Keeping Calm and caring on With CLL

Growing in New York, Pete lived a melko traditional life. Hän tiesi omakohtaisesti, millaista oli pysyä kurssilla ja tehdä perheensä onnelliseksi. Hän oli hyvä oppilas ja poika, pääsi 13-vuotiaana Partiolaiseksi ja valmistui myöhemmin Ivy League-yliopistosta.

“useimmille ihmisille, ja ehdottomasti minulle, elämme maailmassa, jossa sopeudumme ja sopeudumme muuhun yhteiskuntaan”, Pete, 81, sanoo. “Tein kuten useimmat lapset, omaksuin perheeni arvot omikseni ja halusin olla maailman paras pikkupoika ja saada siitä huolimatta toisten hyväksynnän.”

Pete koki samanlaista tunnetta siitä, mitä hän kutsuu “rauhallisena pysymiseksi ja jatkamiseksi” myöhemmin aikuisiällään, kun hänellä diagnosoitiin krooninen lymfaattinen leukemia (KLL) — verisyöpä – 69-vuotiaana. Mutta tämä ei ollut ensimmäinen kerta, kun hän kohtasi elämää mullistavan tapahtuman.

24-vuotiaana hän meni naimisiin Jackie-nimisen naisen kanssa, ja he saivat kaksi yhteistä lasta ja asuivat perheenä Ashevillessä, Pohjois-Carolinassa. Pete ja Jackie välittivät syvästi toisistaan ja heillä oli ihana suhde lapsiinsa, mutta silti he löysivät itsensä kokee ongelmia 13 vuotta heidän avioliittonsa. Peten piti palauttaa kurssinsa ja erota vaimostaan omaksuakseen puolensa, jota hän harvoin hyväksyi: Pete tuli julkisuuteen homomiehenä.

” kaapissa ollessani osasin vaistomaisesti teeskennellä olevani Hetero. Se oli samanlaista kuin se, mitä perheeni ja minä teimme ollessamme juutalaisia hyvin kristillisessä yhteisössä, Pete kertoo. “Yhtäläisyydet olivat selvät: voi olla joko hyvin huomiota herättävä ja uhmakas tai sitten voi pitää päänsä alhaalla ja sopia joukkoon. Sovin hyvin joukkoon.”Pete muutti New Yorkiin ja alkoi elää elämää, josta hän pitkään haaveili. Pian tämän jälkeen Pete tapasi ja rakastui nykyiseen aviomieheensä, 33 vuotta, Wesiin. “Oli kirpeä kylmä yö, enkä saanut taksia, mutta tiesin löytäväni sellaisen Plaza-hotellin ulkopuolelta, jossa Wes oli tuolloin työskennellyt. Tapasimme kirjaimellisesti, kun menimme molemmat pyöröovesta sisään, Pete kertoo. “Se oli paras ovi, josta olen koskaan kävellyt. Minua onnisti.”

KLL-diagnoosinsa aikaan Petellä oli Wes vierellään. “Se oli pelottavaa, mutta kohtasin sen WESin rakkaudella ja tuella.”

kaksikko eli elämää täynnä matkustelua ja toimintaa, mikä teki hänen diagnoosistaan enemmän shokin, koska Pete ei ollut saanut mitään oireita lukuun ottamatta jonkinlaista väsymystä ollessaan kalliokiipeilemässä retkellä Patagoniassa, Argentiinassa.

“vaikka Argentiinassa retkeilemäni kaverit olivat minua nuorempia, osa heistä reilusti, olin aina pysynyt heidän vauhdissaan aika hyvin”, Pete kertoo. “En ollut tuntenut väsymystä vaeltaessani, mutta kun kiipesimme, hengästyin paljon herkemmin kuin aikaisemmin ja enemmän kuin odotin. Jälkikäteen tajusin, että se oli varoitusmerkki, oire. Se oli ahaa-hetki.”

Argentiinan – matkansa jälkeen Pete meni lääkäriin rutiinitarkastukseen ja häntä käskettiin tapaamaan hematologisti onkologia sen jälkeen, kun hänen verikokeensa osoittivat hänen valkosolumääränsä olevan korkea. Lopulta hänellä diagnosoitiin KLL.

KLL on yksi yleisimmistä leukemian aikuisten U. S. 1 se on ominaista hitaasti kasvava verisyöpä, joka yleisimmin syntyy B-soluja, tyyppi valkosolujen, joka on peräisin luuytimen.2 joillekin taudin alkuvaiheessa oleville KLL on oireeton; kuitenkin, jos tauti etenee, merkkejä ja oireita voivat olla yöhikoilu, turvonneet imusolmukkeet, laihtuminen, väsymys, heikkous, muun muassa.3

saatuaan diagnoosin hänen onkologi, Pete kerrottiin hän voisi odottaa elää noin 11 vuotta KLL perustuu hänen yksilöllisen terveyden ja iän, ja että hänen pitäisi “katsella ja odottaa,” joka on lähestymistapa joskus käytetään hitaasti kasvava syöpiä, kun potilas ja terveydenhuollon joukkue valitsevat ei hoitoa, vaan aktiivisesti seurata tautia. Pete ja hänen lääkärinsä sopivat, että hän aloittaa hoidon vasta, kun oireet alkavat.

“tuntui vähän oudolta, ettei oltu heti aloitteellisia”, Pete sanoi. Mutta Pete jatkoi vahtia ja odottaa useita vuosia, koska hänen KLL ei osoittanut mitään oireita. Silti hän johti omaa tutkimustaan oppiakseen lisää sairaudestaan, jotta olisi täysin tietoinen kaikista vaihtoehdoista, jos hänen KLL: nsa etenisi.

yhdeksän vuotta diagnoosinsa jälkeen Pete alkoi käydä KLL-erikoislääkärin vastaanotolla, kun hänen valkosolumääränsä nousi ja verihiutaleiden määrä laski. Hänen lääkäri suositteli IMBRUVICA®, (ibrutinib), jota hän nyt ottaa kerran päivässä joka aamu. IMBRUVICA® toimii eri tavalla kuin kemoterapia estämällä Brutonin tyrosiinikinaasi (BTK) signalointi. Tämä auttaa pysäyttämään B-solujen selviytymisen ja lisääntymisen ja voi hidastaa KLL: n leviämistä.

Pete ja hänen lääkärinsä keskustelivat IMBRUVICAN® mahdollisista hyödyistä ja sivuvaikutuksista, mukaan lukien joitakin hoidon aikana mahdollisesti esiintyviä vakavia haittavaikutuksia, kuten verenvuotoa, infektioita ja sydämen rytmihäiriöitä, sekä joitakin yleisiä haittavaikutuksia, kuten ripulia, väsymystä, lihas-ja luukipua, ihottumaa, tiettyjen verisolumäärien laskua, pahoinvointia ja mustelmia.

selaa alaspäin tai klikkaa tästä nähdäksesi koko Sivuvaikutustiedon ja käyttää

“tunnen itseni hyvin onnekkaaksi IMBRUVICAN® menestyksen myötä”, Pete sanoo. “Aluksi minulla oli vatsavaivoja, mutta nuo oireet hävisivät. Lääkärini sanoo, että voin oikein hyvin, ja ilmoitan mielelläni, että lääkärini sanoo, että voin ihan hyvin.”Vasteet voivat kuitenkin vaihdella muilla potilailla.

Pete uskoo toisiin nojaamisen ja kokoontumisen arvoon jakaa kokemuksia ja auttaa muita ihmisiä, jotka saattavat käydä läpi samanlaisen matkan. Kolmisen vuotta sitten Pete perusti paikallisen jaoston CLL Societylle San Franciscoon, jossa hän ja Wes nykyään asuvat.

” useat ihmiset, jotka ovat kiinnostuneita tukiryhmästämme, ovat vasta diagnosoituja, joten yleensä olen sanonut heille: ‘pysy positiivisena, voit työskennellä terveydenhuollon tiimisi kanssa keskustellaksesi sinulle sopivasta hoitosuunnitelmasta. On olemassa rohkaisevia vaihtoehtoja, jotka voivat toimia sinulle.”Pete sanoo. “Tietenkin jokainen tapaus on erilainen, ja me varmasti tunnustamme, että, mutta toisaalta, ihmisten ei pitäisi olettaa pahinta. Se on myös mahdollisuus jakaa ja poimia muiden ihmisten aivoja ja oppia omasta kokemuksesta ja omasta tutkimuksesta.”

kun Pete äskettäin juhli 80-vuotissyntymäpäiväänsä, hän ylitti ne 11 vuotta, jotka hänen lääkärinsä kerran arvioi jääneensä elämään. “Joillekin 80 vuoden täyttäminen voi olla vähän harmi, mutta minulle se tuntui saavutukselta”, hän sanoo. “Tuntui kuin olisin saavuttanut virstanpylvään tai päässyt yli esteestä.”Pete käy yhä lääkärissä säännöllisissä tarkastuksissa voidakseen jatkaa sairautensa hoitoa.

tulevaisuudessa Pete haluaisi matkustaa Wesin kanssa Japaniin ja Irlantiin. Hän aikoo myös jatkaa harrastuksiaan eli käydä kävelyillä ja patikoimassa.

“pidän itseäni aika onnekkaana”, Pete sanoo. “Jatka vain itsesi kouluttamista, työskentele tiiviisti terveydenhuollon tiimisi kanssa ja pyri elämään täysillä.”

vaikka tämä on Peten oma kokemus KLL: stä, on tärkeää ymmärtää, että jokainen matka tämän sairauden kanssa on erilainen ja potilaiden tulee työskennellä tiiviisti terveydenhuoltoyksiköidensä kanssa sopivan suunnitelman määrittämiseksi KLL: n hallinnoimiseksi.

mitä IMBRUVICA® (ibrutinibi) on?

IMBRUVICA® (ibrutinibi) on reseptilääke, jota käytetään aikuisten:

• krooninen lymfaattinen leukemia (KLL)/pieni lymfaattinen lymfooma (SLL)
• krooninen lymfaattinen leukemia (KLL)/pieni lymfaattinen lymfooma (SLL), jonka 17p deleetio

ei tiedetä, onko IMBRUVICA® turvallinen ja tehokas lapsille.

tärkeää HAITTAVAIKUTUSTIETOA

ennen IMBRUVICA® – valmisteen ottamista kerro terveydenhuollon tarjoajallesi kaikista sairauksistasi, myös jos:

• on äskettäin leikattu tai suunniteltu leikkausta. Terveydenhuollon tarjoajasi voi lopettaa IMBRUVICA® – hoidon suunniteltuihin lääketieteellisiin, kirurgisiin tai hammaslääketieteellisiin toimenpiteisiin.
• on verenvuotohäiriöitä.
• sinulla on tai on ollut sydämen rytmihäiriöitä, tupakointia tai jokin sydänsairauksien riskiä lisäävä sairaus, kuten korkea verenpaine, korkea kolesteroli tai diabetes.
• on infektio.
• on maksaongelmia.
• ovat raskaana tai suunnittelevat raskautta. IMBRUVICA® voi vahingoittaa sikiötä. Jos voit tulla raskaaksi, terveydenhuollon tarjoajasi tekee raskaustestin ennen IMBRUVICA® – hoidon aloittamista. Kerro terveydenhuollon tarjoajallesi, jos olet raskaana tai epäilet olevasi raskaana Imbruvica® – hoidon aikana.
  • naisten, jotka voivat tulla raskaaksi, tulee käyttää tehokasta ehkäisyä (ehkäisyä) IMBRUVICA® – hoidon aikana ja 1 kuukauden ajan viimeisen annoksen jälkeen.
  • miesten, joilla on naispuolisia kumppaneita ja jotka voivat tulla raskaaksi, tulee käyttää tehokasta ehkäisyä, kuten kondomia, IMBRUVICA® – hoidon aikana ja 1 kuukauden ajan viimeisen annoksen jälkeen.
• imetät tai aiot imettää. Älä imetä IMBRUVICA® – hoidon aikana äläkä 1 viikon ajan viimeisen annoksen jälkeen.

kerro terveydenhuollon tarjoajallesi kaikista käyttämistäsi lääkkeistä, mukaan lukien reseptilääkkeet ja käsikauppalääkkeet, vitamiinit ja rohdosvalmisteet. Imbruvica®: n käyttö tiettyjen muiden lääkkeiden kanssa voi vaikuttaa IMBRUVICA®: n toimintaan ja aiheuttaa haittavaikutuksia.

Miten minun pitäisi käyttää IMBRUVICAA®?

• ota IMBRUVICA® – valmistetta juuri sen verran kuin hoitohenkilökuntasi on määrännyt.
• ota IMBRUVICA® 1 kerran päivässä.
• niele IMBRUVICA® – kapselit tai tabletit kokonaisina vesilasillisen kera.
• IMBRUVICA® – kapseleita ei saa avata, rikkoa eikä pureskella.
• IMBRUVICA® – tabletteja ei saa leikata, murskata eikä pureskella.
• ota IMBRUVICA® joka päivä suunnilleen samaan aikaan.
• jos unohdat Imbruvica® – annoksen, ota se heti kun muistat samana päivänä. Ota seuraava Imbruvica® – annos tavalliseen aikaan seuraavana päivänä. Älä ota ylimääräisiä IMBRUVICA® – annoksia korvataksesi unohtuneen annoksen.
• jos otat liikaa IMBRUVICAA®, soita lääkärillesi tai mene heti lähimmän sairaalan ensiapuun.

mitä minun tulee välttää IMBRUVICA® – hoidon aikana?

• Imbruvica® – hoidon aikana ei pidä juoda greippimehua, syödä greippejä tai Sevillan appelsiineja (käytetään usein marmeladeissa). Nämä tuotteet voivat lisätä imbruvican® määrää veressä.

mitkä ovat IMBRUVICAN®mahdolliset haittavaikutukset?

IMBRUVICA® voi aiheuttaa vakavia haittavaikutuksia, mm.:

• verenvuotohäiriöt (verenvuoto) ovat yleisiä IMBRUVICA® – hoidon aikana, ja ne voivat myös olla vakavia ja johtaa kuolemaan. Verenvuotoriskisi voi kasvaa, jos käytät myös verenohennuslääkettä. Kerro terveydenhuollon tarjoajallesi, jos sinulla on merkkejä verenvuodosta, mukaan lukien: verta ulosteessa tai mustassa ulosteessa (näyttää tervalta), vaaleanpunaista tai ruskeaa virtsaa, odottamatonta verenvuotoa tai voimakasta verenvuotoa, joka on vaikea tai jota et voi hallita, oksentaa verta tai oksennusta näyttää kahvinporoilta, yskittää verta tai veritulppia, lisääntynyt mustelmanmuodostus, huimaus, heikkous, sekavuus, puheen muutos tai pitkään kestävä päänsärky tai vaikea päänsärky.
• Imbruvica® – hoidon aikana voi esiintyä infektioita. Nämä infektiot voivat olla vakavia ja johtaa kuolemaan. Kerro heti terveydenhuollon tarjoajallesi, jos sinulla on kuumetta, vilunväristyksiä, heikkoutta, sekavuutta tai muita infektion merkkejä tai oireita IMBRUVICA® – hoidon aikana.
• verisolujen määrän väheneminen. Alentuneet veriarvot (valkosolut, verihiutaleet ja punasolut) ovat yleisiä IMBRUVICA® – hoidon yhteydessä, mutta ne voivat olla myös vakavia. Terveydenhuollon tarjoajan pitäisi tehdä kuukausittain verikokeita veriarvot.
• sydämen rytmihäiriöt (kammioperäiset rytmihäiriöt, eteisvärinä ja eteislepatus). Vakavia sydämen rytmihäiriöitä ja kuolemantapauksia on esiintynyt Imbruvica® – hoitoa saaneilla henkilöillä, erityisesti henkilöillä, joilla on suurentunut sydänsairauksien riski, joilla on infektio tai joilla on aiemmin ollut sydämen rytmihäiriöitä. Kerro terveydenhuollon tarjoajalle, jos saat oireita sydämen rytmihäiriöitä, kuten tunne jos sydämesi lyö nopeasti ja epäsäännöllinen, pyörrytys, huimaus, hengenahdistus, epämiellyttävä tunne rinnassa, tai pyörryttää. Jos sinulle kehittyy jokin näistä oireista, terveydenhuollon tarjoajasi voi tehdä sydänkokeita (EKG) ja saattaa muuttaa IMBRUVICA® – annostasi.
• korkea verenpaine (hypertensio). Imbruvica® – hoitoa saaneilla henkilöillä on esiintynyt uutta tai pahenevaa korkeaa verenpainetta. Terveydenhuollon tarjoaja voi aloittaa verenpainelääkityksen tai vaihtaa nykyisiä lääkkeitä verenpaineen hoitoon.
• toinen primaarinen syöpä. IMBRUVICA® – hoidon aikana on ilmennyt uusia syöpiä, kuten ihon tai muiden elinten syöpiä.
• Tuumorilyysioireyhtymä (TLS). TLS johtuu syöpäsolujen nopeasta hajoamisesta. TLS voi aiheuttaa munuaisten vajaatoimintaa ja dialyysihoidon tarvetta, sydämen rytmihäiriöitä, kouristuskohtauksia ja joskus kuoleman. Terveydenhuollon tarjoaja voi tehdä verikokeita tarkistaa sinut TLS.

IMBRUVICA® – valmisteen yleisimpiä haittavaikutuksia aikuisilla, joilla on B-solukalvosairauksia (MCL, KLL/SLL, WM ja MZL) ovat:

• ripuli
• väsymys
• lihas-ja luukipu
• ihottuma
• mustelmat

Imbruvica® – valmisteen yleisimpiä haittavaikutuksia cGVHD: tä sairastavilla aikuisilla ovat:

• väsymys
• mustelmat
• ripuli
• suun haavaumat (suutulehdus)
• lihaskouristukset
• pahoinvointi
• keuhkokuume

ripuli on yleinen haittavaikutus potilailla, jotka käyttävät IMBRUVICAA®. Juo runsaasti nesteitä Imbruvica® – hoidon aikana vähentääksesi riskiä menettää liikaa nestettä (nestehukka) ripulin vuoksi. Kerro terveydenhuollon tarjoajalle, jos sinulla on ripuli, joka ei mene pois.

nämä eivät ole kaikki imbruvican®mahdolliset haittavaikutukset. Kysy lääkäriltäsi neuvoa sivuvaikutuksista. Haittavaikutuksista voi ilmoittaa FDA: lle 1-800-FDA-1088: ssa.

yleistä tietoa Imbruvica® – valmisteen turvallisesta ja tehokkaasta käytöstä

lääkkeitä määrätään joskus muihin kuin Potilastietoselosteessa lueteltuihin tarkoituksiin. Älä käytä IMBRUVICAA® sairauteen, johon sitä ei ole määrätty. Älä anna IMBRUVICA® – valmistetta muille ihmisille, vaikka heillä olisi samat oireet kuin sinulla. Se voi aiheuttaa Voit kysyä apteekista tai terveydenhuollon tarjoajalta IMBRUVICA® – valmistetta koskevia tietoja, jotka on kirjoitettu terveydenhuollon ammattilaisille.

klikkaa tästä saadaksesi täydelliset Lääkemääräystiedot.

tätä juttua ovat kustantaneet Pharmacyclics ja Janssen.

Pete on osa Imbruvica® Ambassador-ohjelmaa, joka on Lääketiedeyritys, AbbVie-yritys ja Janssen Oncology-ohjelma, joka koostuu potilaista ja hoitajista, jotka jakavat kokemuksensa henkilökohtaisesta sairausmatkastaan ja IMBRUIVCA® – hoidosta.

Moffittin Syöpäkeskus. Syyskuu on Blood Cancer Awareness Month-mitä sinun tarvitsee tietää. Elokuuta 2020. https://moffitt.org/take-charge/take-charge-story-archive/september-is-blood-cancer-awareness-month-what-you-need-to-know/

Shaffer ALL, Rosenwald A, Staudt LM. Lymfaattiset maligniteetit: B-solujen erilaistumisen pimeä puoli. Nat Rev. Immunol. 2002;2(12):920-932.

American Cancer Society. Yksityiskohtainen opas: mikä on krooninen lymfaattinen leukemia. Elokuuta 2020. https://www.cancer.org/cancer/chronic-lymphocytic-leukemia/detection-diagnosis-staging/signs-symptoms.html