Vivendo com uma doença Congênita do Coração

como Susan saudou o nascimento de seu filho Nick, ela pensou que tudo parecia normal. No entanto ,como ela perguntou, ” o meu bebé está bem?”os sorrisos iniciais em torno dela rapidamente mudaram para sussurros e olhares preocupados. Logo, Nick foi levado para especialistas em um grande hospital infantil, enquanto Susan foi deixada para trás. Pouco depois, ela foi liberada, saindo com um balão que dizia ” it’s a boy!”mas ela não tinha nenhum menino nos braços. Susan não percebeu então que a aventura só tinha começado quando testes logo revelaram que seu bebê tinha um defeito congênito no coração.Depois de Nick ter feito três cirurgias de coração aberto difíceis, seus médicos decidiram que ele poderia sobreviver apenas com um transplante de coração. Pouco antes do seu segundo aniversário, o Nick recebeu o seu novo coração. Embora Nick é um jovem adulto agora e indo bem, ele e seus pais ainda se preocupam com a rejeição do transplante e o futuro. “Penso na dor e frustração que temos passado, e minha esperança para outras famílias é que possamos descobrir o que causa defeitos congênitos no coração para que possamos evitá-los”, acrescentou Susan.

esta é a minha incrível jornada como paciente congênito do coração. Eu nasci com quatro defeitos no coração chamado tetralogia de Fallot, comumente conhecido como”bebê azul”. Na década de 1960, na Índia, cirurgias de coração aberto eram inéditas. Não corrigida, esta condição raramente sobrevive até a idade adulta. Aos 4 anos, tive um procedimento para ajudar o meu sangue a ultrapassar os problemas do meu coração, o que me ajudou a frequentar a escola. Tentando o meu melhor para ser “normal”, apesar de uma longa lista de “não fazer”, eu terminei o ensino médio. Tive um surto de crescimento aos 15 anos, e a minha vida de estudante desmoronou-se, à medida que a frequência diária da escola se tornava um desafio. Em 1976, deram-me 5% de hipóteses de sobreviver a uma cirurgia de coração aberto. A decisão foi importante para mim e para a minha família. A cirurgia de 8 horas envolveu não só corrigir os defeitos, mas também corrigir o que tinha sido feito em meu procedimento anterior. O resultado da cirurgia foi desconhecido por cerca de 72 horas, mas eu consegui com apenas uma infecção da cicatriz como uma complicação. Uma estadia de três meses no hospital foi seguida por um ano de uma dieta sem sal e sem escola.Tendo sobrevivido à cirurgia de coração aberto (chamada correção total), tornei-me um exemplo médico. O meu Espírito exigiu uma educação invulgar. Com a permissão do médico, optei por me tornar um engenheiro de software, e comecei uma carreira em tecnologia da informação. Conheci um homem que foi corajoso o suficiente para me aceitar como esposa, e mudámo-nos para a Escócia, onde comecei um programa de Mestrado. Treze anos após a cirurgia de coração aberto, um novo sopro levou à descoberta dos resultados do procedimento inicial que se desfez. Fui levado para Glasgow para um centro cirúrgico pediátrico para o arranjar.Em 1992, mudámo – nos para os EUA e em 1997, tive uma filha-uma preemie de 32 semanas. A maternidade e a gravidez tiveram um impacto e em 2002, comecei a sentir-me ofegante e exausto. A minha válvula pulmonar precisava de ser substituída. Mais uma vez, foi mais um hospital pediátrico e um cirurgião cardíaco pediátrico que me curou. Desta vez, a taxa de sobrevivência foi de 99% e apenas uma semana de internamento hospitalar!Sou um dos primeiros grupos de adultos vivos com este defeito cardíaco congénito. Formamos uma nova população cujas necessidades de cuidados de saúde ainda não foram estudadas e cujo prognóstico e esperança de vida ainda são desconhecidos. Recentemente, tive palpitações cardíacas que requeriam medicação para abrandar o meu coração. Um novo defeito inesperado no lado esquerdo do coração também veio à tona, tornando-me um caso” raro”. Os doentes que vivem na idade adulta e os seus médicos enfrentam agora o desconhecido. Entrando na sexta década de vida, percebi que meu coração nunca será totalmente corrigido. Por isso, vou precisar de monitorização ao longo da vida numa clínica de saúde especializada. O meu conselho para outros como eu é contactar clínicas especializadas e enfrentar o desconhecido juntamente com os médicos. A saúde pública tem um papel muito importante a desempenhar na ajuda a estes doentes com a investigação tão necessária.

Nossos gêmeos, um menino e uma menina, nasceram 6 semanas prematuro em 2002. O nosso filho, Shandler, nasceu com dois defeitos cardíacos congênitos: coarctação da aorta e válvula aórtica bicúspida. A coarctação da aorta é um estreitamento de parte da aorta (a artéria principal que fornece sangue oxigenado para todo o corpo). A válvula aórtica bicúspida é uma válvula aórtica que tem dois folhetos, em vez de três. Shandler era bastante pequeno, pesando apenas 4 libras. Aos quatro dias de idade, ele começou a ter dificuldade em respirar. Os médicos detectaram um sopro no coração, e pulsos diminuídos nas pernas e pés. Através da Ecocardiografia (Ecografia do coração), foram encontrados os defeitos cardíacos congênitos. Três dias depois, o cirurgião cardíaco reparou a coarctação. Não há intervenção na válvula aórtica bicúspide.A nossa família estava absolutamente aterrorizada por ele não sobreviver a uma grande cirurgia cardíaca por ser tão pequeno. Ele se saiu bem por cerca de duas semanas após a cirurgia, e então desenvolveu complicações (um risco com qualquer procedimento cirúrgico). Líquido recolhido à volta dos pulmões, dificultando-lhe a respiração. Ele precisava de um ventilador para ajudar com a respiração e tubos torácicos colocados para drenar o fluido. Após seis semanas sem melhorias em sua condição, bem como desenvolver meningite bacteriana (que quase lhe tirou a vida), ele foi levado de volta para a cirurgia. Em 24 horas, ele conseguiu respirar sozinho novamente. Depois de 11 semanas na unidade de cuidados intensivos recém-nascidos, Shandler foi finalmente capaz de voltar para casa, para se reunir com sua irmã gêmea e viver com a nossa família. No entanto, ele foi liberado com um tubo de alimentação. Isso foi necessário porque sua condição cardíaca causou fadiga durante as refeições, e ele não foi capaz de tomar a quantidade total necessária pela boca.Os últimos 10 anos tiveram os seus altos e baixos para a nossa família. Pouco depois de voltar para casa, Shandler desenvolveu uma condição chamada disfagia, devido ao refluxo de ácido grave. Disfagia é um problema com a deglutição. O Shandler começou a recusar-se a comer. Mais tarde, ele teve um tubo de alimentação cirurgicamente colocado, que foi como ele recebeu sua nutrição por vários anos. Pouco antes de fazer 4 anos, ele estava finalmente a comer e a beber o suficiente para remover o tubo.A sua condição cardíaca tornou-o extremamente frágil nos primeiros anos de vida. Quando criança, ele foi hospitalizado por várias semanas (em estado crítico) na unidade de cuidados intensivos pediátricos, com complicações de gripe. Aos 2 anos, contraiu o vírus sincicial respiratório (RSV) e foi hospitalizado por uma semana devido a dificuldades respiratórias.Vendo o Shandler hoje, não saberias que ele teve um início de vida tão difícil. Embora ele seja pequeno para sua idade, ele é capaz de correr e brincar com seus pares, e come tudo à vista!! No entanto, ele precisa de acompanhamento anual por um cardiologista. Através da ecocardiografia, eles procuram quaisquer sinais de estreitamento aórtico novamente, bem como verificar a função de sua válvula aórtica bicúspide. As complicações da válvula aórtica bicúspide incluem:: insuficiência cardíaca congestiva, derrame de sangue através da válvula de volta para o coração, e estreitamento da válvula de abertura. A válvula vai exigir reparação ou substituição se isso ocorrer. Shandler nunca é permitido participar de esportes de contato (futebol, hóquei e wrestling). Apesar desta restrição, ele é um brilhante, feliz 5º ano, que adora brincar com os outros (especialmente suas irmãs). Ele gosta de construir coisas, ler livros de Harry Potter, e é um génio em matemática e outras disciplinas da escola. Ele sempre terá sua “cicatriz de batalha”, embora ele brinca que”faz com que ele pareça duro”!! Fomos verdadeiramente abençoados por ter o Shandler na nossa família.

“você Está sentado? O seu bebé tem um problema cardíaco grave.”Este telefonema era suposto ser a minha mãe, felicitando-nos quando trouxemos o nosso bebé para casa pela primeira vez. Em vez disso, marcou o início de um turbilhão, que resultou em três hospitais, um passeio de helicóptero e cirurgia cardíaca, tudo nos primeiros quatro dias da vida de Nicholas. Nicolau nasceu com um grave defeito cardíaco chamado coarctação crítica da aorta, um estreitamento grave na aorta cortando o fluxo sanguíneo para a metade inferior do seu corpo.Os primeiros dois anos de vida de Nick foram cheios de cautela, medo e ansiedade, e foram consumidos pelas visitas dos médicos. Isso foi agravado pelo fato de que havia sempre dois outros irmãos a reboque. O interior da minha carrinha foi decorado com centenas de autocolantes “bons pacientes” que os três tinham recolhido. Estes autocolantes significava que o Nicholas tinha conseguido noutro dia.Na verdade, Nicholas é um exemplo para uma cirurgia bem sucedida. Ele fez tão bem que as visitas dos médicos foram reduzidas a uma visita bianual de Cardiologia. Ele é capaz de participar de esportes com futebol e natação no topo de sua lista, embora a dança hip-hop é o seu favorito. Na maioria dos dias, é fácil esquecer que ele tem um defeito grave. No entanto, ocasionalmente, vejo-me a pensar no que o futuro dele reserva. Até recentemente, crianças com defeitos cardíacos graves não sobreviveram e há uma enorme lacuna de informação sobre adultos com defeitos cardíacos.

ainda há perguntas: como? Por quê? O que se segue? Ninguém sabe. Sei que farei tudo o que puder para garantir que ele viva uma vida longa e saudável.

Meu nome é Ken, e eu nasci em 1981, com doença cardíaca congênita (DCC). Eu tive minha primeira (e, até agora, apenas) cirurgia de coração aberto com a idade de oito meses para corrigir um defeito conhecido como tetralogia de Fallot. Como muitas pessoas com DCH, pensei que a cirurgia me tinha curado, e perdi-me para a cardiologia quando era adolescente. Eu sou incrivelmente afortunado em que eu apreciei uma vida saudável e ativa que é um pouco incomum para as pessoas com CHD. Eu sempre adorei ciclismo; e em 2005, eu completei minha primeira corrida de resistência: 2 dias e 180 milhas entre Illinois e Wisconsin. Desde então, eu tenho continuado a perseguir esta paixão, participando de várias atrações de resistência em todo o país, incluindo o 7-dia, 560 milhas de AIDS / ciclo de vida de São Francisco a Los Angeles em 2010.A viagem continua, e estou ansioso pela viagem!