ICP: n tarinani menetyksestä ja selviytymisestä

Oletko koskaan ajatellut, että tulet hulluksi, koska kehosi tekee jotain, mitä kukaan muu ei ymmärrä? Näin raskauden intrahepaattinen kolestaasi (ICP) tuntui minulle ensimmäistä kertaa.

luin kaikki kirjat. Puhuin äidin ja muiden luotettujen perheenjäsenten kanssa. Puhuin Ilmavoimaystävieni kanssa tukikohdassa, johon meidät sijoitettiin. Mikä oli johtopäätös? Kutina oli normaalia. Jokainen raskaana oleva nainen kokee sen. Piti vain sinnitellä ja sain hienon palkinnon lopussa!

tilanne kuitenkin paheni. Kutina voimistui joka ikinen päivä. Ainoa mukava vaatekappale oli mieheni Kylpytakki, joka oli käännetty nurinpäin (ulkokuori oli pehmeämpi, miksi?). Minne tahansa meneminen oli kidutusta, kun piti pukeutua “oikeisiin” vaatteisiin. Minusta tuli syrjäänvetäytyvä, välttelin menemistä mihinkään, jottei minun tarvitsisi pukeutua. Ajoin partani päivittäin. Jokainen hiuspala, joka ei ollut kiinni päälaella, teki minut hulluksi.

Tiedätkö, mikä oli pahinta? Hiekanjyvä sängyssäni. Yksi pieni täplä voi laukaista kutinan, joka kesti koko yön. Revin ihoa jaloistani ja käsistäni. Minulla oli arpia noin 5-6mos lapseni syntymän jälkeen kaikista vahingoista, joita tein kynsilläni jaloilleni. Nukahdin lopulta aamuyöllä sammuen uupumuksesta.

mutta tämä oli ” normal?”Niin minulle kerrottiin. Tämä tapahtui vuonna 2000. Lääkärini sanoivat, että minulla on nukkeja. Minulle määrättiin kaikki voide ja voide auringon alla. Kylvin kaurapuurossa päivittäin. Joskus kahdesti päivässä. Lämmin kylpy ohjeiden mukaan. (Vähänpä tiesin, että tämä pahensi tilannetta!)

koko raskauteni ajan olin saanut lähes 60 kiloa. 7 kuukauden markkerin tienoilla aloin laihduttaa, noin puoli kiloa viikossa. Joskus kaksi kiloa. Minulle sanottiin, että tämä on normaalia. Kun menin synnytykseen, minun virallinen painonnousu alusta loppuun minun raskaus oli noin 20lbs.

kaikista oireistani ja yleisestä surkeudesta huolimatta he alkoivat antaa minulle kahdesti viikossa NST: tä (ei-stressitestejä). Viimeinen oli perjantaina. Seuraavana maanantaina supistuin aika hyvin, kun heräsin. Mieheni oli töissä tukikohdassa, joten jouduin odottamaan noin 30 minuuttia, että hän tulisi hakemaan minut ja ajaisi sairaalaan. Soitin tietenkin äidilleni kertoakseni hänelle hyvät uutiset. En koskaan unohda, että hän näki näyn ja kysyi: “liikkuuko vauva?”Sanoin” No joo, luulen niin… ” muistan tunne, että hän on hyvin iso, vaikka hänellä ei ole paljon tilaa liikkua, mutta minä liikkua ja hän liikkuu minun kanssani ja pyörii ympäri. Äiti käski pitää minut ajan tasalla. (Olimme Alaskassa, äiti oli Michiganissa)

lopulta pääsemme sairaalaan, ja muutaman sisään ja ulos tulevan hoitajan kautta minulle tulee paha tunne, ettei kaikki ollut kunnossa. Lopulta yksi heistä sanoi: “haetaan lääkäri tänne, että varmasti ok.”Tämä pelko valtasi minut. Lääkäri vahvisti tunteeni, olimme menettäneet suloisen tyttömme. Olin 38. viikolla raskaana. He vahvistivat hänen kuolleen 24-48 tuntia ennen synnytystä. (On siis mahdollista, että niinkin vähän kuin 24 tuntia viimeisen NST-testini jälkeen hän oli poissa.) Olin luultavasti tuntenut hänen liikkuvan, koska hänen ruumiinsa vain liikkui, kun minä tein sen ja liikkui itsestään.

yhä synnytyksessä, he sanoivat, että voisin yhä synnyttää hänet yksin, koska tuntui kuin kehoni tekisi sitä joka tapauksessa. Hän syntyi taivaaseen 8 tuntia myöhemmin. Emily Rhea. Syntynyt 25.7. klo 3:09pm, 7lbs 15oz, 21 ¾ tuumaa. Lääkäri joutui rikkomaan veteni, minulla ei ollut mitään. Kaikki oli mekoniumia. Kun minulta kysyttiin, haluammeko ruumiinavauksen, vastasin tietysti myöntävästi! Minun täytyi tietää, mikä oli vialla, sillä meille kerrottiin, että hän näytti normaalilta ja hänen istukkansakin oli normaali. Virallinen kuolinsyy oli tukehtuminen. Luultavasti mekoniumin imemisestä.

sydämeni särkyi. Sen sijaan, että olisin tuonut lapseni Emilyn kotiin, menin kotiin polaroid-kuvien kanssa, lukkojen kanssa hänen kauniista tummista hiuksistaan ja kipsissä hänen kädestään ja jalastaan! Ettet tuo kotiin vauvaa, jota olet kantanut niin kauan kehossasi. Kaiken kokemani kertominen olisi ollut sen arvoista, että olisin saanut pidellä lastani. Se ei päättynyt minun osaltani niin. Masennuin melko nopeasti.

hieman yli vuotta myöhemmin muutimme takaisin Michiganiin lähelle perhettäni. Poikavauvani oli kuukauden ikäinen! Minulla oli täysin “normaali” raskaus hänen kanssaan. Kaikki meni hyvin. Hän tuli päivää suunniteltua aikaisemmin! (Meidät asetettiin indusoitumaan, koska edellinen menetykseni ja tietämättä, miksi hän oli kuollut niin äkillisesti.)

pikakelaus noin 5 vuotta. Olin äidin luona katsomassa Vauvatarinaa hänen kanssaan. Yhtäkkiä näin itseni valkokankaalla. Äiti, jolla on hallitsematon kutina. Hän ei saanut unta ja oli uupunut. Hän repi ihoaan irti fanaattisesta kutinastaan! Äitini vain katsoi minua, Ja minä tuijotin häntä ja sanoin: “se minulla oli!”Tiesin sen, syvällä sisimmässäni, tiesin, että raskauden intrahepaattinen kolestaasi oli juuri sitä, mitä olin kestänyt kaikki nuo vuodet sitten ja mikä oli vienyt suloisen tyttölapseni minulta. Ohjelman katsomisessa oli niin paljon järkeä. Mutta mitä todella sai minut oli lääkäri ohjelmassa sanomalla, “sinun täytyy aiheuttaa ennen 38 viikkoa tai vauva on korkea mahdollisuus kuolleisuus”. Noiden sanojen kuuleminen särki sydämeni.

vuonna 2012 menin uudelleen naimisiin. Päätimme alkaa yrittää lasta. Olin aina halunnut paljon lapsia, mutta tässä vaiheessa olen pääsemässä siihen “pitkälle äidin ikään”, josta lääkärit kertovat. Olen siis “suuri riski” ikäni takia ja siksi, että olen niin myöhään kuolleena syntynyt.

tulimme raskaaksi joulukuussa 2014, ja se oli paras päivä ikinä, kun sain tietää saaneeni sateenkaarivauvani! Tässä vaiheessa olen kertonut SYNNYTYSLÄÄKÄRILLENI epäilykseni siitä, että ensimmäinen raskauteni on ICP, koska olen tehnyt joitakin tutkimuksia. Sanoin hänelle, että älä luule, että diagnosoin itseäni tai Olen lääkäri google. Luota minuun, kun sanon Olen nähnyt tarinoita ICP ja se on mitä minulla oli, ei kysymyksiä siitä. Ja tiedätkö mitä? Hän uskoi minua! Testasimme varhaisessa vaiheessa ja saimme sappihappotasoni lähtötason. Kolmannella kolmanneksella aloin kutista. Tämä oli erilaista, koska se tuli niin nopeasti! Aloin kutista sunnuntaina. Seuraavaan maanantaihin mennessä minulla oli selvästi kohonneet sappihappopitoisuudet ja niitä saatiin aikaan, lukemat 36 + 3. 33 tuntia myöhemmin pitelin täydellistä sateenkaarivauvaani sylissäni. Hän oli niin terve kuin voi olla! Elämäni onnellisin päivä oli se elokuinen päivä vuonna 2015.

vuonna 2017 saimme jälleen tietää odottavamme toista tyttövauvaa! Uusia lääkäreitä taas, mutta koska minulla oli parempi historia ongelmistani, Testasimme ja arvioimme ahkerasti kaikkia osoittamiani oireita. Kutinani alkoi aiemmin tällä kertaa. URSOLLAKIN tasoni nousi koko ajan.

minulta kysyttiin, miksi tulin vielä raskaaksi tietäen, että olin periaatteessa” allerginen ” raskaana olemiselle. Sanoin, että tällä kertaa tiedän, mitä tehdä. Tällä kertaa tuon vauvan mukanani kotiin. Tällä kertaa olen vanhempi ja viisaampi ja voin puolustaa itseäni ja vauvaani. Tiesin paljon enemmän saadessani kaksi viimeistä lastani kuin ensimmäisellä kerralla.

tyttöni on sotilas. Tehoja kertyi tällä kertaa 34+5. Alaiseni ei halunnut käyttäytyä. Se nousi koko ajan, jopa lääkkeissä. Kutina vain paheni. Lääkärini lähetti minut suoraan toiseen sairaalaan teho-osastolla, kun hän näki viimeisimmät verikokeeni. Tämä viimeinen tuntui ensimmäiseltä raskaudeltani. Tällä kertaa Sappihappotasoni oli 150+ 2000 mgs URSOSSA. Voin vain kuvitella, millaista se oli ensimmäisen lapseni kanssa.

onnekseni toin 2 kaunista tyttöä tähän maailmaan otettuani ICP: n mukaan. Olen onnekas tietää, mitä teen nyt auttaa puolestapuhuja muiden äitien saada testattu, ja jakaa tarinani, jotta he ymmärtävät, miten tärkeää on testattu.

Kyllä, Olen onnekas.

Grace Carroll, Michigan