Garder son calme et Continuer Avec CLL

Ayant grandi à New York, Pete a vécu une vie assez traditionnelle. Il savait de première main ce que c’était de garder le cap et de rendre sa famille heureuse. Il était un bon élève et un fils, est devenu un Eagle Scout à 13 ans et a ensuite obtenu son diplôme d’une université de l’Ivy League.

“Pour la plupart des gens, et certainement pour moi, nous vivons dans un monde d’adaptation et d’adaptation avec le reste de la société”, explique Pete, 81 ans. “J’ai fait comme la plupart des enfants, j’ai embrassé les valeurs de ma famille comme les miennes et je voulais être le meilleur petit garçon du monde et rencontrer l’approbation des autres malgré tout.”

Pete s’est retrouvé à éprouver le même sentiment de ce qu’il appelle ” garder son calme et continuer” plus tard à l’âge adulte lorsqu’il a reçu un diagnostic de leucémie lymphoïde chronique (LLC) — un type de cancer du sang – à l’âge de 69 ans. Mais ce n’était pas la première fois qu’il était confronté à un événement qui changeait sa vie.

À 24 ans, il épouse une femme nommée Jackie, et ils ont deux enfants ensemble et vivent en famille à Asheville, en Caroline du Nord. Pete et Jackie se souciaient profondément l’un de l’autre et entretenaient une relation merveilleuse avec leurs enfants, pourtant, ils se sont retrouvés confrontés à des problèmes 13 ans après leur mariage. Pete avait besoin de réinitialiser son cap et s’est séparé de sa femme pour embrasser un côté de lui qu’il acceptait rarement: Pete est sorti comme un homme gay.

“Dans le placard, je savais instinctivement comment faire semblant d’être hétéro. C’était similaire à ce que ma famille et moi avons fait en étant juifs dans une communauté très chrétienne “, explique Pete. “Les parallèles étaient clairs: vous pouvez soit être très visible et provocant, soit garder la tête baissée et vous intégrer. Je m’intègre bien.”Pete a déménagé à New York et a commencé à vivre la vie dont il rêvait depuis longtemps. Peu de temps après, Pete a rencontré et est tombé amoureux de son mari de 33 ans, Wes. “C’était une nuit froide et amère, et je ne pouvais pas prendre de taxi, mais je savais que je pouvais en trouver un à l’extérieur de l’hôtel Plaza, où Wes avait travaillé à l’époque. Nous nous sommes littéralement rencontrés alors que nous passions tous les deux par la porte tournante “, explique Pete. ” C’était la meilleure porte que j’ai jamais franchie. J’ai eu de la chance.”

Au moment de son diagnostic de LLC, Pete avait Wes à ses côtés. “C’était effrayant, mais j’y ai fait face avec l’amour et le soutien de Wes.”

Les deux vivaient une vie pleine de voyages et d’activités, ce qui rendait son diagnostic plus choquant car Pete n’avait ressenti aucun symptôme à part une certaine fatigue lors d’un voyage en Patagonie, en Argentine.

” Bien que les amis avec qui je faisais de la randonnée en Argentine soient plus jeunes que moi, certains d’entre eux étant assez nombreux, j’avais toujours pu les suivre assez bien “, explique Pete. “Je n’avais pas ressenti la fatigue pendant la randonnée, mais lorsque nous escaladions, j’avais l’air de m’essouffler beaucoup plus facilement que je ne l’avais fait auparavant et plus que ce à quoi je m’attendais. Rétrospectivement, j’ai réalisé que c’était un signe d’avertissement, un symptôme. C’était un moment “aha”.”

Après son voyage en Argentine, Pete est allé voir son médecin pour un examen de routine et on lui a dit de voir un hématologue oncologue après que son analyse sanguine a montré que son nombre de globules blancs était élevé. On lui a finalement diagnostiqué une LLC.

La LLC est l’une des formes de leucémie les plus courantes chez les adultes aux États-Unis1 Elle est caractérisée comme un cancer du sang à croissance lente qui provient le plus souvent des cellules B, un type de globules blancs qui provient de la moelle osseuse.2 Chez certaines personnes aux premiers stades de la maladie, la LLC est asymptomatique; cependant, si la maladie progresse, les signes et symptômes peuvent inclure des sueurs nocturnes, des ganglions lymphatiques enflés, une perte de poids, de la fatigue, une faiblesse, entre autres.3

Après avoir reçu le diagnostic de son oncologue, Pete a été informé qu’il pouvait s’attendre à vivre environ 11 années de plus avec la LLC en fonction de son état de santé individuel et de son âge, et qu’il devrait “regarder et attendre”, une approche parfois utilisée dans les cancers à croissance lente lorsqu’un patient et l’équipe de soins de santé optent pour aucun traitement mais surveillent plutôt activement la maladie. Pete et son médecin ont convenu qu’il ne commencerait le traitement que lorsque les symptômes commenceraient.

“C’était un peu étrange de ne pas être immédiatement proactif”, a déclaré Pete. Mais Pete a continué à surveiller et à attendre pendant plusieurs années car sa LLC ne présentait aucun symptôme. Néanmoins, il a mené ses propres recherches pour en savoir plus sur sa maladie afin d’être pleinement informé de toutes ses options si sa LLC devait progresser.

Neuf ans après son diagnostic, Pete a commencé à consulter un spécialiste de la LLC lorsque son nombre de globules blancs a augmenté et que son nombre de plaquettes a diminué. Son médecin lui a recommandé IMBRUVICA® (ibrutinib) qu’il prend maintenant une fois par jour tous les matins. IMBRUVICA® agit différemment de la chimiothérapie en bloquant la signalisation de la tyrosine kinase (BTK) de Bruton. Cela aide à empêcher les cellules B de survivre et de se multiplier et peut ralentir la propagation de la LLC.

Pete et son médecin ont discuté des avantages potentiels et des effets secondaires d’IMBRUVICA®, y compris certains des effets secondaires graves pouvant survenir pendant le traitement, tels que des saignements, des infections et des problèmes de rythme cardiaque, ainsi que certains des effets secondaires courants, notamment la diarrhée, la fatigue, les douleurs musculaires et osseuses, les éruptions cutanées, la diminution de certains nombres de cellules sanguines, les nausées et les ecchymoses.

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“Je me sens très chanceux du succès que j’ai eu avec IMBRUVICA®”, déclare Pete. “Au début, j’ai eu des problèmes d’estomac, mais ces symptômes ont diminué. Mon médecin dit que je vais très bien, et je suis heureux d’annoncer que mon médecin dit que je vais très bien.”Cependant, les réponses peuvent différer pour les autres patients.

Pete croit en la valeur de s’appuyer sur les autres et de se réunir pour partager des expériences et aider d’autres personnes qui traversent peut-être un parcours similaire. Il y a environ trois ans, Pete a fondé une section locale pour la CLL Society à San Francisco, où lui et Wes vivent maintenant.

“Un certain nombre de personnes qui sont attirées par notre groupe de soutien sont nouvellement diagnostiquées, donc généralement ce que je leur ai dit, c’est: “Restez positif, vous pouvez travailler avec votre équipe de soins de santé pour discuter d’un plan de traitement approprié pour vous. Il existe des options encourageantes disponibles qui peuvent fonctionner pour vous.” Dit Pete. “Bien sûr, chaque cas est différent, et nous le reconnaissons certainement, mais d’un autre côté, les gens ne devraient pas présumer du pire. C’est aussi l’occasion de partager et de choisir le cerveau des autres et d’apprendre de leur propre expérience et de leurs propres recherches.”

Lorsque Pete a récemment célébré son 80e anniversaire, il a dépassé les 11 ans que son médecin estimait qu’il lui restait à vivre. “Pour certaines personnes, avoir 80 ans peut être un peu décevant, mais pour moi, c’était comme un accomplissement”, dit-il. ” J’avais l’impression d’avoir franchi une étape importante ou d’avoir franchi un obstacle.”Pete voit toujours son médecin pour des examens réguliers afin de continuer à gérer sa maladie.

Pour l’avenir, Pete aimerait voyager au Japon et en Irlande avec Wes. Il prévoit également de continuer ses passe-temps de promenades et de randonnées.

” Je me considère plutôt chanceux “, dit Pete. ” Continuez simplement à vous éduquer, travaillez en étroite collaboration avec votre équipe de soins de santé et visez à vivre pleinement votre vie.”

Bien qu’il s’agisse de la propre expérience de Pete avec la LLC, il est important de comprendre que chaque parcours avec cette maladie est différent et que les patients doivent travailler en étroite collaboration avec leurs équipes de soins pour déterminer un plan approprié pour gérer leur LLC.

Qu’est-ce que l’IMBRUVICA® (ibrutinib)?

IMBRUVICA® (ibrutinib) est un médicament sur ordonnance utilisé pour traiter les adultes atteints de:

• Leucémie lymphocytaire chronique (LLC) / Lymphome à petits lymphocytes (SLL)
• Leucémie lymphocytaire chronique (LLC) / lymphome à petits lymphocytes (SLL) avec délétion 17p

On ne sait pas si IMBRUVICA® est sûr et efficace chez les enfants.

INFORMATIONS IMPORTANTES SUR LES EFFETS INDÉSIRABLES

Avant de prendre IMBRUVICA®, informez votre professionnel de la santé de toutes vos conditions médicales, y compris si vous:

• ont subi une intervention chirurgicale récente ou prévoient d’en subir une. Votre professionnel de la santé peut arrêter IMBRUVICA® pour toute intervention médicale, chirurgicale ou dentaire prévue.
• ont des problèmes de saignement.
• avoir ou avoir eu des problèmes de rythme cardiaque, fumer ou avoir une condition médicale qui augmente votre risque de maladie cardiaque, comme l’hypertension artérielle, l’hypercholestérolémie ou le diabète.
• ont une infection.
• ont des problèmes de foie.
• sont enceintes ou envisagent de le devenir. IMBRUVICA® peut nuire à votre bébé à naître. Si vous parvenez à tomber enceinte, votre professionnel de la santé fera un test de grossesse avant de commencer le traitement par IMBRUVICA®. Informez votre professionnel de la santé si vous êtes enceinte ou pensez l’être pendant le traitement par IMBRUVICA®.
  • Les femmes qui peuvent devenir enceintes doivent utiliser un contraceptif efficace (contraception) pendant le traitement par IMBRUVICA® et pendant 1 mois après la dernière dose.
  • Les hommes ayant des partenaires féminines capables de tomber enceintes doivent utiliser un contraceptif efficace, tel que des préservatifs, pendant le traitement par IMBRUVICA® et pendant 1 mois après la dernière dose.
• allaitez ou prévoyez d’allaiter. Ne pas allaiter pendant le traitement par IMBRUVICA® et pendant 1 semaine après la dernière dose.

Informez votre professionnel de la santé de tous les médicaments que vous prenez, y compris les médicaments sur ordonnance et en vente libre, les vitamines et les suppléments à base de plantes. La prise d’IMBRUVICA® avec certains autres médicaments peut affecter le fonctionnement d’IMBRUVICA® et peut provoquer des effets indésirables.

Comment dois-je prendre IMBRUVICA®?

• Prenez IMBRUVICA® exactement comme votre professionnel de la santé vous le demande.
• Prenez IMBRUVICA® 1 fois par jour.
• Avalez les gélules ou comprimés d’IMBRUVICA® entiers avec un verre d’eau.
• Ne pas ouvrir, casser ou mâcher les capsules d’IMBRUVICA®.
• Ne pas couper, écraser ou mâcher les comprimés d’IMBRUVICA®.
• Prenez IMBRUVICA® à peu près à la même heure chaque jour.
• Si vous manquez une dose d’IMBRUVICA®, prenez-la dès que vous vous en souvenez le même jour. Prenez votre prochaine dose d’IMBRUVICA® à votre heure habituelle le lendemain. Ne prenez pas de doses supplémentaires d’IMBRUVICA® pour compenser une dose oubliée.
• Si vous prenez trop d’IMBRUVICA®, appelez votre professionnel de la santé ou rendez-vous immédiatement aux urgences de l’hôpital le plus proche.

Que dois-je éviter en prenant IMBRUVICA®?

• Vous ne devez pas boire de jus de pamplemousse, manger du pamplemousse ou manger des oranges de Séville (souvent utilisées dans les marmelades) pendant le traitement par IMBRUVICA®. Ces produits peuvent augmenter la quantité d’IMBRUVICA® dans votre sang.

Quels sont les effets secondaires possibles d’IMBRUVICA®?

IMBRUVICA® peut provoquer des effets indésirables graves, notamment ::

• Les problèmes hémorragiques (hémorragies) sont fréquents pendant le traitement par IMBRUVICA® et peuvent également être graves et entraîner la mort. Votre risque de saignement peut augmenter si vous prenez également un anticoagulant. Informez votre fournisseur de soins de santé si vous présentez des signes de saignement, notamment :: sang dans vos selles ou selles noires (ressemble à du goudron), urine rose ou brune, saignement inattendu ou saignement grave ou que vous ne pouvez pas contrôler, vomir du sang ou vomir ressemble à du marc de café, cracher du sang ou des caillots sanguins, augmentation des ecchymoses, étourdissements, faiblesse, confusion, changement de discours ou mal de tête qui dure longtemps ou mal de tête sévère.
• Des infections peuvent survenir pendant le traitement par IMBRUVICA®. Ces infections peuvent être graves et entraîner la mort. Informez immédiatement votre professionnel de la santé si vous avez de la fièvre, des frissons, une faiblesse, une confusion ou d’autres signes ou symptômes d’une infection pendant le traitement par IMBRUVICA®.
• Diminution du nombre de cellules sanguines. Une diminution de la numération globulaire (globules blancs, plaquettes et globules rouges) est fréquente avec IMBRUVICA®, mais peut également être sévère. Votre fournisseur de soins de santé devrait faire des analyses sanguines mensuelles pour vérifier votre numération globulaire.
• Problèmes de rythme cardiaque (arythmies ventriculaires, fibrillation auriculaire et flutter auriculaire). De graves problèmes de rythme cardiaque et la mort sont survenus chez les personnes traitées par IMBRUVICA®, en particulier chez les personnes présentant un risque accru de maladie cardiaque, ayant une infection ou ayant eu des problèmes de rythme cardiaque dans le passé. Informez votre professionnel de la santé si vous présentez des symptômes de problèmes de rythme cardiaque, tels que l’impression que votre cœur bat rapidement et irrégulièrement, des étourdissements, des étourdissements, un essoufflement, une gêne thoracique ou un évanouissement. Si vous développez l’un de ces symptômes, votre professionnel de la santé peut faire un test pour vérifier votre cœur (ECG) et peut modifier votre dose d’IMBRUVICA®.
• Hypertension artérielle (hypertension). Une hypertension artérielle nouvelle ou aggravée s’est produite chez les personnes traitées par IMBRUVICA®. Votre fournisseur de soins de santé peut vous commencer à prendre des médicaments contre la tension artérielle ou modifier les médicaments actuels pour traiter votre tension artérielle.
• Cancers secondaires primaires. De nouveaux cancers se sont produits pendant le traitement par IMBRUVICA®, y compris des cancers de la peau ou d’autres organes.
• Syndrome de lyse tumorale (SDF). Le SLT est causé par la dégradation rapide des cellules cancéreuses. Le SDF peut entraîner une insuffisance rénale et la nécessité d’un traitement de dialyse, un rythme cardiaque anormal, des convulsions et parfois la mort. Votre fournisseur de soins de santé peut faire des analyses de sang pour vous vérifier le SDT.

Les effets indésirables les plus fréquents d’IMBRUVICA® chez les adultes atteints de tumeurs malignes à cellules B (LCM, LLC/SLL, WM et MZL) comprennent:

• diarrhée
• fatigue
• douleurs musculaires et osseuses
• éruption cutanée
• ecchymoses

Les effets secondaires les plus courants d’IMBRUVICA® chez les adultes atteints de cGVHD comprennent:

• fatigue
• ecchymoses
• diarrhée
• plaies buccales (stomatite)
• spasmes musculaires
• nausées
• pneumonie

La diarrhée est un effet secondaire fréquent chez les personnes qui souffrent de prenez IMBRUVICA®. Buvez beaucoup de liquides pendant le traitement avec IMBRUVICA® pour réduire le risque de perdre trop de liquides (déshydratation) en raison de la diarrhée. Informez votre fournisseur de soins de santé si vous avez une diarrhée qui ne disparaît pas.

Ce ne sont pas tous les effets secondaires possibles d’IMBRUVICA®. Appelez votre médecin pour obtenir un avis médical sur les effets secondaires. Vous pouvez signaler les effets secondaires à la FDA au 1-800-FDA-1088.

Informations générales sur l’utilisation sûre et efficace d’IMBRUVICA®

Les médicaments sont parfois prescrits à des fins autres que celles énumérées dans une notice d’information pour le patient. N’utilisez pas IMBRUVICA® pour une affection pour laquelle il n’a pas été prescrit. Ne donnez pas IMBRUVICA® à d’autres personnes, même si elles présentent les mêmes symptômes que vous. Cela peut leur nuire. Vous pouvez demander à votre pharmacien ou à votre professionnel de la santé des informations sur IMBRUVICA® qui sont écrites pour les professionnels de la santé.

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Cette histoire est sponsorisée par Pharmacyclics et Janssen.

Pete fait partie du programme IMBRUVICA® Ambassador, un programme Pharmacyclique, une société AbbVie et un programme d’oncologie Janssen composé de patients et de soignants qui partagent leur expérience concernant leur parcours personnel de maladie et leur traitement avec IMBRUIVCA®.

Centre du cancer de Moffitt. Septembre est le Mois de la sensibilisation au cancer du Sang – Ce que Vous devez Savoir. Consulté en août 2020. https://moffitt.org/take-charge/take-charge-story-archive/september-is-blood-cancer-awareness-month-what-you-need-to-know/

Shaffer ALL, Rosenwald A, Staudt LM. Tumeurs malignes lymphoïdes: le côté obscur de la différenciation des cellules B. Nat Rev Immunol. 2002;2(12):920-932.

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