When Lyme Disease Strikes an Unborn Child

Låt oss säga, för argumentets skull, du plummet från en skidgondol. Eller, lika dåligt, får du en dödlig sjukdom från att äta mänskliga hjärnor.

din risk att uppleva sådana katastrofer är låg. Men dessa olyckor, och många fler, omfattas ändå av världslistan över sjukdomar och skador som kallas International Classification of Diseases, eller ICD, publicerad av Världshälsoorganisationen (WHO). Dokumentet berättar läkare vad man ska leta efter, försäkringsbolag vad de kan betala för, och hälso—tjänstemän—på grund av siffror-vad som behöver uppmärksamhet.

i juni förra året, sju år i ett projekt med 30 utskott och 11 000 förslag, släppte WHO den elfte versionen av detta tal av mänsklig sjukdom. Dess 55 000 poster genomgick slutlig, mestadels teknisk granskning när något ovanligt hände i December 2018: en diagnos—medfödd Lyme-sjukdom-gled från listan. Villkoren uppstår när en gravid kvinna infekterad med den fästburna sjukdomen passerar bakterien, känd som en spirochete, till hennes utvecklande foster.

fall av Lyme spirocheter som passerar moderkakan har dokumenterats sedan 1980-talet, med ibland fruktansvärda konsekvenser för foster och nyfödda. Tänk på en rapport i tidskriften PLOS One, publicerad i November, som bland annat undersökte resultaten av 59 kvinnor med Lyme-sjukdom under graviditeten.

“nyfödd dog vid 39 timmar”, läser en post för en baby med hjärtdeformitet. “Spiroketer … finns i mjälte, njurrör och benmärg.”

“nyfödd dog vid 23 timmar på grund av prenatal hjärnskada”, läser en annan. “Spiroketer identifierade i hjärnan och levern.”

totalt inträffade 10 missfall och 10 dödsfall, tillsammans med 16 komplikationer och defekter, sex av dem långvariga. Den totala tally: dåliga resultat i 61 procent av fallen.

nio andra studier har funnit indirekta bevis på skada: bland Lyme-infekterade mödrar som inte behandlades under graviditeten hade 50 procent negativa resultat som medfödda abnormiteter och missfall; bara 11 procent av de behandlade kvinnorna gjorde det. Detta tyder på att Lyme-sjukdomen borde vara på varje obstetrikers radar.

dessa och andra studier hade övertygat ICD-övervakare att inkludera diagnosen i första hand. Men den expansiva PLOS One-översynen, publicerad efter att den nya listan avslöjades, kunde faktiskt ha övertygat vem som annars. Fosterresultaten var helt enkelt för varierade, kunskapsluckor stora och studieresultaten inkonsekventa, sa artikeln. Till exempel visade sex studier ingen signifikant samband mellan infektion och fosterskada. “Det globala beviset karakteriserar inte fullständigt den potentiella effekten av gestational LD”, avslutade PLOS One-artikeln.

som svar på frågor om avlägsnande av diagnosen, WHO sade i ett uttalande: “(T)här är inte tillräckliga bevis för att motivera en separat statistisk kategori för medfödd Borrelia.”I stället, när nyfödda befinns ha Lyme spirochetes, sade uttalandet, kan andra diagnostiska koder användas. Men patientförespråkare fruktar att detta inte ger villkoret det erkännande det förtjänar.

till sin kredit, som accepterade 14 Lyme-relaterade tillstånd i den nya ICD, jämfört med bara fyra i föregående utgåva. Den nya listan innehåller Lyme-relaterad demens; demyelinisering i centrala nervsystemet (liknande multipel skleros); Oftalmiska komplikationer; neuroborrelios (som påverkar nervsystemet); och kardit, en potentiellt dödlig hjärtrytmdysfunktion.

liksom medfödd Lyme-sjukdom har dessa tillstånd länge rapporterats i den vetenskapliga litteraturen, men får inte knytas av läkare till den vanliga och skadliga biten av en fästing. “För barn som är riddled med spirochetes måste det finnas ett sätt att beskriva dem för att helt enkelt ha diskussionen”, berättade Jane Marke, en psykiater i New York som behandlar Lyme-patienter. Det är därför ICD-erkännande är viktigt.

en 17-årig upstate New York pojke kollapsade och dog i 2013, då, till den punkten, bara fyra sådana Borrelia cardit dödsfall någonsin hade rapporterats. En nyfiken patolog studerade sedan donerade organ och hittade ytterligare tre fall i nordöstra, två på en enda månad. Lyme-sjukdomen hade inte beaktats i dessa dödsfall.

på samma sätt LED sångaren Kris Kristofferson i ett decennium med vad som ansågs vara Alzheimers sjukdom. Han behandlades 2016 för Lyme-sjukdomen och blev bättre. Signifikant är Lyme – sjukdomsbakterien nära besläktad med en annan ökänd spirochete—syfilis—känd i århundraden för att orsaka demens. Medfödd syfilis, särskilt, har en plats på WHO-listan. Likheten “förklarar sannolikt de medfödda missbildningarna som är inblandade” i Lyme-infektion, skrev två läkare från Pennsylvania College of Medicine 2017.

on-again, off-again status för medfödd Lyme borreliosis, som det officiellt kallas, är verkligen en utväxt av de större problem som plågar Lyme-sjukdomen, som infekterade mer än 400,000 amerikaner i 2017. Infektionen är svår att diagnostisera, och patogenen är svår att odla, vilket säkert hämmar identifiering hos spädbarn och mödrar. Behandlingar misslyckas också många patienter av okända skäl. Och forskningsfinansiering har varit knapp, lämnar frågor obesvarade, om medfödda och andra former.

amerikansk medicin, som sätter standarden för Lyme disease care över hela världen, har gjort lite för att avhjälpa dessa långvariga hinder, istället minimera deras betydelse. De rådande behandlingsriktlinjerna för Infectious Diseases Society of America hänvisar berömt till långvariga symtom som” värk och smärta i det dagliga livet”, även som annan vetenskap har dokumenterat deras svårighetsgrad.

på 1980—talet marginaliserades AIDS ursprungligen—skamligt-eftersom det mest drabbade homosexuella män och intravenösa droganvändare. Men Lyme-sjukdomen är fortfarande en kontroversiell, politiserad och underskattad sjukdom på grund av hur den felaktigt har inramats av amerikansk medicin: lätt att diagnostisera och behandla. Verkligheten är mycket annorlunda.

fråga läkare i främsta Lyme-sjukdomsområden om standarddiagnostiskt test. De kommer att berätta att det misslyckas ofta, och vetenskapliga studier stöder dem. Ändå har standardtestet varit det enda som godkänts av US Centers for Disease Control and Prevention i mer än två decennier—medan otaliga infektioner har avancerat till otänkbara kroniska sjukdomar.

kontrollera den medicinska litteraturen om borrelia resultat. Du kommer att upptäcka att 10 till 20 procent av patienterna som behandlas tidigt—de lyckliga som svarar bäst—ändå förblir sjuka 12 månader efteråt. Det betyder att tiotusentals per år lider av det som officiellt (och vagt) kallas “post-treatment Lyme disease syndrome.”

i det 21: a århundradet, i stora utbredningar av USA, Kanada, Europa och Asien, otaliga miljarder infekterade fästingar gåta landskapet. Ett förändrat klimat och en obalanserad miljö har inlett en ny era av fästingburen sjukdom.

för att vara säker kvarstår frågor om konsekvenserna av Lyme-infektion i utero. Men den ökända patogenen har hittats i de skadade kropparna av foster och spädbarn som inte kunde ha blivit biten av en ficka. Barnläkare och obstetrikare bör veta detta. Forskning bör finansieras på de långsiktiga konsekvenserna.

chansen att en gravid kvinna kommer att drabbas av Lyme—sjukdomen är mycket större än att falla från en gondol eller ätas förgiftade hjärnor-och lika följd.