At holde ro og fortsætte med CLL

at vokse op i Ny York, Pete levede et ret traditionelt liv. Han vidste førstehånds, hvordan det var at holde kursen og gøre sin familie lykkelig. Han var en god studerende og søn, blev en Eagle Scout på 13 og senere uddannet fra en Ivy League universitet.

“for de fleste mennesker, og helt sikkert for mig, lever vi i en verden af tilpasning og tilpasning med resten af samfundet,” siger Pete, 81. “Jeg gjorde som de fleste børn gør, jeg omfavnede min families værdier som mine og ønskede at være den bedste lille dreng i verden og imødekomme andres godkendelse uanset.”

Pete oplevede en lignende følelse af, hvad han betegner” at holde ro og fortsætte ” senere i sin voksenalder, da han blev diagnosticeret med kronisk lymfocytisk leukæmi (CLL) — en type blodkræft – i en alder af 69 år. Men det var ikke første gang, han kom ansigt til ansigt med en livsændrende begivenhed.

som 24-årig giftede han sig med en kvinde ved navn Jackie, og de havde to børn sammen og boede som familie i Asheville, North Carolina. Pete og Jackie brydde sig dybt om hinanden og havde et vidunderligt forhold til deres børn, endnu, de befandt sig i problemer 13 år ind i deres ægteskab. Pete havde brug for at nulstille sin kurs og adskilt fra sin kone for at omfavne en side af ham, som han sjældent accepterede: Pete kom ud som en homoseksuel mand.

“mens jeg var i skabet, vidste jeg instinktivt, hvordan jeg skulle foregive at være lige. Det lignede, hvad min familie og jeg var jødiske i et meget kristent samfund,” siger Pete. “Parallellerne var klare: Du kan enten være meget iøjnefaldende og trodsig, eller du kan holde hovedet nede og passe ind. Jeg passer godt ind.”Pete flyttede til London og begyndte at leve det liv, han længe havde drømt om. Kort efter, Pete mødtes og blev forelsket i sin nu mand til 33 flere år, vi. “Det var en bitter kold nat, og jeg kunne ikke få en førerhus, men vidste, at jeg kunne finde en uden for hotellet, hvor vi havde arbejdet på det tidspunkt. Vi mødtes bogstaveligt talt, da vi begge gik gennem svingdør,” siger Pete. “Det var den bedste dør, jeg nogensinde gik igennem. Jeg var heldig.”

i løbet af sin CLL-diagnose havde Pete ves ved sin side. “Det var skræmmende, men jeg stod over for det med kærlighed og støtte fra vies.”

de to levede et liv fuld af rejser og aktivitet, hvilket gjorde hans diagnose mere af et chok, fordi Pete ikke havde oplevet nogen symptomer bortset fra en vis træthed, mens han klatrede på en tur i Patagonien, Argentina.

“selvom de venner, jeg vandrede med i Argentina, var yngre end mig, nogle af dem med en hel del, havde jeg altid været i stand til at følge med dem temmelig godt,” siger Pete. “Jeg havde ikke følt trætheden under vandreture, men da vi klatrede, syntes jeg at komme ud af vejret meget lettere end jeg havde tidligere og mere end jeg havde forventet. Set i bakspejlet indså jeg, at det var et advarselsskilt, et symptom. Det var et ‘aha’ øjeblik.”

efter sin rejse til Argentina gik Pete for at se sin læge for en rutinemæssig kontrol og fik at vide at se en hæmatolog onkolog, efter at hans blodarbejde viste, at hans antal hvide blodlegemer var højt. Han blev i sidste ende diagnosticeret med CLL.

CLL er en af de mest almindelige former for leukæmi hos voksne i USA 1 Det er karakteriseret som en langsomt voksende blodkræft, der oftest opstår fra B-celler, en type hvide blodlegemer, der stammer fra knoglemarven.2 for nogle mennesker i de tidlige stadier af sygdommen er CLL asymptomatisk; men hvis sygdommen skrider frem, kan tegn og symptomer omfatte nattesved, hævede lymfeknuder, vægttab, træthed, svaghed, blandt andre.3

efter at have modtaget diagnosen fra sin onkolog fik Pete at vide, at han kunne forvente at leve omkring 11 år mere med CLL baseret på hans individuelle helbred og alder, og at han skulle “se og vente”, hvilket er en tilgang, der undertiden bruges i langsomt voksende kræftformer, når en patient og sundhedsvæsenet ikke vælger nogen behandling, men snarere aktivt overvåger sygdommen. Pete og hans læge var enige om, at han kun ville starte behandlingen, når symptomerne startede.

” det føltes lidt underligt at ikke være umiddelbart proaktiv, ” sagde Pete. Men Pete fortsatte med at se og vente i flere år, da hans CLL ikke præsenterede nogen symptomer. Alligevel gennemførte han sin egen forskning for at lære mere om sin sygdom for at blive fuldt informeret om alle sine muligheder, hvis hans CLL skulle udvikle sig.

ni år efter hans diagnose begyndte Pete at se en CLL-specialist, da hans antal hvide blodlegemer steg, og hans blodpladetal faldt. Hans læge anbefalede IMBRUVICA Kurt, (ibrutinib), som han nu tager en gang dagligt hver morgen. IMBRUVICA Kurt virker anderledes end kemoterapi ved at blokere Bruton ‘ s tyrosinkinase (BTK) signalering. Dette hjælper med at forhindre B-celler i at overleve og formere sig og kan bremse spredningen af CLL.

Pete og hans læge drøftede de potentielle fordele og bivirkninger ved IMBRUVICA krorus, herunder nogle af de alvorlige bivirkninger, der kan opstå under behandlingen, såsom blødning, infektioner og hjerterytmeproblemer, samt nogle af de almindelige bivirkninger, herunder diarre, træthed, muskel-og knoglesmerter, udslæt, fald i visse blodlegemer, kvalme og blå mærker.

Rul ned eller klik her for at se hele Bivirkningsinformationen og bruger

“jeg føler mig meget heldig med den succes, jeg har haft med IMBRUVICA Larus,” siger Pete. “Først oplevede jeg maveproblemer, men disse symptomer aftog. Min læge siger, at jeg klarer mig meget godt, og jeg er glad for at rapportere, at min læge siger, at jeg klarer mig ganske godt.”Svarene kan dog variere for andre patienter.

Pete tror på værdien af at læne sig på andre og komme sammen for at dele erfaringer og hjælpe andre mennesker, der måske gennemgår en lignende rejse. For cirka tre år siden grundlagde Pete et lokalt kapitel for CLL Society i San Francisco, hvor han og vi nu bor.

“et antal mennesker, der er tiltrukket af vores støttegruppe, er nyligt diagnosticeret, så generelt er det, jeg har sagt til dem,” Bliv positiv, du kan arbejde med dit sundhedsteam for at diskutere en passende behandlingsplan for dig. Der er opmuntrende muligheder til rådighed, der kan arbejde for dig.”Siger Pete. “Selvfølgelig er alle tilfælde forskellige, og vi anerkender bestemt det, men på den anden side bør folk ikke antage det værste. Det er også en mulighed for at dele og vælge andres hjerner og lære af deres egen erfaring og deres egen forskning.”

da Pete for nylig fejrede sin 80-års fødselsdag, overgik han de 11 år, som hans læge engang vurderede, at han havde forladt at leve. “For nogle mennesker kan det være lidt af en bummer at dreje 80, men for mig føltes det som en præstation,” siger han. “Det føltes som om jeg opnåede en milepæl eller kom over en forhindring.”Pete ser stadig sin læge for regelmæssig kontrol for at fortsætte med at håndtere sin sygdom.

ser fremad, Pete vil gerne rejse til Japan og Irland med Ves. Han planlægger også at fortsætte sine hobbyer med at gå på vandreture og vandreture.

“jeg betragter mig selv som temmelig heldig,” siger Pete. “Bare fortsæt med at uddanne dig selv, arbejde tæt sammen med dit sundhedsteam og sigte mod at leve livet fuldt ud.”

selvom dette er Petes egen erfaring med CLL, er det vigtigt at forstå, at hver rejse med denne sygdom er forskellig, og patienter bør arbejde tæt sammen med deres sundhedsteam for at bestemme en passende plan for styring af deres CLL.

hvad er IMBRUVICA Kurt (ibrutinib)?

IMBRUVICA Kurt (ibrutinib) er et receptpligtigt lægemiddel til behandling af voksne med:

• kronisk lymfocytisk leukæmi (CLL)/lille lymfocytisk lymfom (SLL)
• kronisk lymfocytisk leukæmi (CLL)/lille lymfocytisk lymfom (SLL) med 17P-deletion

det vides ikke, om IMBRUVICA kur er sikkert og effektivt hos børn.

vigtige oplysninger om bivirkninger

fortæl din læge om alle dine medicinske tilstande, herunder hvis du:

• har haft nylig operation eller planlægger at have operation. Din sundhedsplejerske kan stoppe IMBRUVICA for enhver planlagt medicinsk, kirurgisk eller dental procedure.
• har blødningsproblemer.
• har eller har haft hjerterytmeproblemer, røg eller har en medicinsk tilstand, der øger din risiko for hjertesygdomme, såsom højt blodtryk, højt kolesteroltal eller diabetes.
• har en infektion.
• har leverproblemer.
• er gravid eller planlægger at blive gravid. IMBRUVICA kan skade dit ufødte barn. Hvis du er i stand til at blive gravid, vil din sundhedsudbyder foretage en graviditetstest, inden du begynder behandling med IMBRUVICA karrus. Fortæl det til din læge, hvis du er gravid eller tror, du kan være gravid under behandling med IMBRUVICA.
  • kvinder, der er i stand til at blive gravide, bør anvende effektiv prævention (prævention) under behandling med IMBRUVICA relura og i 1 måned efter den sidste dosis.
  • mænd med kvindelige partnere, der er i stand til at blive gravide, skal bruge effektiv prævention, såsom kondomer, under behandling med IMBRUVICA krorus og i 1 måned efter den sidste dosis.
• ammer eller planlægger at amme. Du må ikke amme under behandling med IMBRUVICA og i 1 uge efter den sidste dosis.

Fortæl din læge om alle de lægemidler, du tager, herunder receptpligtig og over-the-counter medicin, vitaminer og naturlægemidler kosttilskud. Brug af IMBRUVICA kurr sammen med visse andre lægemidler kan påvirke, hvordan IMBRUVICA kurr virker, og kan give bivirkninger.

hvordan skal jeg tage IMBRUVICA Kurt?

• tag IMBRUVICA Krosh nøjagtigt som din læge beder dig om at tage det.
• Tag IMBRUVICA pristi 1 gang om dagen.
• synk IMBRUVICA-kapsler eller-tabletter hele med et glas vand.
• Imbruvica-kapslerne må ikke åbnes, brydes eller tygges.
• Imbruvica-tabletter må ikke skæres, knuses eller tygges.
• Tag IMBRUVICA pr.dag på omtrent samme tidspunkt.
• hvis du glemmer at tage en dosis IMBRUVICA Kurt, skal du tage den, så snart du kommer i tanke om det samme dag. Tag din næste dosis IMBRUVICA pristip på dit normale tidspunkt den næste dag. Du må ikke tage ekstra doser af IMBRUVICA krorus for at kompensere for den glemte dosis.
• hvis du tager for meget IMBRUVICA, skal du ringe til din sundhedsudbyder eller gå til nærmeste hospital skadestue med det samme.

Hvad skal jeg undgå, mens jeg tager IMBRUVICA krorus?

• du bør ikke drikke grapefrugtsaft, spise grapefrugt eller spise Sevilla-appelsiner (ofte brugt i marmelade) under behandling med IMBRUVICA karrus. Disse produkter kan øge mængden af Imbruvica-kalk i blodet.

Hvad er de mulige bivirkninger af IMBRUVICA krour?

IMBRUVICA karrus kan give alvorlige bivirkninger, herunder:

• blødningsproblemer (blødning) er almindelige under behandling med IMBRUVICA krorus og kan også være alvorlige og kan føre til død. Din risiko for blødning kan øges, hvis du også tager en blodfortyndende medicin. Fortæl din læge, hvis du har tegn på blødning, herunder: blod i din afføring eller sorte afføring (ligner tjære), lyserød eller brun urin, uventet blødning eller blødning, der er alvorlig, eller som du ikke kan kontrollere, opkast blod eller opkast ligner kaffegrunde, hoste blod eller blodpropper, øget blå mærker, svimmelhed, svaghed, forvirring, ændring i din Tale eller hovedpine, der varer lang tid eller svær hovedpine.
• infektioner kan forekomme under behandling med IMBRUVICA kur. Disse infektioner kan være alvorlige og kan føre til døden. Fortæl straks din læge, hvis du har feber, kulderystelser, svaghed, forvirring eller andre tegn eller symptomer på en infektion under behandling med IMBRUVICA.
• fald i antallet af blodlegemer. Nedsatte blodtællinger (hvide blodlegemer, blodplader og røde blodlegemer) er almindelige med IMBRUVICA krorus, men kan også være alvorlige. Din læge bør gøre månedlige blodprøver for at kontrollere dit blod tæller.
• problemer med hjerterytmen (ventrikulære arytmier, atrieflimren og atrieflagren). Alvorlige hjerterytmeproblemer og død er sket hos mennesker, der er behandlet med IMBRUVICA karrus, især hos mennesker, der har en øget risiko for hjertesygdomme, har en infektion, eller som tidligere har haft hjerterytmeproblemer. Fortæl din læge, hvis du får symptomer på hjerterytmeproblemer, såsom at føle, at dit hjerte banker hurtigt og uregelmæssigt, uklarhed, svimmelhed, åndenød, ubehag i brystet, eller du besvimer. Hvis du udvikler et af disse symptomer, kan din læge foretage en test for at kontrollere dit hjerte (EKG) og kan ændre din Imbruvica-dosis.
• højt blodtryk (hypertension). Nyt eller forværret højt blodtryk er sket hos mennesker, der er behandlet med IMBRUVICA Kross. Din læge kan starte dig på blodtryksmedicin eller ændre nuværende medicin til behandling af dit blodtryk.
• anden primær kræft. Der er sket nye kræftformer under behandling med IMBRUVICA karrus, herunder kræft i huden eller andre organer.
• tumorlysesyndrom (TLS). TLS er forårsaget af den hurtige nedbrydning af kræftceller. TLS kan forårsage nyresvigt og behovet for dialysebehandling, unormal hjerterytme, anfald og undertiden død. Din sundhedsudbyder kan tage blodprøver for at kontrollere dig for TLS.

de mest almindelige bivirkninger af IMBRUVICA kur hos voksne med B-celle maligniteter (MCL, CLL/SLL, masseødelæggelsesvåben og MSL) omfatter:

• træthed
• muskel-og knoglesmerter
• udslæt
• blå mærker

de mest almindelige bivirkninger af IMBRUVICA:

• træthed
• blå mærker
• diarre
• mundsår (stomatitis)
• muskelspasmer
• kvalme
• lungebetændelse

diarre er en almindelig bivirkning hos mennesker hvem tager Imbruvica Kurt. Drik masser af væske under behandling med IMBRUVICA for at reducere risikoen for at miste for meget væske (dehydrering) på grund af diarre. Fortæl din læge, hvis du har diarre, der ikke går væk.

dette er ikke alle de mulige bivirkninger af IMBRUVICA krorus. Ring til din læge for lægehjælp om bivirkninger. Du kan rapportere bivirkninger til FDA på 1-800-FDA-1088.

generel information om sikker og effektiv anvendelse af IMBRUVICA karrus

lægemidler ordineres undertiden til andre formål end dem, der er anført i en indlægsseddel. Brug ikke IMBRUVICA Kurt til en tilstand, som det ikke var ordineret til. Giv ikke IMBRUVICA krorus til andre mennesker, selvom de har de samme symptomer, som du har. Det kan skade dem. Du kan bede din farmaceut eller sundhedsplejerske om oplysninger om IMBRUVICA karrus, der er skrevet til sundhedspersonale.

Klik her for fuld ordinationsinformation.

denne historie er sponsoreret af Pharmacyclics og Janssen.

Pete er en del af Imbruvica-Ambassadørprogrammet for Karoline, et Pharmacyclics, et AbbVie-selskab og Janssen Oncology-programmet, der består af patienter og plejepersonale, der deler deres erfaringer med hensyn til deres personlige sygdomsrejse og behandling med IMBRUIVCA Karoline.

Moffitt Kræftcenter. September er Blodkræftbevidsthedsmåned-hvad du behøver at vide. Adgang Til August 2020. https://moffitt.org/take-charge/take-charge-story-archive/september-is-blood-cancer-awareness-month-what-you-need-to-know/

Shaffer alle, Rosenvald A, Staudt LM. Lymfoide maligniteter: den mørke side af B-celledifferentiering. Nat Rev Immunol. 2002;2(12):920-932.

American Cancer Society. Detaljeret vejledning: Hvad er kronisk lymfocytisk leukæmi. Adgang Til August 2020. https://www.cancer.org/cancer/chronic-lymphocytic-leukemia/detection-diagnosis-staging/signs-symptoms.html