Mantenendo la calma e portando avanti con CLL

Crescendo a New York, Pete ha vissuto una vita abbastanza tradizionale. Sapeva in prima persona cosa si prova a mantenere il corso e rendere felice la sua famiglia. Era un bravo studente e figlio, divenne un Eagle Scout a 13 anni e in seguito si laureò in un’università della Ivy League.

“Per la maggior parte delle persone, e sicuramente per me, viviamo in un mondo di adattamento e adattamento con il resto della società”, dice Pete, 81 anni. “Ho fatto come la maggior parte dei bambini, ho abbracciato i valori della mia famiglia come la mia e volevo essere il miglior ragazzino del mondo e incontrare l’approvazione degli altri a prescindere.”

Pete si trovò a provare una sensazione simile di ciò che definisce “mantenere la calma e continuare” più tardi nella sua età adulta quando gli fu diagnosticata la leucemia linfocitica cronica (CLL) — un tipo di cancro del sangue – all’età di 69 anni. Ma questa non è stata la prima volta che si è trovato faccia a faccia con un evento che cambia la vita.

A 24 anni, sposò una donna di nome Jackie, e ebbero due figli insieme e vivevano come una famiglia ad Asheville, nella Carolina del Nord. Pete e Jackie curato profondamente l “uno dell” altro e ha avuto un rapporto meraviglioso con i loro figli, ancora, si sono trovati a sperimentare problemi 13 anni nel loro matrimonio. Pete aveva bisogno di ripristinare il suo corso e separato dalla moglie di abbracciare un lato di lui raramente accettato: Pete è venuto fuori come un uomo gay.

” Mentre ero nell’armadio, sapevo istintivamente come fingere di essere etero. Era simile a quello che io e la mia famiglia facevamo essendo ebrei in una comunità molto cristiana”, dice Pete. “I paralleli erano chiari: puoi essere molto appariscente e provocatorio o puoi tenere la testa bassa e adattarti. Mi trovo bene.”Pete si trasferì a New York City e cominciò a vivere la vita che sognava da tempo. Poco dopo, Pete incontrò e si innamorò del suo ormai marito di 33 anni, Wes. “Era una notte fredda e non riuscivo a prendere un taxi, ma sapevo che potevo trovarne uno fuori dal Plaza Hotel, dove Wes aveva lavorato in quel momento. Ci siamo letteralmente incontrati mentre entrambi attraversavamo la porta girevole”, dice Pete. “È stata la porta migliore che abbia mai attraversato. Sono stato fortunato.”

Durante il periodo della sua diagnosi di CLL, Pete aveva Wes al suo fianco. “È stato spaventoso, ma l’ho affrontato con l’amore e il sostegno di Wes.”

I due stavano vivendo una vita piena di viaggi e attività, rendendo la sua diagnosi più di uno shock perché Pete non aveva avvertito alcun sintomo a parte qualche affaticamento durante l’arrampicata su roccia in un viaggio in Patagonia, Argentina.

“Anche se gli amici con cui stavo facendo escursioni in Argentina erano più giovani di me, alcuni di loro di una discreta quantità, ero sempre stato in grado di tenere il passo con loro abbastanza bene”, dice Pete. “Non avevo sentito la fatica durante le escursioni, ma quando stavamo scalando, mi sembrava di rimanere senza fiato molto più facilmente di quanto avessi precedentemente e più di quanto mi aspettassi. Ripensandoci, ho capito che era un segnale di avvertimento, un sintomo. E ‘stato un momento’ aha’.”

Dopo il suo viaggio in Argentina, Pete andò dal suo medico per un controllo di routine e gli fu detto di vedere un ematologo oncologo dopo che i suoi esami del sangue mostrarono che il suo numero di globuli bianchi era alto. Alla fine gli è stata diagnosticata la LLC.

La CLL è una delle forme più comuni di leucemia negli adulti negli Stati Uniti 1 È caratterizzata come un tumore del sangue a crescita lenta che deriva più comunemente dalle cellule B, un tipo di globuli bianchi che ha origine nel midollo osseo.2 Per alcune persone nelle prime fasi della malattia, la LLC è asintomatica; tuttavia, se la malattia progredisce, segni e sintomi possono includere sudorazione notturna, ingrossamento dei linfonodi, perdita di peso, affaticamento, debolezza, tra gli altri.3

Dopo aver ricevuto la diagnosi dal suo oncologo, a Pete è stato detto che poteva aspettarsi di vivere circa altri 11 anni con la LLC in base alla sua salute individuale e alla sua età, e che avrebbe dovuto “guardare e aspettare”, un approccio talvolta usato nei tumori a crescita lenta quando un paziente e il team sanitario optano per nessun trattamento ma piuttosto monitorano attivamente la malattia. Pete e il suo medico hanno concordato che avrebbe iniziato il trattamento solo quando i sintomi hanno iniziato.

“È stato un po’ strano non essere immediatamente proattivi”, ha detto Pete. Ma Pete ha continuato a guardare e aspettare per diversi anni come il suo CLL non ha presentato sintomi. Tuttavia, ha condotto la sua ricerca per saperne di più sulla sua malattia per essere pienamente informato di tutte le sue opzioni se la sua LLC dovesse progredire.

Nove anni dopo la sua diagnosi, Pete ha iniziato a vedere uno specialista di LLC quando il suo numero di globuli bianchi è aumentato e il suo numero di piastrine è diminuito. Il suo medico ha raccomandato IMBRUVICA®, (ibrutinib) che ora sta assumendo una volta al giorno ogni mattina. IMBRUVICA ® funziona in modo diverso rispetto alla chemioterapia bloccando la segnalazione della tirosina chinasi (BTK) di Bruton. Questo aiuta a fermare le cellule B di sopravvivere e moltiplicarsi e può rallentare la diffusione di CLL.

Pete e il suo medico discussi i potenziali benefici e gli effetti collaterali di IMBRUVICA®, tra cui alcuni dei gravi effetti collaterali che potrebbero verificarsi durante il trattamento, come emorragie, infezioni e problemi del ritmo cardiaco, così come alcuni degli effetti collaterali più comuni tra cui diarrea, stanchezza, dolori muscolari e ossei, eruzioni cutanee, diminuzione di alcune cellule del sangue conta, nausea e lividi.

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“Mi sento molto fortunato con il successo che ho avuto con IMBRUVICA®”, dice Pete. “All’inizio, ho avuto problemi di stomaco, ma quei sintomi si sono attenuati. Il mio medico dice che sto andando molto bene, e sono felice di riferire che il mio medico dice che sto andando abbastanza bene.”Tuttavia, le risposte possono differire per altri pazienti.

Pete crede nel valore di appoggiarsi agli altri e unirsi per condividere esperienze e aiutare altre persone che potrebbero attraversare un viaggio simile. Circa tre anni fa, Pete ha fondato un capitolo locale per la CLL Society a San Francisco, dove lui e Wes ora vivono.

” Un certo numero di persone che sono attratte dal nostro gruppo di supporto sono di nuova diagnosi, quindi in generale quello che ho detto loro è, ‘Rimani positivo, puoi lavorare con il tuo team sanitario per discutere un piano di trattamento appropriato per te. Ci sono opzioni incoraggianti disponibili che possono funzionare per voi.'”Dice Pete. “Certo, ogni caso è diverso, e certamente lo riconosciamo, ma d’altra parte, le persone non dovrebbero assumere il peggio. È anche un’opportunità per condividere e raccogliere il cervello di altre persone e imparare dalla propria esperienza e dalla propria ricerca.”

Quando Pete ha recentemente festeggiato il suo 80 ° compleanno, ha superato gli 11 anni che il suo medico stimava di aver lasciato per vivere. “Per alcune persone, compiere 80 anni potrebbe essere un po ‘una rottura, ma per me è stato un risultato”, dice. “Mi sentivo come se avessi raggiunto una pietra miliare o superato un ostacolo.”Pete vede ancora il suo medico per controlli regolari per continuare a gestire la sua malattia.

Guardando al futuro, Pete vorrebbe viaggiare in Giappone e Irlanda con Wes. Ha anche in programma di continuare i suoi hobby di fare passeggiate ed escursioni.

“Mi considero piuttosto fortunato”, dice Pete. “Continua a educare te stesso, lavora a stretto contatto con il tuo team sanitario e mira a vivere la vita al massimo.”

Mentre questa è l’esperienza di Pete con la LLC, è importante capire che ogni viaggio con questa malattia è diverso e i pazienti dovrebbero lavorare a stretto contatto con i loro team sanitari per determinare un piano appropriato per la gestione della loro LLC.

Che cos’è IMBRUVICA® (ibrutinib)?

IMBRUVICA® (ibrutinib) è un farmaco di prescrizione usato per il trattamento di adulti con:

• leucemia linfocitica Cronica (CLL)/linfoma a Piccoli linfociti (SLL)
• leucemia linfocitica Cronica (CLL)/linfoma a Piccoli linfociti (SLL) con delezione 17p

non è noto se IMBRUVICA® la sicurezza e l’efficacia nei bambini.

INFORMAZIONI IMPORTANTI SUGLI EFFETTI INDESIDERATI

Prima di prendere IMBRUVICA®, informi il medico di tutte le sue condizioni mediche, incluso se:

• hanno avuto un intervento chirurgico recente o hanno intenzione di avere un intervento chirurgico. Il vostro operatore sanitario può interrompere IMBRUVICA® per qualsiasi procedura medica, chirurgica o dentale pianificata.
• hanno problemi di sanguinamento.
• ha o ha avuto problemi di ritmo cardiaco, fumo o ha una condizione medica che aumenta il rischio di malattie cardiache, come ipertensione, colesterolo alto o diabete.
• ha un’infezione.
• hanno problemi al fegato.
• è incinta o sta pianificando una gravidanza. IMBRUVICA® può danneggiare il feto. Se è in grado di rimanere incinta, il medico effettuerà un test di gravidanza prima di iniziare il trattamento con IMBRUVICA®. Informi il medico se è in stato di gravidanza o se pensa di esserlo durante il trattamento con IMBRUVICA®.
  • Le donne che sono in grado di rimanere incinta devono usare un efficace controllo delle nascite (contraccezione) durante il trattamento con IMBRUVICA® e per 1 mese dopo l’ultima dose.
  • I maschi con partner di sesso femminile che sono in grado di rimanere incinta dovrebbero usare un efficace controllo delle nascite, come i preservativi, durante il trattamento con IMBRUVICA® e per 1 mese dopo l’ultima dose.
• stanno allattando o stanno pianificando di allattare al seno. Non allattare durante il trattamento con IMBRUVICA® e per 1 settimana dopo l’ultima dose.

Informi il medico di tutti i farmaci che prende, compresi i farmaci da prescrizione e over-the-counter, vitamine e integratori a base di erbe. L’assunzione di IMBRUVICA® con alcuni altri medicinali può influire sul funzionamento di IMBRUVICA® e può causare effetti indesiderati.

Come devo prendere IMBRUVICA®?

• Prenda IMBRUVICA® esattamente come il medico le dice di prenderlo.
• Assumere IMBRUVICA® 1 volta al giorno.
• Deglutire IMBRUVICA® capsule o compresse intere con un bicchiere d’acqua.
• Non aprire, rompere o masticare le capsule di IMBRUVICA®.
• Non tagliare, schiacciare o masticare le compresse di IMBRUVICA®.
• Prenda IMBRUVICA® ogni giorno alla stessa ora.
• Se dimentica una dose di IMBRUVICA® la prenda non appena se ne ricorda lo stesso giorno. Assuma la dose successiva di IMBRUVICA® all’orario normale del giorno successivo. Non assumere dosi extra di IMBRUVICA® per compensare una dose dimenticata.
• Se si prende troppo IMBRUVICA® chiamare il proprio operatore sanitario o recarsi immediatamente al pronto soccorso dell’ospedale più vicino.

Cosa devo evitare durante l’assunzione di IMBRUVICA®?

• Non deve bere succo di pompelmo, mangiare pompelmo o mangiare arance di Siviglia (spesso usate nelle marmellate) durante il trattamento con IMBRUVICA®. Questi prodotti possono aumentare la quantità di IMBRUVICA® nel sangue.

Quali sono i possibili effetti collaterali di IMBRUVICA®?

IMBRUVICA® può causare gravi effetti collaterali, tra cui:

• Problemi di sanguinamento (emorragia) sono comuni durante il trattamento con IMBRUVICA®, e possono anche essere gravi e possono portare alla morte. Il rischio di sanguinamento può aumentare se sta assumendo anche un medicinale anticoagulante. Informi il medico se ha segni di sanguinamento, tra cui: sangue nelle feci o nelle feci nere (simile a catrame), urina rosa o marrone, sanguinamento imprevisto o sanguinamento grave o che non è possibile controllare, vomito di sangue o vomito simile a fondi di caffè, tosse con sangue o coaguli di sangue, aumento di lividi, vertigini, debolezza, confusione, cambiamento nel linguaggio o mal di testa che dura a lungo o forte mal di testa.
• Le infezioni possono verificarsi durante il trattamento con IMBRUVICA®. Queste infezioni possono essere gravi e possono portare alla morte. Informi immediatamente il medico se ha febbre, brividi, debolezza, confusione o altri segni o sintomi di un’infezione durante il trattamento con IMBRUVICA®.
• Diminuzione della conta delle cellule del sangue. La diminuzione della conta ematica (globuli bianchi, piastrine e globuli rossi) è comune con IMBRUVICA®, ma può anche essere grave. Il medico deve eseguire esami del sangue mensili per controllare la conta ematica.
• Problemi del ritmo cardiaco (aritmie ventricolari, fibrillazione atriale e flutter atriale). Gravi problemi di ritmo cardiaco e morte si sono verificati in persone trattate con IMBRUVICA®, specialmente in persone che hanno un aumentato rischio di malattie cardiache, hanno un’infezione o che hanno avuto problemi di ritmo cardiaco in passato. Informi il medico se si verificano sintomi di problemi di ritmo cardiaco, come la sensazione come se il cuore battesse veloce e irregolare, vertigini, vertigini, mancanza di respiro, fastidio al torace o svenimenti. Se sviluppa uno qualsiasi di questi sintomi, il medico può eseguire un test per controllare il cuore (ECG) e modificare la dose di IMBRUVICA®.
• Pressione alta (ipertensione). Nei soggetti trattati con IMBRUVICA®si sono verificati nuovi o peggioramenti della pressione alta. Il medico può iniziare a prendere il farmaco per la pressione sanguigna o cambiare i farmaci attuali per trattare la pressione sanguigna.
• Secondo cancro primario. Durante il trattamento con IMBRUVICA® si sono verificati nuovi tumori, inclusi tumori della pelle o di altri organi.
• Sindrome da lisi tumorale (TLS). TLS è causato dalla rapida rottura delle cellule tumorali. La TLS può causare insufficienza renale e la necessità di un trattamento di dialisi, ritmo cardiaco anormale, convulsioni e talvolta morte. Il medico può fare esami del sangue per controllare la TLS.

Gli effetti indesiderati più comuni di IMBRUVICA® in pazienti adulti con tumori maligni delle cellule B (MCL, CLL/SLL, WM e MZL) includono:

• diarrea
• stanchezza
• dolori muscolari e ossei
• rash
• lividi

Gli effetti indesiderati più comuni di IMBRUVICA® in adulti con cGVHD includono:

• stanchezza
• lividi
• diarrea
• piaghe della bocca (stomatite)
• spasmi muscolari
• nausea
• polmonite

la Diarrea è un effetto collaterale comune nelle persone che assumono IMBRUVICA®. Bere molti liquidi durante il trattamento con IMBRUVICA® per aiutare a ridurre il rischio di perdere troppo liquido (disidratazione) a causa di diarrea. Informi il medico se si dispone di diarrea che non va via.

Questi non sono tutti i possibili effetti collaterali di IMBRUVICA®. Chiamare il medico per un consiglio medico sugli effetti collaterali. È possibile segnalare effetti collaterali alla FDA a 1-800-FDA-1088.

Informazioni generali sull’uso sicuro ed efficace di IMBRUVICA®

I medicinali sono talvolta prescritti per scopi diversi da quelli elencati in un foglio informativo per il paziente. Non usare IMBRUVICA® per una condizione per la quale non è stato prescritto. Non dare IMBRUVICA® ad altre persone, anche se hanno gli stessi sintomi che hai. Infatti per loro potrebbe essere pericoloso. Potete chiedere al vostro farmacista o operatore sanitario per informazioni su IMBRUVICA® che è scritto per gli operatori sanitari.

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Questa storia è sponsorizzata da Pharmacyclics e Janssen.

Pete fa parte del programma IMBRUVICA® Ambassador, un programma Pharmacyclics, una società AbbVie e un programma Janssen Oncology composto da pazienti e caregiver che condividono la loro esperienza riguardo al loro percorso personale di malattia e al trattamento con IMBRUIVCA®.

Moffitt Cancer Center. Settembre è il mese della consapevolezza del cancro del sangue-Cosa devi sapere. Accesso agosto 2020. https://moffitt.org/take-charge/take-charge-story-archive/september-is-blood-cancer-awareness-month-what-you-need-to-know/

Shaffer ALL, Rosenwald A, Staudt LM. Neoplasie linfoidi: il lato oscuro della differenziazione delle cellule B. Nat Rev Immunol. 2002;2(12):920-932.

American Cancer Society. Guida dettagliata: cos’è la leucemia linfocitica cronica. Accesso agosto 2020. https://www.cancer.org/cancer/chronic-lymphocytic-leukemia/detection-diagnosis-staging/signs-symptoms.html