Come una mamma che lavora si sta muovendo attraverso la sua vita con il lupus
Da trovare una diagnosi in un labirinto di sintomi apparentemente invisibili, questa centrale elettrica di New York ha trovato la sua strada da percorrere.
Il lupus è il tipo di malattia che viene fornito con più domande che risposte; l’unica cosa certa è una nuova normalità. Incontra Kelly L., ex manager di talenti globali diventato vice presidente di una società di pianificazione finanziaria nazionale, e nuova madre che ha trascorso quasi due decenni a navigare in quella nuova normalità.
Guardando il 39-year-old storia di successo di New York, l’ultima cosa che si potrebbe pensare è la malattia. È mattina presto; lei è in forma, alto, e senza dubbio sorprendente, a piedi il suo cane e suo figlio attraverso un parco sul fiume. Ha già avuto il suo caffè, controllato la sua e-mail, e ingoiato gli steroidi che prende ogni mattina per gestire i suoi sintomi.
Kelly L sulla curva anteriore della sua casa.
Dieci anni dopo la diagnosi di Lupus, Kelly ha imparato a convivere con la sua malattia. “Continuo ad andare avanti”, mi dice, in modo sostanziale. In cinque anni di amicizia, è la prima volta che le chiedo cosa significhi avere la malattia. “Sarei stato a Bruxelles o da qualche parte, e non riuscivo a respirare, ma i medici sapevano che non avevo un’embolia polmonare, quindi ho pensato” OK, beh, non ho intenzione di morire”, mi ha detto. “Vai avanti con la tua vita. Avevo delle responsabilita’.”
Il labirinto verso una diagnosi
I problemi respiratori di Kelly hanno portato a una diagnosi di pleurite, che ha portato i medici a sospettare il Lupus. Una malattia autoimmune cronica, il Lupus innesca l’infiammazione in diversi tessuti in tutto il corpo, che colpisce persone diverse in modi diversi; i sintomi possono variare da lievi a pericolosi per la vita. Il tipo più comune di Lupus è il Lupus eritematoso sistematico (LES), in cui il sistema immunitario attacca i propri tessuti. Il LES può colpire la pelle, le articolazioni, i polmoni, i reni, i vasi sanguigni e il cervello. Altri tipi includono: Lupus eritematoso cutaneo cronico (CCLE, noto anche come Lupus eritematoso discoide o DLE), lupus eritematoso cutaneo subacuto (SCLE) e Lupus tumido. Mentre non esiste una cura per il Lupus, l’intervento medico e lo stile di vita possono aiutare a controllare la malattia, che colpisce 1,5 milioni di americani, principalmente donne in età fertile, secondo la Lupus Foundation of America.
Per Kelly, la diagnosi ufficiale è arrivata sette anni dopo che ha iniziato a sentirsi male. Ha trascorso la maggior parte dei suoi 20 anni in movimento attraverso quello che lei si riferisce a come cicli di febbri, sudorazioni notturne, articolazioni doloranti, esaurimento, e difficoltà respiratorie. Il lupus è un po ‘ come il cancro, nel senso che ci sono diversi tipi, ma a differenza di cancro, i medici non hanno ancora un modo specifico per testare per esso o per differenziare i tipi; c’è un sacco di tentativi ed errori. Quindi, dopo che un arsenale di test medici è tornato negativo, Kelly ha combattuto con la sensazione frustrante che forse era solo pazza.
Ma non era pazza, era malata. Come altri disturbi autoimmuni, il Lupus può sembrare sintomi invisibili e vaghi, come la stanchezza, può essere facilmente respinto se non si è vigili con se stessi e con il medico. “Devi essere il tuo avvocato”, mi dice Kelly. “E se non puoi essere il tuo avvocato, trova qualcuno che ti sostenga. Non abbiate paura di fare domande e se il medico non risponde, trovare un medico diverso. Fai tutte le domande e ottenere più opinioni.”
Kelly L sulla spiaggia con i suoi cani.
Lavoro & Vita familiare con Lupus
Il lupus può essere invisibile alle persone nella tua vita, specialmente se sei qualcuno, che, continua ad andare avanti. “Ha rovinato la relazione in cui ero”, mi dice Kelly con lo stesso tono, ” Era completamente solidale, non poteva darmi quello di cui avevo bisogno. La persona che ero pre-lupus e la persona che ero post-lupus era molto diversa.”Ha annullato il suo fidanzamento e ha iniziato a ritirarsi anche dalla maggior parte dei suoi amici. “Mi sentivo molto perso.”
Presto dopo la sua diagnosi, Kelly ha incontrato i medici per trovare un piano di trattamento che funzionasse meglio per lei. Ha iniziato con gli approcci meno gravi, basandosi principalmente su steroidi che avevano effetti collaterali principalmente limitati all’aumento di peso. Il lavoro è diventato una sorta di zattera di salvataggio, lei descrive. A poco a poco, chi era e cosa faceva divenne totalmente impigliata. “Probabilmente ho lavorato più duramente nel mio lavoro che mai; avevo solo bisogno di qualcosa. Il mio lavoro è diventato la mia identità.”Cercando di ottenere una presa, lei finisce per nascondersi dalla sua vita personale.
“Tutto ciò che riguarda il Lupus è” Non ci sono risposte”, spiega. “I medici diranno:’ Non sappiamo cosa ti succederà. Non sappiamo quanto starai male. Non sappiamo quali trattamenti darti. Non sappiamo se i tuoi reni falliranno. Non sappiamo se sarai in grado di avere un bambino. Non sappiamo se ti sentirai mai meglio.”
Remissione, gravidanza e trovare speranza
Fortunatamente, per Kelly, ha iniziato a sentirsi meglio. Quattro anni dopo la sua diagnosi, il farmaco immunosoppressivo Benlysta (belimubab) mirato al Lupus è diventato disponibile; il farmaco viene tipicamente assunto tramite autoiniezione o attraverso un’infusione endovenosa somministrata da un medico. “Per qualche ragione, ha funzionato molto bene per me e molto probabilmente perché funziona per qualsiasi tipo di lupus che ho”, dice Kelly, che è andato in remissione.
Per i successivi quattro anni, ha visitato il suo medico per le infusioni regolari per rimanere nello stato di remissione indotto dal medico. Aveva 37 anni quando rimase incinta di suo figlio. “Il lupus può rendere la gravidanza più difficile e più rischiosa, ma non necessariamente impossibile”, mi dice, pur insistendo sul fatto che ogni donna dovrebbe consultare il proprio medico. Kelly è irremovibile sulla necessità di un OB ad alto rischio e di un reumatologo con cui ti senti a tuo agio.
“Sii nella migliore salute possibile e preparati all’inaspettato. Potrebbe non essere un viaggio facile”, consiglia Kelly a quelli con Lupus che potrebbero considerare la gravidanza. Per esempio, la sua gravidanza incluso peggiorato sintomi Lupus, problemi di sanguinamento, e preeclampsia. Mentre la gravidanza può essere più facile durante la remissione, controlla sempre con il tuo medico se hai il Lupus e stai pensando di rimanere incinta.
Continua ad andare avanti
Dopo la nascita di suo figlio, i sintomi di Kelly diminuirono e lei rimase in remissione. Attualmente, prende solo steroidi e farmaci anti-malaria per gestire i suoi sintomi, che includono grave affaticamento e dolori articolari. Lei rimane impegnata a uno stile di vita sano che include la gestione dello stress, sonno adeguato, una dieta sana, ed esercizio fisico. “Quando inizio a sentirmi male, ho bisogno di dormire e aggiustare i miei steroidi”, spiega. “Il lupus è un po’ come un incendio, una volta che va fuori controllo ci vuole un po ‘ per stamparlo di nuovo.”Per questo motivo, si circonda delle migliori cure mediche possibili, tra cui un pneumologo, un cardiologo, un oftalmologo, un dermatologo e un reumatologo. “Ogni sei mesi, faccio pipì in una tazza”, mi dice ridendo.
“Quando prendi il Lupus per la prima volta, è davvero spaventoso ed è sconosciuto, ma alla fine impari come costruire una vita con una malattia”, mi dice Kelly. “Penso che mi abbia reso un umano più empatico.”
Kelly ha avuto la fortuna di avere accesso ad alcune delle migliori cure disponibili per i pazienti con Lupus. Per molti altri che lottano con la malattia, la cura adeguata può sentirsi fuori portata. Ma ricordate l’importanza di advocacy e tenere a mente che ci sono molte risorse a vostra disposizione, tra cui il:
- Lupus Research Alliance
- Lupus Foundation of America.
Inoltre, tieni presente che la ricerca è in corso e le opzioni di trattamento sono in continua evoluzione. Dieci anni fa, Kelly ha evitato di dire alla sua squadra al lavoro del suo Lupus. “Non volevo sembrare debole. Ma non mi ha reso debole; mi ha reso più forte.”Quando è passata al suo nuovo lavoro, Kelly ha imparato a non nascondere il suo Lupus. “Ci sono stati momenti in cui non potevo andare al lavoro e la gente aveva bisogno di capirlo. Penso che abbia dato alla gente un nuovo rispetto per me.”Ogni giorno ha la sua serie di sfide e le sue lezioni, dice Kelly, ma continua a navigare nella sua nuova normalità.
