Holde Ro og Bære PÅ MED CLL
Vokste Opp I New York, pete levde et ganske tradisjonelt liv. Han visste førstehånds hvordan det var å holde kurset og gjøre familien lykkelig. Han var en god student og sønn, ble En Eagle Scout på 13 og senere uteksaminert fra En Ivy League universitet.
“for de fleste, og definitivt for meg, lever Vi i en verden som passer inn og tilpasser seg med resten av samfunnet,” Sier Pete, 81,. “Jeg gjorde som de fleste barn gjør, jeg omfavnet familiens verdier som mine og ønsket å være den beste lille gutten i verden og møte godkjenning av andre uansett.”
Pete fant seg selv opplever en lignende følelse av hva han begrepene “holde ro og bære på” senere i voksen alder da han ble diagnostisert med kronisk lymfatisk leukemi — KLL) – en type blodkreft-i en alder av 69. Men dette var ikke første gang han kom ansikt til ansikt med en livsendrende hendelse.
da Han var 24 år gammel giftet Han Seg Med En Kvinne Ved navn Jackie, og de fikk to barn sammen og bodde som en familie i Asheville, North Carolina. Pete og Jackie brydde seg dypt om hverandre og hadde et fantastisk forhold til barna sine, ennå, de fant seg selv opplever problemer 13 år inn i ekteskapet. Pete for å tilbakestille sin kurs og skilt fra sin kone til å omfavne en side av ham han sjelden akseptert: Pete kom ut som en gay mann.
” mens jeg var i skapet, visste jeg instinktivt hvordan jeg skulle late som å være rett. Det var lik hva min familie og jeg gjorde Å Være Jødisk i et Svært Kristent samfunn, ” Pete sier. “Parallellene var klare: du kan enten være veldig iøynefallende og defiant, eller du kan holde hodet ned og passe inn. Jeg passer godt inn.”Pete flyttet til New York City og begynte å leve det livet han lenge drømte om. Kort tid etter, Pete møtte Og ble forelsket i sin nå-mann av 33 år, Wes. “Det var en bitter kald natt, og Jeg kunne ikke få en drosje, men visste at jeg kunne finne en utenfor Plaza Hotel, Hvor Wes hadde jobbet på den tiden. Vi bokstavelig talt møttes som vi begge gikk gjennom svingdør, ” Pete sier. “Det var den beste døren jeg noen gang gikk gjennom. Jeg var heldig.”
I løpet av HANS KLL-diagnose hadde Pete Wes ved sin side. “Det var skummelt, men Jeg møtte det med kjærlighet Og støtte Fra Wes .”
de to levde et liv fullt av reise og aktivitet, noe som gjorde hans diagnose mer av et sjokk fordi Pete ikke hadde opplevd noen symptomer bortsett fra litt tretthet mens fjellklatring på en tur I Patagonia, Argentina.
” selv om vennene jeg gikk med I Argentina var yngre enn Meg, hadde noen av dem med en god del, jeg alltid vært i stand til å holde tritt med dem ganske bra, ” Sier Pete. “Jeg hadde ikke følt trettheten mens jeg gikk på tur, men da vi klatret, syntes jeg å komme ut av pusten mye lettere enn jeg hadde tidligere og mer enn jeg forventet. I ettertid skjønte jeg at det var et advarselsskilt, et symptom. Det var et aha-øyeblikk.”
Etter sin tur Til Argentina, Gikk Pete for å se sin lege for en rutinemessig kontroll og ble fortalt å se en hematolog onkolog etter at hans blodarbeid viste at hans hvite blodlegemer var høyt. Han ble til slutt diagnostisert MED CLL.
CLL er en av de vanligste formene for leukemi hos voksne I U. S. 1 det er karakterisert som en saktevoksende blodkreft som oftest oppstår Fra B-celler, en type hvite blodlegemer som stammer fra benmargen.2 for noen mennesker i tidlige stadier AV sykdommen er cll asymptomatisk; men hvis sykdommen utvikler seg, kan tegn og symptomer inkludere nattesvette, hovne lymfeknuter, vekttap, tretthet, svakhet, blant andre.3
Etter å ha mottatt diagnosen fra sin onkolog, Ble Pete fortalt at Han kunne forvente å leve om 11 år med CLL basert på hans individuelle helse og alder, og at Han skulle “se og vente”, som er en tilnærming som noen ganger brukes i sakte voksende kreft når en pasient og helsevesenet velger ingen behandling, men heller aktivt overvåker sykdommen. Pete og hans lege enige om at han ville bare starte behandling når symptomene startet.
“Det føltes litt rart å ikke være umiddelbart proaktiv,” Sa Pete. Men Pete fortsatte på vakt og vente i flere år som HANS CLL presentert ingen symptomer. Likevel gjennomførte han sin egen forskning for å lære mer om sin sykdom for å være fullt informert om alle hans muligheter hvis HANS CLL skulle utvikle seg.
Ni år Etter hans diagnose, Begynte Pete å se EN cll spesialist når hans hvite blodlegemer økt, og hans blodplatetall redusert. Legen hans anbefalte imbruvica®, (ibrutinib) som han nå tar en gang daglig hver morgen. IMBRUVICA® virker annerledes enn kjemoterapi ved å blokkere Brutons tyrosinkinase (BTK) signalering. Dette bidrar til å stoppe B-celler fra å overleve og multiplisere og kan redusere spredningen AV KLL.
Pete og hans lege diskuterte potensielle fordeler OG bivirkninger AV IMBRUVICA®, inkludert noen av de alvorlige bivirkningene som kan oppstå under behandling, som blødninger, infeksjoner og hjerterytmeproblemer, samt noen av de vanlige bivirkningene, inkludert diare, tretthet, muskel-og skjelettsmerter, utslett, reduksjon av visse blodceller, kvalme og blåmerker.
Rull ned eller klikk her for å se Hele Bivirkningsinformasjonen og Bruker
” jeg føler meg veldig heldig med suksessen JEG har hatt MED IMBRUVICA®, ” Sier Pete. “Først opplevde jeg mageproblemer, men disse symptomene gikk ned. Legen min sier at jeg gjør det veldig bra, og jeg er glad for å rapportere at legen min sier at jeg gjør det ganske bra.”Svarene kan imidlertid variere for andre pasienter .
Pete tror på verdien av å lene seg på andre og komme sammen for å dele erfaringer og hjelpe andre mennesker som kan gå gjennom en lignende reise. For omtrent tre år siden grunnla Pete et lokalt kapittel FOR CLL Society I San Francisco, hvor han og Wes nå bor.
” en rekke personer som er tiltrukket av vår støttegruppe, er nylig diagnostisert, så generelt er det jeg har sagt til dem, ” Vær positiv, du kan jobbe med helsepersonell for å diskutere en passende behandlingsplan for deg. Det er oppmuntrende alternativer tilgjengelig som kan fungere for deg.”Pete sier. “Selvfølgelig er hvert tilfelle annerledes, og vi anerkjenner det sikkert, men på den annen side bør folk ikke anta det verste. Det er også en mulighet til å dele og velge andres hjerner og å lære av egen erfaring og egen forskning.”
Da Pete nylig feiret sin 80-årsdag, overgikk han de 11 årene hans lege en gang anslo at han hadde forlatt å leve. “For noen mennesker kan snu 80 være litt av en bummer, men for meg føltes det som en prestasjon,” sier han. “Det føltes som om jeg oppnådde en milepæl eller kom over et hinder.”Pete ser fortsatt sin lege for regelmessige kontroller for å fortsette å håndtere sin sykdom.
Ser fremover, Pete ønsker å reise Til Japan og Irland Med Wes. Han planlegger også å fortsette sine hobbyer om å gå på turer og fotturer.
“jeg anser meg selv å være ganske heldig,” Sier Pete. “Bare fortsett å utdanne deg selv, jobbe tett med helsepersonell og sikte på å leve livet til det fulle.”
selv Om Dette Er Petes egen erfaring med KLL, er det viktig å forstå at hver reise med denne sykdommen er forskjellig, og pasientene bør jobbe tett med sine helsepersonell for å bestemme en passende plan for å håndtere SIN KLL.
HVA ER IMBRUVICA® (ibrutinib)?
IMBRUVICA® (ibrutinib) er et reseptbelagt legemiddel som brukes til å behandle voksne med:
- Kronisk lymfatisk leukemi (KLL)/Lite lymfatisk lymfom (SLL)
- Kronisk lymfatisk leukemi (KLL)/Lite lymfatisk lymfom (SLL) med 17p delesjon
DET ER ikke kjent OM IMBRUVICA® er trygt og effektivt hos barn.
VIKTIG BIVIRKNING informasjon
før DU tar IMBRUVICA®, fortell helsepersonell om alle dine medisinske forhold, inkludert hvis du:
- har nylig gjennomgått operasjon eller planlegger operasjon. Din helsepersonell kan stoppe imbruvica® for enhver planlagt medisinsk, kirurgisk eller dental prosedyre.
- har blødningsproblemer.
- har eller har hjerterytmeproblemer, røyker eller har en medisinsk tilstand som øker risikoen for hjertesykdom, for eksempel høyt blodtrykk, høyt kolesterol eller diabetes.
- har en infeksjon.
- har leverproblemer.
- er gravid eller planlegger å bli gravid. IMBRUVICA® kan skade ditt ufødte barn. Dersom du er i stand til å bli gravid, vil ditt helsepersonell ta en graviditetstest før du starter behandling med IMBRUVICA®. Informer helsepersonell dersom DU er gravid eller tror DU kan være gravid under behandling MED IMBRUVICA®.
- Kvinner som kan bli gravide bør bruke sikker prevensjon (prevensjon) under behandling MED IMBRUVICA® og i 1 måned etter siste dose.
- Menn med kvinnelige partnere som kan bli gravide bør bruke effektiv prevensjon, som kondomer, under behandling MED IMBRUVICA® og i 1 måned etter siste dose.
- ammer eller planlegger å amme. Du skal ikke amme under behandling MED IMBRUVICA® og i 1 uke etter siste dose.
Fortell helsepersonell om alle legemidler du tar, inkludert reseptbelagte og over-the-counter medisiner, vitaminer og urte kosttilskudd. Bruk AV IMBRUVICA® med visse andre legemidler kan påvirke hvordan IMBRUVICA® virker og kan forårsake bivirkninger.
hvordan bør JEG ta IMBRUVICA®?
- Ta IMBRUVICA® nøyaktig slik helsepersonell ber deg om å ta DET.
- TA IMBRUVICA® 1 gang om dagen.
- Svelg IMBRUVICA® kapsler eller tabletter hele med et glass vann.
- IMBRUVICA® kapsler må ikke åpnes, knuses eller tygges.
- IKKE skjær, knus ELLER tygg IMBRUVICA® tabletter.
- Ta IMBRUVICA® på omtrent samme tid hver dag.
- hvis DU glemmer EN dose IMBRUVICA®, ta den så snart du husker det samme dag. Ta neste DOSE MED IMBRUVICA til vanlig tid neste dag. Du må ikke ta ekstra doser IMBRUVICA som erstatning for en glemt dose.
- hvis DU tar FOR MYE IMBRUVICA® ring helsepersonell eller gå til nærmeste sykehus akuttmottak med en gang.
hva bør jeg unngå mens JEG tar IMBRUVICA®?
- under behandling MED IMBRUVICA skal DU ikke drikke grapefruktjuice, spise grapefrukt eller Spise appelsiner Fra Sevilla (ofte brukt i syltetøy). Disse produktene kan øke MENGDEN AV IMBRUVICA® i blodet ditt.
hva er mulige bivirkninger AV IMBRUVICA®?
IMBRUVICA® kan forårsake alvorlige bivirkninger, inkludert:
- Blødningsproblemer (blødning) er vanlige under behandling MED IMBRUVICA®, og kan også være alvorlige og kan føre til død. Risikoen for blødning kan øke hvis du også tar et blodfortynnende legemiddel. Fortell helsepersonell hvis du har tegn på blødning, inkludert: blod i avføring eller svart avføring (ser ut som tjære), rosa eller brun urin, uventet blødning, eller blødning som er alvorlig eller som du ikke kan kontrollere, oppkast blod eller oppkast ser ut som kaffegrut, hoste opp blod eller blodpropp, økt blåmerker, svimmelhet, svakhet, forvirring, endring i tale, eller en hodepine som varer lenge eller alvorlig hodepine.
- Infeksjoner kan forekomme under behandling MED IMBRUVICA®. Disse infeksjonene kan være alvorlige og kan føre til døden. Fortell helsepersonell umiddelbart hvis DU har feber, frysninger, svakhet, forvirring, eller andre tegn eller symptomer på en infeksjon under behandling MED IMBRUVICA®.
- Reduksjon i antall blodceller. Redusert blodtelling (hvite blodceller, blodplater og røde blodceller) er vanlig MED IMBRUVICA®, men kan også være alvorlig. Legen din bør ta månedlige blodprøver for å sjekke blodverdiene dine.
- Hjerterytmeproblemer (ventrikulære arytmier, atrieflimmer og atrieflutter). Alvorlige hjerterytmeproblemer og død har forekommet hos personer behandlet MED imbruvica®, spesielt hos personer som har økt risiko for hjertesykdom, har en infeksjon eller som tidligere har hatt hjerterytmeproblemer. Fortell helsepersonell hvis du får symptomer på hjerterytmeproblemer, for eksempel følelsen som om hjertet slår raskt og uregelmessig, svimmelhet, svimmelhet, kortpustethet, ubehag i brystet, eller du besvime. Dersom du utvikler noen av disse symptomene, kan helsepersonell ta en test for å kontrollere hjertet ditt (EKG) og kan endre DIN IMBRUVICA® dose.
- Høyt blodtrykk (hypertensjon). Nytt eller forverret høyt blodtrykk har forekommet hos personer behandlet MED IMBRUVICA® Din helsepersonell kan starte deg på blodtrykksmedisin eller endre nåværende medisiner for å behandle blodtrykket ditt.
- Andre primære kreftformer. Nye kreftformer har forekommet under behandling MED IMBRUVICA®, inkludert kreft i huden eller andre organer.
- Tumorlysesyndrom (TLS). TLS er forårsaket av rask nedbrytning av kreftceller. TLS kan forårsake nyresvikt og behovet for dialysebehandling, unormal hjerterytme, anfall og noen ganger død. Helsepersonell kan ta blodprøver for å sjekke DEG FOR TLS.
DE vanligste bivirkningene AV IMBRUVICA® hos voksne med b-celle maligniteter (MCL, CLL/SLL, WM og MZL) inkluderer:
- diare
- tretthet
- muskel-og skjelettsmerter
- utslett
- blåmerker
DE vanligste bivirkningene AV IMBRUVICA® hos voksne med cGVHD inkluderer:
- tretthet
- blåmerker
- diare
- munnsår (stomatitt)
- muskelspasmer
- kvalme
- pneumoni
Diare er en vanlig bivirkning hos mennesker hvem tar imbruvica® Drikk rikelig med væske under behandling MED IMBRUVICA® for å redusere risikoen for å miste for mye væske (dehydrering) på grunn av diare. Fortell helsepersonell hvis du har diare som ikke går bort.
dette er ikke alle mulige bivirkninger av IMBRUVICA®. Ring legen din for medisinske råd om bivirkninger. Du kan rapportere bivirkninger TIL FDA på 1-800-FDA-1088.
Generell informasjon om sikker OG effektiv BRUK AV IMBRUVICA®
Legemidler er noen Ganger foreskrevet for andre formål enn de som er oppført i et pakningsvedlegg. IKKE bruk IMBRUVICA® for en tilstand som det ikke var foreskrevet for. IKKE gi IMBRUVICA® til andre personer, selv om de har de samme symptomene som du har. Det kan skade dem. Du kan spørre apoteket eller helsepersonell om INFORMASJON OM IMBRUVICA som er skrevet for helsepersonell.
Klikk her for Fullstendig Preparatomtale.
denne historien er sponset Av Pharmacyclics Og Janssen.
Pete er en del AV IMBRUVICA® Ambassadørprogrammet, Et Pharmacyclics, Et AbbVie-Selskap og Janssen Onkologiprogram som består av pasienter og omsorgspersoner som deler sine erfaringer med sin personlige sykdomsreise og behandling MED IMBRUIVCA®.
Moffitt Kreft Senter. September Er Blood Cancer Awareness Month-Hva Du Trenger å Vite. Tilgjengelig August 2020. https://moffitt.org/take-charge/take-charge-story-archive/september-is-blood-cancer-awareness-month-what-you-need-to-know/
Shaffer ALLE, Rosenwald A, Staudt LM. Lymfoide maligniteter: den mørke siden Av b-celledifferensiering. Nat Rev Immunol. 2002;2(12):920-932.
Det Amerikanske Kreftforeningen. Detaljert guide: hva er kronisk lymfocytisk leukemi. Tilgjengelig August 2020. https://www.cancer.org/cancer/chronic-lymphocytic-leukemia/detection-diagnosis-staging/signs-symptoms.html