Why This Teen Can’t Stop Eating: Life With Prader-Willi Syndrome

Depois de Tumor no Cérebro Removido, Menina, Está Sempre com Fome

Texas Menina, de 12 anos, Que Está Sempre com Fome, para Obter o Bypass Gástrico

A 14 anos de fome regras de sua família. Em sua casa em Phoenix, Arizona, a cozinha está totalmente fechada, com um cadeado no frigorífico, sem comida nos armários, e uma porta de despensa constantemente trancada.

” When we got a dog, I did not even think about dog food. Nem me passou pela cabeça que tinha de trancar a comida de cão”, disse Tonya Wilkinson. “Apanhei-a… a comer comida de cão.”

Hannah Wilkinson nasceu com uma doença rara chamada síndrome de Prader-Willi, causada por uma falha cromossômica. A síndrome de Prader-Willi, que atinge apenas uma em cada 15.000 pessoas, pode causar problemas de aprendizagem, fraqueza muscular e um metabolismo lento.

mas a condição cria um apetite insaciável, o que levou Hannah Wilkinson a quase 350 libras, o seu peso mais pesado de sempre.

“o hipotálamo, a parte do nosso cérebro que controla a nossa fome, com crianças ou adultos com síndrome de Prader-Willi, está praticamente desligado, por isso eles não sabem que não têm fome”, disse Tonya Wilkinson.Para a mãe de Hannah Wilkinson, isso significa vigilância constante. Tonya Wilkinson lembrou – se de uma altura em que estava a limpar a cozinha depois do jantar e a filha enfiou um enorme pedaço de carne assada na boca.

“eu virei – me, e ela estava a sufocar. Não mastigam. Eles engolem. E muitas mortes, infelizmente, com Prader-Willi, você sabe, é a asfixia”, disse Tonya Wilkinson.Tal como Hannah Wilkinson, Alexis Shapiro, de 12 anos, de Cibolo, Texas, também sofre de um intenso desejo de comer.Após uma cirurgia para remover um tumor cerebral raro em 2011, Shapiro desenvolveu obesidade hipotalâmica quando ela tinha 9 anos, ao contrário de Hannah Wilkinson, que nasceu com a síndrome.Assim que ela acordou da cirurgia, ela imediatamente começou a pedir comida”, disse Ian Shapiro, o pai de Alexis Shapiro.”

mesmo antes de ser libertada do hospital, Alexis Shapiro ganhou oito libras. Quando chegaram a casa, as coisas só pioraram.

“ela tinha 52 libras na cirurgia, e depois subiu para 75, e 100”, a mãe de Alexis Shapiro, Jenny Shapiro disse “20/20.”Ela vestia algo duas vezes e depois crescia mais.”

a cirurgia de Alexis Shapiro alterou a parte do cérebro que regula o apetite, dando-lhe sintomas semelhantes a Hannah Wilkinson. O miúdo de 12 anos ficou com 203 Libras.Peritos em obesidade, como o Dr. Robert Lustig, está a analisar casos como o de Alexis Shapiro para compreender melhor o aumento de peso no resto da população. Dizem que a chave é o hipotálamo, a parte do cérebro que, quando danificada, liberta insulina causando um apetite insaciável. Controlar essa insulina pode ser uma solução para combater a obesidade.”A mesma coisa ocorre em pessoas sem tumores cerebrais”, disse Lustig.”Quando baixamos a insulina, eles sentem-se melhor. Perdem peso e as suas vidas mudam, por isso o alvo não são calorias. O alvo é a insulina.”

mas o trabalho de Lustig ainda está na fase experimental. Desesperada para parar o aumento de peso da Alexis Shapiro imediatamente, os pais dela voltaram-se para a cirurgia.

“Depois de fazer muita pesquisa, descobri que alguns pacientes tiveram sucesso com a cirurgia de bypass gástrico, e após a primeira consulta, eu me senti como se tivesse esperança”, disse Jenny Shapiro.Desde a cirurgia, o apetite de Alexis Shapiro voltou ao normal. Ela é mais activa e perdeu 50 quilos.

para Hannah Wilkinson e outros nascidos com cromossomas anormais causando Prader-Willi, este tipo de cirurgias não são uma opção porque eles fazem pouco para suprimir apetites.Tonya Wilkinson diz que sua única esperança agora é levar sua filha para uma instalação especializada que oferece vigilância 24 horas por dia e planejamento de refeições. Mas por agora, até isso é uma luta porque a Tonya Wilkinson disse que não consegue que a companhia de seguros a cubra.As seguradoras consideram que a culpa é sua. Eles consideram que é uma questão de gula e preguiça”, disse Lustig. “E pacientes de Prader-Willi são a prova de que isso não é verdade. Então, como as seguradoras ainda veem a obesidade como um comportamento, Prader-Willi às vezes é varrido para debaixo do tapete.”

” é uma questão de vida ou morte”, disse Tonya Wilkinson. “E se não conseguir ajuda, vou perdê-la.”

para mais informações sobre a síndrome de Prader-Willi, Clique aqui ou ligue para a linha directa Nacional da Associação da síndrome de Prader-Willi em 1-800-926-4797.