Viver com Charcot-Marie-Tooth Disease (CMT) – Charcot-Marie-Tooth News
Charcot-Marie-Tooth disease (CMT) é uma doença progressiva ao longo da vida, e apresenta desafios diários que tendem a tornar-se mais difíceis à medida que a idade do paciente. Viver com a CMT significa aprender a adaptar-se, adaptando-se continuamente às limitações em mudança.
embora as pessoas com CMT tenham uma esperança de vida normal e o grau de incapacidade varie muito, na maioria dos casos a CMT afecta todas as áreas da vida. A doença em si é física, mas também pode apresentar desafios sociais e emocionais.
desafios físicos
o impacto mais óbvio da CMT é o seu efeito sobre as capacidades físicas de uma pessoa. A lesão do nervo não só enfraquece os músculos, mas também pode causar espasmos, cãibras e dor. Músculos fracos dificultam andar. As deficiências variam de problemas com falta de jeito e equilíbrio para a necessidade de apoio de uma cana, caminhante, ou cadeira de rodas, para permanecer móvel. Qualquer ação que requeira uma força significativa na parte superior ou inferior do corpo pode ser um desafio, e pode ser muito difícil ou impossível descer, agachar-se, ajoelhar-se ou subir.Músculos fracos nas pernas e pés também causam deformidades nos pés, tais como queda dos pés, arcos invulgarmente altos e martelos. Se braços e mãos são afetados, pegas, fechos ou roupas de nádega, e até mesmo escovar dentes ou cabelo pode ser um desafio. Finalmente, a CMT pode causar problemas mais gerais, tais como dormência, queimadura, comichão e fadiga geral.Os desafios físicos podem limitar a capacidade de uma pessoa realizar actividades em casa e no local de trabalho. Felizmente, o American with Disabilities Act (ADA) exige que os empregadores acomodem as deficiências e proporcionem proteção ao emprego para as pessoas com deficiência. Mudar de emprego, Trabalhar a tempo parcial ou trabalhar à distância também pode ser uma opção. Muitas pessoas que vivem com CMT vivem ativas, cumprindo vidas, e são capazes de perseguir objetivos educacionais e de carreira.Ferramentas estão disponíveis para ajudar a enfrentar os desafios físicos que a CMT traz. Geralmente, é importante fazer exercício diariamente e seguir uma dieta saudável. Os prestadores de cuidados de saúde podem trabalhar com os pacientes para desenvolver um programa de exercício que é adequado para as suas limitações. Alongamento diário pode ajudar a relaxar os músculos e melhorar a flexibilidade.
dispositivos que tornam mais fácil a fixação e a viragem, como pulseiras de Fecho, pegas adaptativas e um grabber de longo manuseio, podem ajudar os doentes a manter a independência com auto-cuidado. Suspensórios, bastões, postes e caminhantes podem ajudar a suportar a mobilidade. Algumas pessoas podem precisar de cadeiras de rodas ou scooters apenas em situações especiais, embora alguns possam precisar deles a maior parte do dia.
desafios sociais e emocionais
um estudo de 80 pessoas vivendo com CMT descobriu que a depressão é comum em pessoas com a condição. Viver com CMT pode ser desencorajador, frustrante e esmagador, e pode levar à tristeza, solidão, raiva e medo. Também pode levar à culpa, já que os pacientes podem sentir que outros estão tendo que trabalhar mais porque eles são incapazes de fazê-lo.
ter limitações físicas muitas vezes significa que os pacientes são incapazes de participar de atividades sociais, o que pode levar a sentir-se isolado. Os colegas de trabalho podem confundir deficiência com preguiça. As crianças podem ser envergonhadas por falta de jeito ou por usar dispositivos como suspensórios ou sapatos especiais, e podem ter dificuldade em fazer amigos.
gerir desafios sociais e emocionais
o apoio da família, amigos ou conselheiros profissionais pode proporcionar encorajamento, compreensão e ajuda prática que pode diminuir os sentimentos de depressão, solidão ou isolamento. As pessoas muitas vezes são mais receptivas quando entendem o que é o CMT e como ele afeta a vida do paciente, especialmente porque muito poucas pessoas já ouviram falar da doença, assim educando colegas de classe ou colegas de trabalho podem abrir portas para amizades.A ligação com outras pessoas que têm CMT também pode ser uma fonte poderosa de encorajamento emocional e social. Existem muitos grupos de apoio online, como o grupo de apoio emocional da Associação CMT e o grupo de apoio CMT e comunidade de discussão da Fundação neuropatia hereditária. Grupos de apoio fornecem um fórum para compartilhar informações, conselhos e histórias de sucesso com outros que enfrentam os desafios diários da CMT.
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