Att leva med Charcot-Marie-Tooth Disease (CMT) – Charcot-Marie-Tooth News
Charcot-Marie-Tooth disease (CMT) är en livslång, progressiv sjukdom och presenterar dagliga utmaningar som tenderar att bli svårare när patienten åldras. Att leva med CMT innebär att lära sig att anpassa sig, kontinuerligt anpassa sig till förändrade begränsningar.
även om personer med CMT har en normal livslängd och graden av funktionshinder varierar mycket, påverkar CMT i de flesta fall alla livsområden. Sjukdomen i sig är fysisk, men den kan också ge sociala och emotionella utmaningar.
fysiska utmaningar
den mest uppenbara effekten av CMT är dess effekt på en persons fysiska förmågor. Nervskadorna försvagar inte bara musklerna utan kan också orsaka spasmer, kramper och smärta. Svaga muskler gör det svårt att gå. Funktionshinder sträcker sig från problem med klumpighet och balans till att behöva stöd från en käpp, rullator eller rullstol, till återstående mobil. Varje åtgärd som kräver betydande övre eller nedre kroppsstyrka kan vara en utmaning, och det kan vara mycket svårt eller omöjligt att böja, knäböj, knä eller klättra.
svaga muskler i ben och fötter orsakar också fotdeformiteter, såsom fotfall, ovanligt höga bågar och hammertoes. Om armar och händer påverkas kan det vara en utmaning att ta tag i handtag, zippa eller knäppa kläder och till och med borsta tänder eller hår. Slutligen kan CMT orsaka mer allmänna problem som domningar, brännande, klåda och övergripande trötthet.
de fysiska utmaningarna kan begränsa en persons förmåga att utföra aktiviteter hemma och på arbetsplatsen. Lyckligtvis kräver American with Disabilities Act (ADA) arbetsgivare att tillgodose funktionshinder och ge arbetsskydd för personer med funktionshinder. Att byta jobb, arbeta deltid eller arbeta på distans kan också vara ett alternativ. Många människor som lever med CMT lever aktiva, uppfyllande liv, och kan driva utbildnings-och karriärmål.
hantera fysiska utmaningar
verktyg finns tillgängliga för att möta de fysiska utmaningar som CMT ger. I allmänhet är det viktigt att träna dagligen och följa en hälsosam kost. Vårdgivare kan arbeta med patienter för att utveckla ett träningsprogram som är lämpligt för deras begränsningar. Stretching dagligen kan hjälpa till att lossa musklerna och förbättra flexibiliteten.
enheter som gör det lättare att greppa och vrida, som dragkedjor, adaptiva handtag och en långhanterad Gripare, kan hjälpa patienter att upprätthålla oberoende med egenvård. Hängslen, käppar, gångstänger och vandrare kan hjälpa till att stödja rörligheten. Vissa människor kan behöva rullstolar eller skotrar endast i speciella situationer, även om vissa kan behöva dem större delen av dagen.
en studie av 80 personer som lever med CMT fann att depression är vanligt hos dem med tillståndet. Att leva med CMT kan vara nedslående, frustrerande, och överväldigande, och kan leda till sorg, ensamhet, ilska, och rädsla. Det kan också leda till skuld eftersom patienter kan känna att andra måste arbeta mer eftersom de inte kan.
att ha fysiska begränsningar innebär ofta att patienter inte kan delta i sociala aktiviteter, vilket kan leda till att de känner sig isolerade. Medarbetare kan misstänka ett funktionshinder för latskap. Barn kan bli generade av klumpighet eller genom att bära enheter som hängslen eller specialskor och kan ha svårt att få vänner.
stöd från familj, vänner eller professionella rådgivare kan ge uppmuntran, förståelse och praktisk hjälp som kan minska känslor av depression, ensamhet eller isolering. Människor är ofta mer accepterande när de förstår vad CMT är och hur det påverkar patientens liv, särskilt eftersom väldigt få människor någonsin har hört talas om sjukdomen, så att utbilda klasskamrater eller arbetskamrater kan öppna dörrar för vänskap.
att ansluta till andra som har CMT kan också vara en kraftfull källa till emotionell och social uppmuntran. Det finns många online-supportgrupper som CMT-föreningens emotionella stödgrupp och CMT-stödgruppen och diskussionsgemenskapen för ärftlig neuropati Foundation. Supportgrupper ger ett forum för att dela information, råd och framgångshistorier med andra som står inför CMT: s dagliga utmaningar.
***
Charcot-Marie-Tooth News är strikt en nyhets-och informationswebbplats om sjukdomen. Det ger inte medicinsk rådgivning, diagnos eller behandling. Detta innehåll är inte avsett att ersätta professionell medicinsk rådgivning, diagnos eller behandling. Sök alltid råd från din läkare eller annan kvalificerad vårdgivare med eventuella frågor du kan ha angående ett medicinskt tillstånd. Bortse aldrig från professionell medicinsk rådgivning eller försening i att söka det på grund av något du har läst på denna webbplats.
