Creutzfeldt-Jakobs sjukdomsstiftelse
tyvärr har prionsjukdomar för närvarande ingen ström eller botemedel. Behandlingen är vanligtvis inriktad på att hantera symtom och förbättra livskvaliteten. På grund av detta måste familjer ofta överväga uttjänta frågor strax efter att ha fått en diagnos av prionsjukdom. Följande ger information om flera uttjänta frågor som patienter och familjer möter efter en diagnos av prionsjukdom.
Hospice
en familj kommer att vilja kontakta hospice när en diagnos av prionsjukdom har givits till patienten. Även hospice behandlar palliativ vård mot slutet av livet, det finns många andra resurser som hospice kan ge tidigare i sjukdomsförloppet. Även om överlevnadstiden är variabel vid prionsjukdomar är den genomsnittliga varaktigheten 4-6 månader. Därför bör en diagnos av enbart prionsjukdom vara tillräcklig för hospice-registrering. För att bli inskriven i hospice behöver du en order från en läkare för hospice utvärdering och hantering. När du undersöker vilket hospice som ska användas, överväga följande resurser som ofta levereras via hospice, även om enskilda program kan variera.
hem hospice kontra vårdhem: Hospice kan vara en del av behandlingsteamet i praktiskt taget alla miljöer. De kan komma hem till dig och göra bedömningar, ge råd om vård och förskriva mediciner efter behov. Målet med home hospice är att se till att patienten är bekväm och att vårdgivarna har resurser och utrustning (t.ex. sjukhussäng, duschstol etc.) nödvändigt att ge vård. Av olika skäl kan patienter placeras i en vårdinrättning där professionella tjänster är mer tillgängliga. Hospice kan också vara en del av en patients vård i en vårdinrättning. Många hospices erbjuder också inpatient hospice, som vanligtvis ges till patienter som behöver mer hjälp med att hantera symtom.
omvårdnad: även om din älskade vård övervakas av en läkare, tillhandahåller sjuksköterskor majoriteten av hospice-vården. Olika hospices varierar, men de flesta hospices ger vårdbesök minst varje vecka beroende på hur patienten gör. Frekvensen av besök kan öka när symtomen utvecklas. Sjuksköterskor ger viktiga bedömningar, vårdråd och medicinutbildning.
Socialt arbete: de flesta hospices har socialarbetare, som är en mycket viktig del av behandlingsteamet. De kan hjälpa dig att vägleda dig om ämnen som funktionshinder, placering och beslut i slutet av livet. Socialarbetare är också ett viktigt stöd till vårdgivare och kan ofta vara användbara för att hjälpa till att vägleda hur vårdgivare bättre kan reagera på olika beteenden som en patient kan visa.
Sorgtjänster: Ett viktigt mål med hospice är att hjälpa familjer genom sorgprocessen. Eftersom detta ofta börjar före en älskades död, ger hospices ofta sorgrådgivning före en älskades bortgång samt efter deras bortgång. De kan ha speciella sorgrådgivningsprogram för små barn.
konstterapi: konstterapi kan användas för att engagera inte bara patienter utan också familjemedlemmar. Förutom att ge terapeutiska fördelar, kliniker gillar ofta att se konstverk av patienter för att mäta symptomprogression.
musikterapi: Musikterapi fokuserar på att lyssna på och göra musik som en del av den terapeutiska processen. Musikterapi kan vara till hjälp för patienter med kognitiv försämring och/eller agitation.
länk: för information om vård för en prionsjukdomspatient, se “Caregiving Ideas” och kontakta CJD Foundation Helpline för att ställa frågor och begära en vårdguide.
funktionshinder
prionsjukdom kan drabba yngre människor, som fortfarande kan arbeta och är beroende av inkomst från anställning. När patienter måste sluta arbeta på grund av deras symtom kan inkomstförlust vara en extra stress för familjer. Hos personer under 62 år kan Socialförsäkringsförsäkring (SSDI) vara ett alternativ för att kompensera förlusten av lön. En användbar guide för att ansöka om SSDI kan erhållas från Alzheimers Association. Behörighetskriterier för SSDI kan komma att ändras och vi rekommenderar att du kontaktar ditt lokala socialförsäkringsbyrå för att bestämma behörighet. Ibland kan en äldreomsorgsadvokat vara till hjälp för att hjälpa till att manövrera systemet på ett snabbt och effektivt sätt. Din lokala Alzheimers förening kan ha en lista över äldreomsorgsadvokater i ditt område.
även om det vanligtvis finns en tvåårig väntetid från tidpunkten för SSDI-godkännande till mottagande av medel, beviljas flera sjukdomar ett undantag från denna väntetid genom Compassionate Allowances Initiative. Alla prionsjukdomar anses vara villkor som är berättigade till detta” snabba ” program. Förutom att få invaliditetsinkomst tillåter SSDI individer att bli berättigade till Medicare (omedelbart om din inkomstnivå kvalificerar) eller Medicare (efter två år).
beslutsfattande i slutet av livet
även om det är idealiskt att undersöka problem i slutet av livet före några medicinska problem, är ibland en diagnos av prionsjukdom första gången dessa problem tas upp. I händelse av att en patient inte längre kan uttrycka sina önskemål, antingen för att de är fysiskt eller mentalt oförmögna, kommer kliniker att hänvisa till en patients Förskottsdirektiv. Förskott direktiv är patientens medicinska önskemål. Det finns två typer av förskott direktiv: levande vilja och sjukvård fullmakt (POA). I allmänhet rekommenderas en POA över en levande vilja eftersom medicinska händelser kanske inte uppträder exakt som en levande vilja kan skrivas, vilket resulterar i brist på tydlighet och eventuell förvirring. Levande testamenten och POAs kan variera beroende på vilken stat du bor i och du uppmanas att kontakta din delstatsregering eller advokat för att säkerställa att rätt pappersarbete är klar.
levande vilja: en levande vilja är skriven mycket lik hur man kan skriva en sista vilja och testamente. En individ kan ange vad de skulle och inte vill ha gjort under specifika medicinska omständigheter. Till exempel kan man ange att de skulle vilja kopplas bort från en andningsmaskin om det inte finns någon meningsfull chans att återhämta sig.
hälso-och SJUKVÅRDSPOA: en hälso-och SJUKVÅRDSPOA är någon som du utser för att fatta vårdbeslut för dig om du skulle vara oförmögen. Helst kommer detta att vara någon som du har diskuterat beslut i slutet av livet. En POA behöver inte vara familjemedlem.
dni (intubera inte): detta är ett förhandsdirektiv som begär att en individ inte placeras på en andningsmaskin.
DNR (inte återuppliva): Detta är ett förhandsdirektiv som kräver att inga livräddande åtgärder ska utföras om ens hjärta slutar fungera.
finansiell POA: en finansiell POA skiljer sig från en VÅRDPOA genom att han eller hon är ansvarig för att fatta beslut om din ekonomi och egendom om du skulle vara oförmögen. Din ekonomiska POA kan vara en annan person än din hälso-POA.
förmyndare: POAs har bara makt så länge patienten samtycker till sina handlingar. Det kan finnas omständigheter där en individ kanske inte är behörig att fatta hälso-och sjukvård eller ekonomiska beslut. I detta scenario kan förmyndarskap vara lämpligt. En vårdnadshavare är en person som utses av domstolen för att styra någons ekonomiska och hälsovårdsbeslut vanligtvis på grund av att en individ är inkompetent att göra det på egen hand. Förmyndarskapslagar varierar beroende på län och du bör kontakta din läns domstol för vägledning om rätt förfarande i din jurisdiktion. Vanligtvis kommer en familjemedlem att lämna in en ansökan om förmyndarskap och en kliniker kommer att lämna in en expertutvärdering till domstolen om att patienten inte har förmåga att förstå eller göra sunda bedömningar. En domare bestämmer om förmyndarskap ska upprättas eller inte och vem som ska fungera som vårdnadshavare.
länk: för information om vård för en prionsjukdomspatient, se “Caregiving Ideas” och kontakta CJD Foundation Helpline för att ställa frågor och begära en vårdguide.
