Livets slut och hjärtsvikt - planera framåt - British Heart Foundation

om du eller någon nära och kära närmar sig slutet av sitt liv kan det vara särskilt svårt under coronavirus (Covid-19) pandemi.
reglerna för att besöka människor på sjukhus, vårdhem och hospices har ändrats, liksom begravningsarrangemang. Det är viktigt att vara medveten om dessa förändringar och ta hänsyn till dem när man planerar för livets slut. Om du redan har gjort planer kan du behöva ändra dem.
även om det kan verka tufft till en början, kan det vara mycket positivt att sortera ut praktiska frågor som din vilja, Ekonomi och hur och var du vill bli omhändertagen. Det är bra att börja tänka på dessa planer och sätta saker på plats så snart du känner dig tillräckligt bra för att göra det.

Besök vårt coronavirus support hub om du har en hjärtsjukdom och är orolig för coronavirus.

att ta hand om dig själv

att veta att du kommer mot slutet av ditt liv kan vara skrämmande och upprörande. Du kan till och med känna dig arg. Du kanske upptäcker att dessa känslor förvärras av den ständiga täckningen av koronaviruspandemin och diskussionerna om döden på nyheterna såväl som det okända, och tanken på att lämna familj och nära och kära bakom.

Besök vårt emotionella supportnav för att få hjälp för ångest, depression och ensamhet.

det kan verkligen hjälpa ditt mentala välbefinnande att hålla en känsla av struktur i ditt liv och öva egenvård. Beroende på dina symtom och hur du känner, kanske du inte känner för att göra detta. Men om du kan, försök att:

bada varje dag
ät regelbundet
gör mild aktivitetsövning om du kan, eller försök att röra dig
gör saker du tycker om – hobbies / läsa / titta på TV
håll kontakt med familj och vänner via telefon eller sociala medier.

att prata med nära och kära

även om döden är en normal del av livet är det sällan något vi pratar om, även med människorna närmast oss.
det kan kännas mycket svårt att tala om ditt tillstånd eller det faktum att du närmar dig slutet av ditt liv. Vissa människor tycker att deras familjemedlemmar inte vill diskutera vad som kommer att hända. Andra människor oroar sig för att de kommer att bli en börda för sin familj. Men att prata om det kan hjälpa dig att känna dig närmare och mer kunna hantera framtiden tillsammans.
det finns inget rätt eller fel sätt att starta konversationer, och det är viktigt att du gör det som känns rätt för dig. Du behöver inte prata om allt på en gång, ta saker i din egen takt.

få råd om att starta konversationer om livets slut.

var du kan få support

om du har svårt att prata med vänner och familj kan du ringa din läkare eller sjuksköterska för hjälp. Vid den här tiden kan sjuksköterskor ha omplacerats så det kan ta lite längre tid att komma i kontakt med dem. Du kan också försöka prata med människor i en liknande position som du, via Onlinekanaler som Health Unlocked.
du kan också besöka en Death Caf Bisexuell. Detta låter skrämmande, men de är en plats för människor att samla och normalisera samtal om döden. Death Caf Kazaks fungerar inte på grund av coronavirus, men många håller virtuella möten online istället. Om du hellre vill få stöd via telefon, Soul barnmorskor har inrättat en gratis telefonlinje, tillgänglig för alla inför slutet av livet eller ta hand om någon som är.

ladda ner resurser från döende frågor om att prata om livets slut.
få stöd och information från medkänsla i döende.

när ska man börja planera

det kan vara svårt att veta när man ska börja planera för livets slut. Utvecklingen av ett långsiktigt tillstånd som hjärtsvikt kan vara oförutsägbart, vilket gör det svårt att veta när tiden är rätt.
det är viktigt att diskutera saker med din sjukvårdspersonal så tidigt du kan. Många rutinmässiga möten ansikte mot ansikte avbryts på grund av coronavirus, så kontrollera om din sjuksköterska eller läkare kör telefonmöten istället.
genom att diskutera saker så tidigt som möjligt betyder det att du har tid att tänka på behandlingsalternativ och preferenser och var du vill bli omhändertagen mot slutet av ditt liv. Detta kan hjälpa dig att uppnå viss sinnesfrid och en känsla av kontroll.

Tänk på vilken vård och behandling du vill ha

för olika hjärtsjukdomar finns det olika saker du kan behöva tänka på när du närmar dig livets slut:

vissa personer med hjärtsvikt riskerar att dö plötsligt eftersom de kan utveckla en livshotande hjärtrytm. Detta kan leda till hjärtstillestånd. Du kanske vill tänka på vad du skulle vilja hända om du hade hjärtstopp och om du skulle vilja ha HLR eller inte. Utan HLR skulle din hjärtrytm inte återställas, och du skulle dö.
om du har en ICD (implantable cardioverter defibrillator) monterad, kanske du vill diskutera om du vill inaktivera den (stäng av den). Detta skulle innebära att om du skulle få hjärtstopp, skulle din ICD inte vara där för att återställa din hjärtrytm vilket skulle bidra till att minimera obehag eller nöd. Läs våra Vanliga frågor om ICD-inaktivering för mer information.
antibiotika ges för att hjälpa din kropp att bekämpa infektion. Du kan välja att vägra antibiotika.

det är bra att involvera nära och kära i sådana beslut så att de är medvetna om dina önskemål. Du kanske också vill diskutera frågor som organdonation och hur du tänker för dina önskemål ska registreras.

organdonation

lagen om organdonation i England har ändrats. Sedan den 20 maj 2020 har organdonation flyttat till ett “opt-out” – system, vilket innebär att alla vuxna nu betraktas som organdonatorer när de dör, såvida de inte har valt bort eller är i en utesluten grupp.
du kan registrera dina önskemål i NHS Organdonatorregistret.
i Wales finns det redan ett “opt-out” – system på plats. I Skottland kommer “opt-out” – systemet till lag i mars 2021. I Nordirland finns det inga omedelbara planer på att byta till ett “opt-out” – system.

ta reda på mer om organdonation i England, Skottland, Wales och Nordirland.

Advance statement

ett advance statement anger dina önskemål om det kommer en tid där du inte kan uttrycka dem själv. Det låter dig skriva ner allt som är viktigt för dig. Detta kan handla om någon aspekt av ditt liv, hälsa eller vård.

Läs mer om advance statements.

Advance decision (Living Will)

ett advance decision eller en Living Will är ett beslut du kan fatta för att vägra någon typ av specifik behandling någon gång i framtiden. I Skottland är det känt som ett förhandsdirektiv. Det skulle bara användas om du är för sjuk för att tala för dig själv och det betyder att din familj eller vänner inte behöver fatta svåra beslut för din räkning.
skillnaden mellan ett förhandsbeslut och ett förhandsbesked är att ett förhandsbeslut är juridiskt bindande så att en sjukvårdspersonal måste följa det enligt lag.

Läs mer om förhandsbeslut.

varaktig fullmakt

en varaktig fullmakt är ett juridiskt dokument där du utser en eller flera personer för att hjälpa dig att fatta beslut eller att fatta beslut för din räkning.
detta ger dig mer kontroll över vad som händer med dig om du är sjuk och inte kan fatta dina egna beslut.

ta reda på mer om att göra en varaktig fullmakt.

där du vill bli omhändertagen

ett viktigt val att göra är var du vill bli omhändertagen. Alla är olika och kommer att ha olika prioriteringar för sin vård. Detta är något att chatta med familj och vänner om eftersom de kan ha åsikter också.
du kan uttrycka dina önskemål om var du vill bli omhändertagen i ett förhandsbesked eller förhandsbeslut.
ditt beslut kan påverkas av coronaviruspandemin så det är bra att ha ett andra alternativ. Tänk på att du kan behöva vara flexibel om dina önskemål, så hårt som det kan vara. Prata med din läkare eller sjuksköterska om du har några frågor om hur din vård kan påverkas.

hemma

många föredrar att vårdas hemma, med omgivningar och människor som de känner väl.
om du vill bli omhändertagen hemma när du närmar dig slutet av ditt liv måste förberedelserna göras så tidigt som möjligt för att få hjälp.
om du bestämmer dig för att du vill vårdas hemma måste du prata med din läkare eller kontakta din lokala socialvårdsavdelning. De kommer att kunna ge råd om en rad tjänster tillgängliga i ditt område.

Hospice

Hospices syftar till att känna sig mer som ett hem än sjukhus gör och tenderar att ha en mildare och lugnare atmosfär. De ger vård för människor med en obotlig sjukdom och lägger ett högt värde på värdighet, respekt och önskemål hos den som är sjuk.
Hospice vård kan ges i ett vårdhem, som en in-patient på hospice själv, eller som en dag patienten besöker hospice. Vårdteamet inkluderar läkare, sjuksköterskor, socialarbetare, terapeuter, rådgivare och utbildade volontärer.

besök Hospice Storbritanniens hemsida för att ta reda på mer om hospice care.

vårdhem

i ett vårdhem finns utbildad personal tillgänglig för att ta hand om dig dag och natt. De kan ge vård som hjälp med att tvätta, klä på sig och tillhandahålla måltider.
när du överväger ett vårdhem kanske du vill fråga om den erfarenhet och det stöd de har för att tillhandahålla vård i slutet av livet.

hitta vårdhem i ditt lokala område genom att använda Vårdkvalitetskommissionens vårdhemkatalog.

sjukhus

det är inte ovanligt att personer med ett långvarigt tillstånd som hjärtsvikt är in och ut ur sjukhuset. Detta händer ofta eftersom ditt tillstånd blir värre och du behöver behandling och mer stöd från vårdpersonal.
på sjukhus kommer du att vårdas av läkare, sjuksköterskor och annan vårdpersonal som arbetar på avdelningen där du bor. Många sjukhus har specialiserade palliativa vårdteam, som arbetar tillsammans och hjälper sjukhuspersonalen att ta hand om människor som närmar sig slutet av sitt liv.

att göra en vilja

att göra en vilja kan hjälpa dig att få sinnesfrid och är väldigt lätt att göra. Det ser till att dina pengar och tillhörigheter kommer att gå till vem du vill att de ska gå till. Utan en kommer lagen att avgöra vem som får dina tillgångar.
det är fortfarande möjligt att skriva en testamente vid denna tidpunkt, eftersom advokater som arbetar för att utföra testamenten anses vara nyckelarbetare av justitieministeriet. De kanske kan ta instruktioner via telefon eller ordna ett videokonsultation.
du måste få din vilja formellt bevittnad och undertecknad för att göra den juridiskt giltig. Din advokat kommer att kunna ge råd om hur du får din vilja bevittnad medan du följer reglerna för social distansering.

Läs GOV.UK råd om att göra en vilja.

att ordna din ekonomi

att ordna din ekonomi är en viktig del av planeringen före livets slut. Genom att sortera ut så mycket du kan i förväg, kommer det att ta stress och oro bort från dina nära och kära.

Money Saving Expert har en användbar guide för att minimera ekonomiska problem efter döden.
Läs Money Advice Service guide om att få dina affärer i ordning.
Läs mer om hur du hanterar din pension.
tala med din bank om du har frågor om vad som kommer att hända med ditt bankkonto.

What to leave behind

när du börjar planera för slutet av ditt liv kan det vara helt normalt att börja tänka på det liv du har levt och de erfarenheter du har haft och delat med andra. Du kan också tänka på olösta problem eller försöka göra förändringar.
vissa människor vill lämna saker bakom sig till sin familj eller vänner som ett sätt att uttrycka sina känslor. Du kan:

skapa en minneslåda eller ett fotoalbum som ger tillbaka bra minnen. Du kan göra detta på egen hand eller med din partner, familj, vänner, barn eller barnbarn.
Skriv brev.
spela in röstmeddelanden på din telefon eller dator.
gör en video på din telefon eller dator.

planera en begravning

det kan vara bra att prata om och planera din begravning. Att prata med familj och vänner om detta kan se till att din begravning speglar dina önskemål, ditt liv och kan göra en svår tid lättare för dina nära och kära eftersom det tar bort lite stress och oro de kan ha.

på grund av coronavirus kan du vara i en position där du behöver planera en annan typ av begravning. Begränsningar av antalet gäster som får delta i en begravning varierar mellan England, Skottland, Wales och Nordirland, men du kan läsa den senaste vägledningen om GOV.UK webbplats. Riktlinjer för social distansering måste följas i alla fyra nationerna.

vi vet att tanken på detta kan vara oroande, men det finns sätt som dina nära och kära kan samlas på distans för att dela minnen och stödja varandra. Du kan utforska alternativ runt live-streaming eller spela in tjänsten eller har nära och kära skicka anekdoter och avläsningar till celebrant via e-post eller telefon som de sedan kan dela på dagen.

en begravningsentreprenör kan hjälpa till med sådana arrangemang.

Age UK har användbar information om begravningar och coronavirus.

att ta hand om någon i slutet av sitt liv

när någon du älskar står inför livets slut är det en extremt oroande och upprörande tid. Med tanke på den nuvarande situationen med coronavirus kan du ha många frågor om vad du får göra, särskilt om din älskade är på ett hospice eller vårdhem.
många vårdhem begränsar besökare men regeringens vägledning har angett att besökande nära och kära som är i slutet av sitt liv är viktigt och bör fortsätta. Kontrollera med din älskade hospice eller vårdhem om vilka begränsningar de har på plats.
tyvärr, om du har koronavirussymtom, kommer du inte att kunna besöka en älskad.
regeringens vägledning säger att vårdare fortfarande kan utföra sina vårdande uppgifter om vårdaren inte har koronavirussymtom. Om du bor med personen du bryr dig om och du har koronavirussymtom, regeringen råder dig att be vänner och familj om hjälp med att ge vård eller kontakta din lokala myndighet eller vårdgivare.
om någon du bryr dig om har ett hjärtsjukdom, har de högre risk för allvarliga komplikationer av coronavirus. Var uppmärksam på detta när du besöker och följ alltid NHS-vägledning kring handtvätt och hygien.

Läs regeringens information för dem som ger obetald vård till vänner eller familj.
Carers UK har användbar coronavirus-vägledning.
om du tar hand om någon som närmar sig sitt slut på livet kan du hitta stöd på vår vård för en hjärtpatientsida.

mer hjälp och information

ring vår Hjärttelefon på 0300 330 3311.
besök vår community, HealthUnlocked, att chatta med andra som kan närma sig slutet av livet.
besök Cruse Sorgvård för användbara råd om hur du hanterar sorg medan du isoleras.
Dying Matters har information och stöd om att göra planer för livets slut och tala om döden.
medkänsla i att dö kan stödja dig med att förbereda dig för livets slut.
Marie Curie ger information och stöd om terminal sjukdom och palliativ vård.
vårdgivare Storbritannien har publicerat coronavirus-vägledning som du kan vara till hjälp om du är vårdare eller vårdas.
besök Mind om du kämpar med ångest, depression eller andra psykiska hälsotillstånd.
få mer information om att förlora någon du älskar under koronaviruspandemin.

planera framåt – hjärtsvikt och livets slut