obligatorisk sterilisering
15.1 rädsla – en berättelse om eugenik
de som inte kommer ihåg det förflutna är dömda att upprepa det.
—George Santayana i förnuft i sunt förnuft
det är 1931, och Allens liv är i en omvälvning som han knappt kan förstå. Han hade tillbringat mycket av sin tidiga barndom hemma och fick lite utbildning eftersom den lokala skolan inte kunde klara av någon som lärarna hade förklarat en imbecile. Hans outbildade föräldrar hade ingen aning om hur man skulle hjälpa till att lära någon som inte kunde prata och sällan tycktes förstå något komplicerat som diskuterades. Med liten kunskap om världen utanför sina föräldrars lilla gård har Allen nu befunnit sig i trubbel med lagen. Han arresterades för övergrepp efter att han svängde på ledaren för en grupp äldre pojkar som skämtade honom (som de ofta gjorde). Nu befinner han sig i rädsla förvirring inför en domare, och han kan inte förstå att denna domare gör uttalanden av djupa och långtgående konsekvenser för resten av Allens liv. Domaren känner ett behov av att skydda samhället från denna subnormala och uppenbarligen våldsamma individ. Allen ger inget svar eftersom domaren informerar honom om att han ska placeras i en institution (för sitt eget bästa) och steriliseras (för mänsklighetens bästa). När han leds bort för att möta detta hemska dubbla öde inser han äntligen att något inte är rätt, men det är för sent. Hans ansträngningar att kväva fri från fogarna bekräftar helt enkelt för åskådarna att domaren hade rätt. 1991, när han ser tillbaka på denna berättelse ur ett perspektiv som han bara uppnådde många år efter händelsen, kan Allen bara skaka på huvudet i avsky och kvarvarande ilska och en mycket intelligent förståelse för vad som hade hänt så länge sedan. Allen är inte en ” imbecile.”Allen är döv. Som en blandad välsignelse diagnostiserades Allens dövhet av en läkare som han träffade på sjukhuset där han med våld steriliserades. Tyvärr, Allen tillbringade alldeles för länge i en institution innan hans föräldrar listat ut hur man får honom fri och in i ett utbildningsprogram för döva. Med en nåd född av lång övning och passionerad övertygelse dansar hans händer genom förklaringen att hans form av dövhet är recessiv och så var det liten förväntan att han skulle ha överfört det till sina barn. Han pausar innan han tillade att om han hade avlat några barn skulle han ha föredragit att de var döva barn som växte upp i dövsamhällets vårdande centrum så att de inte skulle vara en del av den grymma kulturen som kunde göra de hemska sakerna mot människor som hade gjorts mot honom.
när Scott var omkring 16 kom han över ett avsnitt om äktenskapslagar i en Almanack och fann att cirka sju stater fortfarande hade lagar som förbjöd epileptiker att gifta sig. Detta lämnade ett djupt intryck på Scott eftersom han har epilepsi. Dessa lagar var fossiler från den amerikanska eugenikrörelsen. De baserades på de nu diskrediterade tankarna att epilepsi är förknippad med vansinne och imbecility och att epileptika är farliga. Dessa ganska udda åsikter är i sig förmodligen rester av medeltida övertygelser som tyder på att anfall var en utställning av demonisk besittning. Vetenskapen var dålig, men lagarna gjordes ändå, något som borde fungera som en försiktighet för alla lagstiftare som fortsätter att göra lagar om ämnen som de inte riktigt förstår.
vi står alla på tröskeln till en revolution som kommer att förändra vår arts liv för alltid. Vi har lärt oss att bedöma åtminstone en del av informationen i våra gener, och vi kommer att fortsätta bli bättre på det här tricket, mycket bättre. Vi utvecklar också snabbt de färdigheter som krävs för att modifiera våra genom, säkert i våra somatiska celler, eventuellt också i våra groddar. Det finns många potentiella fördelar med denna teknik, men det finns också några stora potentiella fallgropar. Som ett exempel vill vi ta en bit av en historielektion. Specifikt vill vi prata om ett ämne som kallas vetenskapen om eugenik (ruta 15.1). Eugenik är en term för selektiv uppfödning av den mänskliga befolkningen i syfte att “förbättra kvaliteten” hos mänskligheten.
den amerikanska Eugenikrörelsen
en hel del historisk information finns för att erbjuda detaljer om eugenikrörelsens vetenskapliga undersökningar (och deras brister), rättsfall (och deras inverkan) och de sociologiska argumenten (och deras underliggande fördomar). Så småningom tog teorierna och rådgivningarna av denna rörelse sig till nazistiska Tyskland, där de plockades upp av en växande eugenikrörelse av ännu större och mer skrämmande skala än vad som hände i USA. En grupp vid Cold Spring Harbor Laboratories i New York har etablerat ett arkivprojekt för att samla information om den amerikanska eugenikrörelsens historia och dess inneboende brister. För vissa människor i USA kan det vara en ganska ögonöppnande upplevelse att inse att en rörelse baserad på en sådan foul kombination av fel, bedrägeri och fördomar kunde ha fått utveckla så mycket makt över livet för folket i detta land. För vissa människor är ögonöppnaren att detta inte hände i något avlägset förflutet eller avlägset land utan snarare här i vår egen sociologiska bakgård.
vi kommer alla att se inom en snar framtid när beslut fattas om en mängd potentiella användningsområden för information som härrör från genomisk vetenskap och måste fatta beslut om hur involverade vi kommer att bli i dessa beslutsprocesser. Så vi ger ett historiskt sammanhang för några av de beslut som kommer att fattas genom att prata om statligt sponsrade eugenikprogram i det inte alltför avlägsna förflutna, program som gjorde lagar som berövade människor deras förmåga att vara föräldrar. Vi kommer att prata om regeringar som gjorde lagar om sterilisering, fängelse och till och med om människors rätt att leva. Och programmen vi pratar om hände här i USA; de skapades och utfördes inte av uppenbara monster, av onda människor som förtalades av kulturen för sina brott, utan av människor som av sina samtida sågs som goda människor, som pelare i deras samhälle. De gjorde förmodligen dessa saker i allmänhetens namn, och det gör det väldigt läskigt.
1903 bildades en organisation som heter American Breeders Association. Föreningen bestämde sig för att föra Mendelian ideas till USA. Mycket av vad de gjorde handlade om hästar och andra djur, men de började också följa upp något ganska teoretiskt arbete med mänsklig avel som inleddes av en man vid namn Galton i England. Strax efter bildandet av American Breeders Association började den amerikanska eugenikrörelsen. Denna rörelse utvecklades under ledning av en federalt finansierad byrå belägen vid Cold Spring Harbor, New York, kallad Eugenics Record Office. Det drevs av en Harvard-professor vid namn Charles Davenport, en man som anses vara en av de stora liberala sinnena på sin tid.
byrån var intresserad av att samla in data om den mänskliga befolkningen. De utbildade människor att gå ut i landet och hitta stamtavlor så att de kunde samla bevis om hur vissa mänskliga egenskaper eller “sjukdomar” överfördes. Regeringen betalade mycket pengar till rekordhållare för att hitta lämpliga familjer, så rekordhållarna var motiverade att hitta bevis på arv, en form av intressekonflikt som nuvarande goda vetenskapliga metoder försöker förhindra.
en viss bit data som de samlade in som sticker ut var två stamtavlor som visade att “sjöfart” är ett X-länkat drag. Men tänk på detta: vad är chansen att en sådan stamtavla inte skulle se X-länkad vid en tidpunkt då nästan alla sjömän var män? Det fanns stamtavlor för idioti, silliness, nomadism (kärleken att vandra), vagrancy, kriminalitet och mer. Kom ihåg att folk fick betalt för att gå ut och skapa dessa stamtavlor. De gick till platser som fängelser och mentala institutioner. Det var påstås en hel del bedrägeri och allvarliga fel inblandade.
drivs av sådan information byggde den amerikanska eugenikrörelsen snabbt upp verklig ånga. Eugenik bås och utbildningsprogram inrättades i länsmässor och skolor över hela landet. Några broschyrer för rörelsen uppmanade människor att ” utplåna idioti, vansinne, imbecility, epilepsi, och skapa en ras av mänskliga fullblod som världen aldrig har sett.”Dessa åsikter om ärftlighet tycktes passa med allmän sunt förnuft. Folk visste att vissa av dessa egenskaper eller beteenden tenderar att köra i familjer och att vissa egenskaper tenderade att förekomma i vissa familjer mer än i andra. I den meningen tillhandahöll det amerikanska Eugenikkontoret det så kallade “beviset” för att stödja väletablerade fördomar.
tyvärr användes många av dessa felaktiga data som motivering för nya lagar. Flera stater antog lagar som förbjuder människor med vissa egenskaper att gifta sig. Det verkade rimligt för många att ett sätt att göra ett bättre samhälle var att helt enkelt förhindra äktenskap som förutspåddes att producera vissa kategorier av “defekta” avkommor; statliga regeringar antog lagar som idioter, brottslingar och epileptiker inte kunde gifta sig. Faktiskt, relaterade lagar började tillämpas på andra grupper, inklusive flickor som hade blivit gravid utom äktenskapet. Eugenikbaserade äktenskapslagar blev snabbt normen i vårt växande land.
stöttad av eugenikrörelsen och drivs av rådande rasfördomar, antog 34 stater också lagar som gör äktenskap olagligt mellan människor av olika raser, de så kallade anti-miscegenation-lagarna. Människor oroade sig och pratade öppet om de så kallade farorna med “rasdegeneration.”Dessa saker hände inte bara i Nazityskland; de hände i USA.
snart skulle lagarna gå utöver att reglera äktenskapet. 1907 antog Indiana den första lagen som krävde ofrivillig sterilisering. Det mandat att personer med vissa egenskaper, inklusive epilepsi, steriliseras; snart andra stater skulle följa efter med liknande lagar. Vid 1930-talet hade mer än 30 stater antagit lagar om obligatorisk sterilisering för ett otroligt stort antal egenskaper. Mellan 1920-och 1940-talet uppskattas att 30 000 till 35 000 personer steriliserades ofrivilligt. Detta nummer är mycket troligt att vara en grov underskattning eftersom inte alla fall rapporterades. Folket i eugenikrörelsen var dödligt allvarligt och backade upp sin politik med kirurgens skalpell.
det blev ännu värre runt 1920-och 1930-talet. livet blev svårt för människor, och välståndets oändliga syn förändrades. Invandringen var på uppgång från alla delar av världen. Människor i USA oroade sig för att några av dessa nyanlända var genetiskt underlägsna och att dessa genetiskt underlägsna människor förde oönskade genetiska egenskaper in i landet. Mycket av vittnesbördet som hjälpte passagen av Immigration Restriction Act of 1934 var centrerad på argument att höga fraktioner av invandrare som kommer från vissa länder var “svaga.”Faktum är att en föregångare till IQ-testet administrerades till nyanlända invandrare och föreslog en enorm frekvens av svaghet bland människor från vissa länder. Människor ansåg att sådana individer borde nekas inträde i USA eftersom de var genetiskt underlägsna. Dessa IQ-tester administrerades dock på engelska till personer som just hade anlänt till USA och talade inte ett ord engelska. Vi måste undra hur någon kunde komma fram till slutsatsen att ett sådant test skulle berätta något för oss, men dessa uppgifter tjänade som grund för en av de mest restriktiva invandringshandlingarna i historien, som stannade kvar på böckerna fram till 1960.
så smärtsamt galen som allt detta måste tyckas för dig, är det viktigt att inse att dessa lagar hade brett stöd i hela det amerikanska samhället, även på de högsta nivåerna. Ett landmärkefall om ofrivillig sterilisering gick till USA: s högsta domstol 1924. Fallet bestämdes av ingen annan än Oliver Wendell Holmes, känd då som en oberoende vital kraft för social reform. Holmes var känd som en snäll och intelligent man, men låt oss citera från det beslut där Holmes och hans domstol fastställde staternas rättigheter att sterilisera förmodligen genetiskt underlägsna individer mot deras vilja:
vi har sett mer än en gång att den offentliga välfärden kan uppmana de bästa medborgarna för sina liv. Det skulle då vara konstigt om det inte kunde uppmana de av oss som redan sapar statens styrka för dessa mindre offer, som ofta inte känns som sådana av de berörda, för att förhindra att vi översvämmas av inkompetens. Det är bättre för hela världen om samhällen istället för att vänta på att avrätta de degenererade avkommorna för brott eller att låta dem svälta från imbecility, kan förhindra att de genetiskt olämpliga fortsätter sin egen sort. Principerna som upprätthåller den obligatoriska vaccinationen är tillräckligt breda för att täcka skärning av äggledarna. Om vi är villiga att be det bästa av oss att de lägger ner sina liv i försvaret av sitt land, i försvaret av friheten och i försvaret av friheten, varför kan vi inte be från de svagaste av oss att frivilligt beröva sig rätten att reproducera barn?
återigen antogs dessa lagar och stöddes inte av uppenbara Monster, utan av människor som av dem omkring dem ansågs vara mycket bra människor. De gjorde vad de gjorde i rätt namn. Det är det som skrämmer oss: att de som ansågs vara mycket goda människor, som agerade för vad de ansåg andras bästa, med fullt stöd från kyrkan och staten, kunde göra så mycket ont för så många med så få röster som höjdes. Det är lätt att känna igen och förhindra ondska när det kommer med ett grymt ansikte, ett hotande sätt eller öppen illvilja, men det glider alltför lätt när det döljs under civiliserade sätt, en tyst uppförande och nådigt tal.
i slutändan förändrade invandringsvågen detta samhälle. Människor började äntligen inse, efter tjugo eller trettio år, att människor från alla delar av världen är mer eller mindre lika överallt och att alla hade en enorm mängd att bidra med här. Gemensam erfarenhet förnekade meddelandena från eugenikrörelsen.
ännu viktigare, verklig genetik blomstrade som en vetenskap. Människor fick en uppfattning om vad genetik kunde och inte kunde göra. Bra forskare försökte göra allvarlig mänsklig genetik. De upptäckte att ingenting var så enkelt som eugenikerna sa, och de upptäckte också att eugenikrörelsens stamtavla inte kunde replikeras. Så i slutet av andra världskriget gick de flesta aktiviteterna i eugenikrörelsen bort. Det som finns kvar är rapporter i historieböckerna, några fossiliserade lagar om äktenskap i en handfull stater, och alltför många människor som kan komma ihåg vad som gjordes mot dem mot deras vilja.
