Manteniendo la calma y continuando Con CLL

Al crecer en Nueva York, Pete vivió una vida bastante tradicional. Sabía de primera mano lo que era mantener el rumbo y hacer feliz a su familia. Era un buen estudiante e hijo, se convirtió en Explorador Águila a los 13 años y más tarde se graduó de una universidad de la Ivy League.

” Para la mayoría de las personas, y definitivamente para mí, vivimos en un mundo de adaptación y adaptación con el resto de la sociedad”, dice Pete, de 81 años. “Hice lo que hacen la mayoría de los niños, acepté los valores de mi familia como míos y quise ser el mejor niño del mundo y conocer la aprobación de los demás a pesar de todo.”

Pete se encontró experimentando una sensación similar de lo que él denomina “mantener la calma y continuar” más tarde en su edad adulta cuando le diagnosticaron leucemia linfocítica crónica (LLC), un tipo de cáncer de la sangre, a la edad de 69 años. Pero esta no fue la primera vez que se encontró cara a cara con un evento que alteraba su vida.

A los 24 años, se casó con una mujer llamada Jackie, y tuvieron dos hijos juntos y vivían como una familia en Asheville, Carolina del Norte. Pete y Jackie se preocupaban profundamente el uno por el otro y tenían una relación maravillosa con sus hijos, sin embargo, se encontraron experimentando problemas a los 13 años de su matrimonio. Pete necesitaba reiniciar su curso y se separó de su esposa para abrazar un lado de él que rara vez aceptaba: Pete salió como un hombre gay.

” Mientras estaba en el armario, supe instintivamente cómo fingir ser heterosexual. Fue similar a lo que mi familia y yo hicimos siendo judíos en una comunidad muy cristiana”, dice Pete. “Los paralelos eran claros: puedes ser muy llamativo y desafiante o puedes mantener la cabeza agachada y encajar. Encajo bien.”Pete se mudó a la ciudad de Nueva York y comenzó a vivir la vida que siempre soñó. Poco después, Pete conoció y se enamoró de su ahora esposo de 33 años, Wes. “Era una noche muy fría, y no podía conseguir un taxi, pero sabía que podía encontrar uno fuera del Hotel Plaza, donde Wes había trabajado en ese momento. Literalmente nos conocimos cuando ambos atravesamos la puerta giratoria”, dice Pete. “Fue la mejor puerta por la que he atravesado. Tuve suerte.”

Durante el tiempo de su diagnóstico de LLC, Pete tenía a Wes a su lado. “Fue aterrador, pero lo enfrenté con el amor y el apoyo de Wes.”

Los dos estaban viviendo una vida llena de viajes y actividad, haciendo que su diagnóstico fuera más un shock porque Pete no había experimentado ningún síntoma, aparte de un poco de fatiga mientras escalaba en roca en un viaje en la Patagonia, Argentina.

“Aunque los amigos con los que caminaba en Argentina eran más jóvenes que yo, algunos de ellos en buena medida, siempre había sido capaz de seguirles el ritmo bastante bien”, dice Pete. “No había sentido la fatiga mientras caminaba, pero cuando estábamos escalando, parecía que me quedaba sin aliento mucho más fácilmente de lo que lo había hecho anteriormente y más de lo que esperaba. En retrospectiva, me di cuenta de que era una señal de advertencia, un síntoma. Fue un momento de “ajá”.”

Después de su viaje a Argentina, Pete fue a ver a su médico para un chequeo de rutina y le dijeron que viera a un hematólogo oncólogo después de que su análisis de sangre mostrara que su recuento de glóbulos blancos era alto. Finalmente se le diagnosticó LLC.

La LLC es una de las formas más comunes de leucemia en adultos en los EE.UU. 1 Se caracteriza por ser un cáncer de la sangre de crecimiento lento que surge con mayor frecuencia de las células B, un tipo de glóbulo blanco que se origina en la médula ósea.2 Para algunas personas en etapas tempranas de la enfermedad, la LLC es asintomática; sin embargo, si la enfermedad progresa, los signos y síntomas pueden incluir sudores nocturnos, ganglios linfáticos inflamados, pérdida de peso, fatiga, debilidad, entre otros.3

Después de recibir el diagnóstico de su oncólogo, se le dijo a Pete que podía esperar vivir unos 11 años más con LLC en función de su salud y edad individuales, y que debía “observar y esperar”, que es un enfoque que a veces se usa en cánceres de crecimiento lento cuando un paciente y el equipo de atención médica optan por no recibir tratamiento, sino monitorear activamente la enfermedad. Pete y su médico acordaron que solo comenzaría el tratamiento cuando comenzaran los síntomas.

” Se sintió un poco extraño no ser proactivo de inmediato”, dijo Pete. Pero Pete continuó vigilando y esperando durante varios años, ya que su LLC no presentaba síntomas. Aún así, llevó a cabo su propia investigación para aprender más sobre su enfermedad y estar completamente informado de todas sus opciones si su LLC progresaba.

Nueve años después de su diagnóstico, Pete comenzó a ver a un especialista en LLC cuando su recuento de glóbulos blancos aumentó y su recuento de plaquetas disminuyó. Su médico le recomendó IMBRUVICA®, (ibrutinib), que ahora está tomando una vez al día todas las mañanas. IMBRUVICA ® funciona de manera diferente a la quimioterapia al bloquear la señalización de la tirosina quinasa de Bruton (BTK). Esto ayuda a evitar que las células B sobrevivan y se multipliquen y puede retrasar la propagación de la LLC.

Pete y su médico discutieron los posibles beneficios y efectos secundarios de IMBRUVICA®, incluidos algunos de los efectos secundarios graves que podrían ocurrir durante el tratamiento, como sangrado, infecciones y problemas del ritmo cardíaco, así como algunos de los efectos secundarios comunes, como diarrea, cansancio, dolor muscular y óseo, erupción cutánea, disminución de ciertos recuentos de células sanguíneas, náuseas y moretones.

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” Me siento muy afortunado con el éxito que he tenido con IMBRUVICA®”, dice Pete. “Al principio, experimenté problemas estomacales, pero esos síntomas disminuyeron. Mi médico dice que me va muy bien, y me complace informar que mi médico dice que me va bastante bien.”Sin embargo, las respuestas pueden diferir para otros pacientes.

Pete cree en el valor de apoyarse en los demás y reunirse para compartir experiencias y ayudar a otras personas que pueden estar pasando por un viaje similar. Hace unos tres años, Pete fundó un capítulo local para la Sociedad CLL en San Francisco, donde él y Wes viven ahora.

” Varias personas que se sienten atraídas por nuestro grupo de apoyo acaban de recibir un diagnóstico, por lo que, en general, lo que les he dicho es: ‘Manténgase positivo, puede trabajar con su equipo de atención médica para discutir un plan de tratamiento adecuado para usted. Hay opciones alentadoras disponibles que pueden funcionar para usted.”dice Pete. “Por supuesto, cada caso es diferente, y ciertamente lo reconocemos, pero por otro lado, la gente no debe asumir lo peor. También es una oportunidad para compartir y recoger el cerebro de otras personas y aprender de su propia experiencia y su propia investigación.”

Cuando Pete celebró recientemente su cumpleaños número 80, superó los 11 años que su médico una vez estimó que le quedaban para vivir. “Para algunas personas, cumplir los 80 años puede ser un poco molesto, pero para mí se sintió como un logro”, dice. “Sentí que logré un hito o superé un obstáculo.”Pete todavía ve a su médico para chequeos regulares para continuar manejando su enfermedad.

De cara al futuro, a Pete le gustaría viajar a Japón e Irlanda con Wes. También planea continuar con sus pasatiempos de ir a caminar y hacer senderismo.

” Me considero bastante afortunado”, dice Pete. “Simplemente continúe educándose, trabaje en estrecha colaboración con su equipo de atención médica y aspire a vivir la vida al máximo.”

Si bien esta es la propia experiencia de Pete con la LLC, es importante comprender que cada viaje con esta enfermedad es diferente y los pacientes deben trabajar en estrecha colaboración con sus equipos de atención médica para determinar un plan adecuado para controlar su LLC.

¿Qué es IMBRUVICA® (ibrutinib)?

IMBRUVICA® (ibrutinib) es un medicamento recetado que se usa para tratar a adultos con:

• Leucemia linfocítica crónica (LLC)/Linfoma linfocítico pequeño (SLL)
• Leucemia linfocítica crónica (LLC)/Linfoma linfocítico pequeño (SLL) con deleción de 17p

Se desconoce si IMBRUVICA® es seguro y eficaz en niños.

INFORMACIÓN IMPORTANTE SOBRE EFECTOS SECUNDARIOS

Antes de tomar IMBRUVICA®, informe a su proveedor de atención médica sobre todas sus afecciones médicas, incluso si:

• se ha sometido recientemente a una cirugía o planea someterse a ella. Su proveedor de atención médica puede suspender IMBRUVICA® para cualquier procedimiento médico, quirúrgico o dental planificado.
• tiene problemas de sangrado.
• tiene o ha tenido problemas de ritmo cardíaco, fuma o tiene una afección médica que aumenta el riesgo de enfermedad cardíaca, como presión arterial alta, colesterol alto o diabetes.
• tiene una infección.
• tiene problemas hepáticos.
• está embarazada o planea quedar embarazada. IMBRUVICA ® puede dañar al feto. Si puede quedarse embarazada, su proveedor de atención médica le hará una prueba de embarazo antes de comenzar el tratamiento con IMBRUVICA®. Informe a su proveedor de atención médica si está embarazada o cree que puede estarlo durante el tratamiento con IMBRUVICA®.
  • Las mujeres que puedan quedarse embarazadas deben utilizar métodos anticonceptivos eficaces durante el tratamiento con IMBRUVICA® y durante 1 mes después de la última dosis.
  • Los hombres con parejas femeninas que puedan quedarse embarazadas deben utilizar métodos anticonceptivos eficaces, como condones, durante el tratamiento con IMBRUVICA® y durante 1 mes después de la última dosis.
• está amamantando o planea amamantar. No amamante durante el tratamiento con IMBRUVICA® ni durante 1 semana después de la última dosis.

Informe a su proveedor de atención médica sobre todos los medicamentos que toma, incluidos los medicamentos con y sin receta, las vitaminas y los suplementos a base de hierbas. Tomar IMBRUVICA ® con ciertos medicamentos puede afectar al funcionamiento de IMBRUVICA® y puede provocar efectos adversos.

¿Cómo debo tomar IMBRUVICA®?

• Tome IMBRUVICA ® exactamente como se lo indique su proveedor de atención médica.
• Tome IMBRUVICA ® 1 vez al día.
• Trague las cápsulas o comprimidos de IMBRUVICA ® enteros con un vaso de agua.
• No abra, rompa ni mastique las cápsulas de IMBRUVICA®.
• No corte, triture ni mastique los comprimidos de IMBRUVICA®.
• Tome IMBRUVICA ® aproximadamente a la misma hora cada día.
• Si olvida una dosis de IMBRUVICA®, tómela tan pronto como se acuerde el mismo día. Tome la siguiente dosis de IMBRUVICA ® a su hora habitual al día siguiente. No tome dosis adicionales de IMBRUVICA® para compensar la dosis olvidada.
• Si toma demasiado IMBRUVICA®, llame a su proveedor de atención médica o acuda de inmediato a la sala de emergencias del hospital más cercano.

¿Qué debo evitar mientras tomo IMBRUVICA®?

• Durante el tratamiento con IMBRUVICA®no debe beber zumo de pomelo, comer pomelo ni comer naranjas de Sevilla (a menudo utilizadas en mermeladas). Estos productos pueden aumentar la cantidad de IMBRUVICA® en su sangre.

¿Cuáles son los posibles efectos secundarios de IMBRUVICA®?

IMBRUVICA ® puede causar efectos secundarios graves, como:

• Los problemas de sangrado (hemorragia) son comunes durante el tratamiento con IMBRUVICA®, y también pueden ser graves y provocar la muerte. Su riesgo de sangrado puede aumentar si también está tomando un medicamento anticoagulante. Informe a su proveedor de atención médica si tiene cualquier signo de sangrado, incluyendo: sangre en las heces o heces negras (con aspecto de alquitrán), orina de color rosa o marrón, sangrado inesperado, o sangrado intenso o que no puede controlar, vómito de sangre o vómito con aspecto de café molido, tos con sangre o coágulos de sangre, aumento de moretones, mareos, debilidad, confusión, cambio en el habla, o dolor de cabeza que dura mucho tiempo o dolor de cabeza intenso.
• Las infecciones pueden ocurrir durante el tratamiento con IMBRUVICA®. Estas infecciones pueden ser graves y llevar a la muerte. Informe a su proveedor de atención médica de inmediato si tiene fiebre, escalofríos, debilidad, confusión u otros signos o síntomas de una infección durante el tratamiento con IMBRUVICA®.
• Disminución del recuento de células sanguíneas. La disminución de los recuentos sanguíneos (glóbulos blancos, plaquetas y glóbulos rojos) es común con IMBRUVICA®, pero también puede ser grave. Su proveedor de atención médica debe hacer análisis de sangre mensuales para revisar sus recuentos sanguíneos.
• Problemas de ritmo cardíaco(arritmias ventriculares, fibrilación auricular y aleteo auricular). Se han producido problemas graves del ritmo cardíaco y muerte en personas tratadas con IMBRUVICA®, especialmente en personas que tienen un mayor riesgo de enfermedad cardíaca, tienen una infección o han tenido problemas del ritmo cardíaco en el pasado. Coméntele a su proveedor de atención médica si tiene algún síntoma de problemas del ritmo cardíaco, como sentir que su corazón late rápido e irregular, aturdimiento, mareos, dificultad para respirar, malestar en el pecho o se desmaya. Si presenta alguno de estos síntomas, su proveedor de atención médica puede hacerle una prueba para revisar su corazón (ECG) y puede cambiar su dosis de IMBRUVICA®.
• presión arterial Alta (hipertensión). En personas tratadas con IMBRUVICA®, se ha presentado presión arterial alta nueva o que ha empeorado. Su proveedor de atención médica puede comenzar a tomar medicamentos para la presión arterial o cambiar los medicamentos actuales para tratar su presión arterial.
• Segundos cánceres primarios. Han aparecido nuevos cánceres durante el tratamiento con IMBRUVICA®, incluidos cánceres de piel u otros órganos.
• Síndrome de lisis tumoral (SLT). El SLT es causado por la rápida descomposición de las células cancerosas. TLS puede causar insuficiencia renal y la necesidad de tratamiento de diálisis, ritmo cardíaco anormal, convulsiones, y a veces la muerte. Su profesional médico puede hacerle análisis de sangre para comprobar por TLS.

Los efectos secundarios más comunes de IMBRUVICA® en adultos con neoplasias malignas de células B (LCM, LLC/SLL, WM y MZL) incluyen:

• diarrea
• cansancio
• dolor muscular y óseo
• erupción
• hematomas

Los efectos secundarios más comunes de IMBRUVICA® en adultos con EICHC incluyen:

• cansancio
• hematomas
• diarrea
• llagas bucales (estomatitis)
• espasmos musculares
• náuseas
• neumonía

La diarrea es un efecto secundario común en personas que toman IMBRUVICA®. Beba muchos líquidos durante el tratamiento con IMBRUVICA® para ayudar a reducir el riesgo de perder demasiado líquido (deshidratación) debido a la diarrea. Informe a su proveedor de atención médica si tiene diarrea que no desaparece.

Estos no son todos los posibles efectos secundarios de IMBRUVICA®. Llame a su médico para obtener asesoramiento médico sobre los efectos secundarios. Puede informar de los efectos secundarios a la FDA al 1-800-FDA-1088.

Información general sobre el uso seguro y eficaz de IMBRUVICA®

Los medicamentos a veces se prescriben para fines distintos de los enumerados en el prospecto de información para el paciente. No use IMBRUVICA® para una enfermedad para la que no se le recetó. No administre IMBRUVICA® a otras personas, incluso si tienen los mismos síntomas que usted. Puede dañarlos. Puede pedirle a su farmacéutico o proveedor de atención médica información sobre IMBRUVICA® que está escrito para profesionales de la salud.

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Esta historia está patrocinada por Pharmacyclics y Janssen.

Pete forma parte del programa Embajador de IMBRUVICA®, una Farmacología, una Compañía de AbbVie y un programa de Oncología Janssen compuesto por pacientes y cuidadores que comparten su experiencia con respecto a su viaje personal por la enfermedad y el tratamiento con IMBRUIVCA®.

Centro Oncológico de Moffitt. Septiembre es el Mes de Concientización sobre el Cáncer de Sangre, Lo que Necesita Saber. Consultado en agosto de 2020. https://moffitt.org/take-charge/take-charge-story-archive/september-is-blood-cancer-awareness-month-what-you-need-to-know/

Shaffer ALL, Rosenwald A, Staudt LM. Neoplasias linfoides malignas: el lado oscuro de la diferenciación de células B. Nat Rev Immunol. 2002;2(12):920-932.

Sociedad Americana del Cáncer. Guía detallada: qué es la leucemia linfocítica crónica. Consultado en agosto de 2020. https://www.cancer.org/cancer/chronic-lymphocytic-leukemia/detection-diagnosis-staging/signs-symptoms.html