a complicação da doença de Lyme que você não conhece–mas deve

um especialista expõe os fatos sobre a chamada Lyme crônica.

neste trecho da Tudo Guia para a Doença de Lyme,Rafal Tokarz, PhD, associar cientista de pesquisa do Centro de Infecção e Imunidade na Universidade de Columbia, explica o debate sobre “crônica da doença de Lyme.”

entre os aspectos mais misteriosos e preocupantes da doença de Lyme é que alguns sintomas desta doença podem continuar mesmo após o tratamento. Idealmente, seria de esperar que obter um diagnóstico da doença de Lyme e segui-lo com um tratamento antibiótico causasse todos os seus sintomas de doença a diminuir. Infelizmente, não é o caso de todas as pessoas com doença de Lyme. Alguns doentes tratados para esta doença continuam a ter efeitos a longo prazo da doença de Lyme, em alguns casos lidando com sintomas persistentes durante anos após o tratamento.

esta condição, chamada síndrome da doença de Lyme pós-tratamento, tem sido desconcertante médicos por anos. O que a causa? Por que alguns pacientes o desenvolvem, enquanto outros não? E o que pode ser feito para curá-lo? Infelizmente, as respostas a estas perguntas não são claras. A falta de compreensão desta condição, juntamente com a falta de opções de tratamento, deu origem a crenças alternativas que questionam o que a doença de Lyme realmente é. Ao longo dos anos, essas crenças alimentaram um grande número de controvérsias associadas a esta doença. A principal disputa está na existência de uma condição chamada “doença crônica de Lyme” e como ela realmente se relaciona com a doença de Lyme.

: Por que é tão difícil obter um diagnóstico da doença de Lyme?

síndrome da doença de Lyme pós-tratamento

na maioria dos casos, se receber um diagnóstico da doença de Lyme e iniciar o tratamento na parte inicial da doença, os seus sintomas irão desaparecer dentro de algumas semanas sem quaisquer complicações a longo prazo. Infelizmente, um diagnóstico rápido e o tratamento com antibióticos não garantem um retorno imediato à saúde para todos os que sofrem da doença de Lyme. Em alguns casos raros, pode continuar a ter sintomas mesmo após completar a antibioticoterapia.

os tipos de sintomas que você pode ter podem variar, mas geralmente consistem de fadiga, dor nas articulações, e dores musculares. Eles muitas vezes também incluem uma variedade de condições mentais, que vão desde pequenas dificuldades, como uma incapacidade de se concentrar, a problemas graves como depressão. Adicionando à confusão, o tempo destes sintomas também pode ser inconsistente, ocorrendo constantemente em alguns pacientes, enquanto apenas esporadicamente em outros. Se continuar a ter estes sintomas após ter completado o seu tratamento com antibiótico, e estes persistirem durante pelo menos seis meses, tem uma doença chamada “síndrome da doença de Lyme pós-tratamento” (abreviado para PTLDS). Em alguns casos, esta condição tem sido demonstrado para continuar por mais de 10 anos.

quão frequente é o PTLDS?

PTLDS é uma desordem confusa e complexa. Para utilizar uma estimativa aproximada, aproximadamente 10% a 20% dos doentes com doença de Lyme podem desenvolver PTLDS, embora alguns sugiram que esses números são muito baixos. Em algumas comunidades, especialmente aquelas onde a doença de Lyme não é diagnosticada rapidamente, PTLDS pode afetar até 50% dos pacientes com doença de Lyme. Uma vez que muitos dos estudos que estudam PTLDS vêem uma grande variedade de sintomas, tem sido muito difícil determinar com que frequência esta condição ocorre.

causa de PTLDS

o que causa PTLDS? A resposta a essa pergunta tem escapado aos cientistas há quase 30 anos. A resposta curta é que ninguém sabe. Se esta síndrome foi causada por B. burgdorferi, encontrar a bactéria enquanto a pessoa tem sintomas de PTLDS seria prova de seu envolvimento.

no entanto, médicos e cientistas não foram capazes de fazer isso com PTLDS. Como o PTLDS é, por definição, pós-tratamento, B. burgdorferi deveria ter sido eliminado e as bactérias não estariam em seu sistema. Na verdade, se você tem uma infecção contínua com B. burgdorferi, você não poderia ser diagnosticado com PTLDS. Durante o PTLDS, qualquer que seja o dano que possa estar ocorrendo, uma infecção ativa com live B. burgdorferi não é acreditado para ser a causa.

(há a possibilidade de B. burgdorferi sobreviver de fato após o tratamento com antibióticos em números extremamente baixos indetectáveis pela ciência moderna. Tentar encontrar provas da presença destas bactérias é extremamente difícil, mas é actualmente uma área de investigação activa.)

embora não seja claro como e por que o PTLDS ocorre, os cientistas têm uma idéia de alguns fatores de risco potenciais que tornam mais provável para alguém desenvolver esta condição. O maior fator de risco parece ser um atraso em ser diagnosticado com a doença de Lyme, o que significa um início posterior para o tratamento com antibióticos. Há também uma ligação com a gravidade dos seus sintomas quando é diagnosticado pela primeira vez. Os doentes com sintomas mais graves nas fases iniciais do tratamento parecem estar em maior risco de desenvolver DPT.

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sintomas de PTLDS

PTLDS tem uma ampla gama de sintomas, desde os menores que não interferem com a sua vida diária a problemas graves que podem afetar grandemente a sua qualidade de vida. O principal sintoma, que aparece em quase todos os pacientes com PTLDS, é a fadiga. Apenas o quão cansado uma pessoa se sente pode variar e pode ser subjetivo, mas cerca de metade dos pacientes com PTLDS relatam sentir fadiga grave que, em alguns casos, pode deixar o paciente confinado à cama e incapaz de fazer qualquer coisa. A fadiga é geralmente acompanhada por dores musculares e dores de cabeça, bem como, com cerca de um quarto das pessoas que têm estas dores classificando a dor como “grave.”

mais de metade dos doentes com PTLDS sentem dor ou rigidez nas articulações. Geralmente é sentido em uma articulação em particular, como o joelho, mas pode ocorrer em qualquer articulação em seu corpo. Isto torna-se mais intenso em pessoas que progrediram todo o caminho para a artrite Lyme antes de serem tratadas. Alguns outros sintomas que foram relatados com PTLDS incluem dores de disparo em todo o corpo, dor no pescoço, uma sensação de formigueiro, e uma perda de sensação nos braços, pernas, mãos e face. Há também uma ampla gama de problemas mentais que vêm junto com PTLDS, tais como mudanças de comportamento normal, alterações de humor, e com “cérebro nevoeiro,” difícil de explicar condição que afeta os processos de pensamento e envolve uma incapacidade para se concentrar, juntamente com uma perda de memória ou concentração.

Vivendo com PTLDS

Uma das queixas mais comuns de pacientes com PTLDS é que a doença afeta sua vida diária em algum grau. Muitos pacientes com sintomas graves percebem que sua vida mudou para sempre. Nesta nova vida, eles têm que aceitar que há ajustes que eles terão que fazer para serem capazes de viver com sua doença. Muitos pacientes são forçados a desistir de várias atividades ou hobbies que faziam parte de sua vida antes de serem diagnosticados com a doença de Lyme. Algumas pessoas são forçadas a desistir de assistir a vários eventos sociais, tais como jogos de bola ou jogos de bola, porque eles são fisicamente incapazes de passar por eles.

como o PTLDS é uma doença subjetiva, o que significa que não há sinais ou sintomas óbvios e visíveis, muitos pacientes experimentam uma falta de compreensão de sua condição por parte dos outros. Colegas de trabalho, amigos, e às vezes até mesmo membros da família muitas vezes não reconhecem o profundo efeito de seus sintomas em sua vida cotidiana. Alguns pacientes sentem que não têm o sistema de suporte que pessoas com doenças mais conhecidas como o câncer podem facilmente obter. Outros pacientes descobrem que as pessoas ao seu redor têm um mal-entendido sobre a gravidade potencial da doença de Lyme, e eles não entendem que PTLDS é uma doença real onde alguns pacientes não ficam bem imediatamente.

as pessoas com PTLDS também podem experimentar uma tremenda quantidade de dúvida e estresse em relação ao seu próprio futuro, sem saber se o PTLDS será uma doença crônica com a qual terão que lidar para o resto de sua vida. Alguns pacientes com sintomas esporádicos vivem no medo constante de que os mais debilitantes vão voltar ou que os sintomas vão piorar com o tempo. Alguns indivíduos encontram-se com medo da floresta, com medo de adquirir novas picadas de carraças e piorar a sua doença. Há um aumento na ansiedade e alguns pacientes sucumbem à depressão, pensamentos suicidas, ou ambos.

pacientes com PTLDS frequentemente sentem frustração com os médicos que não têm como entender e tratar os sintomas subjetivos associados à sua condição. Eles encontram muitas opiniões e planos de tratamento diferentes oferecidos por muitos médicos diferentes, incluindo alguns médicos que não acreditam nos sintomas que os pacientes afirmam ter. Devido à aparente falta de ajuda dos médicos, alguns pacientes assumem maior responsabilidade pessoal pela sua saúde. Para alguns pacientes, isso leva a que eles se transformem em tratamentos não ortodoxos que podem não ser recomendados por médicos padrão.

como é identificado o PTLDS?

o facto de B. burgdorferi ou qualquer outro agente ainda não foi associado com PTLDS torna esta doença muito mal entendida e controversa. Não há sinais da doença que um médico possa observar. A doença é estritamente subjetiva, com uma ampla gama de sintomas relatados por pacientes individuais. Uma das maiores lutas com o PTLDS é simplesmente identificá-lo em pacientes porque não há uma definição universalmente aceita para esta condição.

pior ainda, não existem testes de diagnóstico que possam identificar claramente se um paciente está sofrendo desta doença. Embora os cientistas estejam constantemente à procura de formas de identificar PTLDS através de amostras de sangue, eles ainda não foram capazes de encontrar nenhum.

o diagnóstico de PTLDS provém da inclusão de alguns sintomas e factores e da exclusão de outros. O que significa isso exactamente? Embora não tenha sido dada uma definição clara, foram propostas várias orientações que ajudam os médicos a decidir se você tem PTLDS. Os critérios para o diagnóstico de PTLDS incluem:

• evidência de doença de Lyme anterior. Isto tem de ser documentado por um teste de doença de Lyme positivo ou um diagnóstico de um médico com base nos sinais e sintomas, mesmo se você nunca foi realmente testado.
• deve ter completado os tratamentos com antibióticos e alguns dos sintomas desapareceram como resultado desse tratamento. Isso significa que você realmente ficou melhor a um certo grau após o tratamento.
• nos seis meses seguintes ao tratamento inicial da doença de Lyme, teve de começar a sentir fadiga ou dor muscular, ou ter alguns problemas cognitivos. Estes sintomas tiveram que reduzir a qualidade de sua vida de alguma forma.

além dos critérios de inclusão, existe também uma ampla gama de critérios que exclui um paciente de se encaixar no diagnóstico de PTLD. Isto destina-se a excluir os pacientes que, embora possam apresentar sintomas semelhantes, são mais propensos a serem afetados com alguma outra doença. Para ser diagnosticado com PTLDS, você e seus sintomas não podem cumprir nenhum dos seguintes critérios:

• não se pode ter um diagnóstico de uma doença com sintomas semelhantes. Por exemplo, se lhe foi previamente diagnosticado fibromialgia ou síndrome de fadiga crónica, será excluído. Ambos os distúrbios têm sintomas semelhantes aos PTLDS, mas acredita-se que não estão relacionados com a doença de Lyme.Não pode ter uma infecção activa por B. burgdorferi ou qualquer outro agente patogénico. Na maioria dos casos, uma infecção activa explicaria os seus sintomas em vez de PTLDS.Não pode apresentar sintomas que possam ser explicados pelo seu médico. Pode haver sintomas que você acredita serem devidos a PTLDS que o seu médico é capaz de diagnosticar como sendo causada por outra coisa.
• não pode ter antecedentes de sintomas inexplicados antes de ter tido a doença de Lyme. Neste caso, é provável que os sintomas atuais sejam uma continuação dessa doença anterior desconhecida.

PTLDS tratamento

Infelizmente, não há tratamento para PTLDS. Embora alguns médicos afirmam que o tratamento antibiótico prolongado pode ser útil, isso não é recomendado pelas diretrizes de tratamento atuais pelo CDC.

assim, o que fazer se tiver PTLDS? Na maioria dos casos, um médico pode orientá-lo sobre a melhor forma de gerir os seus sintomas e reduzir o seu efeito na sua vida diária. Isso pode incluir prescrições para ajudar a aliviar a dor ou maneiras não-farmacêuticas para diminuir alguns dos sintomas, tais como exercício ou nutrição melhorada.

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Doença Crónica de Lyme

“síndrome pós—tratamento da doença de Lyme” é um termo relativamente novo. Mesmo as pessoas que vivem em áreas onde a doença de Lyme é comum provavelmente nunca ouviram falar dela. Outro termo, “doença crônica de Lyme”, é muito mais reconhecido e pensa-se que significa a mesma coisa que PTLDS. A doença crônica de Lyme não segue as mesmas diretrizes do PTLDS e, portanto, acaba tendo um grupo muito mais geral de pessoas que afirmam tê-lo. Considerando que PTLDS representa um grupo de pacientes que foram diagnosticados com a doença de Lyme e tem sintomas claros, sem um sinal de uma infecção ativa crônica, a doença de Lyme é usado para pessoas que afirmam ter algum tipo de uma persistente infecção ativa que é difícil de detectar e curar regular com a terapia antibiótica.

Pacientes que acreditam ter crônica, a doença de Lyme incluem um amplo grupo de pessoas que pode sofrer de uma ampla gama de sintomas, alguns dos quais coincidem com PTLDS, incluindo dor crônica, fadiga, vários problemas cognitivos, comportamentais e alterações. No entanto, a doença crônica de Lyme também pode se sobrepor a uma ampla gama de doenças neurológicas e Reumatológicas, incluindo algumas que já foram descritas, mas não têm uma causa clara conhecida, como esclerose múltipla ou ALS, também conhecida como doença de Lou Gehrig.

durante anos, o debate sobre a existência da doença de Lyme crônica tem sido o foco de uma imensa controvérsia e uma fonte de desacordo travado entre a comunidade científica da doença de Lyme e muitos indivíduos no público que afirmam estar sofrendo de doença de Lyme crônica. Este conflito já dura há mais de 20 anos e tem sido destaque em vários programas de notícias de televisão e começou inúmeras discussões na Internet. Isso levou a uma série de processos multimilionários, entrou no Reino da política, e até mesmo resultou no Congresso realizar audiências especiais sobre a doença de Lyme. Qual é a raiz do desacordo? Se sabemos que a doença de Lyme existe, porque é que as pessoas estão a discutir sobre ela?

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a controvérsia da doença de Lyme crónica

no centro da controvérsia são dois lados com opiniões muito diferentes sobre o que constitui a doença de Lyme. De um lado estão a maioria dos cientistas e médicos, incluindo uma organização de mais de 9.000 médicos de doenças infecciosas chamada Sociedade de Doenças Infecciosas da América (IDSA). Com base em todas as provas clínicas disponíveis, A IDSA publicou orientações sobre como tratar doentes com doença de Lyme. Para este grupo, a doença de Lyme é definida como uma infecção com B. burgdorferi que pode ser curada com terapia antibiótica adequada, embora seja aceito que algumas pessoas podem desenvolver PTLDS por uma quantidade indeterminada de tempo.

do outro lado do argumento é um grupo que consiste principalmente de grupos de defesa de pacientes, liderada pelo Internacional de Lyme e Associados Sociedade de Doenças (ILADS), alguns pacientes, e um pequeno grupo de médicos. Este lado adotou o termo “doença de Lyme crônica” como uma explicação para uma série de sintomas que envolvem dor não específica, fadiga constante, e vários níveis de problemas neurocognitivos.

os membros deste grupo muitas vezes se referem a si mesmos como “Lyme literate.”Eles acreditam que a doença de Lyme, tal como definida pelo IDSA, é muito limitante e não revela a verdadeira extensão desta doença. Este grupo tem uma definição muito mais ampla da doença de Lyme, que inclui muitos sintomas adicionais não definidos pelo IDSA que eles acreditam estar relacionados com picadas de carrapatos. Para ser diagnosticada com doença crônica de Lyme, uma pessoa muitas vezes não precisa ter evidência clara de uma infecção anterior com B. burgdorferi. Na verdade, muitos não. Este grupo também acredita que as Diretrizes de tratamento antibiótico recomendadas pela IDSA são insuficientes para tratar adequadamente esta condição.

no entanto, a comunidade científica discorda de muitas das alegações propostas pelo grupo crônico da doença de Lyme, principalmente porque muitas das teorias não possuem qualquer evidência científica. Alguns deles têm sido ativamente desmentidos.

isto não significa que os cientistas acreditam que o sofrimento das pessoas que afirmam ter doença crônica de Lyme não é real. É absolutamente claro que muitas pessoas com doença crônica de Lyme realmente sofrem de alguns sintomas muito graves e debilitantes, independentemente de ter sido realmente causada por uma infecção com B. burgdorferi. Também não há dúvida de que em algumas dessas pessoas, uma infecção passada com B. burgdorferi pode realmente ter sido o gatilho para alguns dos atuais sintomas crônicos da doença de Lyme.

o que precisa ser melhor compreendido é: quais são as causas no vasto número de indivíduos onde não há evidência clara da doença de Lyme? Às vezes a doença crônica de Lyme é diagnosticada nestes indivíduos simplesmente por exclusão. Se não houver uma explicação clara para os seus sintomas, para alguns médicos, a doença de Lyme pode parecer ser um provável culpado. No entanto, um diagnóstico de doença crônica de Lyme pode ser falsamente reconfortante e um desserviço, porque você é muito menos propenso a procurar um diagnóstico e tratamento alternativo para o que realmente pode estar errado.

extraído do Guia de tudo para a doença de Lyme: Dos sintomas aos tratamentos, tudo o que você precisa para gerenciar os efeitos físicos e psicológicos da doença de Lyme pelo Dr. Rafal Tokarz Copyright © 2018 Adams Media, uma divisão de Simon e Schuster. Usado por permissão do editor. Todos os direitos reservados.

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este post foi originalmente publicado em 31 de Maio de 2018 e actualizado para precisão.

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