia dziecięcego może obejmować:

opcje terapii

• fizykoterapia – fizykoterapia poprawia funkcje motoryczne, koordynację, siłę, mobilność i elastyczność. Ta forma leczenia jest jedną z najbardziej korzystnych dla dużych grup mięśni dotkniętych porażeniem mózgowym.
• terapia zajęciowa – OT zajmuje się objawami fizycznymi, przygotowując dzieci do wyzwań w domu, szkole i w innych środowiskach publicznych. Protokół pomaga również w funkcjach poznawczych i społecznych, poprawiając uczenie się i wzmacniając pewność siebie.
• terapia logopedyczna – zaburzenia mowy, połykania i trawienia często występują u dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym. Oprócz innych celów rehabilitacyjnych, terapia logopedyczna dąży do poprawy koordynacji mięśni szyi, twarzy, gardła i głowy.

specjalne możliwości kształcenia

Ustawa o edukacji osób niepełnosprawnych z 2004 r.gwarantuje dostęp do edukacji dla dzieci w Stanach Zjednoczonych cierpiących na zaburzenia medyczne. Osoby ze zdiagnozowanym porażeniem mózgowym korzystają z tego typu Edukacji Specjalnej:

• Szkoła publiczna
• Szkoła prywatna
• Szkoła domowa
• Korepetycje

specjalistyczne grupy zabawowe i obozy letnie dla dzieci z CP

badania pokazują, że rekreacja ma korzyści terapeutyczne dla dzieci z CP, inspirujące grupy zabawowe i letnie obozy wrażliwe na ich potrzeby. Adaptacyjny sprzęt i udogodnienia dla wózków inwalidzkich, na przykład, umożliwiają dzieciom udział w wielu letnich zajęciach obozowych, w tym:

• Sztuka i rzemiosło
• Pływanie
• wędrówki
• zorganizowane sporty
• Wędkarstwo
• ogniska

te i inne zajęcia rekreacyjne zapewniają stymulację społeczną i sensoryczną, przyczyniając się do lepszego funkcjonowania i lepszego ogólnego zdrowia i fitness dla dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym.

wsparcie dla rodziców dzieci z porażeniem mózgowym

rodzice dzieci dotkniętych porażeniem mózgowym wymagają stałego wsparcia w radzeniu sobie z niezwykłymi wymaganiami choroby. Na szczęście, pomoc jest dostępna z różnych organizacji, które nie tylko dla dzieci dotkniętych chorobą, ale także rodziców i opiekunów.

wskazówki dla rodziców i opiekunów

• poznaj Dostępne Zasoby – diagnoza CP w dzieciństwie może być przytłaczająca dla rodziców w obliczu nieznanych objawów i okoliczności. Niezliczone zasoby łagodzą cios, zapewniając informacje, wsparcie, wskazówki i fora z innymi rodzicami dotkniętymi zaburzeniem.
• opieka nad opiekunami – rodzice są w stanie zapewnić wysoki poziom opieki, gdy zaspokojone są ich własne potrzeby fizyczne, emocjonalne i psychiczne. Opiekunowie powinni rozpoznać swoje ograniczenia, uzyskać odpowiedni sen, odżywianie i relaks.
• zwiększ zrozumienie – informacje umożliwiają rodzicom bycie najlepszymi możliwymi opiekunami. Nie tylko edukacja odpowiada na wczesne pytania dotyczące zaburzenia, ale także informuje rodziców o postępach leczenia CP i innych ważnych wydarzeniach.
• pracuj razem – zarówno w gospodarstwie domowym, jak i poza domem, pozyskiwanie pomocy ze strony małżonka, doradcy lub organizacji wspierającej łagodzi presję na głównych opiekunów.

grupy wsparcia i organizacje wspierające dzieci i rodziny

rodziny dotknięte porażeniem mózgowym korzystają z połączeń nawiązanych z grupami wsparcia dedykowanymi przyczynom CP. Niezależnie od tego, czy spotykasz się osobiście, czy online, grupy wsparcia odgrywają istotną rolę, pomagając rodzinom na każdym etapie ich podróży z mózgowym porażeniem dziecięcym. Wśród innych korzyści, udział w organizacji wsparcia:

• informuje rodziców o zaburzeniu
• uspokaja opiekunów
• zapewnia zachętę
• rozprzestrzenia nadzieję i zrozumienie
• łagodzi stres

krajowe grupy wsparcia

w Stanach Zjednoczonych wsparcie dla mózgowego porażenia dziecięcego organizacje działają na szczeblu krajowym, państwowym i lokalnym. W praktyce organy krajowe często utrzymują oddziały regionalne, zapewniając zindywidualizowane wsparcie w społecznościach w całym kraju.

March of Dimes-March of Dimes dąży do poprawy zdrowia i wyników leczenia noworodków i matek. Organizacja obiecuje szansę walki dla każdego dziecka, zapewniając fora wsparcia i inne zasoby rodzinne. Społeczność wsparcia obejmuje sieć społecznościową łączącą rodziców dzieci ze zdiagnozowanym porażeniem mózgowym i innymi zaburzeniami mózgu.

Cure CP-nazwa tej organizacji non-profit określa jej podstawową misję. Grupa, założona przez 2 rodziny dotknięte zaburzeniem, koncentruje się na finansowaniu wsparcia wysiłków badawczych i nowych metod terapeutycznych korzystnych dla osób z mózgowym porażeniem dziecięcym.

Cerebral Palsy Foundation-CPF wykorzystuje badania, innowacje i współpracę, aby mieć wpływ na rodziny cierpiące na CP. W szczególności Fundacja stara się zidentyfikować poszczególne momenty oddziaływania, kiedy interwencja i wgląd w zaburzenie mają moc zmiany życia.

sięgając po Gwiazdy-zorganizowana w 2004 roku organizacja charytatywna prowadzona jest przez rodziców doświadczonych z porażeniem mózgowym. Grupa advocacy angażuje się w badania naukowe, edukację i inne usługi korzystne dla dzieci z CP i członków ich rodzin.

lokalne organizacje wsparcia

Arc – poprzez setki lokalnych oddziałów Arc pomaga osobom, u których zdiagnozowano szereg upośledzeń intelektualnych i rozwojowych. Jako wiodący orędownik dla wszystkich osób stojących przed tymi wyzwaniami, Arc zapewnia wsparcie i usługi korzystne dla rodzin dotkniętych porażeniem mózgowym.

foczki Wielkanocne-Wielkanocne foczki skupiające dzieci i opiekunów, udzielające wsparcia rodzinom dotkniętym CP i innymi schorzeniami. Organizacja przyczynia się do wysokich osiągnięć wśród dzieci niepełnosprawnych i zapewnia usługi i zasoby dla opiekunów, w szczególności rodziców nowo zdiagnozowanych dzieci. Sieć Centrum Rozwoju Dziecka organizacji zapewnia opiekę integracyjną, obsługując ponad 80 ośrodków w USA

rodzic do rodzica USA – organizacja ta zapewnia informacje i wsparcie emocjonalne dla rodzin o specjalnych potrzebach. P2PUSA stosuje unikalne, spersonalizowane podejście, dopasowując potrzebujące osoby do doświadczonych partnerów, służąc jako “wsparcie rodziców”. Ich szkolenie i znajomość zaburzeń wieku dziecięcego pomagają wzmocnić zrozumienie wśród rodziców z pytaniami bez odpowiedzi.

Zjednoczone porażenie mózgowe (UCP) – UCP robi różnicę dzięki szerokiej sieci zasobów społeczności. Poprzez edukację, rzecznictwo i usługi wsparcia, organizacja zwiększa niezależność, wydajność i jakość życia pacjentów z porażeniem mózgowym. Skupione na poziomie lokalnym, oddziały UPC mają wpływ na politykę publiczną i edukację, zapewniając równy dostęp rodzinom borykającym się z tym zaburzeniem.

Family Voices – Family Voices działa od 1992 roku, promując opiekę zdrowotną na wysokim poziomie dla dzieci – szczególnie osób o wyraźnych potrzebach zdrowotnych. Kierowana przez rodzinę organizacja non-profit stara się wspierać rodziny borykające się z zaburzeniami dziecięcymi, takimi jak porażenie mózgowe, wykorzystując zasoby krajowe, stanowe i lokalne, aby zapewnić najlepsze możliwe wyniki zdrowotne dzieci.

Wspieraj organizacje Online

specjalne potrzeby Moms dla Mam – ta sieć wsparcia opiera się na technologii, aby połączyć rodziny dzieci o specjalnych potrzebach. Korzystając z forów i sieci społecznościowych, aby połączyć rodziców stojących przed podobnymi wyzwaniami, Grupa stara się informować, wspierać, inspirować i ułatwiać dzielenie się między członkami.

Mommies of Miracles-największa na świecie wirtualna sieć wsparcia dla matek dzieci ze złożonością medyczną i trudnościami rozwojowymi, Mommies of Miracles zapewnia rozszerzoną sieć pomocnych zasobów. Grupa zapewnia dostęp do produktów i usług, a także wsparcie i zachętę dla swoich członków.