Cerebral pares stöd

Cerebral pares stöd alternativ

ett barns cerebral pares diagnos påverkar hans eller hennes hela familjen, vilket leder till osäkerhet och utmanande vårdgivare förståelse av sjukdomen.

lyckligtvis ger omfattande supportresurser information, vägledning och uppmuntran, vilket ger viktiga verktyg för CP-hantering.

att hitta hjälp för Cerebral pares

Cerebral pares presenterar medicinska utmaningar, men omfattande vård inkluderar också stöd utanför läkarmottagningen. Förutom medicinsk hjälp behöver familjer som drabbats av CP tillgång till utbildning, emotionellt stöd, juridisk rådgivning och ekonomiska resurser.

Cerebral pares stöd för familjer kommer från påverkansgrupper, välgörenhetsorganisationer och myndigheter med uppgift att förbättra CP resultat. Detta viktiga stödsystem hjälper familjer att komma överens med en livsförändrande cerebral pares diagnos.

stöd för barn med CP

olika former av terapi och rehabilitering förbättrar patienternas livskvalitet och minskar förekomsten av komplikationer knutna till sjukdomen. Behandlingsplaner är mycket individualiserade och adresserar förhållanden som finns i varje enskilt fall. Terapi för cerebral pares kan inkludera följande:

terapialternativ

• sjukgymnastik – sjukgymnastik förbättrar motorisk funktion, koordination, styrka, rörlighet och flexibilitet. Denna form av behandling är bland de mest fördelaktiga för stora muskelgrupper som påverkas av cerebral pares.
• arbetsterapi – ot behandlar fysiska symtom och förbereder barn för utmaningar hemma, skolan och i andra offentliga miljöer. Protokollet hjälper också till med kognitiva och sociala funktioner, förbättrar lärandet och förstärker förtroendet.
• talterapi-tal -, sväljnings-och matsmältningssvårigheter förekommer ofta bland barn med cerebral pares. Förutom andra rehabiliterande mål strävar talterapi efter att förbättra muskelkoordinering i nacke, ansikte, hals och huvud.

Specialutbildningsmöjligheter

individerna med funktionshinder Education Act of 2004 garanterar tillgång till utbildning för amerikanska barn som lider av medicinska störningar. De som diagnostiserats med cerebral pares drar nytta av dessa typer av specialutbildning:

• Offentlig Skola
• privat skola
• hemskola
• handledning

specialiserade lekgrupper och sommarläger för barn med CP

studier visar att rekreation har terapeutiska fördelar för barn med CP, inspirerande lekgrupper och sommarläger som är känsliga för deras behov. Adaptiv utrustning och rullstolsanpassade faciliteter gör det till exempel möjligt för barn att delta i många sommarlägeraktiviteter, inklusive:

• konst och hantverk
• Simning
• vandringar
• organiserad sport
• fiske
• lägereldar

dessa och andra fritidsaktiviteter ger social och sensorisk stimulans, vilket bidrar till ökad funktion och bättre övergripande hälsa och fitness för barn med cerebral pares.

stöd till föräldrar till barn med Cerebral pares

föräldrar till barn som drabbats av cerebral pares kräver kontinuerligt stöd för att hantera störningens extraordinära krav. Lyckligtvis finns hjälp tillgänglig från omfattande organisationer som inte bara är avsedda för drabbade barn utan också föräldrar och vårdgivare.

Tips för föräldrar och vårdgivare

• utforska tillgängliga resurser – en barndoms CP-diagnos kan vara överväldigande för föräldrar som står inför okända symtom och omständigheter. Myriad resurser mjuka slag, tillhandahålla information, stöd, vägledning och forum med andra föräldrar som drabbats av sjukdomen.
• vård av vårdgivare-föräldrar kan bäst ge hög vårdnivå när deras egna fysiska, emotionella och mentala behov tillgodoses. Vårdgivare rekommenderas att känna igen sina begränsningar, få tillräcklig sömn, näring och avkoppling.
• förbättra förståelsen-Information ger föräldrar möjlighet att vara de bästa möjliga vårdgivarna. Utbildning svarar inte bara på tidiga frågor om sjukdomen, men det håller också föräldrarna informerade om CP-behandlingsframsteg och andra viktiga utvecklingar.
• arbeta tillsammans – både inom hushållet och hemifrån, med hjälp av en make, rådgivare eller stödorganisation underlättar trycket på primära vårdgivare.

stödgrupper och organisationer som hjälper barn och familjer

familjer som påverkas av cerebral pares drar nytta av anslutningar gjorda med stödgrupper dedikerade till CP-orsaker. Oavsett om mötet personligen eller online, stödgrupper spelar en viktig roll, hjälpa familjer i varje skede av sin resa med cerebral pares. Bland andra fördelar, att delta i en stödorganisation:

• håller föräldrar informerade om sjukdomen
• lugnar vårdgivare
• ger uppmuntran
• sprider hopp och förståelse
• lindrar stress

nationella stödgrupper

inom USA arbetar cerebral parese supportorganisationer nationellt och på statlig och lokal nivå. I praktiken upprätthåller nationella organ ofta regionala kapitel och ger individuellt stöd i samhällen över hela landet.

March of Dimes – March of Dimes strävar efter att förbättra hälso-och behandlingsresultat för nyfödda och mödrar. Organisationen lovar en stridschans för varje barn och ger supportforum och andra familjeresurser. Stödgemenskapen innehåller ett socialt nätverk som länkar föräldrar till barn som diagnostiserats med cerebral pares och andra hjärnstörningar.

Cure CP – namnet på denna ideella organisation anger sitt underliggande uppdrag. Gruppen, grundad av 2 familjer som drabbats av sjukdomen, fokuserar på att finansiera stöd för forskningsinsatser och nya terapeutiska metoder som är fördelaktiga för individer med cerebral pares.

Cerebral pares Foundation – CPF använder forskning, innovation och samarbete för att påverka familjer som står inför CP. I synnerhet strävar Stiftelsen efter att identifiera enskilda ögonblick av påverkan, när intervention och insikt i störningen har makten att förändra liv.

Reaching for the Stars – organiserad 2004 drivs denna välgörenhetsorganisation av föräldrar som har erfarenhet av cerebral pares. Advocacygruppen har åtagit sig att driva forskning, utbildning och andra tjänster som är fördelaktiga för barn med CP och deras familjemedlemmar.

lokala stödorganisationer

Arc – genom hundratals lokala kapitel hjälper Arc individer som diagnostiserats med en rad intellektuella och utvecklingsstörningar. Som en ledande förespråkare för alla människor som står inför dessa utmaningar, Arc ger stöd och tjänster till nytta för familjer som drabbats av cerebral pares.

Påskförseglingar – Påskförseglingar samlas kring barn och vårdgivare och ger stöd till familjer som drabbats av CP och andra störningar. Organisationen bidrar till hög prestation bland barn med funktionshinder och tillhandahåller tjänster och resurser för vårdgivare, särskilt föräldrar till nydiagnostiserade barn. Organisationens Child Development Center-nätverk tillhandahåller inkluderande Vård och driver mer än 80 centra över hela USA

förälder till förälder USA – denna organisation ger information och emotionellt stöd för familjer med särskilda behov. P2PUSA använder en unik, personlig strategi, matcha individer i nöd med erfarna partners, fungerar som “Stödföräldrar”. Deras utbildning och förtrogenhet med barndomsstörningar hjälper till att stärka förståelsen bland föräldrar med obesvarade frågor.

United Cerebral pares (UCP) – UCP gör skillnad genom sitt omfattande nätverk av samhällsresurser. Genom utbildning, förespråkande och supporttjänster förbättrar organisationen oberoende, produktivitet och livskvalitet för patienter med cerebral pares. Fokuserad på lokal nivå, UPC-medlemsförbund påverkar allmän ordning och utbildning, säkerställa lika tillgång för familjer som står inför störningen.

Family Voices – Family Voices har arbetat sedan 1992 och främjat hälsovård på hög nivå för barn – särskilt individer med olika vårdbehov. Den familjeledda ideella organisationen strävar efter att bemyndiga familjer som står inför barnsjukdomar som cerebral pares, med hjälp av nationella, statliga och lokala resurser för att säkerställa bästa möjliga barns hälsoutfall.

stödorganisationer Online

särskilda behov Moms för Moms – detta stödnätverk bygger på teknik för att samla familjer med barn med särskilda behov. Med hjälp av forum och sociala nätverk för att ansluta föräldrar som står inför liknande utmaningar strävar gruppen efter att informera, stödja, inspirera och underlätta delning mellan medlemmarna.

Mommies of Miracles – världens största virtuella stödnätverk för mödrar till barn med medicinska komplexiteter och utvecklingssvårigheter, Mommies of Miracles ger ett utökat nätverk av användbara resurser. Gruppen ger tillgång till produkter och tjänster, samt sorg stöd och uppmuntran för sina medlemmar.