Wie sich eine berufstätige Mutter mit Lupus durch ihr Leben bewegt

Lupus ist die Art von Krankheit, die mit mehr Fragen als Antworten kommt; Das einzig Sichere ist eine neue Normalität. Lernen Sie Kelly L. kennen, eine ehemalige globale Talentmanagerin, die Vizepräsidentin eines nationalen Finanzplanungsunternehmens wurde, und neue Mutter, die fast zwei Jahrzehnte damit verbracht hat, diese neue Normalität zu navigieren.

Wenn man sich die 39-jährige New Yorker Erfolgsgeschichte ansieht, ist das Letzte, woran man denkt, Krankheit. Es ist früher Morgen; Sie ist fit, groß, und wohl atemberaubend, mit ihrem Hund und ihrem Sohn durch einen Flusspark gehen. Sie hat bereits ihren Kaffee getrunken, ihre E-Mails überprüft und die Steroide geschluckt, die sie jeden Morgen nimmt, um ihre Symptome zu behandeln.

Kelly L auf der Vorderseite ihres Hauses.

Zehn Jahre nach der Diagnose Lupus hat Kelly gelernt, mit ihrer Krankheit zu leben. “Ich mache einfach weiter”, sagt sie mir sachlich. In fünf Jahren Freundschaft, Es ist das erste Mal, dass ich sie gefragt habe, wie es ist, die Krankheit zu haben. “Ich würde in Brüssel oder irgendwo sein, und ich konnte nicht atmen, aber die Ärzte wussten, dass ich keine Lungenembolie hatte, also dachte ich’OK, nun, ich werde nicht sterben'”, sagte sie mir. “Du gehst einfach mit deinem Leben weiter. Ich hatte Verantwortung.”

Das Labyrinth zu einer Diagnose

Kellys Atemprobleme führten zu einer Rippenfellentzündung Diagnose, die Ärzte führte Lupus zu vermuten. Eine chronische Autoimmunerkrankung, Lupus löst Entzündungen in verschiedenen Geweben im ganzen Körper aus und betrifft verschiedene Menschen auf unterschiedliche Weise; Die Symptome können von mild bis lebensbedrohlich reichen. Die häufigste Art von Lupus ist der systematische Lupus Erythematodes (SLE), bei dem das Immunsystem sein eigenes Gewebe angreift. SLE kann Haut, Gelenke, Lunge, Nieren, Blutgefäße und Gehirn betreffen. Andere Arten sind: Chronischer kutaner Lupus erythematodes (CCLE, auch bekannt als discoider Lupus erythematodes oder DLE), subakuter kutaner Lupus erythematodes (SCLE) und Tumorlupus. Während es keine Heilung für Lupus gibt, können medizinische und Lifestyle-Intervention helfen, die Krankheit zu kontrollieren, die 1,5 Millionen Amerikaner betrifft, vor allem Frauen im gebärfähigen Alter, nach der Lupus Foundation of America.

Für Kelly kam die offizielle Diagnose sieben Jahre nachdem sie sich krank fühlte. Sie verbrachte den größten Teil ihrer 20er Jahre damit, sich durch Fieberzyklen zu bewegen, Nachtschweiß, schmerzende Gelenke, Erschöpfung, und Atembeschwerden. Lupus ist ein bisschen wie Krebs in dem Sinne, dass es verschiedene Arten gibt, aber im Gegensatz zu Krebs haben Ärzte noch keine spezifische Möglichkeit, darauf zu testen oder die Typen zu unterscheiden. Nachdem ein Arsenal medizinischer Tests negativ ausgefallen war, kämpfte Kelly mit dem frustrierenden Gefühl, dass sie vielleicht einfach verrückt war.

Aber sie war nicht verrückt, sie war krank. Wie andere Autoimmunerkrankungen kann Lupus unsichtbar erscheinen und vage Symptome wie Müdigkeit können leicht abgewiesen werden, wenn Sie nicht wachsam mit sich selbst und Ihrem Arzt sind. “Du musst dein eigener Anwalt sein”, sagt Kelly. “Und wenn Sie nicht Ihr eigener Anwalt sein können, finden Sie jemanden, der sich für Sie einsetzt. Haben Sie keine Angst, Fragen zu stellen, und wenn Ihr Arzt sie nicht beantwortet, suchen Sie einen anderen Arzt. Stellen Sie alle Fragen und erhalten Sie mehrere Meinungen.”

Kelly L am Strand mit ihren Hunden.

Arbeit & Familienleben mit Lupus

Lupus kann für die Menschen in Ihrem Leben unsichtbar sein, besonders wenn Sie jemand sind, der sich nur vorwärts bewegt. “Es hat die Beziehung ruiniert, in der ich war”, erzählt Kelly mit dem gleichen gleichmäßigen Ton, “Er war völlig unterstützend, er konnte mir einfach nicht geben, was ich brauchte. Die Person, die ich vor Lupus war und die Person, die ich nach Lupus war, war sehr unterschiedlich.” Sie brach ihre Verlobung ab und begann sich auch von den meisten ihrer Freunde zurückzuziehen. “Ich fühlte mich einfach sehr verloren.”

Früh nach ihrer Diagnose traf sich Kelly mit Ärzten, um einen Behandlungsplan zu finden, der für sie am besten funktionierte. Sie begann mit den am wenigsten schweren Ansätzen und verließ sich hauptsächlich auf Steroide, deren Nebenwirkungen hauptsächlich auf die Gewichtszunahme beschränkt waren. Arbeit sei zu einer Art Rettungsinsel geworden, beschreibt sie. Allmählich, wer sie war und was sie tat, wurde völlig verstrickt. “Ich habe wahrscheinlich härter an meinem Job gearbeitet als je zuvor; Ich brauchte nur etwas. Meine Arbeit wurde zu meiner Identität.” Als sie versuchte, einen Griff zu bekommen, versteckte sie sich vor ihrem persönlichen Leben.

“Alles über Lupus ist ‘Es gibt keine Antworten'”, erklärt sie. “Ärzte werden sagen:’Wir wissen nicht, was mit dir passieren wird. Wir wissen nicht, wie krank du sein wirst. Wir wissen nicht, welche Behandlungen Sie geben sollen. Wir wissen nicht, ob Ihre Nieren versagen werden. Wir wissen nicht, ob Sie ein Baby bekommen können. Wir wissen nicht, ob Sie sich jemals besser fühlen werden.”

Remission, Schwangerschaft und Hoffnung finden

Zum Glück fühlte sie sich für Kelly besser. Vier Jahre nach ihrer Diagnose wurde das Immunsuppressivum Benlysta (Belimubab) gegen Lupus verfügbar; Das Medikament wird typischerweise durch Selbstinjektion oder durch eine IV-Infusion von einem Arzt verabreicht. “Aus irgendeinem Grund funktionierte es wirklich gut für mich und höchstwahrscheinlich, weil es für jede Art von Lupus funktioniert, die ich habe”, sagt Kelly, die in Remission ging.

In den nächsten vier Jahren besuchte sie ihren Arzt für regelmäßige Infusionen, um im medizinisch induzierten Remissionszustand zu bleiben. Sie war 37, als sie mit ihrem Sohn schwanger wurde. “Lupus kann eine Schwangerschaft schwieriger und riskanter machen, aber nicht unbedingt unmöglich”, sagt sie mir und besteht immer noch darauf, dass jede Frau ihren Arzt konsultieren sollte. Kelly ist fest davon überzeugt, dass ein OB mit hohem Risiko und ein Rheumatologe erforderlich sind, bei dem Sie sich wohl fühlen.

“Sei bei bester Gesundheit und sei auf das Unerwartete vorbereitet. Es ist vielleicht keine einfache Reise “, rät Kelly denjenigen mit Lupus, die eine Schwangerschaft in Betracht ziehen. Zum Beispiel umfasste ihre Schwangerschaft verschlechterte Lupussymptome, Blutungsprobleme und Präeklampsie. Während Schwangerschaft während der Remission einfacher sein kann, überprüfen Sie immer mit Ihrem Arzt, wenn Sie Lupus haben und erwägen, schwanger zu werden.

Weitermachen

Nach der Geburt ihres Sohnes ließen Kellys Symptome nach und sie blieb in Remission. Derzeit nimmt sie nur Steroide und Malariamedikamente ein, um ihre Symptome zu behandeln, zu denen starke Müdigkeit und Gelenkschmerzen gehören. Sie setzt sich weiterhin für einen gesunden Lebensstil ein, der Stressbewältigung, richtigen Schlaf, gesunde Ernährung und Bewegung umfasst. “Wenn ich anfange, mich schlecht zu fühlen, muss ich schlafen und meine Steroide anpassen”, erklärt sie. ” Lupus ist wie ein Feuer, sobald es außer Kontrolle gerät, dauert es eine Weile, es wieder auszumerzen.” Aus diesem Grund umgibt sie sich mit der bestmöglichen medizinischen Versorgung, darunter ein Lungenarzt, ein Kardiologe, ein Augenarzt, ein Dermatologe und ein Rheumatologe. “Alle sechs Monate pisse ich in eine Tasse”, sagt sie lachend.

“Wenn du zum ersten Mal Lupus bekommst, ist es wirklich beängstigend und es ist so unbekannt, aber irgendwann lernst du, wie man ein Leben mit einer Krankheit aufbaut”, erzählt Kelly mir. “Ich denke, es hat mich zu einem einfühlsameren Menschen gemacht.”

Kelly hatte das Glück, Zugang zu einigen der besten Behandlungen für Lupus-Patienten zu haben. Für viele andere, die mit der Krankheit zu kämpfen haben, kann sich die richtige Pflege unerreichbar anfühlen. Aber denken Sie daran, wie wichtig die Interessenvertretung ist, und denken Sie daran, dass Ihnen viele Ressourcen zur Verfügung stehen, einschließlich der:

• Lupus Research Alliance
• Lupus-Stiftung von Amerika.

Denken Sie außerdem daran, dass die Forschung andauert und sich die Behandlungsmöglichkeiten ständig weiterentwickeln. Vor zehn Jahren vermied Kelly es, ihrem Team bei der Arbeit von ihrem Lupus zu erzählen. “Ich wollte nicht schwach erscheinen. Aber es hat mich nicht schwach gemacht; es hat mich stärker gemacht.” Als sie zu ihrem neuen Job überging, lernte Kelly, ihren Lupus nicht zu verbergen. “Es gab Zeiten, in denen ich nicht zur Arbeit gehen konnte und die Leute das verstehen mussten. Ich glaube, es gab den Leuten einen neu entdeckten Respekt für mich.” Jeder Tag hat seine eigenen Herausforderungen und seine eigenen Lektionen”, sagt Kelly, aber sie navigiert weiterhin durch ihre neue Normalität.