kända personer med Huntingtons sjukdom
ursprungligen kallades Huntingtons sjukdom Huntingtons chorea på grund av de ofrivilliga rörelserna hos patienter med tillståndet liknar chorea – jerking. Chorea är ett grekiskt ord som betyder dans. Huntingtons sjukdom har ett antal effekter på patientens funktionsförmåga och resulterar normalt i psykiatriska, tänkande (kognitiva) och rörelsestörningar. Huntingtons sjukdom diskriminerar inte. Det drabbar både män och kvinnor, rika och fattiga, och det slår normalt under medelåldern.
kända personer med Huntingtons sjukdom
1. Woody Guthrie
Woodrow Wilson Guthrie (14 juli 1912– 3 oktober 1967) var en amerikansk musiker och låtskrivare vars arv involverar hundratals barnsånger, traditionella sånger, ballader samt improviserade verk. Han putsade slogan “denna maskin dödar fascister” på sin gitarr. De flesta av hans låtar arkiveras i library of congress. Många legendariska musiker har erkänt Woody som en viktig källa till inflytande.
i slutet av 1940-talet blev Woodys beteende extremt oregelbundet och han diagnostiserades med olika tillstånd inklusive schizofreni och alkoholism. 1952 diagnostiserades det senare med Huntingtons sjukdom. 1956 till 1961 hade hans hälsa försämrats kraftigt och han kunde inte kontrollera sina muskler. Av denna anledning var han inlagd på Kingsboro Psychiatric Hospital där han dog 1967. Under de senaste åren av sitt liv var han känslomässigt Flyktig, okarakteristiskt aggressiv och visade social disinhibition.
2. Charles Sabine
en annan känd person med Huntingtons sjukdom kommer att tänka på är Charles Sabine. Han föddes den 20 April 1960 på British Army Battalion HQ, Rinteln, Västtyskland. Han är en blivande patient av Huntingtons sjukdom men också en kämpe. Charles Sabine arbetade på NBC i 26 år som journalist innan han valde att bli talesman för familjer och patienter som lider av degenerativ hjärnsjukdom. 2005 tog Charles ett djärvt steg och genomgick genetisk testning. Hans familj hade en historia av Huntingtons sjukdom, och han förväntade sig att resultaten av testet skulle vara 50-50. Han befanns ha HS-genen, och han skulle senare utveckla detta progressiva neurologiska tillstånd.
år 2008 beslutade Charles att vara en förespråkare för frihet för vetenskaplig forskning såväl som patienter med degenerativ hjärnsjukdom, särskilt Huntingtons sjukdom. Charles Sabine har kunnat etablera föreningar över hela världen, inklusive Europa, Kanada, Storbritannien och USA. Hans journalistikkarriär gjorde det möjligt för Charles att inte bara kasta ljus på livets grymhet och bräcklighet utan också den potentiella mänskligheten har för hjältemod och hopp.
Hur känns det att ha Huntingtons sjukdom?
ofta upplever personer med Huntingtons sjukdom symtom i 30-och 40-talen och kan drabbas senare. Men om tillståndet är närvarande före 20 års ålder kallas det juvenil Huntingtons sjukdom. Tidigare början leder till olika manifestationer av symtom och snabbare sjukdomsprogression.
även om det finns lite information om kända personer med Huntingtons sjukdom, kan du ha egna spekulationer efter att ha känt till alla tecken och symtom på Huntingtons sjukdom.
fysiska symtom
fallande eller snubblande
kontinuerliga muskelsammandragningar
svårigheter att äta och svälja
tandslipning och käftknäppning
Slurad hastighet
förlust av balans och koordination
ökad klumpighet
utveckling av ofrivillig rörelse i bål, Ansikte, Fötter eller fingrar
psykiska symtom
svårighet att köra
svårighet att svara på frågor och fatta beslut
dåligt omdöme
minnesnedgång och glömska
minskad koncentration
med tiden kanske patienten inte kan identifiera platser, människor och föremål
känslomässiga symtom
de känslomässiga symtomen kan vara svåra att känna igen eftersom de är subtila. Olika situationer kan utlösa humörförändringar. Du bör se upp för Huntingtons depression, vilket är det vanligaste symptomet och det kommer att manifesteras som:
bipolär sjukdom hos vissa patienter
brist på glädje eller njutning
brist på energi
irritabilitet eller fientlighet
en Huntingtons patient kan också visa följande psykotiska beteenden:
Paranoia
olämpligt beteende
hallucinationer
vanföreställningar
titta på videon för att veta mer om Huntingtons sjukdom från läkare och Charles Sabine själv:
VIDEO
hur man hanterar Huntingtons sjukdom
de flesta människor är oroliga för dödligheten och livslängden för Huntingtons sjukdom. Det finns dock inget säkert sätt att ge ett exakt svar. Patienter som diagnostiserats med Huntingtons sjukdom kan leva i mellan 10 och 30 år beroende på symtomen och svårighetsgraden. Though there is no cure for the condition, there are a number of ways to control it and extend the life span.
1. Medication
Medicines for soothing movement disorders include tetrabenazine (Xenazine), antipsychotic drugs and others like clonazepam (Klonopin), levetiracetam (Keppra) and amantadine.
Medicines for treating psychiatric disordersinclude antidepressants like sertraline (Zoloft), fluoxetine (Prozac, Sarafem) and citalopram (Celexa, Lexapro), antipsychotic drugs like olanzapine (Zyprexa), risperidone (Risperdal) and quetiapine (Seroquel). De kan undertrycka psykos, humörsjukdomar, agitation och våldsamma utbrott.
humörstabiliserande läkemedel kan förhindra höga och låga nivåer i samband med bipolär sjukdom inklusive antikonvulsiva medel såsom lamotrigin (Lamictal), karbamazepin (Karbatrol, Equetro, Epitol) och valproat (Depacon).
2. Psykoterapi
en psykolog, psykiater eller klinisk socialarbetare kan erbjuda samtalsterapi. Detta kommer att hjälpa en patient att hantera beteendeproblem, utveckla hanteringsstrategier och veta vad man kan förvänta sig när sjukdomen fortskrider. Detta främjar effektiv kommunikationsförmåga bland familjemedlemmarna.
3. Talterapi
patienter kan ha svårt att kontrollera hals-och munmusklerna när sjukdomen fortskrider, vilket gör det svårt att prata och äta. Talterapeuter kan erbjuda talterapi för att lösa svårigheter med muskler som är involverade i att svälja och äta. De kommer också att lära dig att använda kommunikationsenheter, som att kommunicera med brädor med bilder av aktiviteter och vardagliga föremål.
för kända personer med Huntingtons sjukdom är psykoterapi och talterapi verkligen viktiga eftersom de inte bara måste upprätthålla livets normalitet utan också försöker verkligen hålla jämna steg med sina karriärer, som att agera och sjunga.
4. Sjukgymnastik
en sjukgymnast kan hjälpa dig med säkra övningar som förbättrar koordination, balans, flexibilitet och styrka. Detta kommer att öka rörligheten och minska risken för att falla. Lämpliga hållnings-och hållningsstöd kan hjälpa till att minska rörelseproblemen.
5. Arbetsterapi
en arbetsterapeut hjälper familjemedlemmar, patienter och vårdgivare om hur man använder hjälpmedel som är avsedda att öka funktionella förmågor. Strategier som kan användas inkluderar:
dricka och äta redskap för personer med Huntingtons sjukdom
vilka ledstänger att välja och var man ska installera dem hemma
hjälpmedel för dressing och bad
6. Få tillräckligt med näring
att bibehålla hälsosam kroppsvikt kan vara svårt för en Huntingtons sjukdomspatient. Detta kan orsakas av okända metaboliska problem, höga kaloribehov på grund av fysisk ansträngning och svårigheter att äta. För att få tillräcklig näring är det viktigt att ha mer än 3 måltider på en dag.
det finns en ökad risk för kvävning på grund av problem med tuggning, sväljning och finmotorik. Detta kan hanteras genom att begränsa distraktioner under måltiden samt äta mat som är lätt att tugga och svälja. Koppar med sugrör och andra redskap gjorda för personer med minsta fina motoriska färdigheter kan vara till hjälp. Med tiden kommer en Huntingtons sjukdomspatient att behöva hjälp med att dricka och äta.
