Hur en arbetande mamma rör sig genom sitt liv med Lupus

Lupus är den typ av sjukdom som kommer med fler frågor än svar; det enda säkra är en ny normal. Möt Kelly L., En tidigare Global Talent Manager blev Vice President på ett nationellt finansiellt planeringsföretag och ny mamma som har spenderat nästan två decennier på att navigera i den nya normalen.

titta på den 39-åriga New York-framgångshistorien, det sista du skulle tänka på är sjukdom. Det är tidigt på morgonen; hon är fit, lång, och utan tvekan fantastisk, promenader hennes hund och hennes son genom en flod-side park. Hon har redan haft sitt kaffe, kontrollerat hennes e-post, och svalde steroider hon tar varje morgon för att hantera hennes symptom.

Kelly L på framsidan böja av sitt hem.

tio år efter att ha diagnostiserats med Lupus har Kelly lärt sig att leva med sin sjukdom. “Jag fortsätter bara framåt”, säger hon till mig, faktiskt. I fem år av vänskap, det är första gången jag har frågat henne om hur det är att ha sjukdomen. “Jag skulle vara i Bryssel eller någonstans, och jag kunde inte andas, men läkarna visste att jag inte hade lungemboli, så jag tänkte” OK, jag kommer inte att dö”, sa hon till mig. “Du fortsätter bara med ditt liv. Jag hade ansvar.”

labyrinten mot en diagnos

Kellys andningsproblem ledde till en pleurisydiagnos, vilket ledde till att läkare misstänkte Lupus. En kronisk autoimmun sjukdom, Lupus utlöser inflammation i olika vävnader i hela kroppen, som påverkar olika människor på olika sätt; symtomen kan variera från mild till livshotande. Den vanligaste typen av Lupus är systematisk Lupus Erythematosus (SLE), där immunsystemet attackerar sina egna vävnader. SLE kan påverka huden, lederna, lungorna, njurarna, blodkärlen och hjärnan. Andra typer inkluderar: kronisk kutan Lupus Erythematosus (CCLE, även känd som Discoid Lupus Erythematosus eller DLE), subakut kutan lupus erythematosus (SCLE) och Tumid Lupus. Medan det inte finns något botemedel mot Lupus, kan medicinsk och livsstilsintervention hjälpa till att kontrollera sjukdomen, som drabbar 1,5 miljoner amerikaner, främst kvinnor i fertil ålder, enligt Lupus Foundation of America.

för Kelly kom den officiella diagnosen sju år efter att hon började bli sjuk. Hon tillbringade större delen av 20-årsåldern rör sig genom vad hon hänvisar till som cykler av feber, nattliga svettningar, värkande leder, utmattning, och andningssvårigheter. Lupus är lite som cancer i den meningen att det finns olika typer, men till skillnad från cancer har läkare ännu inte ett specifikt sätt att testa för det eller att skilja typerna; det finns mycket försök och fel. Så efter att en arsenal av medicinska tester kom tillbaka negativa, kämpade Kelly med den frustrerande känslan att hon kanske bara var galen.

men hon var inte galen, hon var sjuk. Liksom andra autoimmuna störningar kan Lupus verka osynliga och vaga symtom, som trötthet, kan lätt avfärdas om du inte är vaksam mot dig själv och med din läkare. “Du måste vara din egen advokat”, säger Kelly till mig. “Och om du inte kan vara din egen förespråkare, hitta någon att förespråka för dig. Var inte rädd för att ställa frågor och om din läkare inte svarar på dem, hitta en annan läkare. Ställ alla frågor och få flera åsikter.”

Kelly L på stranden med sina hundar.

arbeta & familjeliv med Lupus

Lupus kan vara osynlig för människorna i ditt liv, speciellt om du är någon, som bara fortsätter framåt. “Det förstörde förhållandet jag var i”, säger Kelly med samma jämn ton, ” han var helt stödjande, han kunde bara inte ge mig vad jag behövde. Personen jag var före lupus och personen jag var efter lupus var väldigt annorlunda.”Hon avbröt sitt engagemang och började också dra sig tillbaka från de flesta av sina vänner. “Jag kände mig bara väldigt förlorad.”

tidigt efter hennes diagnos träffade Kelly läkare för att hitta en behandlingsplan som fungerade bäst för henne. Hon började med de minst allvarliga metoderna och förlitade sig främst på steroider som hade biverkningar huvudsakligen begränsade till viktökning. Arbetet blev en slags livflotte, beskriver hon. Gradvis, vem hon var och vad hon gjorde blev helt intrasslad. “Jag arbetade förmodligen hårdare på mitt jobb än någonsin tidigare; jag behövde bara något. Mitt arbete blev min identitet.”Försöker få grepp, hon slutar gömma sig från sitt personliga liv.

“allt om Lupus är ” det finns inga svar”, förklarar hon. “Läkare kommer att säga,” vi vet inte vad som kommer att hända med dig. Vi vet inte hur sjuk du kommer att bli. Vi vet inte vilka behandlingar vi ska ge dig. Vi vet inte om dina njurar kommer att misslyckas. Vi vet inte om du kommer att kunna få barn. Vi vet inte om du någonsin kommer att må bättre.”

Remission, graviditet och hitta hopp

lyckligtvis för Kelly började hon må bättre. Fyra år efter hennes diagnos blev det immunsuppressiva läkemedlet Benlysta (belimubab) som riktar sig mot Lupus tillgängligt; medicinen tas vanligtvis via självinjektion eller genom en IV-infusion administrerad av en läkare. “Av någon anledning fungerade det riktigt bra för mig och troligen för att det fungerar för vilken typ av lupus jag har”, säger Kelly, som gick i remission.

under de kommande fyra åren besökte hon sin läkare för regelbundna infusioner för att förbli i det medicinskt inducerade remissionstillståndet. Hon var 37 när hon blev gravid med sin son. “Lupus kan göra graviditeten svårare och mer riskfylld, men inte nödvändigtvis omöjlig”, säger hon till mig, samtidigt som hon insisterar på att varje kvinna ska rådgöra med sin läkare. Kelly är övertygad om behovet av en högrisk OB och en reumatolog som du känner dig bekväm med.

” var i bästa möjliga hälsa och var beredd på det oväntade. Det kanske inte är en lätt resa,” Kelly råder till dem med Lupus som kan överväga graviditet. Till exempel, hennes graviditet inkluderade förvärrade Lupussymptom, blödningsproblem, och preeklampsi. Medan graviditet kan vara lättare under remission, Kontrollera alltid med din läkare om du har Lupus och överväger att bli gravid.

fortsätt framåt

efter hennes sons födelse minskade Kellys symtom och hon förblev i remission. För närvarande tar hon bara steroider och anti-malariamedicin för att hantera sina symtom, som inkluderar svår trötthet och ledvärk. Hon är fortfarande engagerad i en hälsosam livsstil som inkluderar stresshantering, ordentlig sömn, en hälsosam kost och motion. “När jag börjar känna mig dålig måste jag sova och justera mina steroider”, förklarar hon. “Lupus är som en eld, när det blir utom kontroll tar det ett tag att stämpla ut det igen.”Av denna anledning omger hon sig med bästa möjliga sjukvård, inklusive en pulmonolog, kardiolog, ögonläkare, hudläkare och reumatolog. “Var sjätte månad kissar jag i en kopp”, säger hon och skrattar.

“när du först får Lupus är det verkligen läskigt och det är så okänt, men så småningom lär du dig att bygga ett liv med en sjukdom”, säger Kelly till mig. “Jag tror att det har gjort mig till en mer empatisk människa.”

Kelly har haft turen att ha tillgång till några av de bästa vård tillgängliga för Lupus patienter. För många andra som kämpar med sjukdomen kan korrekt vård känna sig utom räckhåll. Men kom ihåg vikten av förespråkande och kom ihåg att det finns många resurser tillgängliga för dig, inklusive:

• Lupus Research Alliance
• Lupus Foundation of America.

tänk dessutom på att forskning pågår och behandlingsalternativ utvecklas ständigt. För tio år sedan undvek Kelly att berätta för sitt team på jobbet om hennes Lupus. “Jag ville inte verka svag. Men det gjorde mig inte svag; det gjorde mig starkare.”När hon övergick till sitt nya jobb lärde Kelly sig att inte dölja sin Lupus. “Det fanns tider som jag inte kunde gå till jobbet och folk behövde förstå det. Jag tror att det gav människor en nyfunnen respekt för mig.”Varje dag har sin egen uppsättning utmaningar och sina egna lektioner, säger Kelly, men hon fortsätter att navigera i sin nya normala.