La mia storia ICP di perdita e sopravvivenza

Hai mai pensato di impazzire a causa di qualcosa che il tuo corpo sta facendo che nessun altro capisce? È così che la colestasi intraepatica della gravidanza (ICP) si è sentita per me la prima volta.

Ho letto tutti i libri. Ho parlato con mia madre e altri membri della famiglia di fiducia. Ho parlato con i miei amici dell’Aeronautica alla base in cui eravamo di stanza. La conclusione? Il prurito era normale. Ogni donna incinta lo attraversa. Ho appena dovuto duro fuori e mi piacerebbe ottenere questa grande ricompensa alla fine!

Tuttavia, è peggiorato. Il prurito intensificato ogni singolo giorno sembrava. L’unico capo di abbigliamento comodo era l’accappatoio di mio marito, rovesciato (l’esterno era più morbido,perché?). Andare da nessuna parte era una tortura, dover indossare vestiti “veri”. Sono diventato solitario, ho evitato di andare da nessuna parte per non dovermi vestire. Mi sono rasato ogni giorno. Ogni pezzo di capelli che non era attaccato alla parte superiore della mia testa mi ha fatto impazzire.

Sai qual è stata la parte peggiore? Un granello di sabbia nel mio letto. Un piccolo granello potrebbe innescare una sessione di prurito che è durata tutta la notte. Mi stavo strappando la pelle dalle gambe e dalle braccia. Ho avuto cicatrici per circa 5 – 6mos dopo la nascita del mio bambino da tutti i danni che ho fatto con le mie unghie alle mie gambe. Alla fine mi addormentavo nella tarda mattinata, svenendo per la stanchezza.

Ma questo era ” normale?”Così, mi è stato detto. Questo era l’anno 2000. I miei dottori hanno detto che avevo dei CUCCIOLI. Mi è stato prescritto ogni crema e lozione sotto il sole. Ho fatto il bagno nella farina d’avena ogni giorno. A volte due volte al giorno. Un bel bagno caldo, come da istruzioni. (Non sapevo che questo stava peggiorando!)

Durante la mia gravidanza avevo guadagnato vicino a 60 libbre. Intorno al marcatore di 7 mesi ho iniziato a perdere peso, circa un chilo a settimana o giù di lì. A volte 2 sterline. Ancora una volta, mi è stato detto che questo è normale. Quando sono andato in travaglio, il mio aumento di peso ufficiale dall’inizio alla fine per la mia gravidanza era di circa 20 libbre.

Con tutti i miei sintomi e sentimenti miserabili generali, hanno iniziato a darmi due volte alla settimana NST (test non stress). Il mio ultimo era di venerdì. Il lunedì seguente, mi stavo contraendo abbastanza bene quando mi sono svegliato. Mio marito stava lavorando sulla base, così ho dovuto aspettare circa 30 minuti per lui a venire a prendermi e guidare in ospedale. Io, naturalmente, ho chiamato mia madre per dirle la buona notizia. Non dimenticherò mai che ha questa premonizione e mi chiede ” il bambino si muove?”Ho detto” beh, sì, penso di sì think ” Ricordo di aver sentito come se fosse molto grande anche se non ha molto spazio per muoversi, ma mi muovo e lei si muove con me e rotola in giro. Oh ok, mia madre dice, tienimi aggiornato! (Eravamo in Alaska, la mamma era in Michigan)

Finalmente arriviamo all’ospedale, e attraverso alcune infermiere che entrano ed escono, ho la brutta sensazione che tutto non fosse ok. Infine, uno di loro ha detto: “facciamo venire qui il dottore per essere sicuri che vada bene.”Questo terrore mi è venuto addosso. Il dottore ha confermato quello che avevo provato, avevamo perso la nostra dolce ragazza. Ero incinta di 38 settimane. Hanno confermato che aveva passato 24-48 ore prima della mia entrata in travaglio. (Quindi, è possibile che appena 24 ore dopo il mio ultimo test NST se ne fosse andata.) Probabilmente l’avevo sentita muoversi perché il suo corpo si muoveva appena quando l’ho fatto e si spostava da solo.

Ancora in travaglio, hanno detto che potevo ancora consegnarla da sola, dal momento che sembrava che il mio corpo lo stesse facendo comunque. L’ho avuta circa 8 ore dopo, nata in paradiso. Emily Rhea. Nato 25 luglio, a 3:09pm, 7lbs 15oz, 21 ¾ pollici. Il dottore ha dovuto rompermi l’acqua, io non ne avevo. Era tutto meconio. Quando ci hanno chiesto se volevamo un’autopsia, ho detto di sì, ovviamente! Dovevo sapere cosa non andava, come ci hanno detto che sembrava normale e la sua placenta era normale pure. La causa ufficiale della morte è stata l’asfissia. Probabilmente per aver aspirato il meconio.

Avevo il cuore spezzato. Invece di portare la mia bambina Emily a casa sono andato a casa con le immagini polaroid, ciocche dei suoi bei capelli scuri e un calco della sua mano e del piede! Per non portare a casa un bambino che hai portato così a lungo nel tuo corpo. Per essere detto tutto quello che avevo passato stava per essere valsa la pena di tenere il mio bambino, alla fine. Non e ‘finita cosi’ per me. Sono diventato depresso abbastanza rapidamente.

Poco più di un anno dopo siamo tornati nel Michigan vicino alla mia famiglia. Il mio bambino aveva 1 mese! Ho avuto una gravidanza completamente “normale” con lui. Tutto è andato bene. È venuto un giorno prima del previsto! (Eravamo impostati per essere indotti a causa della mia perdita precedente e non sapendo perché era passata così bruscamente.)

Avanti veloce circa 5 anni. Ero da mia madre a guardare “A Baby Story” con lei. All’improvviso, mi sono visto sullo schermo. Una mamma con prurito incontrollabile. Non riusciva a dormire, era esausta. Si stava strappando la pelle dal suo prurito fanatico! Mia madre mi guardò, e io la fissai, e dissi ” QUESTO È QUELLO CHE AVEVO!”Lo sapevo, in fondo, sapevo che la colestasi intraepatica della gravidanza era esattamente ciò che avevo sopportato tutti quegli anni fa e ciò che mi aveva portato via la mia dolce bambina. Guardando lo spettacolo, aveva molto senso. Ma quello che veramente mi ha fatto è stato il medico nello show dicendo: “devi indurre prima di 38 settimane o il bambino ha un’alta probabilità di mortalità”. Sentire quelle parole mi ha spezzato il cuore proprio lì, lo ha fatto davvero.

Nel 2012, mi sono risposato. Abbiamo deciso di iniziare a provare per un bambino. Avevo sempre desiderato molti bambini, ma a questo punto sto arrivando a quella “età materna avanzata” di cui i medici ti parlano. Quindi, sono “ad alto rischio” a causa della mia età E per avere un tale termine tardivo nato morto.

Siamo rimasti incinta nel dicembre 2014, ed è stato il giorno più bello mai scoprire che stavo avendo la mia bambina arcobaleno! A questo punto ho detto al mio OB i miei sospetti sulla mia prima gravidanza essendo ICP da aver fatto qualche ricerca. In realtà ho detto a lei, per favore non credo che sto auto-diagnosi o di essere un medico di google. Per favore fidati di me quando dico che ho visto le storie su ICP ed è quello che avevo, senza domande a riguardo. E sai una cosa? Mi ha creduto! Abbiamo testato presto e ottenuto una linea di base per i miei livelli di acidi biliari. Nel terzo trimestre, ho iniziato a prudere. Questo era diverso, come è venuto su così in fretta! Ho iniziato a prudere di domenica. Entro il prossimo Lunedi ho avuto definiti elevati livelli di acidi biliari ed è stato indotto, a 36+3. 33 ore dopo tenevo la mia bambina arcobaleno molto perfetta tra le mie braccia. Era sana come poteva essere! Il giorno più felice della mia vita è stato quel giorno di agosto nel 2015.

Nel 2017 abbiamo scoperto di nuovo che stavamo aspettando un’altra bambina! Nuovi medici di nuovo, ma con una storia migliore dei miei problemi, siamo stati diligenti nel testare e valutare tutti i sintomi che ho mostrato. Il mio prurito è iniziato prima questa volta. Anche su URSO, i miei livelli continuavano a salire.

La gente mi ha chiesto perché ero ancora incinta sapendo che ero fondamentalmente “allergico” all’essere incinta. Ho detto, perché questa volta, so cosa fare. Questa volta, porterò un bambino a casa con me. Questa volta, sono più vecchio e più saggio e posso difendere me stesso e il mio bambino. Sapevo molto di più avendo i miei ultimi due bambini che ho fatto la prima volta.

La mia ragazza è un soldato. Questa volta siamo stati indotti a 34 + 5. Il mio BA non voleva comportarsi bene. Ha continuato a salire, anche sulla medicina. Il mio prurito continuava a peggiorare. Il mio medico mi ha mandato in un altro ospedale con una terapia intensiva neonatale quando ha visto i miei esami del sangue più recenti. Quest’ultima, mi e ‘ sembrata davvero la mia prima gravidanza. Questa volta i miei livelli di acidi biliari erano 150+ su 2000 mg di URSO. Posso solo immaginare cosa sia stato con il mio primo bambino.

Ho avuto la fortuna di portare 2 belle ragazze in questo mondo dopo aver avuto ICP con loro. Ho la fortuna di sapere cosa faccio ora per aiutare a sostenere le altre mamme a fare il test e condividere la mia storia in modo che capiscano l’importanza di essere testati.

Sì, sono fortunato.

Grace Carroll, Michigan