Anslut. Ge. Inspirera.
översikt
typ av sjukdom: sällsynta tillstånd
medfödd amputation är ett tillstånd där en person är född utan en lem eller del av en lem. Cirka en av 2000 barn föds med medfödd amputation varje år. Tillståndet orsakas ofta av amniotiskt bandsyndrom, vilket uppstår när en fritt flytande bit av fostervattenvävnad blir intrasslad med ett barns utvecklingsben, avbryter blodtillförseln och stoppar utvecklingen. Amnionbrott, ett tillstånd där den inre fostervattensäcken separeras från den yttre delen, bidrar till fritt flytande vävnader. Vissa läkemedel, strålningsexponering, infektioner, trauma och metaboliska störningar har alla associerats med amnionbrott, vilket kan leda till medfödd amputation. De exakta orsakerna till de flesta fall kan dock inte exakt anges. Protetik kan hjälpa människor med tillståndet att återfå ett mer normaliserat lem utseende och funktion, men många läkare rekommenderar att inte montera barn med protes omedelbart så att de kan lära sig att fungera oberoende av aids, och att bygga självförtroende. Barn med medfödd amputation påverkas vanligtvis inte av några andra funktionshinder och är ofta mycket resursfulla för att kompensera för sin underutvecklade lem, med många som kan delta fullt ut i de flesta aktiviteter. Stöd och uppmuntran från nära och kära, vänner och vårdgivare är viktigt för att hjälpa barn med detta tillstånd att känna sig accepterade och bygga förtroende.
stödorganisationer
- PID UK General Support Organization
- Tracheo-esophageal Fistula Support General Support Organization
- Friend for Life Cancer Support Network General Support Organization