Zachowując spokój i kontynuując CLL

dorastając w Nowym Jorku, Pete prowadził dość tradycyjne życie. Wiedział z pierwszej ręki, jak to jest trzymać się kursu i uszczęśliwić rodzinę. Był dobrym uczniem i synem, w wieku 13 lat został harcerzem, a później ukończył Uniwersytet Ivy League.

“dla większości ludzi, a na pewno dla mnie, żyjemy w świecie dopasowania się i adaptacji do reszty społeczeństwa”, mówi Pete, 81. “Zrobiłem to, co robi większość dzieci, przyjąłem wartości mojej rodziny jako moje i chciałem być najlepszym małym chłopcem na świecie i spotkać się z aprobatą innych niezależnie od tego.”

Pete doświadczył podobnego uczucia, co określa jako” zachowanie spokoju i kontynuowanie ” w późniejszym wieku, kiedy zdiagnozowano u niego przewlekłą białaczkę limfocytową (CLL) — rodzaj raka krwi – w wieku 69 lat. Ale to nie był pierwszy raz, kiedy stanął twarzą w twarz z zmieniającym życie wydarzeniem.

w wieku 24 lat poślubił kobietę o imieniu Jackie, mieli razem dwoje dzieci i mieszkali jako rodzina w Asheville w Karolinie Północnej. Pete i Jackie troszczyli się o siebie nawzajem i mieli wspaniałe relacje ze swoimi dziećmi, a mimo to przez 13 lat w małżeństwie doświadczali problemów. Pete musiał zresetować swój kurs i oddzielił się od żony, aby objąć stronę, którą rzadko akceptował: Pete wyszedł jako gej.

” będąc w szafie, instynktownie wiedziałem, jak udawać Hetero. To było podobne do tego, co moja rodzina i ja robiliśmy będąc Żydem w bardzo chrześcijańskiej społeczności”, mówi Pete. “Paralele były jasne: możesz być albo bardzo rzucający się w oczy i wyzywający, albo możesz trzymać głowę nisko i dopasować się. Dobrze pasuję.”Pete przeprowadził się do Nowego Jorku i zaczął żyć życiem, o którym od dawna marzył. Wkrótce potem Pete poznał i zakochał się w swoim 33-letnim mężu, Wesie. “To była mroźna noc i nie mogłem złapać taksówki, ale wiedziałem, że znajdę taką przed hotelem Plaza, gdzie Wes wtedy pracował. Dosłownie spotkaliśmy się, gdy oboje przeszliśmy przez obrotowe drzwi”, mówi Pete. “To były najlepsze drzwi, przez które przeszedłem. Miałem szczęście.”

“To było straszne, ale zmierzyłem się z miłością i wsparciem ze strony Wesa.”

obaj żyli życiem pełnym podróży i aktywności, czyniąc swoją diagnozę bardziej szokiem, ponieważ Pete nie doświadczył żadnych objawów poza pewnym zmęczeniem podczas wspinaczki skałkowej w Patagonii w Argentynie.

“chociaż przyjaciele, z którymi spacerowałem w Argentynie, byli ode mnie młodsi, niektórzy z nich o sporą kwotę, zawsze byłem w stanie nadążyć za nimi całkiem dobrze”, mówi Pete. “Nie czułem zmęczenia podczas wędrówek, ale kiedy wspinaliśmy się, wydawało mi się, że oddycham znacznie łatwiej niż wcześniej i bardziej niż się spodziewałem. Z perspektywy czasu zdałem sobie sprawę, że to był znak ostrzegawczy, objaw. To był moment “aha”.”

po podróży do Argentyny, Pete poszedł do swojego lekarza na rutynowe badanie kontrolne i powiedziano mu, aby zobaczyć hematologa onkologa po jego badania krwi wykazały, że jego liczba białych krwinek była wysoka. Ostatecznie zdiagnozowano u niego CLL.

CLL jest jedną z najczęstszych form białaczki u dorosłych w USA. 1 jest scharakteryzowany jako wolno rosnący rak krwi, który najczęściej powstaje z komórek B, rodzaju białych krwinek, które pochodzą ze szpiku kostnego.2 u niektórych osób we wczesnych stadiach choroby PBL jest bezobjawowy; jednakże, jeśli choroba postępuje, objawy mogą obejmować nocne poty, obrzęk węzłów chłonnych, utrata masy ciała, zmęczenie, osłabienie, między innymi.3

po otrzymaniu diagnozy od swojego onkologa, Pete powiedział, że może spodziewać się żyć około 11 więcej lat z PBL w oparciu o jego indywidualne zdrowie i wiek, i że powinien “obserwować i czekać”, co jest podejście czasami stosowane w wolno rosnących nowotworów, gdy pacjent i zespół opieki zdrowotnej zdecydować się na brak leczenia, ale raczej aktywnie monitorować chorobę. Pete i jego lekarz zgodzili się, że zacznie leczenie tylko wtedy, gdy zaczną się objawy.

Ale Pete kontynuował obserwację i czekał przez kilka lat, ponieważ jego CLL nie prezentował żadnych objawów. Mimo to prowadził własne badania, aby dowiedzieć się więcej o swojej chorobie, aby być w pełni poinformowanym o wszystkich swoich opcjach, jeśli jego CLL miał się rozwijać.

dziewięć lat po rozpoznaniu, Pete zaczął chodzić do specjalisty od PBL, gdy jego liczba białych krwinek wzrosła, a liczba płytek krwi spadła. Jego lekarz zalecił IMBRUVICA® (ibrutinib), który teraz przyjmuje raz dziennie każdego ranka. IMBRUVICA ® działa inaczej niż chemioterapia, blokując sygnalizację kinazy tyrozynowej Brutona (BTK). Pomaga to zatrzymać komórki B przed przetrwaniem i namnażaniem się i może spowolnić rozprzestrzenianie się PBL.

Pete i jego lekarz omówili potencjalne korzyści i skutki uboczne produktu IMBRUVICA®, w tym niektóre z poważnych działań niepożądanych, które mogą wystąpić podczas leczenia, takich jak krwawienie, infekcje i problemy z rytmem serca, a także niektóre z typowych działań niepożądanych, w tym biegunka, zmęczenie, ból mięśni i kości, wysypka, zmniejszenie liczby niektórych krwinek, nudności i siniaki.

przewiń w dół lub kliknij tutaj, aby wyświetlić wszystkie informacje o efektach ubocznych i zastosowaniach

“czuję się bardzo szczęśliwy z sukcesu, jaki odniosłem z IMBRUVICA®”, mówi Pete. “Na początku doświadczyłem problemów żołądkowych, ale objawy ustąpiły. Mój lekarz mówi, że mam się bardzo dobrze, i z przyjemnością informuję, że mój lekarz mówi, że mam się całkiem dobrze.”Jednak odpowiedzi mogą się różnić w przypadku innych pacjentów.

Pete wierzy w wartość polegania na innych i spotykania się, aby dzielić się doświadczeniami i pomagać innym ludziom, którzy mogą przejść podobną podróż. Jakieś trzy lata temu Pete założył lokalny oddział Stowarzyszenia CLL w San Francisco, gdzie on i Wes teraz mieszkają.

“Wiele osób, które są przyciągane do naszej grupy wsparcia są nowo zdiagnozowane, więc ogólnie to, co powiedziałem do nich jest,” bądź pozytywny, można pracować z zespołem opieki zdrowotnej, aby omówić odpowiedni plan leczenia dla Ciebie. Istnieją zachęcające opcje dostępne, które mogą pracować dla Ciebie.”Pete mówi. “Oczywiście każdy przypadek jest inny i z pewnością to przyznajemy, ale z drugiej strony ludzie nie powinni zakładać najgorszego. Jest to również okazja do dzielenia się i wybierania mózgów innych ludzi i uczenia się z ich własnych doświadczeń i własnych badań.”

kiedy Pete niedawno obchodził swoje 80. urodziny, przekroczył 11 lat, które jego lekarz kiedyś oszacował, że pozostał do życia. “Dla niektórych osób Ukończenie 80 lat może być trochę nieudane, ale dla mnie było to osiągnięcie”, mówi. “Czułem się, jakbym osiągnął kamień milowy lub pokonał przeszkodę.”Pete nadal spotyka się ze swoim lekarzem na regularnych kontrolach, aby kontynuować leczenie swojej choroby.

patrząc w przyszłość, Pete chciałby pojechać z Wesem do Japonii i Irlandii. Planuje również kontynuować swoje hobby chodzenia na spacery i wędrówki.

“Po prostu kontynuuj edukację, ściśle współpracuj z zespołem opieki zdrowotnej i staraj się żyć pełnią życia.”

chociaż jest to własne doświadczenie Pete ‘ a z PBL, ważne jest, aby zrozumieć, że każda podróż z tą chorobą jest inna i pacjenci powinni ściśle współpracować ze swoimi zespołami opieki zdrowotnej w celu ustalenia odpowiedniego planu zarządzania PBL.

co to jest IMBRUVICA® (ibrutinib)?

IMBRUVICA® (ibrutinib) jest lekiem na receptę stosowanym w leczeniu osób dorosłych z:

• przewlekła białaczka limfocytowa (CLL)/mały chłoniak limfocytowy (SLL)
• przewlekła białaczka limfocytowa (CLL)/mały chłoniak limfocytowy (SLL) z delecją 17P

nie wiadomo, czy lek IMBRUVICA® jest bezpieczny i skuteczny u dzieci.

ważne informacje o działaniach niepożądanych

przed zastosowaniem leku IMBRUVICA® należy poinformować lekarza o wszystkich swoich schorzeniach, w tym o:

• przeszli niedawno operację LUB planują operację. Lekarz może przerwać stosowanie leku IMBRUVICA® w przypadku planowanego zabiegu medycznego, chirurgicznego lub dentystycznego.
• mają problemy z krwawieniem.
• występują lub występowały zaburzenia rytmu serca, palenie tytoniu lub występują choroby zwiększające ryzyko chorób serca, takie jak wysokie ciśnienie krwi, wysoki poziom cholesterolu lub cukrzyca.
• mają problemy z wątrobą.
• jesteś w ciąży lub planujesz zajść w ciążę. IMBRUVICA® może zaszkodzić nienarodzonemu dziecku. Jeśli pacjentka jest w stanie zajść w ciążę, lekarz przeprowadzi test ciążowy przed rozpoczęciem leczenia lekiem IMBRUVICA®. Należy poinformować lekarza prowadzącego, jeśli pacjentka jest w ciąży lub podejrzewa, że może być w ciąży podczas leczenia lekiem IMBRUVICA®.
  • kobiety, które mogą zajść w ciążę, powinny stosować skuteczną antykoncepcję (antykoncepcję) podczas leczenia produktem IMBRUVICA® i przez 1 miesiąc po ostatniej dawce.
  • mężczyźni z partnerkami, którzy mogą zajść w ciążę, powinni stosować skuteczne środki antykoncepcyjne, takie jak prezerwatywy, podczas leczenia produktem IMBRUVICA® i przez 1 miesiąc po ostatniej dawce.
• karmisz piersią lub planujesz karmić piersią. Nie należy karmić piersią podczas leczenia produktem IMBRUVICA® i przez 1 tydzień po ostatniej dawce.

poinformuj swojego lekarza o wszystkich przyjmowanych lekach, w tym lekach wydawanych na receptę i dostępnych bez recepty, witaminach i suplementach ziołowych. Przyjmowanie leku IMBRUVICA® z niektórymi innymi lekami może wpływać na działanie leku IMBRUVICA® i powodować działania niepożądane.

jak należy przyjmować lek IMBRUVICA®?

• Lek IMBRUVICA ® należy przyjmować zgodnie z zaleceniami lekarza.
• Lek IMBRUVICA ® należy przyjmować 1 raz dziennie.
• kapsułki lub tabletki Imbruvica® należy połykać w całości, popijając szklanką wody.
• nie otwierać, nie łamać ani nie żuć kapsułek IMBRUVICA®.
• nie kroić, nie kruszyć ani nie żuć tabletek IMBRUVICA®.
• Lek IMBRUVICA® należy przyjmować codziennie o tej samej porze.
• w przypadku pominięcia dawki leku IMBRUVICA® należy ją przyjąć tak szybko, jak to możliwe, tego samego dnia. Następną dawkę leku IMBRUVICA należy przyjąć o zwykłej porze następnego dnia. Nie należy przyjmować dodatkowych dawek leku IMBRUVICA® w celu uzupełnienia pominiętej dawki.
• w przypadku zażycia zbyt dużej dawki leku IMBRUVICA® należy natychmiast skontaktować się z lekarzem lub udać się do najbliższej szpitalnej izby przyjęć.

czego należy unikać podczas przyjmowania leku IMBRUVICA®?

• nie należy pić soku grejpfrutowego, jeść grejpfrutów ani jeść pomarańczy sewilskich (często stosowanych w marmoladach) podczas leczenia lekiem IMBRUVICA®. Produkty te mogą zwiększać stężenie leku IMBRUVICA® we krwi.

jakie są możliwe skutki uboczne IMBRUVICA®?

IMBRUVICA® może powodować ciężkie działania niepożądane, w tym:

• problemy z krwawieniem (krwotok) są powszechne podczas leczenia produktem IMBRUVICA® i mogą być również poważne i mogą prowadzić do śmierci. Ryzyko krwawienia może wzrosnąć, jeśli pacjent przyjmuje także leki rozrzedzające krew. Jeśli u pacjenta wystąpią jakiekolwiek objawy krwawienia, w tym: krew w stolcu lub czarne stolce (wygląda jak smoła), różowy lub brązowy mocz, nieoczekiwane krwawienie lub ciężkie krwawienie lub które nie można opanować, wymioty krew lub wymioty wyglądają jak fusy z Kawy, kaszel krwi lub skrzepy krwi, zwiększone siniaki, zawroty głowy, osłabienie, dezorientacja, zmiana mowy lub długotrwały ból głowy lub silny ból głowy.
• podczas leczenia lekiem IMBRUVICA®mogą wystąpić zakażenia. Zakażenia te mogą być ciężkie i mogą prowadzić do śmierci. Należy natychmiast poinformować lekarza, jeśli podczas leczenia lekiem IMBRUVICA®wystąpi gorączka, dreszcze, osłabienie, splątanie lub inne objawy przedmiotowe lub podmiotowe zakażenia.
• zmniejszenie liczby krwinek. Zmniejszenie liczby krwinek (białe krwinki, płytki krwi i czerwone krwinki) występuje często podczas stosowania leku IMBRUVICA®, ale może być również ciężkie. Lekarz prowadzący powinien wykonywać comiesięczne badania krwi w celu sprawdzenia morfologii krwi.
• zaburzenia rytmu serca (arytmie komorowe, migotanie przedsionków i trzepotanie przedsionków). Poważne problemy z rytmem serca i śmierć miały miejsce u osób leczonych produktem IMBRUVICA®, zwłaszcza u osób, które mają zwiększone ryzyko chorób serca, mają infekcję lub które miały problemy z rytmem serca w przeszłości. Należy poinformować lekarza prowadzącego, jeśli u pacjenta wystąpią jakiekolwiek objawy zaburzeń rytmu serca, takie jak uczucie szybkiego i nieregularnego bicia serca, zawroty głowy, duszność, dyskomfort w klatce piersiowej lub omdlenie. Jeśli u pacjenta wystąpi którykolwiek z tych objawów, lekarz prowadzący może wykonać badanie w celu sprawdzenia serca (EKG)i może zmienić dawkę leku IMBRUVICA®.
• wysokie ciśnienie krwi (nadciśnienie). U osób leczonych produktem IMBRUVICA®wystąpiło nowe lub pogarszające się wysokie ciśnienie krwi. Lekarz prowadzący może rozpocząć leczenie lekiem na ciśnienie krwi lub zmienić obecne leki w celu leczenia ciśnienia krwi.
• drugi nowotwór pierwotny. Podczas leczenia produktem IMBRUVICA® pojawiły się nowe nowotwory, w tym nowotwory skóry lub innych narządów.
• zespół rozpadu guza (TLS). TLS jest spowodowany szybkim rozpadem komórek nowotworowych. TLS może powodować niewydolność nerek i konieczność dializy, zaburzenia rytmu serca, drgawki, a czasami śmierć. Lekarz prowadzący może wykonać badania krwi w celu sprawdzenia, czy u pacjenta nie występuje TLS.

najczęstsze działania niepożądane produktu IMBRUVICA® u dorosłych z nowotworami z komórek B (MCL, CLL/SLL, WM i MZL) obejmują:

• biegunka
• zmęczenie
• ból mięśni i kości
• wysypka
• siniaki

najczęstsze działania niepożądane leku IMBRUVICA® u dorosłych z cGVHD obejmują:

• zmęczenie
• siniaki
• biegunka
• owrzodzenia jamy ustnej (zapalenie jamy ustnej)
• skurcze mięśni
• nudności
• zapalenie płuc

biegunka jest częstym działaniem niepożądanym u osób którzy przyjmują lek IMBRUVICA®. Pij dużo płynów podczas leczenia IMBRUVICA®, aby zmniejszyć ryzyko utraty zbyt dużej ilości płynów (odwodnienie) z powodu biegunki. Poinformuj swojego lekarza, jeśli masz biegunkę, która nie ustępuje.

to nie wszystkie możliwe działania niepożądane leku IMBRUVICA®. Należy skontaktować się z lekarzem w celu uzyskania porady lekarskiej na temat działań niepożądanych. Możesz zgłosić działania niepożądane do FDA na 1-800-FDA-1088.

Ogólne informacje na temat bezpiecznego i skutecznego stosowania leku IMBRUVICA®

leki są czasami przepisywane do celów innych niż wymienione w ulotce dla pacjenta. Nie należy stosować leku IMBRUVICA® w przypadkach, w których nie został przepisany. Nie należy podawać leku IMBRUVICA ® innym osobom, nawet jeśli występują u nich takie same objawy, jak u pacjenta. – Lek ten został przepisany ściśle określonej osobie i Możesz poprosić swojego farmaceutę lub dostawcę opieki zdrowotnej o informacje na temat IMBRUVICA®, które są przeznaczone dla pracowników służby zdrowia.

Proszę kliknąć tutaj, aby uzyskać pełne informacje dotyczące przepisywania leku.

ten artykuł sponsorują Pharmacyclics i Janssen.

Pete jest częścią programu ambasadorów IMBRUVICA®, programu farmaceutycznego, firmy AbbVie i programu Onkologii Janssen, składającego się z pacjentów i opiekunów, którzy dzielą się swoim doświadczeniem w zakresie osobistej podróży i leczenia choroby za pomocą IMBRUIVCA®.

Wrzesień to Miesiąc świadomości raka krwi – co musisz wiedzieć. [Dostęp 2010-08-20] https://moffitt.org/take-charge/take-charge-story-archive/september-is-blood-cancer-awareness-month-what-you-need-to-know/

Shaffer ALL, Rosenwald A, Staudt LM. Nowotwory limfatyczne: ciemna strona różnicowania się komórek B. Nat Rev Immunol. 2002;2(12):920-932.

American Cancer Society. Szczegółowy przewodnik: co to jest przewlekła białaczka limfocytowa. [Dostęp 2010-08-20] https://www.cancer.org/cancer/chronic-lymphocytic-leukemia/detection-diagnosis-staging/signs-symptoms.html