Medfödd hjärtsjukdom: 0-18 år

om medfödd hjärtsjukdom

barn med medfödd hjärtsjukdom föds med defekter i hjärtats struktur. Defekterna inträffar mycket tidigt under graviditeten, när hjärtat bildas.

det finns många olika typer av hjärtfel.

den vanligaste typen är ett hål i hjärtat. Hålet kan vara mellan de övre kamrarna i hjärtat, eller mellan de nedre kamrarna.

vissa defekter påverkar hjärtklaffarna. Till exempel kan ventilerna vara smalare än normalt eller få blod att läcka.

mindre ofta kan barn ha blodkärl som är för smala. Eller hela delar av deras hjärtan kanske inte har bildats ordentligt.

barn som har svår medfödd hjärtsjukdom kan ha mer än en defekt i sina hjärtan.

medfödd hjärtsjukdom är vanlig. Det drabbar nästan 1 av 100 nyfödda i Australien.

symtom på medfödd hjärtsjukdom

om ditt barn eller barn har mild medfödd hjärtsjukdom har hon förmodligen inga symtom. Vissa barn kan ha en blåsljud, men du kan inte höra detta utan ett stetoskop.

spädbarn med svårare medfödd hjärtsjukdom kan ha symtom de första veckorna efter födseln. Symtom på allvarligare medfödd hjärtsjukdom hos spädbarn kan inkludera:

• dålig matning
• dålig viktökning
• snabb andning
• blå hud, läppar och naglar.

ibland dyker symtom på medfödd hjärtsjukdom inte upp förrän barn är äldre – cirka 5-10 år. Om ditt barn är äldre kanske du märker att ditt barn:

• blir lätt trött
• är andfådd när du tränar
• kan inte hålla jämna steg med vänner när du spelar sport.

behöver ditt barn se en läkare om symtom på medfödd hjärtsjukdom?

Ja. Om ditt barn har något av symtomen på medfödd hjärtsjukdom ovan bör du se din läkare.

gå till en akutmottagning på sjukhus eller ring 000 för en ambulans direkt om ditt barn har svårt att andas, plötsligt blir blek eller blå, eller om du är orolig att ditt barn är mycket dåligt.

diagnostisera medfödd hjärtsjukdom

vissa hjärtfel är lättare att plocka upp än andra.

diagnos före födseln
cirka hälften av barn med medfödd hjärtsjukdom diagnostiseras under ultraljudsundersökningar, som är standardtester under graviditeten. Om ditt barn diagnostiseras före födseln kommer en pediatrisk kardiolog att prata med dig om diagnosen och vad du ska göra nästa.

du kan också erbjudas prenatal testning för att utesluta eventuella genetiska tillstånd.

diagnos efter födseln
medfödd hjärtsjukdom kan också diagnostiseras efter födseln, när din barnmorska eller barnläkare gör standardkontroller av ditt barns hjärta strax efter födseln och / eller under barnets första veckor. De kan märka symtomen på hjärtfel under dessa kontroller.

om din sjukvårdspersonal misstänker medfödd hjärtsjukdom strax efter födseln eller senare, kan ditt barn ha tester som ett EKG eller en röntgenstråle. Ditt barn kan också remitteras till en pediatrisk kardiolog för ett ekokardiogram.

det kan vara en chock att höra att ditt barn eller barn har en hjärtsjukdom, särskilt om ditt barn har en allvarlig hjärtfel. Du kan vara orolig för ditt barns framtid. Det kan hjälpa till att få kontakt med andra föräldrar i liknande situationer genom att gå med i en ansikte mot ansikte eller online supportgrupp.

stöd och behandling för medfödd hjärtsjukdom

ditt barns behandling beror på hur allvarlig den medfödda hjärtsjukdomen är.

om ditt barn har mild medfödd hjärtsjukdom, kanske hon inte behöver någon behandling. Din kardiolog fortsätter att övervaka ditt barns hjärta när hon växer.

barn med svårare medfödd hjärtsjukdom kan behöva en eller båda av följande behandlingar:

• hjärtkirurgi-det här är när läkare öppnar ett barns bröst för att komma till hjärtat och fixa defekten.
• kateterisering-det här är när läkare sätter in ett långt, tunt rör (kallat en kateter) i ett blodkärl i benet för att komma till hjärtat och fixa defekten.

vissa barn kan behöva operation eller kateterisering omedelbart efter födseln. Andra barn kan behöva dessa procedurer inom de första månaderna av livet. Ett litet antal barn med mer komplexa problem kan behöva ha flera operationer eller procedurer under sina liv.

de flesta barn med medfödd hjärtsjukdom fortsätter att leva långa, aktiva och hälsosamma liv. Deras förmåga att träna och ha kul påverkas inte alls. Vissa barn med svårare hjärtfel kan behöva vara försiktiga med vad och hur mycket träning de gör. Din kardiolog kommer att prata med dig om hur ditt barns medfödda hjärtsjukdom kommer att påverka ditt barns vardag.

orsaker till medfödd hjärtsjukdom

för det mesta vet läkare inte varför barn har medfödd hjärtsjukdom.

cirka 20% av barn med medfödd hjärtsjukdom har också en genetisk störning som Downs syndrom, trisomi 18 eller LADDNINGSSYNDROM.

miljöfaktorer spelar förmodligen en roll i vissa fall av medfödd hjärtsjukdom. Kvinnor har ökad risk att få ett barn med medfödd hjärtsjukdom om de:

• har diabetes
• få röda hund medan de är gravida
• ta mediciner som talidomid eller retinsyra (vitamin A) medan de är gravida.

om du är gravid eller planerar att bli gravid, kommer dina hälso-och sjukvårdspersonal att prata med dig om att undvika mediciner som retinsyra och talidomid och hålla dig borta från alla med rubella. Om du har diabetes hjälper din vårdpersonal dig att hantera ditt tillstånd.