Hij bleef kalm en ging verder met CLL

toen hij opgroeide in New York, leefde Pete een vrij traditioneel leven. Hij wist uit de eerste hand hoe het was om op koers te blijven en zijn familie gelukkig te maken. Hij was een goede student en zoon, werd een Eagle Scout op 13 en later afgestudeerd aan een Ivy League universiteit.

“voor de meeste mensen, en zeker voor mij, leven we in een wereld van passen in en aanpassen met de rest van de samenleving,” Pete, 81, zegt. “Ik deed wat de meeste kinderen doen, ik omarmde de waarden van mijn familie als de mijne en wilde de beste kleine jongen in de wereld zijn en de goedkeuring van anderen ongeacht voldoen.”

Pete voelde later in zijn volwassenheid een soortgelijk gevoel van wat hij” kalm blijven en doorgaan ” noemt, toen hij op 69 — jarige leeftijd werd gediagnosticeerd met chronische lymfatische leukemie (CLL) – een type bloedkanker. Maar dit was niet de eerste keer dat hij oog in oog kwam te staan met een levensveranderende gebeurtenis.Toen hij 24 was, trouwde hij met een vrouw genaamd Jackie, en zij kregen samen twee kinderen en woonden als een gezin in Asheville, North Carolina. Pete en Jackie gaven veel om elkaar en hadden een geweldige relatie met hun kinderen, maar ze ondervonden problemen 13 jaar na hun huwelijk. Piet moest zijn koers resetten en scheidde van zijn vrouw om een kant van hem te omarmen die hij zelden accepteerde: Piet kwam naar buiten als een homoseksuele man.”While in the closet, I knew instinctively how to pretended to be straight. Het was vergelijkbaar met wat mijn familie en ik deden toen ik Joods was in een zeer christelijke gemeenschap,” zegt Pete. “De parallellen waren duidelijk: je kunt heel opvallend en uitdagend zijn of je kunt je hoofd naar beneden houden en erbij passen. Ik pas er goed bij.”Pete verhuisde naar New York City en begon het leven te leiden waar hij lang van droomde. Kort daarna, Pete ontmoette en werd verliefd op zijn nu-man van 33 jaar, Wes. “Het was een bittere koude nacht, en ik kon geen taxi krijgen, maar wist dat ik kon vinden een buiten het Plaza Hotel, waar Wes had gewerkt op het moment. We ontmoetten elkaar letterlijk toen we beiden door draaideur gingen, ” zegt Pete. “Het was de beste deur waar ik ooit doorheen liep. Ik had geluk.”

ten tijde van zijn CLL-diagnose had Pete Wes aan zijn zijde. “Het was eng, maar ik zag het onder ogen met de liefde en steun van Wes.”

de twee leefden een leven vol reizen en activiteit, waardoor zijn diagnose meer een schok was omdat Pete geen symptomen had ervaren behalve enige vermoeidheid tijdens een rotsklimmen op een reis in Patagonië, Argentinië.

” hoewel de vrienden waarmee ik in Argentinië wandelde jonger waren dan Ik, sommigen met een redelijk aantal, was ik altijd in staat geweest om ze vrij goed bij te houden,” zegt Pete. “Ik had de vermoeidheid niet gevoeld tijdens het wandelen, maar toen we aan het klimmen waren, leek ik veel sneller buiten adem te komen dan ik eerder had en meer dan ik had verwacht. Achteraf besefte ik dat het een waarschuwing was, een symptoom. Het was een’ aha ‘ moment.”

na zijn reis naar Argentinië ging Pete naar zijn dokter voor een routinecontrole en kreeg te horen dat hij naar een hematoloog oncoloog moest nadat zijn bloedonderzoek aantoonde dat zijn aantal witte bloedcellen hoog was. Hij werd uiteindelijk gediagnosticeerd met CLL.

CLL is een van de meest voorkomende vormen van leukemie bij volwassenen in de VS.1 Het wordt gekarakteriseerd als een langzaam groeiende bloedkanker die het vaakst voortkomt uit B-cellen, een type witte bloedcel dat zijn oorsprong vindt in het beenmerg.2 voor sommige mensen in een vroeg stadium van de ziekte is CLL asymptomatisch; echter, als de ziekte vordert, tekenen en symptomen kunnen omvatten nachtelijk zweten, gezwollen lymfeklieren, gewichtsverlies, vermoeidheid, zwakte, onder anderen.3

na de diagnose van zijn oncoloog kreeg Pete te horen dat hij op basis van zijn individuele gezondheid en leeftijd nog ongeveer 11 jaar met CLL kon leven, en dat hij “moest kijken en wachten”, een benadering die soms wordt gebruikt bij langzaam groeiende kankers wanneer een patiënt en het gezondheidszorgteam kiezen voor geen behandeling maar de ziekte actief in de gaten houden. Piet en zijn arts kwamen overeen dat hij pas met de behandeling zou beginnen als de symptomen begonnen.

“het voelde een beetje vreemd om niet onmiddellijk proactief te zijn,” zei Pete. Maar Piet bleef enkele jaren op wacht staan en wachten omdat zijn CLL geen symptomen vertoonde. Toch deed hij zijn eigen onderzoek om meer te weten te komen over zijn ziekte om volledig op de hoogte te zijn van al zijn opties als zijn CLL vooruitgang zou boeken.Negen jaar na zijn diagnose begon Pete een CLL-specialist te bezoeken toen zijn aantal witte bloedcellen steeg en zijn aantal bloedplaatjes daalde. Zijn arts heeft IMBRUVICA® (ibrutinib) aanbevolen, dat hij nu elke ochtend eenmaal per dag inneemt. IMBRUVICA ® werkt anders dan chemotherapie door het blokkeren van Bruton ‘ s tyrosine kinase (BTK) signalering. Dit helpt voorkomen dat B-cellen overleven en zich vermenigvuldigen en kan de verspreiding van CLL vertragen.Pete en zijn arts bespraken de mogelijke voordelen en bijwerkingen van IMBRUVICA®, waaronder enkele van de ernstige bijwerkingen die tijdens de behandeling kunnen optreden, zoals bloedingen, infecties en hartritmestoornissen, evenals enkele van de vaak voorkomende bijwerkingen zoals diarree, vermoeidheid, spier-en botpijn, huiduitslag, afname van bepaalde aantallen bloedcellen, misselijkheid en blauwe plekken.

Scroll naar beneden of klik hier om de volledige informatie over bijwerkingen te bekijken en gebruikt

“Ik voel me zeer gelukkig met het succes dat ik heb gehad met IMBRUVICA®,” zegt Pete. “In het begin ervoer ik maagproblemen, maar die symptomen verdwenen. Mijn dokter zegt dat het goed met me gaat, en ik ben blij te kunnen melden dat mijn dokter zegt dat het goed met me gaat.”De respons kan echter verschillen voor andere patiënten.Pete gelooft in de waarde om op anderen te leunen en samen te komen om ervaringen uit te wisselen en andere mensen te helpen die mogelijk een soortgelijke reis maken. Ongeveer drie jaar geleden richtte Pete een lokale afdeling op voor de CLL Society in San Francisco, waar hij en Wes nu wonen.

“een aantal mensen die zich aangetrokken voelen tot onze steungroep zijn nieuw gediagnosticeerd, dus over het algemeen heb ik tegen hen gezegd:” blijf positief, U kunt met uw zorgteam samenwerken om een geschikt behandelplan voor u te bespreken. Er zijn bemoedigende opties beschikbaar die voor u kunnen werken.”Zegt Pete. “Natuurlijk, elke zaak is anders, en we erkennen dat zeker, maar aan de andere kant, mensen moeten niet uitgaan van het ergste. Het is ook een kans om de hersenen van anderen te delen en te kiezen en te leren van hun eigen ervaring en hun eigen onderzoek.Toen Piet onlangs zijn 80ste verjaardag vierde, overtrof hij de 11 jaar die zijn arts had geschat dat hij nog zou leven. “Voor sommige mensen, 80 jaar worden misschien een beetje een bummer, maar voor mij voelde het als een prestatie,” zegt hij. “Het voelde alsof ik een mijlpaal heb bereikt of over een horde ben gekomen.”Piet ziet zijn Dokter nog steeds voor regelmatige controles om zijn ziekte te blijven behandelen.In de toekomst zou Pete met Wes naar Japan en Ierland willen reizen. Hij is ook van plan om zijn hobby ‘ s van wandelen en wandelen voort te zetten.

” ik beschouw mezelf als vrij gelukkig”, zegt Pete. “Blijf jezelf opleiden, werk nauw samen met je zorgteam en probeer het leven optimaal te leven.”

hoewel dit Pete ‘ s eigen ervaring met CLL is, is het belangrijk om te begrijpen dat elke reis met deze ziekte anders is en dat patiënten nauw moeten samenwerken met hun zorgteams om een geschikt plan te bepalen voor de behandeling van hun CLL.

Wat is IMBRUVICA® (ibrutinib)?IMBRUVICA® (ibrutinib) is een geneesmiddel op recept dat wordt gebruikt voor de behandeling van volwassenen met:

• chronische lymfatische leukemie (CLL)/klein lymfatisch lymfoom (SLL)
• chronische lymfatische leukemie (CLL)/klein lymfatisch lymfoom (SLL) met 17p deletie

het is niet bekend of IMBRUVICA® veilig en werkzaam is bij kinderen.

belangrijke informatie over bijwerkingen

voordat u IMBRUVICA® gebruikt, vertel uw zorgverlener over al uw medische aandoeningen, ook als u:

• recent geopereerd zijn of van plan zijn geopereerd te worden. Uw zorgverlener kan IMBRUVICA ® stoppen bij een geplande medische, chirurgische of tandheelkundige ingreep.
• bloedingsproblemen heeft.
• hartritmestoornissen heeft of heeft gehad, rookt of een medische aandoening heeft die uw risico op hartziekten verhoogt, zoals hoge bloeddruk, hoog cholesterol of diabetes.
• een infectie hebben.
• leverproblemen heeft.
• zwanger bent of van plan bent zwanger te worden. IMBRUVICA® kan uw ongeboren baby schaden. Als u zwanger kunt worden, zal uw zorgverlener een zwangerschapstest doen voordat u begint met de behandeling met IMBRUVICA®. Vertel het uw zorgverlener als u zwanger bent of denkt zwanger te zijn tijdens de behandeling met IMBRUVICA®.
  • vrouwen die zwanger kunnen worden, moeten effectieve anticonceptie (anticonceptie) gebruiken tijdens de behandeling met IMBRUVICA® en gedurende 1 maand na de laatste dosis.
  • mannen met vrouwelijke partners die zwanger kunnen worden, moeten tijdens de behandeling met IMBRUVICA® en gedurende 1 maand na de laatste dosis effectieve anticonceptie, zoals condooms, gebruiken.
• borstvoeding geeft of van plan bent borstvoeding te geven. Geef geen borstvoeding tijdens de behandeling met IMBRUVICA® en gedurende 1 week na de laatste dosis.

vertel uw zorgverlener over alle geneesmiddelen die u gebruikt, inclusief geneesmiddelen op recept en vrij verkrijgbare geneesmiddelen, vitaminen en kruidensupplementen. Het gebruik van IMBRUVICA® in combinatie met bepaalde andere geneesmiddelen kan de werking van IMBRUVICA® beïnvloeden en kan bijwerkingen veroorzaken.

Hoe moet ik IMBRUVICA®innemen?

• neem IMBRUVICA® precies in zoals uw zorgverlener u vertelt het in te nemen.
• neem IMBRUVICA® 1 keer per dag in.Slik de IMBRUVICA® – capsules of-tabletten in hun geheel door met een glas water.
• open, breek of kauw de Imbruvica® – capsules niet.
• IMBRUVICA® tabletten niet knippen, fijnmaken of kauwen.
• neem IMBRUVICA ® elke dag op ongeveer hetzelfde tijdstip in.
• als u een dosis IMBRUVICA® heeft overgeslagen, neem deze dan in zodra u eraan denkt op dezelfde dag. Neem de volgende dag uw volgende dosis IMBRUVICA® op uw normale tijdstip in. Neem geen extra doses IMBRUVICA® om een gemiste dosis in te halen.
• als u te veel IMBRUVICA® heeft ingenomen, bel dan onmiddellijk uw zorgverlener of ga direct naar de eerste hulp van het dichtstbijzijnde ziekenhuis.

wat moet ik vermijden tijdens het gebruik van IMBRUVICA®?

• tijdens de behandeling met IMBRUVICA®mag u geen grapefruitsap drinken, grapefruit eten of Sevilla-sinaasappels (vaak gebruikt in marmelade) eten. Deze producten kunnen de hoeveelheid IMBRUVICA® in uw bloed verhogen.

Wat zijn de mogelijke bijwerkingen van IMBRUVICA®?

IMBRUVICA® kan ernstige bijwerkingen veroorzaken, waaronder:

• bloedingsproblemen (bloedingen) komen vaak voor tijdens de behandeling met IMBRUVICA® en kunnen ook ernstig zijn en tot de dood leiden. Uw risico op bloedingen kan toenemen als u ook een bloedverdunner geneesmiddel gebruikt. Vertel het uw zorgverlener als u tekenen van bloedingen heeft, waaronder: bloed in uw ontlasting of zwarte ontlasting (ziet eruit als teer), roze of bruine urine, onverwachte bloedingen of bloedingen die ernstig zijn of die u niet onder controle kunt houden, braken bloed of braken ziet eruit als koffiedik, ophoesten van bloed of bloedstolsels, toegenomen blauwe plekken, duizeligheid, zwakte, verwardheid, verandering in uw spraak, of hoofdpijn die lang aanhoudt of ernstige hoofdpijn.
• infecties kunnen optreden tijdens de behandeling met IMBRUVICA®. Deze infecties kunnen ernstig zijn en kunnen tot de dood leiden. Vertel het uw zorgverlener onmiddellijk als u tijdens de behandeling met IMBRUVICA®koorts, rillingen, zwakte, verwardheid of andere tekenen of symptomen van een infectie heeft.
• afname van het aantal bloedcellen. Een verlaagd aantal bloedcellen (witte bloedcellen, bloedplaatjes en rode bloedcellen) komt vaak voor bij IMBRUVICA®, maar kan ook ernstig zijn. Uw zorgverlener moet maandelijks bloedonderzoek doen om uw bloedtellingen te controleren.
• hartritmeproblemen (ventriculaire aritmieën, atriumfibrilleren en atriumflutter). Bij mensen die met IMBRUVICA® zijn behandeld, zijn ernstige hartritmestoornissen en sterfgevallen opgetreden, met name bij mensen die een verhoogd risico op hartziekten hebben, een infectie hebben of die in het verleden hartritmestoornissen hebben gehad. Vertel het uw zorgverlener als u symptomen van hartritmestoornissen krijgt, zoals het gevoel alsof uw hart snel en onregelmatig klopt, licht gevoel in het hoofd, duizeligheid, kortademigheid, pijn op de borst, of als u flauwvalt. Als u een van deze symptomen krijgt, kan uw zorgverlener een test uitvoeren om uw hart (ECG) te controleren en kan uw dosis IMBRUVICA® veranderen.
• hoge bloeddruk (hypertensie). Bij mensen die met IMBRUVICA®zijn behandeld, is nieuwe of verslechterende hoge bloeddruk opgetreden. Uw zorgverlener kan u bloeddrukmedicatie geven of de huidige geneesmiddelen veranderen om uw bloeddruk te behandelen.
• tweede primaire kankers. Er zijn nieuwe vormen van kanker opgetreden tijdens de behandeling met IMBRUVICA®, waaronder vormen van kanker van de huid of andere organen.
• tumorlysissyndroom (TLS). TLS wordt veroorzaakt door de snelle afbraak van kankercellen. TLS kan leiden tot nierfalen en de noodzaak voor dialyse behandeling, abnormaal hartritme, epileptische aanvallen, en soms de dood. Uw zorgverlener kan bloedonderzoek doen om u te controleren op TLS.

De meest voorkomende bijwerkingen van IMBRUVICA® bij volwassenen met B-cel maligniteiten (MCL, CLL/SLL, WM en MZL) zijn:

• diarree
• vermoeidheid
• spier-en botpijn
• uitslag
• kneuzingen

De meest voorkomende bijwerkingen van IMBRUVICA® bij volwassenen met cGVHD zijn:

• vermoeidheid
• blauwe plekken
• diarree
• zweertjes in de mond (stomatitis)
• spierspasmen
• misselijkheid
• pneumonie

diarree is een vaak voorkomende bijwerking bij mensen die IMBRUVICA®gebruiken. Drink veel vocht tijdens de behandeling met IMBRUVICA® om het risico op het verliezen van te veel vocht (uitdroging) door diarree te verminderen. Vertel uw zorgverlener als u diarree die niet verdwijnt.

dit zijn niet alle mogelijke bijwerkingen van IMBRUVICA®. Bel uw arts voor medisch advies over bijwerkingen. U kunt bijwerkingen melden aan FDA op 1-800-FDA-1088.

Algemene informatie over een veilig en doeltreffend gebruik van IMBRUVICA®

geneesmiddelen worden soms voorgeschreven voor andere doeleinden dan die vermeld in een bijsluiter. Gebruik IMBRUVICA® niet voor een aandoening waarvoor het niet voorgeschreven was. Geef IMBRUVICA® niet aan andere mensen, zelfs niet als zij dezelfde symptomen hebben als u. Het kan schadelijk voor hen zijn. U kunt uw apotheker of zorgverlener om informatie vragen over IMBRUVICA® die is geschreven voor zorgverleners.

Klik hier voor volledige voorschrijfinformatie.

dit verhaal wordt gesponsord door Pharmacyclics en Janssen. Pete maakt deel uit van het Imbruvica® Ambassador-programma, een Farmacieprogramma, een AbbVie-bedrijf en Janssen-oncologieprogramma dat bestaat uit patiënten en zorgverleners die hun ervaring met betrekking tot hun persoonlijke ziektereis en behandeling met IMBRUVCA®delen.

Moffitt Cancer Center. September Is Blood Cancer Awareness Month-wat je moet weten. Geopend In Augustus 2020. https://moffitt.org/take-charge/take-charge-story-archive/september-is-blood-cancer-awareness-month-what-you-need-to-know/

Shaffer ALL, Rosenwald A, Staudt LM. Lymfoïde maligniteiten: de donkere kant van B-cel differentiatie. Nat Rev Immunol. 2002;2(12):920-932.

American Cancer Society. Gedetailleerde gids: Wat is chronische lymfatische leukemie. Geopend In Augustus 2020. https://www.cancer.org/cancer/chronic-lymphocytic-leukemia/detection-diagnosis-staging/signs-symptoms.html