Creutzfeldt-Jakob Disease Foundation
infelizmente, as doenças priónicas não têm actualmente qualquer cura. O tratamento é geralmente focado na gestão dos sintomas e na melhoria da qualidade de vida. Por causa disso, as famílias muitas vezes devem considerar problemas de fim de vida pouco depois de receber um diagnóstico de doença de prião. O seguinte fornece informações sobre vários problemas de fim de vida que pacientes e famílias enfrentam após um diagnóstico da doença de prião.
Hospice
uma família irá querer contactar hospice uma vez que o diagnóstico da doença de prião tenha sido dado ao doente. Embora o hospice lida com o cuidado paliativo no final da vida, há muitos outros recursos que o hospice pode fornecer mais cedo no curso da doença. Embora o tempo de sobrevivência seja variável nas doenças do prião, a duração média é de 4-6 meses. Assim, um diagnóstico da doença de prião por si só deve ser suficiente para a inscrição no hospício. Para ser matriculado no hospício, você vai precisar de uma ordem de um médico para avaliação e gestão do hospício. Ao investigar que hospice a usar, Considere os seguintes recursos que são frequentemente entregues através de hospice, embora os programas individuais podem variar.
lar hospice versus lar: Hospice can be part of the treatment team in virtually any setting. Eles podem vir a sua casa e fazer avaliações, oferecer conselhos sobre cuidados, e prescrever medicamentos conforme necessário. O objetivo do lar hospice é garantir que o paciente é confortável e que os cuidadores têm os recursos e equipamentos (por exemplo, cama de hospital, cadeira de chuveiro, etc.) necessário para prestar cuidados. Por uma variedade de razões, os pacientes podem ser colocados em um centro de enfermagem onde os serviços profissionais estão mais prontamente disponíveis. Cuidados paliativos também podem fazer parte dos cuidados de um paciente em um centro de enfermagem. Muitos hospícios também oferecem internamento, que é geralmente fornecido para pacientes que precisam de mais assistência na gestão dos sintomas. Enfermagem: embora os cuidados do seu ente querido sejam supervisionados por um médico, as enfermeiras fornecem a maioria dos cuidados paliativos. Diferentes hospícios variam, mas a maioria dos hospícios fornece visitas de enfermagem pelo menos semanalmente, dependendo de como o paciente está fazendo. A frequência das visitas pode aumentar à medida que os sintomas progridem. Enfermeiros fornecem avaliações importantes, conselhos de cuidados e educação de medicamentos. Trabalho Social: a maioria dos hospícios tem assistentes sociais, que são uma parte muito importante da equipe de tratamento. Eles podem ajudar a orientá-lo em temas como deficiência, colocação e decisões de fim de vida. Os assistentes sociais também são um importante apoio aos cuidadores e muitas vezes podem ser úteis para ajudar a orientar como os cuidadores podem reagir melhor a vários comportamentos que um paciente pode demonstrar. Serviços de apoio: Um objetivo importante do hospício é ajudar as famílias através do processo de luto. Como isso muitas vezes começa antes da morte de um ente querido, hospícios muitas vezes fornecem aconselhamento de luto antes da morte de um ente querido, bem como após a sua morte. Eles podem ter programas especiais de aconselhamento de luto para crianças pequenas.
Art therapy: Art therapy can be used to engage not only patients, but family members as well. Além de proporcionar benefícios terapêuticos, os médicos muitas vezes gostam de ver obras de arte por pacientes para ajudar a avaliar a progressão dos sintomas.
Music therapy: A terapia musical se concentra em ouvir e fazer música como parte do processo terapêutico. A terapia musical pode ser útil para pacientes com deficiência cognitiva e / ou agitação.
Link: para obter informações sobre a prestação de cuidados a um doente com doença de prião, consulte “ideias de acção de cuidados” e contacte a linha de apoio da Fundação CJD para fazer perguntas e solicitar um guia de acção de cuidados.
incapacidade
a doença de prião pode afectar os mais jovens, que podem ainda estar a trabalhar e a depender do rendimento do emprego. Quando os pacientes têm que parar de trabalhar por causa de seus sintomas, a perda de renda pode ser um estresse adicional para as famílias. Nos menores de 62 anos, o seguro de invalidez da Segurança Social (SSDI) pode ser uma opção para ajudar a compensar a perda de salário. Um guia útil para se candidatar a SSDI pode ser obtido a partir da Associação Alzheimer. Os critérios de elegibilidade para SSDI estão sujeitos a alterações e recomendamos que verifique com o seu escritório local de segurança social para determinar a elegibilidade. Às vezes, um advogado de idosos pode ser útil para ajudar a manobrar o sistema de uma forma oportuna e eficiente. A sua Associação local de Alzheimer pode ter uma lista de advogados da sua área. Embora haja normalmente um período de espera de dois anos desde a aprovação da SSDI até à recepção de fundos, várias doenças beneficiam de uma isenção deste período de espera através da iniciativa de licenças compassivas. Todas as doenças prion são consideradas condições elegíveis para este programa de “fast-track”. Além de receber renda de deficiência, SSDI permite que os indivíduos se tornem elegíveis para Medicare (imediatamente se o seu nível de renda se qualifica) ou Medicare (após dois anos).
tomada de decisão no final da vida
embora seja ideal para examinar questões de fim de vida antes de quaisquer problemas médicos, às vezes um diagnóstico de doença de prião é a primeira vez que estas questões são levantadas. No caso de um paciente já não poder expressar seus desejos, seja por estar fisicamente ou mentalmente incapacitado, os médicos se referirão às diretrizes avançadas de um paciente. Directivas avançadas são os desejos médicos do paciente. Existem dois tipos de directivas prévias: a vontade de viver e a procuração de saúde (POA). Em geral, um POA é recomendado sobre uma vontade viva, pois eventos médicos podem não acontecer exatamente como um will vivo pode ser escrito, resultando em falta de clareza e possível confusão. Testamentos vivos e POAs podem diferir dependendo do estado em que você vive e você é encorajado a contatar o seu governo estadual ou advogado para garantir que a documentação adequada é concluída. A vontade de viver: uma vontade de viver é escrita muito semelhante a como se pode escrever uma última vontade e Testamento. Um indivíduo pode especificar o que quer e não quer que seja feito em circunstâncias médicas específicas. Por exemplo, pode-se especificar que eles gostariam de ser desconectados de uma máquina de respirar se não houver nenhuma chance significativa de recuperação.
cuidados de saúde POA: um POA de cuidados de saúde é alguém que designa para tomar decisões em matéria de cuidados de saúde em caso de incapacidade. Idealmente, este será alguém com quem você discutiu decisões do fim da vida. Um POA não tem que ser um membro da família.
DNI( não intubar): trata-se de uma directiva prévia que exige que um indivíduo não seja colocado numa máquina de respirar.
DNR (não ressuscitar): Trata-se de uma directiva avançada que exige que não sejam aplicadas medidas de salvação no caso de o coração deixar de funcionar.
POA financeira: um POA financeiro difere de um POA de cuidados de saúde na medida em que ele ou ela é responsável por tomar decisões sobre as suas finanças e propriedade caso esteja incapacitado. A sua POA financeira pode ser uma pessoa diferente da sua POA de saúde.Guardião: os POAs só detêm poder enquanto o doente concordar com as suas acções. Pode haver circunstâncias em que um indivíduo pode não ter competência para tomar cuidados de saúde ou decisões financeiras. Neste cenário, a tutela pode ser adequada. Um guardião é um indivíduo nomeado pelo tribunal para dirigir as decisões financeiras e de cuidados de saúde de alguém geralmente devido a um indivíduo ser incompetente para fazê-lo por conta própria. As leis de tutela variam de país para país e você deve verificar com o tribunal do seu condado para orientação sobre o procedimento adequado em sua jurisdição. Normalmente, um membro da família irá apresentar um pedido de tutela e um clínico irá apresentar uma avaliação especializada ao tribunal afirmando que o paciente não tem capacidade para entender ou fazer julgamentos sólidos. Um juiz decide se a tutela deve ou não ser estabelecida e quem deve agir como guardião.
Link: para informações sobre a prestação de cuidados a um doente com doença de prião, consulte “ideias de acção de cuidados” e contacte a linha de apoio da Fundação CJD para fazer perguntas e solicitar um guia de acção de cuidados.
