Min ICP-berättelse om förlust och överlevnad
har du någonsin trott att du blev galen på grund av något som din kropp gör som ingen annan förstår? Så kände intrahepatisk kolestas av graviditet (ICP) för mig första gången.
jag läste alla böcker. Jag pratade med min mamma och andra betrodda familjemedlemmar. Jag pratade med mina Flygvapenvänner vid basen vi var stationerade på. Slutsatsen? Klåda var normalt. Varje gravid kvinna går igenom det. Jag var bara tvungen att tuffa ut det och jag skulle få denna stora belöning i slutet!
men det blev värre. Klåda intensifierades varje dag verkade det. Det enda bekväma klädesplagg var min mans Badrock, vänd inifrån och ut (utsidan var mjukare, varför är det?). Att gå någonstans var tortyr, att behöva sätta på “riktiga” kläder. Jag blev tillbakadragen, undvek att gå någonstans så att jag inte skulle behöva klä mig. Jag rakade dagligen. Varje hårbit som inte var fäst på toppen av mitt huvud gjorde mig galen.
vet du vad det värsta var? Ett sandkorn i min säng. En liten fläck kan utlösa en klåda session som varade hela natten. Jag rippade huden av mina ben och armar. Jag hade ärr i ca 5-6mos efter min bebis födelse från all skada jag gjorde med mina naglar i benen. Jag skulle så småningom somna sent på morgonen och gå ut från utmattning.
men detta var ” normalt?”Så blev jag tillsagd. Detta var år 2000. Mina läkare sa att jag hade valpar. Jag ordinerades varje kräm och lotion under solen. Jag badade i havregryn dagligen. Ibland två gånger om dagen. En trevlig varmt bad, enligt anvisningarna. (Lite visste jag att det gjorde det värre!)
under hela min graviditet hade jag fått nära 60 kg. Runt 7-månadersmarkören började jag gå ner i vikt, ungefär ett pund i veckan eller så. Ibland 2 pund. Återigen fick jag höra att detta är normalt. När jag gick in i arbetet var min officiella viktökning från början till slut för min graviditet cirka 20 kg.
med alla mina symtom och allmänna eländiga känslor började de ge mig två gånger i veckan NST (icke-stresstester). Min allra sista var på en fredag. På följande måndag, jag upphandlande ganska bra när jag vaknade. Min man arbetade på basen, så jag var tvungen att vänta ca 30 minuter för honom att komma och hämta mig och köra till sjukhuset. Jag ringde naturligtvis min mamma för att berätta för henne de goda nyheterna. Jag kommer aldrig att glömma henne att ha denna föraning och frågar mig ” är barnet rör sig?”Jag sa” ja, jag tror det… ” jag minns att jag kände att hon var väldigt stor men hon har inte mycket utrymme att flytta, men jag flyttar och hon rör sig med mig och rullar runt. Åh ok, säger min mamma, Håll mig uppdaterad! (Vi var i Alaska, mamma var i Michigan)
vi kommer äntligen till sjukhuset, och genom några sjuksköterskor som kommer in och Ut får jag den dåliga känslan att allt inte var ok. Till sist, en av dem sa, “Låt oss få läkaren här för att vara säker ok.”Denna rädsla kom bara över mig. Läkaren bekräftade vad jag hade känt, vi hade förlorat vår söta flicka. Jag var 38 veckor gravid. De bekräftade att hon hade gått 24-48 timmar innan jag gick i arbete. (Så det är möjligt att så lite som 24 timmar efter mitt sista nst-test var hon borta.) Jag hade nog känt henne flytta eftersom hennes kropp bara rörde sig när jag gjorde och skiftade på egen hand.
fortfarande i arbete sa de att jag fortfarande kunde leverera henne på egen hand, eftersom det verkade som om min kropp gjorde det ändå. Jag hade henne ungefär 8 timmar senare, född i himlen. Emily Rhea. Född 25 juli, på 3:09kl., 7lbs 15oz,21 oc. Läkaren var tvungen att bryta mitt vatten, jag hade ingen. Det var allt mekonium. På frågan om vi ville ha en obduktion sa jag naturligtvis ja! Jag var tvungen att veta vad som var fel, eftersom de berättade att hon såg normal ut och hennes placenta var normal också. Den officiella dödsorsaken var asfyxi. Förmodligen från att aspirera mekoniet.
jag var hjärtbruten. Istället för att ta min baby Emily hem gick jag hem med polaroid-bilder, lås av hennes vackra mörka hår och en gjutning av hennes hand och fot! Att inte ta med ett barn hem som du har burit så länge i kroppen. Att få veta allt jag hade gått igenom skulle vara värt att hålla mitt barn i slutändan. Det var inte så det slutade för mig. Jag blev deprimerad ganska snabbt.
lite över ett år senare flyttade vi tillbaka till Michigan nära min familj. Min pojke var 1 månad gammal! Jag hade en helt “normal” graviditet med honom. Allt gick bra. Han kom en dag tidigare än planerat! (Vi skulle induceras på grund av min tidigare förlust och inte veta varför hon hade gått så plötsligt.)
Snabbspolning framåt om 5 år. Jag var hos mina mammor och tittade på” A Baby Story ” med henne. Plötsligt såg jag mig själv på skärmen. En mamma med okontrollerbar klåda. Hon kunde inte sova, hon var utmattad. Hon rippade av huden från sin fanatiska klåda! Min mamma tittade bara på mig, och jag stirrade på henne, och jag sa “det var vad jag hade!”Jag visste det, innerst inne, Jag visste intrahepatisk kolestas av graviditeten var precis vad jag hade uthärdat alla dessa år sedan och vad som hade tagit min söta flicka från mig. Titta på showen, så mycket vettigt. Men det som verkligen fick mig var doktorn på showen som sa: “Du måste inducera före 38 veckor eller barnet har stor chans att dö”. Att höra dessa ord bröt mitt hjärta där, det gjorde det verkligen.
2012 gifte jag mig igen. Vi bestämde oss för att börja försöka för en bebis. Jag hade alltid velat ha många barn, men vid denna tidpunkt kommer jag till den “avancerade moderåldern” som läkare berättar om. Så jag är “hög risk” på grund av min ålder och för att ha en så sen sikt dödfödd.
vi blev gravida i december 2014, och det var den bästa dagen någonsin att ta reda på att jag hade min regnbåge flicka! Vid denna tidpunkt har jag berättat för min OB mina misstankar om att min första graviditet är ICP från att ha gjort lite forskning. Jag sa faktiskt till henne, snälla tror inte att jag självdiagnostiserar eller är läkare google. Lita på mig när jag säger att jag har sett historierna om ICP och det är vad jag hade, inga frågor om det. Och vet du vad? Hon trodde mig! Vi testade tidigt och fick en baslinje för mina gallsyranivåer. Under tredje trimestern började jag klåda. Detta var annorlunda, eftersom det kom så snabbt! Jag började klåda på en söndag. Vid nästa måndag hade jag bestämda förhöjda gallsyranivåer och inducerades, vid 36+3. 33 timmar senare höll jag min mycket perfekta lilla regnbågeflicka i mina armar. Hon var så frisk som möjligt! Den lyckligaste dagen i mitt liv var den augustidagen 2015.
i 2017 fick vi igen reda på att vi väntade en annan flicka! Nya läkare igen, men med en bättre historia av mina problem var vi flitiga i att testa och bedöma alla symptom jag visade. Min klåda började tidigare denna gång. Även på URSO fortsatte mina nivåer att stiga.
folk frågade mig varför jag fortfarande blev gravid och visste att jag i grunden var “allergisk” mot att vara gravid. Jag sa, för den här gången vet jag vad jag ska göra. Den här gången tar jag med mig ett barn hem. Den här gången är jag äldre och klokare och kan förespråka för mig själv och min bebis. Jag visste så mycket mer att ha mina två sista barn än jag gjorde första gången.
min tjej är en trooper. Vi blev inducerade vid 34 + 5 den här gången. Min BA ville inte bete sig. Det fortsatte att gå upp, även på medicin. Min klåda fortsatte att bli värre. Min läkare skickade mig direkt till ett annat sjukhus med en NICU när han såg mina senaste blodprov. Den här sista, det här kändes verkligen som min första graviditet. Den här gången mina gallsyror nivåer var 150 + på 2000 mg URSO. Jag kan bara föreställa mig vad det var med min första bebis.
jag hade turen att få 2 vackra flickor i denna värld efter att ha ICP med dem. Jag har turen att veta vad jag gör nu för att hjälpa förespråkare för andra mammor att bli testad och dela min historia så att de förstår vikten av att bli testad.
Ja, jag har tur.
Grace Carroll, Michigan
