Moja historia ICP o stracie i przetrwaniu

czy kiedykolwiek myślałeś, że oszalałeś z powodu czegoś, co robi twoje ciało, czego nikt inny nie rozumie? Tak czuła się dla mnie cholestaza wewnątrzwątrobowa ciąży (ICP) po raz pierwszy.

przeczytałem wszystkie książki. Rozmawiałem z moją mamą i innymi zaufanymi członkami rodziny. Rozmawiałem z przyjaciółmi z Sił Powietrznych w bazie, w której stacjonowaliśmy. Wniosek? Swędzenie było w normie. Każda kobieta w ciąży przez to przechodzi. Po prostu musiałem to wytrzymać, a na koniec dostałbym tę wspaniałą nagrodę!

jednak było gorzej. Świąd nasilał się każdego dnia wydawało. Jedynym wygodnym ubraniem był szlafrok mojego męża, odwrócony na lewą stronę(na zewnątrz był bardziej miękki, dlaczego?). Chodzenie wszędzie było torturą, koniecznością założenia “prawdziwych” ubrań. Stałem się odludkiem, unikałem chodzenia gdziekolwiek, więc nie musiałem się ubierać. Goliłem się codziennie. Każdy kawałek włosów, który nie był przyczepiony do czubka mojej głowy doprowadzał mnie do szaleństwa.

wiesz co było najgorsze? Ziarnko piasku w moim łóżku. Jedna mała plamka może wywołać swędzenie, które trwało całą noc. Wyrywałem sobie skórę z nóg i rąk. Miałam blizny od około 5-6mos po urodzeniu dziecka po wszystkich uszkodzeniach paznokci na nogach. W końcu zasypiałem późnym rankiem, mdlejąc z wyczerpania.

ale to było ” normalne?”Tak mi powiedziano. To było w roku 2000. Lekarze mówili, że mam kukiełki. Przepisano mi każdy krem i balsam pod słońcem. Codziennie kąpałem się w płatkach owsianych. Czasami dwa razy dziennie. Miła ciepła kąpiel, zgodnie z instrukcją. (Nie wiedziałem, że to pogarsza sprawę!

w czasie ciąży przytyłam blisko 60 kg. Około 7 miesięcy zacząłem tracić na wadze, około funta tygodniowo. Czasami 2 funty. Znowu powiedziano mi, że to normalne. Kiedy zacząłem rodzić, mój oficjalny przyrost masy ciała od początku do końca ciąży wynosił około 20 funtów.

ze wszystkimi moimi objawami i ogólnymi nieszczęśliwymi uczuciami, zaczęli dawać mi dwa razy w tygodniu NST (testy bezstresowe). Mój ostatni był w piątek. W następny poniedziałek, kiedy się obudziłem, kurczyłem się całkiem nieźle. Mój mąż pracował w bazie, więc musiałam czekać jakieś 30 minut, aż przyjedzie po mnie i pojedzie do szpitala. Oczywiście zadzwoniłem do matki, żeby przekazać jej dobre wieści. Nigdy nie zapomnę jej przeczucia i pytania: “czy dziecko się rusza?”Powiedziałem” no, tak, myślę, że tak…” pamiętam uczucie, że jest bardzo duża, choć nie ma dużo miejsca do poruszania się, ale ruszam się, a ona porusza się ze mną i przewraca się. Oh ok, Moja mama mówi, informuj mnie na bieżąco! (Byliśmy na Alasce, mama była w Michigan)

w końcu dotarliśmy do szpitala i przez kilka pielęgniarek przychodzących i wychodzących, mam złe przeczucie, że wszystko nie jest w porządku. W końcu jeden z nich powiedział: “sprowadźmy tu lekarza, żeby się upewnić, że wszystko w porządku.”Ten strach właśnie mnie ogarnął. Lekarz potwierdził, co czułem, straciliśmy naszą słodką dziewczynę. Byłam w 38 tygodniu ciąży. Potwierdzili, że minęła 24-48 godzin przed moim porodem. (Tak więc, możliwe jest, że zaledwie 24 godziny po moim ostatnim teście NST zniknęła.) Prawdopodobnie czułem, jak się porusza, ponieważ jej ciało po prostu poruszyło się, gdy ja to zrobiłem i przesunęło się samo.

nadal w porodzie, powiedzieli, że nadal mogę ją sama dostarczyć, ponieważ wydawało się, że moje ciało i tak to robi. Urodziłam ją około 8 godzin później, urodzona w niebie. Emily Rhea. Urodzony 25 lipca, o 3:09: 00, 7lbs 15oz, 21 ¾ cali. Lekarz musiał połamać mi wodę, ja nie miałem. To wszystko było smołą. Zapytany, czy chcemy autopsji, oczywiście zgodziłem się! Musiałem wiedzieć, co jest nie tak, ponieważ powiedzieli nam, że wygląda normalnie, a jej łożysko również jest normalne. Oficjalną przyczyną śmierci było uduszenie. Prawdopodobnie od aspiracji smółki.

miałam złamane serce. Zamiast przynieść moje dziecko Emily do domu poszedłem do domu z Polaroid zdjęcia, zamki jej piękne ciemne włosy i odlew jej dłoni i stóp! Nie przynosić do domu dziecka, które nosiłeś tak długo w swoim ciele. Powiedzieć, że wszystko, przez co przeszłam, było tego warte, by w końcu przytulić moje dziecko. Nie tak to się skończyło. Dość szybko popadłem w depresję.

nieco ponad rok później przeprowadziliśmy się z powrotem do Michigan w pobliżu mojej rodziny. Mój synek miał 1 miesiąc! Miałam z nim zupełnie” normalną ” ciążę. Wszystko poszło dobrze. Przyszedł dzień wcześniej niż planowano! (Mieliśmy zostać zaindukowani z powodu mojej poprzedniej straty i nie wiedząc, dlaczego tak nagle odeszła.)

przewiń do przodu o 5 lat. Oglądałem z mamą “historię dziecka”. Nagle zobaczyłem siebie na ekranie. Mama z niekontrolowanym swędzeniem. Nie mogła spać, była wyczerpana. Wyrywała sobie skórę z jej fanatycznego swędzenia! Mama spojrzała na mnie, a ja patrzyłem na nią i powiedziałem: “To właśnie miałem!”W głębi duszy wiedziałam, że cholestaza wewnątrzwątrobowa ciąży była dokładnie tym, co znosiłam przez te wszystkie lata temu i co odebrało mi moją słodką córeczkę. Oglądanie programu miało sens. Ale to, co naprawdę mnie skłoniło, to lekarz z programu, który powiedział: “musisz wywołać przed 38 tygodniem, albo dziecko ma dużą szansę na śmiertelność”. Słuchanie tych słów złamało mi serce, naprawdę.

w 2012 roku ponownie wyszłam za mąż. Postanowiliśmy zacząć starać się o dziecko. Zawsze chciałam mieć dużo dzieci, ale w tym momencie dochodzę do tego” zaawansowanego wieku matczynego”, o którym mówią lekarze. Więc jestem “wysokim ryzykiem” ze względu na mój wiek i za tak późny termin martwego dziecka.

zaszliśmy w ciążę w grudniu 2014 roku i to był najlepszy dzień, kiedy dowiedziałam się, że będę miała tęczową córeczkę! W tym momencie powiedziałem mój OB moje podejrzenia o mojej pierwszej ciąży jest ICP po wykonaniu pewnych badań. Właściwie powiedziałem jej, proszę, nie myśl, że sam diagnozuję lub jestem lekarzem google. Proszę mi zaufać, kiedy mówię, że widziałem historie o ICP i to jest to, co miałem, bez pytań na ten temat. I wiesz co? Uwierzyła mi! Testowaliśmy na początku i ustaliliśmy poziom kwasów żółciowych. W trzecim trymestrze zacząłem swędzić. To było co innego, bo to było tak szybko! Zaczęłam swędzić w niedzielę. W następny poniedziałek miałem zdecydowanie podwyższony poziom kwasów żółciowych i był indukowany, na 36+3. 33 godziny później trzymałam w ramionach moją idealną tęczową córeczkę. Była tak zdrowa, jak tylko mogła! Najszczęśliwszym dniem w moim życiu był ten sierpniowy dzień w 2015 roku.

w 2017 roku znów dowiedzieliśmy się, że spodziewamy się kolejnej córeczki! Znowu nowi lekarze, ale z lepszą historią moich problemów, byliśmy sumienni w testowaniu i ocenie wszystkich objawów, które wykazałem. Swędzenie zaczęło się wcześniej. Nawet na URSO, mój poziom ciągle wzrastał.

ludzie pytali mnie, dlaczego nadal zaszłam w ciążę, wiedząc, że jestem zasadniczo “uczulona” na bycie w ciąży. Powiedziałem, bo tym razem Wiem, co robić. Tym razem przyprowadzę dziecko do domu. Tym razem jestem starsza i mądrzejsza i mogę opowiadać się za sobą i moim dzieckiem. Wiedziałam o wiele więcej o dwóch ostatnich dzieciach niż za pierwszym razem.

moja dziewczyna jest policjantką. Tym razem wywołano 34+5. Mój BA nie chciał się zachowywać. Ciągle rosło, nawet na medycynie. Swędzenie się pogarszało. Mój lekarz wysłał mnie do innego szpitala z NICU, kiedy zobaczył moje ostatnie badania krwi. Ta ostatnia, to było jak moja pierwsza ciąża. Tym razem mój poziom kwasów żółciowych wynosił 150 + na 2000 mg URSO. Mogę sobie tylko wyobrazić, co było z moim pierwszym dzieckiem.

mialem szczescie, ze przywiozlem 2 piekne dziewczyny na ten swiat po tym, jak mialem z nimi ICP. Mam szczęście wiedzieć, co teraz robię, aby pomóc innym mamom w testowaniu i podzielić się moją historią, aby zrozumiały znaczenie testowania.

tak, mam szczęście.

Grace Carroll, Michigan