den Lyme-Sjukdomskomplikation du inte vet om – men borde

en expert lägger ut fakta om så kallad kronisk Lyme.

i detta utdrag från Everything Guide to Lyme Disease,Rafal Tokarz, PhD, associerad forskare vid Center for Infection and Immunity vid Columbia University, förklarar debatten om ” kronisk Lyme-sjukdom.”

bland de mest mystiska och oroande aspekterna av Lyme-sjukdomen är att vissa symtom på denna sjukdom kan fortsätta även efter behandling. Helst kan du förvänta dig att få en Lyme-sjukdomsdiagnos och följa upp den med en antibiotikabehandling skulle orsaka att alla dina sjukdomssymptom avtar. Detta är tyvärr inte fallet för alla människor med Lyme-sjukdom. Ett antal patienter som behandlas för denna sjukdom fortsätter att ha långsiktiga effekter av Lyme-sjukdomen, i vissa fall hantera ihållande symtom i flera år efter behandlingen.

detta tillstånd, som kallas post-treatment Lyme disease syndrome, har varit förvirrande läkare i flera år. Vad orsakar det? Varför utvecklar vissa patienter det, medan andra inte gör det? Och vad kan man göra för att bota det? Tyvärr är svaren på dessa frågor inte tydliga. Bristen på förståelse för detta tillstånd, i kombination med brist på behandlingsalternativ, har gett upphov till alternativa övertygelser som ifrågasätter vad Lyme-sjukdomen verkligen är. Under åren har dessa övertygelser drivit ett stort antal kontroverser i samband med denna sjukdom. Huvudtvisten ligger i förekomsten av ett tillstånd som kallas “kronisk Lyme-sjukdom” och hur det faktiskt relaterar till Lyme-sjukdomen.

relaterat: Varför är det så svårt att få en Lyme-sjukdomsdiagnos?

Post-treatment Lyme disease syndrome

i de flesta fall, om du får en diagnos av Lyme-sjukdomen och börjar behandling i början av sjukdomen, kommer dina symtom att försvinna inom några veckor utan några långvariga komplikationer. Tyvärr garanterar en snabb diagnos och antibiotikabehandling inte en omedelbar återgång till hälsa för alla som drabbats av Lyme-sjukdomen. I vissa sällsynta fall kan du fortsätta att ha symtom även efter att du har avslutat antibiotikabehandling.

de typer av symtom som du kan ha kan variera, men består vanligtvis av trötthet, ledvärk och muskelvärk. De innehåller ofta också en mängd olika mentala tillstånd, allt från mindre svårigheter, såsom oförmåga att koncentrera sig, till allvarliga problem som depression. Lägga till förvirringen, tidpunkten för dessa symtom kan vara inkonsekvent också, förekommer ständigt i vissa patienter medan endast sporadiskt i andra. Om du fortsätter att ha dessa symtom efter att du har avslutat din antibiotikabehandling, och de kvarstår i minst sex månader, har du ett tillstånd som kallas “post-treatment Lyme disease syndrome” (förkortat till PTLDS). I vissa fall har detta tillstånd visat sig fortsätta i mer än 10 år.

hur ofta är PTLDS?

PTLDS är en förvirrande och komplex störning. För att använda en grov uppskattning kan cirka 10% till 20% av patienterna med Lyme-sjukdom utveckla PTLDS, även om vissa tyder på att dessa siffror är alltför låga. I vissa samhällen, särskilt de där Lyme-sjukdomen inte diagnostiseras snabbt, kan PTLDS påverka upp till 50% av Lyme-sjukdomspatienterna. Eftersom många av studierna som tittar på PTLDS ser ett så brett spektrum av symtom har det varit mycket svårt att verkligen bestämma hur ofta detta tillstånd uppstår.

orsak till PTLDS

Vad orsakar PTLDS? Svaret på den frågan har undvikit forskare i nästan 30 år. Det korta svaret är att ingen vet. Om detta syndrom orsakades av B. burgdorferi, att hitta bakterierna medan personen har symtom på PTLDS skulle vara ett bevis på dess engagemang.

men läkare och forskare har inte kunnat göra detta med PTLDS. Eftersom PTLDS per definition är efterbehandling, borde B. burgdorferi ha eliminerats och bakterierna skulle inte vara i ditt system. Faktum är att om du har en pågående infektion med B. burgdorferi, kunde du inte diagnostiseras med PTLDS. Under PTLDS, oavsett skada kan inträffa, en aktiv infektion med levande B. burgdorferi tros inte vara orsaken.

(det finns möjligheten att B. burgdorferi faktiskt överlever efter antibiotikabehandling i extremt låga antal som inte kan upptäckas av modern vetenskap. Att försöka hitta bevis på förekomsten av dessa bakterier är extremt svårt, men är för närvarande ett område med aktiv forskning.)

även om det inte är klart hur och varför PTLDS inträffar, har forskare en uppfattning om några potentiella riskfaktorer som gör det mer troligt för någon att utveckla detta tillstånd. Den största riskfaktorn verkar vara en försening i att få diagnosen Borrelia, vilket innebär en senare start för antibiotikabehandling. Det finns också en länk till hur allvarliga dina symtom är när du först diagnostiseras. Patienter med sämre symtom i början av behandlingen verkar vara mer utsatta för att utveckla PTLDS.

relaterade: 11 Sätt att skydda dig själv (och dina husdjur) från fästingar

symtom på PTLDS

PTLDS har ett brett spektrum av symtom, från mindre som inte kommer att störa ditt dagliga liv till allvarliga problem som i hög grad kan påverka din livskvalitet. Huvudsymptomet, som förekommer hos nästan alla patienter med PTLDS, är trötthet. Hur trött en person känner sig kan variera och kan vara subjektiv, men ungefär hälften av patienterna med PTLDS rapporterar att de känner sig svåra trötthet som i vissa fall kan lämna patienten begränsad till sängen och oförmögen att göra någonting. Tröttheten är oftast åtföljs av muskelvärk och huvudvärk samt, med ungefär en fjärdedel av människor som får dessa värk rating smärtan som “svår.”

mer än hälften av PTLDS-patienterna upplever ledvärk eller stelhet. Det känns vanligtvis i en viss led, till exempel knäet, men kan förekomma i alla led i kroppen. Detta blir mer intensiv hos människor som utvecklats hela vägen till Lyme artrit innan de behandlades. Några andra symtom som har rapporterats med PTLDS inkluderar skottvärk i hela kroppen, nacksmärta, en stickande känsla och förlust av känsla i armar, ben, händer och ansikte. Det finns också ett brett spektrum av psykiska problem som följer med PTLDS, såsom förändringar i normalt beteende, humörsvängningar och upplever “hjärndimma”, ett svårt att förklara tillstånd som påverkar tankeprocesser och innebär en oförmåga att fokusera tillsammans med förlust av minne eller koncentration.

att leva med PTLDS

en av de vanligaste klagomålen från patienter med PTLDS är att sjukdomen påverkar deras dagliga liv till viss del. Många patienter med svåra symptom inser att deras liv förändras för alltid. I detta nya liv måste de acceptera att det finns justeringar de måste göra för att kunna leva med sin sjukdom. Många patienter tvingas ge upp olika aktiviteter eller hobbyer som var en del av deras liv innan de diagnostiserades med Lyme-sjukdomen. Vissa människor tvingas ge upp att delta i olika sociala evenemang som spel eller bollspel eftersom de fysiskt inte kan komma igenom dem.

eftersom PTLDS är en subjektiv sjukdom, vilket innebär att det inte finns några uppenbara och synliga tecken eller symtom, upplever många patienter en brist på förståelse för deras tillstånd hos andra. Medarbetare, vänner och ibland även familjemedlemmar känner ofta inte igen den djupa effekten av deras symtom på deras vardag. Vissa patienter känner att de saknar det stödsystem som personer med mer kända sjukdomar som cancer lätt kan få. Andra patienter tycker att människor runt dem har ett missförstånd om den potentiella svårighetsgraden av Lyme-sjukdomen, och de förstår inte att PTLDS är en riktig sjukdom där vissa patienter inte blir bra direkt.

människor med PTLDS kan också uppleva en enorm mängd tvivel och stress om sin egen framtid, utan att veta om PTLDS kommer att vara en kronisk sjukdom som de måste ta itu med för resten av sitt liv. Vissa patienter med sporadiska symtom lever i ständig rädsla för att de mer försvagande kommer tillbaka eller att symtomen blir värre med tiden. Vissa individer befinner sig i rädsla för skogen, rädd för att förvärva nya fästingbett och göra sin sjukdom värre. Det finns en ökning av ångest och vissa patienter ger efter för depression, självmordstankar eller båda.

patienter med PTLDS upplever ofta frustration med läkare som inte har något sätt att förstå och behandla de subjektiva symtomen i samband med deras tillstånd. De stöter på många olika åsikter och behandlingsplaner som erbjuds av många olika läkare, inklusive några läkare som inte tror på de symtom som patienterna hävdar att de har. På grund av den upplevda bristen på hjälp från läkare tar vissa patienter ett starkare personligt ansvar för sin hälsa. För vissa patienter leder detta till att de vänder sig till oortodoxa behandlingar som kanske inte rekommenderas av standardläkare.

Hur identifieras PTLDS?

det faktum att B. burgdorferi eller någon annan agent har ännu inte associerats med PTLDS gör denna sjukdom mycket missförstådd och kontroversiell. Det finns inga tecken på sjukdomen som en läkare kan observera. Sjukdomen är strikt subjektiv, med ett brett spektrum av symtom rapporterade av enskilda patienter. En av de största kamperna med PTLDS är helt enkelt att identifiera det hos patienter eftersom det inte finns någon allmänt accepterad definition för detta tillstånd.

ännu värre, det finns inga diagnostiska tester som tydligt kan identifiera om en patient lider av denna sjukdom. Även om forskare ständigt letar efter sätt att identifiera PTLDS genom blodprover, har de inte kunnat hitta några än.

diagnos av PTLDS kommer från införandet av vissa symtom och faktorer och uteslutning av andra. Vad betyder det exakt? Även om ingen tydlig definition har givits har flera riktlinjer föreslagits som hjälper läkare att avgöra om du har PTLDS. Kriterierna för diagnos av PTLDS inkluderar:

• bevis på tidigare Lyme-sjukdom. Detta måste dokumenteras genom antingen ett positivt Lyme-sjukdomstest eller en diagnos från en läkare baserat på tecken och symtom, även om du aldrig testades.
• du måste ha slutfört antibiotikabehandlingarna och hade några av symtomen försvinner som ett resultat av den behandlingen. Det betyder att du faktiskt blev bättre i viss utsträckning efter behandlingen.
• inom sex månader efter den första behandlingen för Lyme-sjukdomen måste du börja känna antingen trötthet eller muskelsmärta eller ha några kognitiva problem. Dessa symtom måste minska livskvaliteten på något sätt.

förutom inklusionskriterierna finns det också ett brett spektrum av kriterier som utesluter en patient från att anpassa diagnosen PTLDS. Detta är avsett att utesluta patienter som, även om de kan uppvisa liknande symtom, är mer benägna att drabbas av någon annan sjukdom. För att få diagnosen PTLDS kan du och dina symtom inte uppfylla något av följande kriterier:

• du kan inte ha en diagnos av en sjukdom med liknande symtom. Till exempel, om du tidigare diagnostiserats med fibromyalgi eller kronisk trötthetssyndrom, kommer du att uteslutas. Båda dessa störningar har liknande symtom som PTLDS men tros inte vara relaterade till Lyme-sjukdomen.
• du kan inte ha en aktiv infektion med B. burgdorferi eller någon annan patogen. I de flesta fall skulle en aktiv infektion sannolikt förklara dina symtom istället för PTLDS.
• du kan inte ha symtom som kan förklaras av din läkare. Det kan finnas symtom som du tror beror på PTLDS som din läkare kan diagnostisera som orsakas av något annat.
• du kan inte ha en historia av oförklarliga symtom innan du hade Borrelia. I det här fallet är det troligt att de nuvarande symtomen är en fortsättning på den tidigare okända sjukdomen.

PTLDS behandling

tyvärr finns det ingen aktuell behandling för PTLDS. Även om vissa läkare hävdar att långvarig antibiotikabehandling kan vara till hjälp, rekommenderas detta inte av CDC: s nuvarande behandlingsriktlinjer.

så vad ska du göra om du har PTLDS? I de flesta fall kan en läkare vägleda dig om hur du bäst hanterar dina symtom och minskar deras effekt på din vardag. Detta kan inkludera recept för att lindra smärtan eller icke-farmaceutiska sätt att minska några av symtomen som motion eller förbättrad näring.

relaterade: De bästa och Värsta sätten att ta bort en fästing från din hud

kronisk Lyme-sjukdom

“Post-treatment Lyme disease syndrome” är en relativt ny term. Även människor som bor i områden där borrelia är vanligt har sannolikt aldrig hört talas om det. En annan term,” kronisk Lyme-sjukdom”, är mycket mer erkänd och tros betyda samma sak som PTLDS. Kronisk Lyme-sjukdom följer inte samma riktlinjer som PTLDS och så slutar det med en mycket mer allmän grupp människor som hävdar att de har det. Medan PTLDS representerar en grupp patienter som diagnostiserades med Lyme-sjukdomen och har tydliga symtom utan tecken på en aktiv infektion, används kronisk Lyme-sjukdom för individer som hävdar att de har någon form av en ihållande aktiv infektion som är svår att upptäcka och bota med regelbunden antibiotikabehandling.

patienter som tror att de har kronisk Lyme-sjukdom inkluderar en bred grupp människor som kan drabbas av ett brett spektrum av symtom, varav några överlappar med PTLDS, inklusive kronisk smärta, trötthet, olika kognitiva problem och beteendeförändringar. Emellertid kan kronisk Lyme-sjukdom också överlappa med ett brett spektrum av neurologiska och reumatologiska sjukdomar, inklusive några som redan har beskrivits men inte har någon känd klar orsak, såsom multipel skleros eller ALS, även känd som Lou Gehrigs sjukdom.

i åratal har debatten om förekomsten av kronisk borrelia varit i fokus för enorma kontroverser och en källa till oenighet kämpade mellan den vetenskapliga Borrelia samhället och många individer i allmänheten som påstår sig lida av kronisk borrelia. Denna konflikt har pågått i över 20 år och har presenterats i olika TV-nyhetsprogram och startat otaliga diskussioner på Internet. Det har lett till ett antal multimillion dollar stämningar, in i sfären av politik, och även resulterat i kongressen håller särskilda utfrågningar om borrelia. Vad är roten till oenigheten? Om vi vet att Lyme-sjukdomen finns, varför argumenterar folk för det?

relaterad:” kronisk Lyme-sjukdom ” är inte en riktig diagnos. Så varför ordinerar läkare riskabel behandling för det?

den kroniska Lyme-sjukdomen kontroversen

i mitten av kontroversen finns två sidor med mycket olika åsikter om vad som utgör Lyme-sjukdomen. På ena sidan är majoriteten av forskare och läkare, inklusive en organisation av mer än 9000 infektionssjukdomsläkare som kallas Infectious Diseases Society of America (IDSA). Baserat på alla tillgängliga kliniska bevis har IDSA publicerat riktlinjer för hur man behandlar patienter med Lyme-sjukdom. För denna grupp definieras Lyme-sjukdomen som en infektion med B. burgdorferi som kan botas med korrekt antibiotikabehandling, även om det är accepterat att vissa människor kan utveckla PTLDS under en ospecificerad tid.

på den andra sidan av argumentet är en grupp som består mestadels av patientgrupper, ledd av International Lyme and Associated Diseases Society (ILADS), vissa patienter och en liten grupp läkare. Denna sida har antagit termen” kronisk Lyme-sjukdom ” som en förklaring till ett antal symtom som involverar ospecifik smärta, konstant trötthet och olika nivåer av neurokognitiva problem.

medlemmar i denna grupp hänvisar ofta till sig själva som ” Lyme literate.”De tror att Lyme-sjukdomen enligt IDSA är för begränsande och inte avslöjar den verkliga omfattningen av denna sjukdom. Denna grupp har en mycket bredare definition av Lyme-sjukdomen, som innehåller många ytterligare symtom som inte definieras av IDSA som de tror är relaterade till fästbett. För att diagnostiseras med kronisk Lyme-sjukdom behöver en person ofta inte ha tydliga bevis på en tidigare infektion med B. burgdorferi. Faktum är att många inte gör det. Denna grupp anser också att de riktlinjer för antibiotikabehandling som rekommenderas av IDSA är otillräckliga för att på ett adekvat sätt behandla detta tillstånd.

men det vetenskapliga samfundet håller inte med många av de påståenden som föreslagits av gruppen för kronisk Lyme-sjukdom, främst för att många av teorierna saknar vetenskapliga bevis. Några av dem har aktivt motbevisats.

detta betyder inte att forskare tror att lidandet för de människor som hävdar att de har kronisk Lyme-sjukdom inte är verkligt. Det är helt klart att många människor med kronisk Lyme-sjukdom verkligen lider av några mycket allvarliga och försvagande symtom, oavsett om det faktiskt orsakades av en infektion med B. burgdorferi. Det råder också ingen tvekan om att hos vissa av dessa människor kan en tidigare infektion med B. burgdorferi verkligen ha varit utlösaren för några av de nuvarande kroniska Lyme-sjukdomssymptomen.

vad som behöver förstås bättre är: Vilka är orsakerna i det stora antalet individer där inga tydliga bevis på Lyme-sjukdomen finns? Ibland diagnostiseras kronisk Lyme-sjukdom hos dessa individer helt enkelt genom uteslutning. Om det inte finns någon tydlig förklaring till dina symtom, för vissa läkare, kan Lyme-sjukdomen tyckas vara en sannolik skyldig. En diagnos av kronisk borrelia kan dock vara falskt lugnande och en björntjänst eftersom du är mycket mindre benägna att söka en alternativ diagnos och behandling för vad som faktiskt kan vara fel.

Läs omdömen om Everything Guide To Lyme Disease: Från symptom till behandlingar, allt du behöver för att hantera de fysiska och psykiska effekterna av Borrelia av Dr.Rafal Tokarz Copyright 2018 Adams Media, en division av Simon och Schuster. Används med tillstånd från utgivaren. Alla rättigheter förbehållna.

för att få våra topphistorier levererade till din inkorg, registrera dig för Healthy Living newsletter

det här inlägget publicerades ursprungligen den 31 maj 2018 och uppdaterades för noggrannhet.

gratis medlemskap

Få kost vägledning, wellness råd och hälsosam inspiration direkt till din inkorg från hälsa