Como uma mãe trabalhadora está se movendo através de sua vida com lúpus

Lupus is the type of illness that comes with more questions than answers; the only certain thing is a new normal. Apresento-te a Kelly L., Uma ex-gerente Global de talentos que se tornou Vice-Presidente numa empresa nacional de planeamento financeiro, e a nova mãe que passou quase duas décadas a navegar nesse novo normal.Olhando para a história de sucesso de Nova Iorque de 39 anos, a última coisa que você pensaria é em doença. É de manhã cedo; ela está em forma, alta, e indiscutivelmente deslumbrante, caminhando seu cão e seu filho através de um parque fluvial. Ela já tomou seu café, verificou seu e-mail, e engoliu os esteróides que ela toma todas as manhãs para controlar seus sintomas.Os sintomas de lúpus podem ser invisíveis. Kelly L na entrada frontal de sua casa.Dez anos após ser diagnosticada com lúpus, Kelly aprendeu a viver com sua doença. “Continuo a seguir em frente”, diz-me ela. Em cinco anos de amizade, é a primeira vez que lhe pergunto como é ter a doença. “Eu estaria em Bruxelas ou em algum lugar, e eu não conseguia respirar, mas os médicos sabiam que eu não tinha uma embolia pulmonar, então eu pensei ‘OK, bem eu não vou morrer'”, ela me disse. “Tu simplesmente segues com a tua vida. Eu tinha responsabilidades.”

The Maze Toward a Diagnosis

Kelly’s breathing problems led to a pleurisy diagnosis, which led doctors to suspect Lupus. Uma doença crónica auto-imune, lúpus desencadeia inflamação em diferentes tecidos em todo o corpo, afetando diferentes pessoas de maneiras diferentes; os sintomas podem variar de leve a potencialmente fatal. O tipo mais comum de lúpus é o lúpus eritematoso sistemático (les), no qual o sistema imunológico ataca seus próprios tecidos. A les pode afetar a pele, articulações, pulmões, rins, vasos sanguíneos e cérebro. Outros tipos incluem: lúpus eritematoso cutâneo crônico (CCL, também conhecido como lúpus eritematoso discóide ou DLE), lúpus eritematoso cutâneo subagudo (SCL) e lúpus Tumidoso. Embora não haja cura para o lúpus, a intervenção médica e de estilo de vida pode ajudar a controlar a doença, que afeta 1,5 milhões de americanos, principalmente mulheres em idade fértil, de acordo com a Fundação Lupus da América.Para Kelly, o diagnóstico oficial veio sete anos depois que ela começou a sentir-se doente. Ela passou a maior parte de seus 20 anos se movendo através do que ela se refere como ciclos de febres, suores noturnos, articulações dolorosas, exaustão e dificuldade em respirar. O lúpus é um pouco como o câncer no sentido de que existem diferentes tipos, mas ao contrário do câncer, os médicos ainda não têm uma maneira específica de testá-lo ou diferenciar os tipos; há um monte de tentativas e erros. Então, depois de um arsenal de testes médicos dar negativo, Kelly lutou com a sensação frustrante de que talvez ela fosse apenas louca. Mas ela não era louca, estava doente. Tal como outros distúrbios auto-imunes, o lúpus pode parecer sintomas invisíveis e vagos, como a fadiga, podem ser facilmente dispensados se não estiver vigilante consigo próprio e com o seu médico. “Tens de ser o teu próprio advogado”, diz a Kelly. “E se não podes ser o teu próprio advogado, procura alguém que te defenda. Não tenha medo de fazer perguntas e se o seu médico não responder, encontre um médico diferente. Faça todas as perguntas e obtenha várias opiniões.”

gerir o trabalho e a família com lúpus pode ser um desafio.Kelly L na praia com os seus cães.

trabalho & vida familiar com lúpus

lúpus pode ser invisível para as pessoas na sua vida, especialmente se você é alguém, que, apenas continua a seguir em frente. “Isso arruinou a relação em que eu estava”, Kelly me diz com o mesmo tom, ” ele foi completamente solidário, ele simplesmente não podia me dar o que eu precisava. A pessoa que eu era pré-lúpus e a pessoa que eu era pós-lúpus era muito diferente.”Ela cancelou seu noivado e começou a se retirar da maioria de seus amigos também. “Senti-me muito perdido.”

logo após seu diagnóstico, Kelly se reuniu com médicos para encontrar um plano de tratamento que funcionasse melhor para ela. Ela começou com as abordagens menos graves, confiando principalmente em esteróides que tinham efeitos colaterais limitados principalmente ao ganho de peso. O trabalho tornou-se uma espécie de salva-vidas, ela descreve. Aos poucos, quem ela era e o que ela fazia, ficou totalmente enredada. “Eu provavelmente trabalhei mais no meu trabalho do que nunca, eu só precisava de algo. O meu trabalho tornou-se a minha identidade.”Tentando se controlar, ela acaba se escondendo de sua vida pessoal.

“tudo sobre lúpus é ‘não há respostas'”, explica ela. “Os médicos dirão:’ Nós não sabemos o que vai acontecer com você. Não sabemos se vais ficar doente. Não sabemos que tratamentos lhe dar. Não sabemos se os teus rins vão falhar. Não sabemos se será capaz de ter um bebé. Não sabemos se alguma vez te vais sentir melhor.”

remissão, Gravidez e encontrar esperança

felizmente, para Kelly, ela começou a se sentir melhor. Quatro anos após o seu diagnóstico, o medicamento imunossupressor Benlysta (belimubab) que visa o lúpus tornou-se disponível; a medicação é normalmente tomada através de auto-injecção ou através de uma perfusão IV administrada por um profissional de saúde. “Por alguma razão, funcionou muito bem para mim e provavelmente porque funciona para qualquer tipo de lúpus que eu tenho”, diz Kelly, que entrou em remissão.

nos próximos quatro anos, ela visitou seu médico para infusões regulares para permanecer no estado de remissão induzido pela medicina. Ela tinha 37 anos quando engravidou do filho. “Lupus pode tornar a gravidez mais difícil e mais arriscada, mas não necessariamente impossível”, ela me diz, enquanto ainda insiste que cada mulher deve consultar seu médico. Kelly é inflexível sobre a necessidade de um obstetra de alto risco e um reumatologista com quem você se sente confortável.

“estar na melhor saúde possível e, estar preparado para o inesperado. Pode não ser uma viagem fácil”, Kelly aconselha para aqueles com lúpus que podem estar considerando a gravidez. Por exemplo, sua gravidez incluiu piora os sintomas de lúpus, problemas de hemorragia e pré-eclampsia. Enquanto a gravidez pode ser mais fácil durante a remissão, consulte sempre o seu médico se tem lúpus e está a considerar engravidar.

continue a avançar

após o nascimento do seu filho, os sintomas de Kelly diminuíram, e ela permaneceu em remissão. Atualmente, ela toma apenas esteróides e medicamentos anti-malária para controlar seus sintomas, que incluem fadiga grave e dor nas articulações. Ela continua comprometida com um estilo de vida saudável que inclui o controle de estresse, sono adequado, uma dieta saudável e exercício físico. “Quando começo a sentir-me mal, preciso de Dormir e ajustar os esteróides”, explica. “O lúpus é como um incêndio, uma vez que fica fora de controlo, demora algum tempo a apagá-lo novamente.”Por esta razão, ela se envolve com os melhores cuidados médicos possíveis, incluindo um pneumologista, cardiologista, oftalmologista, dermatologista e reumatologista. “De seis em seis meses, mijo num copo”, diz ela, rindo.

” When you first get Lupus, it is really scary and it’s this unknown, but eventually, you learn how to build a life with an illness,” Kelly tells me. “Acho que me tornou um humano mais empático.”

Kelly teve a sorte de ter acesso a alguns dos melhores cuidados disponíveis para pacientes com lúpus. Para muitos outros que lutam com a doença, cuidados adequados podem se sentir fora do alcance. Mas lembre – se da importância da advocacia e tenha em mente que há muitos recursos disponíveis para você, incluindo o:

• Lupus Research Alliance
• Lupus Foundation of America.

além disso, tenha em mente que a investigação está em curso e as opções de tratamento estão em constante evolução. Há dez anos, a Kelly evitou contar à equipa do trabalho sobre o lúpus. “Não queria parecer fraco. Mas não me tornou fraco, tornou-me mais forte.”Quando ela se mudou para seu novo emprego, Kelly aprendeu a não esconder seu lúpus. “Houve momentos em que eu não podia ir trabalhar e as pessoas precisavam entender isso. Acho que isso deu às pessoas um novo respeito por mim.”Cada dia tem seu próprio conjunto de desafios e suas próprias lições, Kelly diz, Mas ela continua a navegar em seu novo normal.