kroniskt trötthetssyndrom får mer respekt (och ett nytt namn)

som har rapporterats i stor utsträckning erkände en rapport från Institute of Medicine (iom) som släpptes igår att kroniskt trötthetssyndrom är en verklig och allvarlig sjukdom och döptes om till störningen “systemisk ansträngningsintoleranssjukdom” för att bättre återspegla dess viktigaste symtom.

Stanfordprofessorn Jos Kazaki Montoya, MD, som fungerade som granskare på IOM-rapporten, presenteras i videon ovan, som åtföljde Washington Post-täckningen av utvecklingen. Post-artikeln fortsätter med att säga:

“vi behövde bara vila, en gång för alla, tanken att detta bara är psykosomatiskt eller att människor gjorde det här, eller att de bara var lata”, säger Ellen Wright Clayton, professor i pediatrik och lag vid Vanderbilt University, som var ordförande för utskottet för Institute of Medicine, hälsoarmen för National Academy of Sciences.

även om orsaken till störningen fortfarande är okänd, etablerade panelen tre kritiska symtom för tillståndet (även känt som myalgisk encefalomyelit):

• en kraftig minskning av förmågan att engagera sig i aktivitetsnivåer före sjukdom som varar i mer än sex månader och åtföljs av djup trötthet som bara nyligen utvecklats.
• försämring av symtom efter någon typ av ansträngning, inklusive “fysisk, kognitiv eller emotionell stress.”
• sömn som inte uppdaterar den drabbade.

panelen kräver också att en patient har en av två andra sjukdomsmanifestationer, antingen kognitiv försämring eller ortostatisk intolerans. Ortostatisk intolerans är en störning i det autonoma nervsystemet som orsakas av en onormal ökning av hjärtfrekvensen och lågt blodtryck, som tros utlösas av sjukdomen.

Susan Kruetzer, en seid-patient som intervjuades av Erin Allday i denna San Francisico Chronicle-artikel, uttryckte bevakad optimism om rapportens förmåga att generera mer forskningsfinansiering och patientstöd och sa “vad jag vill se är att någon i kongressen blir ganska riled upp av denna rapport — få dem att se hur många människor påverkas, hur dessa människor är riktigt sjuka, hur de har blivit misshandlade,” sade Kreutzer. “Jag skulle bara vilja tända en eld. Jag vet inte om den här rapporten kommer att göra det, men jag antar att det ger oss lite ammunition.”

tidigare: Några framsteg på kroniskt trötthetssyndrom: hjärnavvikelser identifierade, obrutna: en kronisk trötthetssyndrom patientens långa väg till återhämtning och dechiffrera pusslet om kroniskt trötthetssyndrom