de ce acest adolescent nu se poate opri din mâncat: viața cu sindromul Prader-Willi

— – fiecare minut de veghe al zilei Hannei Wilkinson este plin de foame intensă.

“chiar dacă tocmai a mâncat, putem … să ne așezăm, să luăm cina, să terminăm, pot să-i iau farfuria și ea se va uita la mine și va spune:” Mamă, mi-e foame”, a declarat mama lui Wilkinson Tonya Wilkinson pentru ABC News ” 20/20.”

când fiica ta nu se poate opri din mâncat: Creșterea unui copil cu sindromul Prader-Willi

după îndepărtarea tumorii cerebrale, fetei îi este mereu foame

Texas fată, 12 ani, care este mereu foame, pentru a obține bypass Gastric

foamea de 14 ani guvernează viața familiei sale. La casa lor din Phoenix, Arizona, bucătăria este închisă complet, cu un lacăt pe frigider, fără mâncare în dulapuri și o ușă de cămară încuiată constant.

“când am primit un câine, nici măcar nu m-am gândit la mâncarea pentru câini. Nici măcar nu mi-a trecut prin minte că a trebuit să închid mâncarea pentru câini”, a spus Tonya Wilkinson. “Am prins-o … mănâncă mâncare pentru câini.”

Hannah Wilkinson s-a născut cu o afecțiune rară numită sindromul Prader-Willi, cauzată de un defect cromozomial. Sindromul Prader-Willi, care lovește doar unul din 15.000 de persoane, poate provoca probleme de învățare, slăbiciune musculară și un metabolism lent.

dar condiția creează cea mai mare parte un apetit insatiabil, care a împins Hannah Wilkinson la aproape 350 de lire sterline, greutatea ei cea mai grea vreodată.

“hipotalamusul, partea creierului nostru care ne controlează foamea, cu copii sau adulți cu sindromul Prader-Willi, este aproape oprit, așa că nu știu că nu le este foame”, a spus Tonya Wilkinson.

pentru mama lui Hannah Wilkinson, aceasta înseamnă vigilență constantă. Tonya Wilkinson și-a amintit de o perioadă în care curăța bucătăria după cină, iar fiica ei i-a băgat în gură o bucată imensă de friptură.

“m-am întors și ea se sufoca. Nu mestecă. Înghit. Și o mulțime de decese, din păcate, cu Prader-Willi, știi, este sufocarea”, a spus Tonya Wilkinson.

la fel ca Hannah Wilkinson, Alexis Shapiro, în vârstă de 12 ani, din Cibolo, Texas, suferă și de o dorință intensă de a mânca.

după o intervenție chirurgicală pentru îndepărtarea unei tumori cerebrale rare în 2011, Shapiro a dezvoltat obezitate hipotalamică la vârsta de 9 ani, spre deosebire de Hannah Wilkinson, care s-a născut cu sindromul.

“de îndată ce s-a trezit din operație, a început imediat să ceară mâncare”, a spus Ian Shapiro, tatăl lui Alexis Shapiro “20/20.”

chiar înainte de a fi eliberată din spital, Alexis Shapiro a câștigat opt kilograme. Odată ajunși acasă, lucrurile s-au înrăutățit.

“ea a fost de 52 de lire sterline la o intervenție chirurgicală, și apoi a mers până la 75, și un 100,” mama lui Alexis Shapiro Jenny Shapiro a spus “20/20.””Purta ceva de două ori și apoi o depășea.”

s-a dovedit că operația lui Alexis Shapiro a modificat partea creierului ei care reglează pofta de mâncare, oferindu-i simptome similare cu Hannah Wilkinson. În vârstă de 12 ani depasit la 203 de lire sterline.

experți în obezitate, precum dr. Robert Lustig, se uită la cazuri precum Alexis Shapiro pentru a înțelege mai bine creșterea în greutate în restul populației. Ei spun că cheia este hipotalamusul, partea creierului care, atunci când este deteriorată, eliberează insulină provocând un apetit insațiabil. Controlul insulinei ar putea fi o soluție pentru combaterea obezității.

“același lucru se întâmplă și la persoanele fără tumori cerebrale”, a spus Lustig “20/20.”Când coborâm insulina, se simt mai bine. Ei pierd în greutate, iar viața lor se întoarce, astfel încât ținta nu este calorii. Ținta este insulina.”

dar lucrarea lui Lustig este încă în faza experimentală. Disperați să oprească imediat creșterea în greutate a lui Alexis Shapiro, părinții ei au apelat la operație.

“după ce am făcut o mulțime de cercetări, am constatat că unii pacienți au avut succes cu operația de bypass gastric și, după prima consultație, am simțit că am speranță”, a spus Jenny Shapiro.

de la operație, apetitul lui Alexis Shapiro a revenit la normal. Este mai activă și a slăbit 50 de kilograme.

pentru Hannah Wilkinson și alții născuți cu cromozomi anormali care cauzează Prader-Willi, aceste tipuri de intervenții chirurgicale nu sunt o opțiune, deoarece fac puțin pentru a suprima apetitul.

Tonya Wilkinson spune că singura ei speranță acum este să-și ducă fiica la o unitate specializată care oferă monitorizare non-stop și planificare a meselor. Dar deocamdată, chiar și asta este o luptă pentru că Tonya Wilkinson a spus că nu poate să-și facă compania de asigurări să o acopere.

“asigurătorii consideră că este vina ta. Ei consideră că este o chestiune de lăcomie și lenevie”, a spus Lustig. “Și pacienții Prader-Willi sunt dovada că acest lucru nu este adevărat. Deci, deoarece asigurătorii încă văd obezitatea ca un comportament, Prader-Willi devine uneori măturat sub covor.”

“este o problemă de viață sau de moarte”, a spus Tonya Wilkinson. “Și dacă nu primesc ajutor, o voi pierde.”

pentru mai multe informații despre sindromul Prader-Willi, faceți clic aici sau sunați la linia telefonică națională a Asociației sindromului Prader-Willi la 1-800-926-4797.