Quand la Maladie de Lyme Frappe un Enfant à Naître

Disons, pour l’argument, vous tombez d’une télécabine de ski. Ou, tout aussi mauvais, vous contractez une maladie mortelle en mangeant du cerveau humain.

Votre risque de subir de telles catastrophes est faible. Mais ces calamités, et bien d’autres encore, sont néanmoins couvertes par la liste mondiale des maladies et blessures connue sous le nom de Classification internationale des maladies, ou CIM, publiée par l’Organisation mondiale de la Santé (OMS). Le document indique aux médecins ce qu’il faut rechercher, aux assureurs ce qu’ils pourraient payer et aux responsables de la santé — en vertu des chiffres — ce qui nécessite une attention particulière.

En juin dernier, sept ans après le lancement d’un projet impliquant 30 comités et 11 000 propositions, l’OMS a publié la onzième version de ce décompte de la maladie humaine. Ses entrées 55,000 subissaient un examen final, principalement technique, lorsque, en décembre de 2018, quelque chose d’inhabituel s’est produit: un diagnostic — la maladie de Lyme congénitale — a glissé de la liste. La maladie survient lorsqu’une femme enceinte infectée par la maladie transmise par les tiques transmet la bactérie, connue sous le nom de spirochète, à son fœtus en développement.

Des cas de spirochètes de Lyme traversant le placenta ont été documentés depuis les années 1980, avec des conséquences parfois terribles pour les fœtus et les nouveau-nés. Considérons un rapport dans la revue PLOS One, publié en novembre, qui examinait, entre autres preuves, les résultats de 59 femmes atteintes de la maladie de Lyme pendant la grossesse.

“Le nouveau-né est mort à 39 heures”, lit une entrée pour un bébé avec une déformation cardiaque. “Spirochètes found trouvés dans la rate, les trompes rénales et la moelle osseuse.”

“Le nouveau-né est décédé à 23 heures en raison de lésions cérébrales prénatales”, lit un autre. “Spirochètes identifiés dans le cerveau et le foie.”

En tout, 10 fausses couches et 10 décès se sont produits, ainsi que 16 complications et défauts, dont six de longue durée. Le décompte global: mauvais résultats dans 61% des cas.

Neuf autres études ont trouvé des preuves indirectes de préjudice: parmi les mères infectées par Lyme qui n’ont pas été traitées pendant la grossesse, 50% avaient des résultats indésirables tels que des anomalies congénitales et une fausse couche; seulement 11% des femmes traitées l’ont fait. Cela suggère que la maladie de Lyme devrait être sur le radar de chaque obstétricien.

Ces études et d’autres avaient convaincu les surveillants de la CIM d’inclure le diagnostic en premier lieu. Mais la vaste revue PLOS One, publiée après le dévoilement de la nouvelle liste, aurait pu convaincre QUI autrement. Les résultats fœtaux étaient tout simplement trop variés, les lacunes dans les connaissances étaient importantes et les résultats de l’étude incohérents, indique l’article. Par exemple, six études n’ont montré aucune association significative entre l’infection et les lésions fœtales. “Les preuves mondiales ne caractérisent pas pleinement l’impact potentiel de la LD gestationnelle”, a conclu l’article de PLOS One.

En réponse à des questions sur la suppression du diagnostic, l’OMS a déclaré dans un communiqué: “(T) il n’y a pas de preuves suffisantes pour justifier une catégorie statistique distincte pour la maladie de Lyme congénitale.”Au lieu de cela, lorsque les nouveau-nés abritent des spirochètes de Lyme, indique la déclaration, d’autres codes de diagnostic peuvent être utilisés. Mais les défenseurs des patients craignent que cela ne donne pas à la condition la reconnaissance qu’elle mérite.

À son actif, QUI a accepté 14 conditions liées à Lyme dans la nouvelle CIM, contre seulement quatre dans l’édition précédente. La nouvelle liste comprend la démence liée à Lyme; démyélinisation du système nerveux central (similaire à la sclérose en plaques); complications ophtalmiques; neuroborréliose (qui afflige le système nerveux); et cardite, un dysfonctionnement potentiellement mortel du rythme cardiaque.

Comme la maladie de Lyme congénitale, ces conditions ont longtemps été rapportées dans la littérature scientifique, mais peuvent ne pas être liées par les médecins à la morsure commune et nuisible d’une tique. “Pour les bébés criblés de spirochètes, il doit y avoir un moyen de les décrire pour simplement avoir la discussion”, m’a dit Jane Marke, une psychiatre de New York qui traite les patients de Lyme. C’est pourquoi la reconnaissance de la CIM est importante.

Un garçon de 17 ans du nord de l’État de New York s’est effondré et est décédé en 2013, alors que, à ce stade, seuls quatre décès de cardite de Lyme avaient déjà été signalés. Un pathologiste curieux a ensuite étudié les organes donnés et a trouvé trois autres cas dans le Nord-Est, deux en un seul mois. La maladie de Lyme n’avait pas été prise en compte dans ces décès.

De même, le chanteur Kris Kristofferson a souffert pendant une décennie de ce qu’on pensait être la maladie d’Alzheimer. Il a été traité en 2016 pour la maladie de Lyme et s’est amélioré. De manière significative, la bactérie de la maladie de Lyme est étroitement liée à un autre spirochète tristement célèbre — la syphilis — connue depuis des siècles pour causer la démence. La syphilis congénitale, notamment, a sa place sur la liste de l’OMS. La similitude “explique probablement les malformations congénitales impliquées” dans l’infection de Lyme, ont écrit deux médecins du Pennsylvania College of Medicine en 2017.

Le nouveau statut de borréliose congénitale de Lyme, comme on l’appelle officiellement, est très certainement une excroissance des problèmes plus importants qui affligent la maladie de Lyme, qui a infecté plus de 400 000 Américains en 2017. L’infection est difficile à diagnostiquer et l’agent pathogène difficile à cultiver, inhibant certainement l’identification chez les bébés et les mères. Les traitements échouent également de nombreux patients pour des raisons inconnues. Et le financement de la recherche a été limité, laissant des questions sans réponse, sur les formes congénitales et autres.

La médecine américaine, qui établit la norme pour les soins de la maladie de Lyme dans le monde entier, a fait peu pour remédier à ces obstacles de longue date, minimisant au contraire leur importance. Les directives de traitement en vigueur de la Infectious Diseases Society of America désignent les symptômes persistants comme les “douleurs de la vie quotidienne”, alors même que d’autres sciences ont documenté leur gravité.

Dans les années 1980, le SIDA a d’abord été marginalisé — honteusement — parce qu’il touchait le plus les hommes gais et les utilisateurs de drogues intraveineuses. Mais la maladie de Lyme reste une maladie controversée, politisée et sous-estimée en raison de la façon dont elle a été encadrée, à tort, par la médecine américaine: facile à diagnostiquer et à traiter. La réalité est bien différente.

Demandez aux médecins dans les principales régions de la maladie de Lyme sur le test de diagnostic standard. Ils vous diront que cela échoue souvent, et des études scientifiques les soutiennent. Pourtant, le test standard est le seul approuvé par les Centers for Disease Control and Prevention des États—Unis depuis plus de deux décennies – alors que d’innombrables infections ont évolué vers des maladies chroniques insolubles.

Consultez la littérature médicale sur les résultats de la maladie de Lyme. Vous constaterez que 10 à 20% des patients traités tôt — les plus chanceux qui répondent le mieux — restent néanmoins malades 12 mois après. Cela signifie que des dizaines de milliers par an souffrent de ce qui est officiellement (et vaguement) appelé “syndrome post-traitement de la maladie de Lyme.”

Au 21e siècle, dans de vastes étendues des États-Unis, du Canada, d’Europe et d’Asie, des milliards de tiques infectées envahissent le paysage. Un climat changeant et un environnement déséquilibré ont inauguré une nouvelle ère de maladies transmises par les tiques.

Certes, des questions demeurent sur les conséquences de l’infection in utero par la maladie de Lyme. Mais le pathogène notoire a été trouvé dans les corps endommagés des fœtus et des bébés qui n’auraient pas pu être mordus par une tique. Les pédiatres et les obstétriciens devraient le savoir. La recherche devrait être financée sur les conséquences à long terme.

Les chances qu’une femme enceinte contracte la maladie de Lyme sont bien plus grandes que celles de tomber d’une gondole ou de cerveaux empoisonnés mangés — et tout aussi conséquentes.