Udržování klidu a pokračování s CLL

Pete vyrůstal v New Yorku a žil poměrně tradiční život. Věděl z první ruky, jaké to je zůstat v kurzu a učinit jeho rodinu šťastnou. Byl dobrým studentem a synem, ve 13 letech se stal skautem orla a později vystudoval univerzitu Ivy League.

“Pro většinu lidí, a určitě pro mě, žijeme ve světě, montáž a přizpůsobení se zbytkem společnosti,” Pete, 81, říká. “Udělal jsem to jako většina dětí, přijal jsem hodnoty své rodiny jako moje a chtěl jsem být nejlepším malým chlapcem na světě a setkat se se souhlasem ostatních bez ohledu na to.”

Pete zjistil, že zažívá podobný pocit, co se týče “udržení klidu a nesoucí na” později v jeho dospělosti, kdy mu byla diagnostikována chronická lymfocytární leukémie (CLL) — typ rakoviny krve – ve věku 69 let. Nebylo to však poprvé, co se setkal tváří v tvář s událostí, která změnila život.

Na 24, oženil se s ženou jménem Jackie, a měli spolu dvě děti a žili jako rodina v Asheville v Severní Karolíně. Pete a Jackie se o sebe hluboce starali a měli se svými dětmi úžasný vztah, dosud, zjistili, že mají problémy 13 roky do jejich manželství. Pete potřeboval resetovat svůj kurz a oddělil se od své ženy, aby přijal jeho stranu, kterou zřídka přijal: Pete vyšel jako homosexuál.

” zatímco jsem byl ve skříni, instinktivně jsem věděl, jak předstírat, že jsem rovný. Bylo to podobné tomu, co jsme s rodinou udělali jako Židé ve velmi křesťanské komunitě, ” říká Pete. “Paralely byly jasné: můžete být buď velmi nápadní a vzdorní, nebo můžete držet hlavu dolů a zapadnout. Zapadl jsem dobře.”Pete se přestěhoval do New Yorku a začal žít život, o kterém dlouho snil. Brzy poté, Pete se setkal a zamiloval se do svého nyní manžela 33 let, Wes. “Byla to hořká chladná noc a nemohl jsem dostat taxík, ale věděl jsem, že ho najdu před hotelem Plaza, kde Wes v té době pracoval.” Doslova jsme se setkali, když jsme oba prošli otočnými dveřmi, ” Pete říká. “Byly to nejlepší dveře, kterými jsem kdy prošel. Měl jsem štěstí.”

v době jeho diagnózy CLL měl Pete Wese po boku. “Bylo to děsivé, ale čelil jsem tomu s láskou a podporou od Wese.”

dva žili život plný cestování a činnosti, takže jeho diagnóza větší šok, protože Pete nezažil žádné příznaky kromě únavy při lezení na výlet v Patagonii, Argentina.

“ačkoli přátelé, se kterými jsem byl v Argentině, byli mladší než já, někteří z nich o slušné množství, vždy jsem s nimi dokázal držet krok docela dobře,” říká Pete. “Během pěší turistiky jsem necítil únavu, ale když jsme lezli, zdálo se, že se mi dýchá mnohem snadněji, než jsem předtím a víc, než jsem čekal.” Zpětně jsem si uvědomil, že to byl varovný signál, příznak. Byl to ‘aha’ moment.”

v Návaznosti na svou cestu do Argentiny, Pete šel k doktorovi na pravidelnou kontrolu a bylo mi řečeno, vidět onkolog, hematolog po jeho krevní rozbor ukázal jeho bílé krvinky byly vysoké. Nakonec mu byla diagnostikována CLL.

CLL je jedním z nejčastějších forem leukémie u dospělých v U. S. 1 je charakterizována jako pomalu rostoucí rakoviny krve, která nejčastěji vzniká z B lymfocytů, typu bílých krvinek, který vzniká v kostní dřeni.2 u některých lidí v časných stádiích onemocnění je CLL asymptomatická; pokud však onemocnění postupuje, příznaky a příznaky mohou mimo jiné zahrnovat noční pocení, otoky lymfatických uzlin, úbytek hmotnosti, únavu, slabost.3

Po obdržení diagnózu od svého onkologa, Pete bylo řečeno, že by mohl očekávat, že žít o 11 a více let s CLL založené na jeho individuální zdravotní stav a věk, a že on by měl “sledovat a čekat”, což je přístup, který se někdy používá v pomalu rostoucí rakoviny, kdy pacient a zdravotní péče tým rozhodnout pro žádnou léčbu, ale spíše aktivně sledovat nemoci. Pete a jeho lékař se dohodli, že zahájí léčbu, až když začnou příznaky.

“bylo to trochu divné, že jsem nebyl okamžitě aktivní,” řekl Pete. Pete však pokračoval ve sledování a čekal několik let, protože jeho CLL nevykazovala žádné příznaky. Přesto provedl vlastní výzkum, aby se dozvěděl více o své nemoci, aby byl plně informován o všech svých možnostech, pokud by jeho CLL měla postupovat.

devět let po jeho diagnóze začal Pete vidět specialistu CLL, když se zvýšil počet bílých krvinek a snížil se počet krevních destiček. Jeho lékař doporučil IMBRUVICA® (ibrutinib), který nyní užívá jednou denně každé ráno. IMBRUVICA® působí jinak než chemoterapie blokováním signalizace Brutonovy tyrosinkinázy (BTK). To pomáhá zastavit přežití a množení B buněk a může zpomalit šíření CLL.

Pete a jeho lékař diskutoval potenciální přínosy a nežádoucí účinky přípravku IMBRUVICA®, včetně některých závažných nežádoucích účinků, které by mohly nastat během léčby, jako je krvácení, infekce a problémy se srdečním rytmem, stejně jako některé z časté nežádoucí účinky, včetně průjem, únava, svalová a kostní bolest, vyrážka, snížení počtu určitých krvinek, nevolnost a modřiny.

Přejděte dolů nebo klikněte zde pro zobrazení celého Vedlejší Účinek Informace a Používá

“cítím se velmi šťastný, s úspěchem jsem měl s IMBRUVICA®,” říká Pete. “Zpočátku jsem zažil žaludeční problémy, ale tyto příznaky ustoupily. Můj doktor říká, že se mi daří velmi dobře, a jsem rád, že mohu oznámit, že můj doktor říká, že se mi daří docela dobře.”Odpovědi se však mohou u jiných pacientů lišit.

Pete věří v hodnoty opírající se o ostatní a přichází společně sdílet zkušenosti a pomoci jiným lidem, kteří mohou být prochází podobnou cestu. Asi před třemi lety, Pete založil místní kapitolu pro CLL Society v San Franciscu, kde on a Wes nyní žijí.

“počet lidí, kteří jsou přitahováni k naší podpůrné skupiny jsou nově diagnostikovaných, tak obecně, co jsem řekl, je to, ‘Zůstat pozitivní, můžete pracovat se svým zdravotnického týmu diskutovat o vhodný plán léčby pro vás. K dispozici jsou povzbudivé možnosti, které pro vás mohou fungovat.”Pete říká. “Samozřejmě, každý případ je jiný a my to určitě uznáváme, ale na druhou stranu by lidé neměli předpokládat to nejhorší. Je to také příležitost sdílet a vybírat mozky jiných lidí a poučit se z vlastních zkušeností a vlastního výzkumu.”

Když Pete nedávno oslavil své 80. narozeniny, překonal 11 let svého lékaře, jakmile odhaduje nechal žít. “Pro některé lidi, otáčení 80 může být trochu bummer, ale pro mě to připadalo jako úspěch,” říká. “Bylo to, jako bych dosáhl milníku nebo se dostal přes překážku.””Pete stále navštěvuje svého lékaře k pravidelným kontrolám, aby i nadále zvládal svou nemoc.

při pohledu do budoucna by Pete rád cestoval s Wesem do Japonska a Irska. Plánuje také pokračovat ve svých koníčcích chodit na procházky a turistiku.

“považuji se za docela štěstí,” říká Pete. “Pokračujte ve vzdělávání, úzce spolupracujte se svým zdravotnickým týmem a snažte se žít život naplno.”

Zatímco tohle je Pete vlastní zkušenosti s CLL, je důležité pochopit, že každá cesta s tímto onemocněním, je jiný a pacienti by měli úzce spolupracovat s jejich zdravotnické týmy, aby určila vhodný plán pro řízení jejich CLL.

co je IMBRUVICA® (ibrutinib)?

IMBRUVICA® (ibrutinib) je lék na předpis používá k léčbě dospělých s:

• Chronická lymfocytární leukémie (CLL) a lymfom z Malých lymfocytů (SLL)
• Chronické lymfocytární leukémie (CLL) a lymfom z Malých lymfocytů (SLL) s delecí 17 p

není známo, zda IMBRUVICA® je bezpečné a účinné u dětí.

důležité informace o nežádoucích účincích

než začnete přípravek IMBRUVICA® užívat, informujte svého poskytovatele zdravotní péče o všech svých onemocněních, včetně:

• podstoupili nedávnou operaci nebo plánovali operaci. Váš poskytovatel zdravotní péče může zastavit IMBRUVICA® pro jakýkoli plánovaný lékařský, chirurgický nebo zubní zákrok.
• mají problémy s krvácením.
• mají nebo měli problémy se srdečním rytmem, kouř, nebo máte zdravotní stav, který zvyšuje riziko srdečních onemocnění, jako je vysoký krevní tlak, vysoký cholesterol, nebo diabetes.
• mají infekci.
• mají problémy s játry.
• jste těhotná nebo plánujete otěhotnět. IMBRUVICA® může poškodit vaše nenarozené dítě. Pokud můžete otěhotnět, váš poskytovatel zdravotní péče provede před zahájením léčby přípravkem IMBRUVICA®těhotenský test. Informujte svého poskytovatele zdravotní péče, pokud jste těhotná nebo se domníváte, že můžete být těhotná během léčby přípravkem IMBRUVICA®.
  • ženy, které mohou otěhotnět, by měly během léčby přípravkem IMBRUVICA® a 1 měsíc po poslední dávce používat účinnou antikoncepci (antikoncepci).
  • Muži s partnerkami, kteří jsou schopni otěhotnět, by měly používat účinnou antikoncepci, jako jsou kondomy, během léčby přípravkem IMBRUVICA® a 1 měsíc po poslední dávce.
• kojíte nebo plánujete kojit. Během léčby přípravkem IMBRUVICA® a 1 týden po poslední dávce nekojte.

informujte svého poskytovatele zdravotní péče o všech lécích, které užíváte, včetně předpis a přes-the-counter léky, vitamíny a bylinné doplňky. Užívání přípravku IMBRUVICA® s některými dalšími léčivými přípravky může ovlivnit účinek přípravku IMBRUVICA® a může způsobit nežádoucí účinky.

Jak mám přípravek IMBRUVICA®užívat?

• užívejte přípravek IMBRUVICA® přesně podle pokynů vašeho poskytovatele zdravotní péče.
• užívejte přípravek IMBRUVICA® 1krát denně.
• tobolky nebo tablety přípravku IMBRUVICA® polykejte celé a zapijte sklenicí vody.
• tobolky přípravku IMBRUVICA® neotvírejte, nerozlomujte ani nežvýkejte.
• tablety přípravku IMBRUVICA® Neřežte, nedrťte ani nežvýkejte.
• užívejte přípravek IMBRUVICA® každý den přibližně ve stejnou dobu.
• pokud vynecháte dávku přípravku IMBRUVICA®, vezměte si ji, jakmile si vzpomenete ve stejný den. Další dávku přípravku IMBRUVICA® užijte následující den v obvyklou dobu. Neužívejte další dávky přípravku IMBRUVICA®, abyste nahradili vynechanou dávku.
• jestliže užijete příliš mnoho přípravku IMBRUVICA®, zavolejte svého poskytovatele zdravotní péče nebo ihned jděte na nejbližší pohotovost Nemocnice.

čemu se mám při užívání přípravku IMBRUVICA®vyhnout?

• během léčby přípravkem IMBRUVICA®byste neměli pít grapefruitovou šťávu, jíst grapefruit nebo jíst sevillské pomeranče (často používané v marmeládách). Tyto přípravky mohou zvýšit množství přípravku IMBRUVICA® v krvi.

jaké jsou možné vedlejší účinky přípravku IMBRUVICA®?

IMBRUVICA® může způsobit vážné vedlejší účinky, včetně:

• problémy s Krvácením (krvácení) jsou běžné v průběhu léčby přípravkem IMBRUVICA®, a také mohou být závažné a mohou vést ke smrti. Riziko krvácení se může zvýšit, pokud užíváte také léky na ředění krve. Informujte svého poskytovatele zdravotní péče, pokud máte jakékoli známky krvácení, včetně: krev ve stolici nebo černá stolice (vypadá jako dehet), růžová nebo hnědá moč, neočekávané krvácení, nebo krvácení, které je těžké nebo, že nemůžete ovládat, zvracení krve nebo zvratky vypadají jako kávová sedlina, vykašlávání krve nebo krevních sraženin, zvýšená tvorba modřin, závratě, slabost, zmatenost, změny ve vaší řeči, nebo bolest hlavy, která trvá dlouhou dobu, nebo silné bolesti hlavy.
• během léčby přípravkem IMBRUVICA®se mohou objevit infekce. Tyto infekce mohou být závažné a mohou vést k úmrtí. Okamžitě informujte svého poskytovatele zdravotní péče, pokud máte během léčby přípravkem IMBRUVICA®horečku, zimnici, slabost, zmatenost nebo jiné známky nebo příznaky infekce.
• snížení počtu krvinek. Snížený krevní obraz (bílé krvinky, krevní destičky a červené krvinky) je u přípravku IMBRUVICA® běžný, ale může být také závažný. Váš poskytovatel zdravotní péče by měl provádět měsíční krevní testy ke kontrole krevního obrazu.
• problémy se srdečním rytmem (komorové arytmie, fibrilace síní a flutter síní). Závažné problémy se srdečním rytmem a smrt se staly u lidí léčených přípravkem IMBRUVICA®, a to zejména u lidí, kteří mají zvýšené riziko onemocnění srdce, infekce, nebo kteří mají problémy se srdečním rytmem v minulosti. Informujte svého poskytovatele zdravotní péče, pokud máte nějaké příznaky srdečního rytmu problémy, jako je pocit, jako by vaše srdce bije rychle a nepravidelně, točení hlavy, závratě, dušnost, nepříjemné pocity na hrudi, nebo vám na omdlení. Pokud se u Vás objeví kterýkoli z těchto příznaků, může váš poskytovatel zdravotní péče provést test na kontrolu srdce (EKG) a může změnit dávku přípravku IMBRUVICA®.
• vysoký krevní tlak (hypertenze). U lidí léčených přípravkem IMBRUVICA®došlo k novému nebo zhoršujícímu se vysokému krevnímu tlaku. Váš poskytovatel zdravotní péče vám může zahájit léčbu krevním tlakem nebo změnit stávající léky k léčbě krevního tlaku.
• druhé primární rakoviny. Během léčby přípravkem IMBRUVICA® došlo k novým rakovinám, včetně rakoviny kůže nebo jiných orgánů.
• syndrom lýzy nádoru (TLS). TLS je způsoben rychlým rozpadem rakovinných buněk. TLS může způsobit selhání ledvin a potřebu dialyzační léčby, abnormální srdeční rytmus, záchvaty a někdy i smrt. Váš poskytovatel zdravotní péče může provést krevní testy, aby vás zkontroloval na TLS.

nejčastější nežádoucí účinky přípravku IMBRUVICA® u dospělých pacientů s B-buněčných malignit (MCL, CLL/SLL, WM a MZL) patří:

• průjem
• únava
• svalové a kostní bolesti
• vyrážka
• modřiny

nejčastější nežádoucí účinky přípravku IMBRUVICA® u dospělých pacientů s cGVHD patří:

• únava
• modřiny
• průjem
• vředy v ústech (stomatitida)
• svalové křeče
• nevolnost
• zápal plic

Průjem je častý nežádoucí účinek u lidí, kteří berou IMBRUVICA®. Během léčby přípravkem IMBRUVICA® pijte velké množství tekutin, abyste snížili riziko ztráty příliš velkého množství tekutin (dehydratace) v důsledku průjmu. Informujte svého poskytovatele zdravotní péče, pokud máte průjem, který nezmizí.

to nejsou všechny možné vedlejší účinky přípravku IMBRUVICA®. Poraďte se se svým lékařem o nežádoucích účincích. Můžete hlásit nežádoucí účinky FDA na 1-800-FDA-1088.

Obecné informace ohledně bezpečného a účinného používání přípravku IMBRUVICA®

Léky jsou někdy předepsán pro jiné účely, než jsou uvedeny v příbalové Informaci. Nepoužívejte přípravek IMBRUVICA® pro stav, pro který nebyl předepsán. Nepodávejte přípravek IMBRUVICA® jiným osobám, i když mají stejné příznaky jako vy. Může jim to ublížit. Můžete požádat svého lékárníka nebo poskytovatele zdravotní péče o informace o přípravku IMBRUVICA®, které jsou určeny pro zdravotnické pracovníky.

úplné informace o předepisování naleznete zde.

tento příběh je sponzorován Pharmacyclics a Janssen.

Pete je součástí IMBRUVICA® Ambassador programu, Pharmacyclics, AbbVie Společnost, a Janssen Onkologie program složený z pacientů a pečovatelů, kteří sdílejí své zkušenosti, pokud jde o jejich osobní cestu onemocnění a léčba s IMBRUIVCA®.

Moffitt Cancer Center. Září je Měsíc povědomí o rakovině krve-co potřebujete vědět. Přístup K Srpnu 2020. https://moffitt.org/take-charge/take-charge-story-archive/september-is-blood-cancer-awareness-month-what-you-need-to-know/

Shaffer ALL, Rosenwald A, Staudt LM. Lymfoidní malignity: temná stránka diferenciace B-buněk. Nat Rev Immunol. 2002;2(12):920-932.

Americká Rakovinová Společnost. Podrobný průvodce: co je chronická lymfocytární leukémie. Přístup K Srpnu 2020. https://www.cancer.org/cancer/chronic-lymphocytic-leukemia/detection-diagnosis-staging/signs-symptoms.html