wanneer de ziekte van Lyme een ongeboren kind treft

laten we zeggen, terwille van het argument, stort je uit een skigondel. Of, even slecht, je krijgt een dodelijke ziekte door het eten van menselijke hersenen.

uw risico op dergelijke rampen is laag. Maar deze calamiteiten, en nog veel meer, zijn niettemin gedekt door de wereldlijst van ziekten en letsels bekend als de Internationale Classificatie van ziekten, of ICD, gepubliceerd door de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO). Het document vertelt artsen waar ze naar moeten zoeken, verzekeraars waar ze voor kunnen betalen, en gezondheidsambtenaren—op grond van cijfers—waar aandacht aan moet worden besteed.In juni vorig jaar, zeven jaar in een project met 30 comités en 11.000 voorstellen, bracht de WHO de elfde versie van deze telling van de menselijke ziekte uit. De 55.000 inzendingen werden het ondergaan van de laatste, meestal technische, beoordeling toen, in December 2018, iets ongewoons gebeurde: een diagnose-aangeboren ziekte van Lyme-gleed uit de lijst. De aandoening treedt op wanneer een zwangere vrouw besmet met de door teken overgedragen ziekte de bacterie, bekend als een spirochete, doorgeeft aan haar zich ontwikkelende foetus.

gevallen van Lyme-spirocheten die de placenta passeren zijn gedocumenteerd sinds de jaren 1980, met soms verschrikkelijke gevolgen voor foetussen en pasgeborenen. Overweeg een rapport in het tijdschrift PLOS One, gepubliceerd in November, die onderzocht, onder andere bewijs, de resultaten van 59 vrouwen met de ziekte van Lyme tijdens de zwangerschap.

“pasgeborene stierf na 39 uur,” staat één vermelding voor een baby met een hartafwijking. “Spirocheten … gevonden in milt, nierbuizen en beenmerg.”

“pasgeborene stierf om 23 uur als gevolg van prenatale hersenbeschadiging”, staat er nog een. “Spirocheten geïdentificeerd in de hersenen en de lever.”

in totaal traden 10 miskramen en 10 sterfgevallen op, samen met 16 complicaties en defecten, waarvan zes langdurig. De algemene telling: slechte resultaten in 61 procent van de gevallen.

negen andere studies hebben indirect bewijs van schade gevonden: onder met Lyme geïnfecteerde moeders die niet tijdens de zwangerschap werden behandeld, had 50% nadelige resultaten zoals aangeboren afwijkingen en miskramen.; slechts 11 procent van de behandelde vrouwen deed dat. Dit suggereert dat de ziekte van Lyme op de radar van elke verloskundige zou moeten staan.

deze en andere studies hadden ICD-toezichthouders overtuigd om de diagnose in de eerste plaats op te nemen. Maar de uitgebreide PLOS One review, gepubliceerd nadat de nieuwe lijst werd onthuld, zou eigenlijk kunnen hebben overtuigd wie anders. Foetale resultaten waren gewoon te gevarieerd, kennis hiaten groot, en studie resultaten inconsistent, zei het artikel. Zes studies toonden bijvoorbeeld geen significant verband aan tussen infectie en foetale schade. “Het wereldwijde bewijs niet volledig karakteriseren van de potentiële impact van Zwangerschaps LD,” de PLOS een artikel geconcludeerd.

in antwoord op vragen over het verwijderen van de diagnose, zei de WHO in een verklaring: “(T)Hier is niet voldoende bewijs om een afzonderlijke statistische categorie voor congenitale ziekte van Lyme te rechtvaardigen.”In plaats daarvan, wanneer pasgeborenen worden gevonden om de haven van Lyme spirochetes, de verklaring zei, andere diagnostische codes kunnen worden gebruikt. Maar de pleitbezorgers van de patiënt vrezen dat dit de aandoening niet de erkenning geeft die het verdient.

op haar krediet, die aanvaard 14 Lyme-gerelateerde voorwaarden in de nieuwe ICD, vergeleken met slechts vier in de vorige editie. De nieuwe lijst omvat Lyme-gerelateerde dementie; demyelinisatie van het centrale zenuwstelsel (vergelijkbaar met multiple sclerose); oftalmische complicaties; neuroborreliose (die het zenuwstelsel treft); en carditis, een potentieel fatale hartritmestoornis.Net als congenitale ziekte van Lyme zijn deze aandoeningen al lang gemeld in de wetenschappelijke literatuur, maar het is mogelijk dat artsen deze aandoeningen niet verbinden aan de vaak voorkomende en schadelijke beet van een teek. “Voor baby’ s bezaaid met spirocheten, moet er een manier om ze te beschrijven om gewoon de discussie, ” Jane Marke, een New York City psychiater die Lyme patiënten behandelt, vertelde me. Daarom is ICD-erkenning belangrijk.

een 17-jarige jongen in de staat New York stortte in en stierf in 2013, toen tot op dat punt slechts vier van dergelijke sterfgevallen Lyme carditis ooit waren gemeld. Een nieuwsgierige patholoog bestudeerde vervolgens geschonken organen en vond drie meer gevallen in het noordoosten, twee in een enkele maand. De ziekte van Lyme was niet overwogen in die sterfgevallen.Op dezelfde manier leed zanger Kris Kristofferson tien jaar lang aan de ziekte van Alzheimer. Hij werd in 2016 behandeld voor de ziekte van Lyme en werd beter. Belangrijk is dat de bacterie van de ziekte van Lyme nauw verwant is aan een andere beruchte spirochete—syfilis—die al eeuwen bekend staat om dementie te veroorzaken. Aangeboren syfilis, met name, heeft een plaats op de WHO-lijst. De gelijkenis “waarschijnlijk verklaart de aangeboren misvormingen die betrokken zijn” in Lyme infectie, schreef twee artsen van Pennsylvania College Of Medicine in 2017.

de on-again, off-again status van congenitale Lyme borreliose, zoals het officieel wordt genoemd, is zeker een uitvloeisel van de grotere problemen die de ziekte van Lyme teisteren, die in 2017 meer dan 400.000 Amerikanen infecteerde. De infectie is moeilijk te diagnosticeren, en de ziekteverwekker moeilijk te kweken, zeker remmend identificatie bij baby ‘ s en moeders. Behandelingen falen ook veel patiënten om onbekende redenen. En onderzoeksfinanciering is schaars geweest, waardoor vragen onbeantwoord zijn gebleven, over aangeboren en andere vormen.

de Amerikaanse geneeskunde, die wereldwijd de standaard zet voor de ziektezorg van Lyme, heeft weinig gedaan om deze langdurige belemmeringen te verhelpen, in plaats daarvan het belang ervan te minimaliseren. De heersende behandelingsrichtlijnen van de Infectious Diseases Society of America verwijzen naar aanhoudende symptomen als de “pijn en pijn van het dagelijks leven”, zelfs als andere wetenschap hun ernst heeft gedocumenteerd.In de jaren tachtig werd AIDS aanvankelijk op schandelijke wijze gemarginaliseerd, omdat het vooral homoseksuele mannen en gebruikers van intraveneuze drugs trof. Maar de ziekte van Lyme blijft een controversiële, gepolitiseerde en onderschatte ziekte vanwege de manier waarop het ten onrechte is omlijst door de Amerikaanse geneeskunde: gemakkelijk te diagnosticeren en te behandelen. De realiteit is heel anders.

vraag artsen in gebieden met de ziekte van prime Lyme naar de standaard diagnostische test. Ze zullen je vertellen dat het vaak mislukt, en wetenschappelijke studies ondersteunen ze. Toch is de standaardtest de enige die door de Amerikaanse Centers for Disease Control and Prevention voor meer dan twee decennia is goedgekeurd—terwijl talloze infecties zijn gevorderd tot hardnekkige chronische ziekten.

controleer de medische literatuur over de resultaten van de ziekte van Lyme. U zult merken dat 10 tot 20 procent van de patiënten die vroeg behandeld – de gelukkigen die het beste reageren-toch blijven ziek 12 maanden later. Dat betekent tienduizenden per jaar lijden aan wat officieel (en vaag) genoemd ” post-treatment Lyme disease syndrome.”

in de 21e eeuw, in uitgestrekte gebieden van de Verenigde Staten, Canada, Europa en Azië, ontelbare miljarden geïnfecteerde teken raadselen het landschap. Een veranderend klimaat en een onevenwichtige omgeving hebben een nieuw tijdperk van door teken overgedragen ziekte ingeluid.

om zeker te zijn, blijven er vragen over de gevolgen van infectie met de ziekte van Lyme in utero. Maar de beruchte ziekteverwekker is gevonden in de beschadigde lichamen van foetussen en baby ‘ s die niet door een teek kunnen zijn gebeten. Kinderartsen en verloskundigen moeten dit weten. Onderzoek naar de gevolgen op lange termijn moet worden gefinancierd.

de kans dat een zwangere vrouw de ziekte van Lyme oploopt, is veel groter dan die van het vallen van een gondel of het eten van vergiftigde hersenen—en dit heeft ook gevolgen.