Unterstützung der Zerebralparese

Optionen zur Unterstützung der Zerebralparese

Die Diagnose der Zerebralparese eines Kindes betrifft seine gesamte Familie, was zu Unsicherheit führt und das Verständnis der Pflegekräfte für die Störung herausfordert.

Glücklicherweise liefern umfangreiche Unterstützungsressourcen Informationen, Anleitung und Ermutigung und bieten wichtige Werkzeuge für das CP-Management.

Hilfe bei Zerebralparese finden

Zerebralparese stellt medizinische Herausforderungen dar, aber eine umfassende Versorgung beinhaltet auch Unterstützung über die Arztpraxis hinaus. Neben medizinischer Hilfe benötigen Familien, die von CP betroffen sind, Zugang zu Bildung, emotionaler Unterstützung, Rechtsberatung und finanziellen Ressourcen.

Zerebralparese Unterstützung für Familien kommt von Interessengruppen, gemeinnützige Organisationen und Regierungsbehörden mit der Verbesserung der CP Ergebnisse beauftragt. Dieses lebenswichtige Unterstützungssystem hilft Familien, sich mit einer lebensverändernden Diagnose der Zerebralparese auseinanderzusetzen.

Unterstützung von Kindern mit CP

Verschiedene Formen der Therapie und Rehabilitation verbessern die Lebensqualität der Patienten und verringern das Auftreten von Komplikationen im Zusammenhang mit der Störung. Behandlungspläne sind sehr individuell, Adressierung Bedingungen in jedem Fall vorhanden. Therapie für Zerebralparese kann Folgendes umfassen:

Therapieoptionen

• Physikalische Therapie – Physikalische Therapie verbessert die motorische Funktion, Koordination, Kraft, Mobilität und Flexibilität. Diese Form der Behandlung gehört zu den vorteilhaftesten für große Muskelgruppen, die von Zerebralparese betroffen sind.
• Ergotherapie – OT befasst sich mit körperlichen Symptomen und bereitet Kinder auf Herausforderungen zu Hause, in der Schule und in anderen öffentlichen Umgebungen vor. Das Protokoll hilft auch bei kognitiven und sozialen Funktionen, verbessert das Lernen und stärkt das Vertrauen.
• Sprachtherapie – Sprach-, Schluck- und Verdauungsstörungen treten häufig bei Kindern mit Zerebralparese auf. Neben anderen rehabilitativen Zielen ist die Sprachtherapie bestrebt, die Muskelkoordination in Nacken, Gesicht, Hals und Kopf zu verbessern.

Besondere Bildungsmöglichkeiten

Der Individuals with Disabilities Education Act von 2004 garantiert Kindern mit medizinischen Störungen in den Vereinigten Staaten den Zugang zu Bildung. Diejenigen, bei denen Zerebralparese diagnostiziert wurde, profitieren von dieser Art von Sonderpädagogik:

• Öffentliche Schule
• Privatschule
• Homeschool
• Nachhilfe

Spezialisierte Spielgruppen und Sommercamps für Kinder mit CP

Studien zeigen, dass Erholung therapeutische Vorteile für Kinder mit CP hat und Spielgruppen und Sommercamps inspiriert, die auf ihre Bedürfnisse zugeschnitten sind. Adaptive Geräte und rollstuhlgerechte Einrichtungen ermöglichen Kindern beispielsweise die Teilnahme an zahlreichen Sommercamp-Aktivitäten, darunter:

• Kunsthandwerk
• Schwimmen
• Wanderungen
• Organisierter Sport
• Angeln
• Lagerfeuer

Diese und andere Freizeitaktivitäten bieten soziale und sensorische Stimulation und tragen zu einer besseren Funktionsfähigkeit und einer besseren allgemeinen Gesundheit und fitness für Kinder mit Zerebralparese.

Unterstützung für Eltern von Kindern mit Zerebralparese

Eltern von Kindern, die von Zerebralparese betroffen sind, benötigen fortlaufende Unterstützung bei der Bewältigung der außergewöhnlichen Anforderungen der Erkrankung. Glücklicherweise gibt es Hilfe von weitreichenden Organisationen, die nicht nur betroffenen Kindern, sondern auch Eltern und Betreuern gewidmet sind.

Tipps für Eltern und Betreuer

• Verfügbare Ressourcen erkunden – Eine CP-Diagnose im Kindesalter kann für Eltern, die mit unbekannten Symptomen und Umständen konfrontiert sind, überwältigend sein. Unzählige Ressourcen mildern den Schlag, Bereitstellung von Informationen, Unterstützung, Anleitung und Foren mit anderen von der Störung betroffenen Eltern.
• Pflege für Betreuungspersonen – Eltern sind am besten in der Lage, ein hohes Maß an Pflege zu bieten, wenn ihre eigenen körperlichen, emotionalen und geistigen Bedürfnisse erfüllt sind. Betreuungspersonen wird empfohlen, ihre Grenzen zu erkennen und ausreichend Schlaf, Ernährung und Entspannung zu erhalten.
• Besseres Verständnis – Informationen befähigen Eltern, die bestmöglichen Betreuer zu sein. Die Aufklärung beantwortet nicht nur frühe Fragen zur Störung, sondern informiert die Eltern auch über Fortschritte bei der CP-Behandlung und andere wichtige Entwicklungen.
• Arbeiten Sie zusammen – Sowohl innerhalb des Haushalts als auch außerhalb des Hauses, indem Sie die Hilfe eines Ehepartners, Beraters oder einer Unterstützungsorganisation in Anspruch nehmen, um den Druck auf die primären Betreuer zu verringern.

Selbsthilfegruppen und Organisationen zur Unterstützung von Kindern und Familien

Familien, die von Zerebralparese betroffen sind, profitieren von Verbindungen zu Selbsthilfegruppen, die sich diesen Ursachen widmen. Ob persönlich oder online, Selbsthilfegruppen spielen eine wichtige Rolle und helfen Familien in jeder Phase ihrer Reise mit Zerebralparese. Unter anderem die Teilnahme an einer Unterstützungsorganisation:

• Informiert die Eltern über die Störung
• Beruhigt die Pflegekräfte
• Bietet Ermutigung
• Verbreitet Hoffnung und Verständnis
• Lindert Stress

Nationale Selbsthilfegruppen

In den Vereinigten Staaten unterstützen Organisationen zur Unterstützung der Zerebralparese arbeiten national und auf staatlicher und lokaler Ebene. In der Praxis unterhalten nationale Stellen häufig regionale Kapitel und bieten individuelle Unterstützung in Gemeinden im ganzen Land.

March of Dimes – March of Dimes ist bestrebt, die Gesundheit und die Behandlungsergebnisse für Neugeborene und Mütter zu verbessern. Die Organisation verspricht eine Kampfchance für jedes Baby, Bereitstellung von Unterstützungsforen und anderen Familienressourcen. Die Support-Community umfasst ein soziales Netzwerk, das Eltern von Kindern verbindet, bei denen Zerebralparese und andere Hirnerkrankungen diagnostiziert wurden.

Cure CP – Der Name dieser gemeinnützigen Organisation gibt ihre zugrunde liegende Mission an. Die Gruppe, gegründet von 2 Familien, die von der Störung betroffen sind, konzentriert sich auf die Finanzierung von Forschungsanstrengungen und neuen therapeutischen Methoden, die für Menschen mit Zerebralparese von Vorteil sind.

Cerebral Palsy Foundation – CPF nutzt Forschung, Innovation und Zusammenarbeit, um einen Beitrag für Familien mit CP zu leisten. Insbesondere ist die Stiftung bestrebt, einzelne Wirkungsmomente zu identifizieren, in denen Intervention und Einsicht in die Störung die Kraft haben, Leben zu verändern.

Nach den Sternen greifen – Diese gemeinnützige Organisation wurde 2004 organisiert und wird von Eltern geleitet, die Erfahrung mit Zerebralparese haben. Die Interessenvertretung setzt sich für Forschung, Bildung und andere Dienstleistungen ein, die Kindern mit CP und ihren Familienmitgliedern zugute kommen.

Lokale Unterstützungsorganisationen

Der Arc – Durch Hunderte von lokalen Kapiteln unterstützt der Arc Personen, bei denen eine Reihe von geistigen und Entwicklungsstörungen diagnostiziert wurde. Als führender Anwalt für alle Menschen, die mit diesen Herausforderungen konfrontiert sind, bietet der Arc Unterstützung und Dienstleistungen für Familien, die von Zerebralparese betroffen sind.

Ostersiegel – Ostersiegel versammeln sich um Kinder und Betreuer und unterstützen Familien, die von CP und anderen Störungen betroffen sind. Die Organisation trägt zu hohen Leistungen bei Kindern mit Behinderungen bei und bietet Dienstleistungen und Ressourcen für Betreuer, insbesondere Eltern neu diagnostizierter Kinder. Das Child Development Center Network der Organisation bietet integrative Betreuung und betreibt mehr als 80 Zentren in den USA

Eltern zu Eltern USA – Diese Organisation bietet Informationen und emotionale Unterstützung für Familien mit besonderen Bedürfnissen. P2PUSA verwendet einen einzigartigen, personalisierten Ansatz, der bedürftige Personen mit erfahrenen Partnern zusammenbringt und als “Unterstützungseltern” dient. Ihr Training und ihre Vertrautheit mit Störungen im Kindesalter tragen dazu bei, das Verständnis zwischen Eltern mit unbeantworteten Fragen zu stärken.

United Cerebral Palsy (UCP) – UCP macht einen Unterschied durch sein weit verbreitetes Netzwerk von Community-Ressourcen. Durch Bildung, Interessenvertretung und Unterstützungsdienste verbessert die Organisation die Unabhängigkeit, Produktivität und Lebensqualität von Patienten mit Zerebralparese. UPC-Mitglieder konzentrieren sich auf die lokale Ebene und beeinflussen die öffentliche Ordnung und Bildung, um einen gleichberechtigten Zugang für Familien zu gewährleisten, die mit der Störung konfrontiert sind.

Family Voices – Family Voices setzt sich seit 1992 für eine qualitativ hochwertige Gesundheitsversorgung von Kindern ein – insbesondere von Personen mit besonderen Gesundheitsbedürfnissen. Die familiengeführte gemeinnützige Organisation ist bestrebt, Familien mit Kinderkrankheiten wie Zerebralparese zu stärken, indem sie nationale, staatliche und lokale Ressourcen einsetzt, um die bestmöglichen Gesundheitsergebnisse für Kinder zu gewährleisten.

Unterstützungsorganisationen online

Mütter mit besonderen Bedürfnissen für Mütter – Dieses Unterstützungsnetzwerk setzt auf Technologie, um Familien von Kindern mit besonderen Bedürfnissen zusammenzubringen. Mithilfe von Foren und sozialen Netzwerken, um Eltern mit ähnlichen Herausforderungen zu verbinden, ist die Gruppe bestrebt, zu informieren, zu unterstützen, zu inspirieren und den Austausch zwischen den Mitgliedern zu erleichtern.

Mommies of Miracles – Als weltweit größtes virtuelles Unterstützungsnetzwerk für Mütter von Kindern mit medizinischer Komplexität und Entwicklungsschwierigkeiten bietet Mommies of Miracles ein erweitertes Netzwerk hilfreicher Ressourcen. Die Gruppe bietet Zugang zu Produkten und Dienstleistungen sowie Trauerunterstützung und Ermutigung für ihre Mitglieder.