Mantendo a calma e continuando com CLL

crescendo em Nova York, Pete viveu uma vida bastante tradicional. Ele sabia em primeira mão como era manter o curso e fazer a sua família feliz. Ele era um bom aluno e filho, tornou-se um Escuteiro Águia aos 13 anos e mais tarde se formou em uma Universidade da Ivy League.

“para a maioria das pessoas, e definitivamente para mim, vivemos em um mundo de adaptação e adaptação com o resto da sociedade”, diz Pete, 81. “Eu fiz como a maioria das crianças fazem, eu aceitei os valores da minha família como o meu e queria ser o melhor menino do mundo e atender a aprovação dos outros, independentemente.”

Pete se experimentar uma sensação semelhante do que ele chama de “manter a calma e carregando em” mais tarde, em sua vida adulta, quando foi diagnosticado com leucemia linfocítica crônica (CLL) — um tipo de câncer no sangue – com a idade de 69 anos. Mas esta não foi a primeira vez que ele se deparou com um evento que mudou a vida.Aos 24 anos, ele se casou com uma mulher chamada Jackie, e eles tiveram dois filhos juntos e estavam vivendo como uma família em Asheville, Carolina do Norte. Pete e Jackie se preocupavam profundamente um com o outro e tinham uma relação maravilhosa com seus filhos, no entanto, eles se viram experimentando problemas 13 anos em seu casamento. Pete precisava reiniciar seu curso e se separou de sua esposa para abraçar um lado dele que ele raramente aceitava: Pete saiu como um homem gay.Enquanto estava no armário, sabia instintivamente como fingir ser hetero. Foi semelhante ao que minha família e eu fizemos sendo judeus em uma comunidade muito Cristã”, diz Pete. “The parallels were clear: you can either be very conspicuous and defiant or you can keep your head down and FITT in. Eu encaixo-me bem. Pete mudou-se para Nova Iorque e começou a viver a vida com que sonhava. Pouco depois, Pete conheceu e se apaixonou por seu agora marido de 33 anos, Wes. “Foi uma noite fria e amarga, e eu não consegui um táxi, mas sabia que eu poderia encontrar um fora do Hotel Plaza, onde Wes tinha trabalhado na época. Conhecemo-nos literalmente quando ambos atravessámos a porta giratória”, diz O Pete. “Foi a melhor porta que já atravessei. Tive sorte.”

durante o tempo de seu diagnóstico de LLC, Pete teve Wes ao seu lado. “Foi assustador, mas enfrentei-o com o amor e o apoio do Wes.”

os dois estavam vivendo uma vida cheia de viagens e atividade, tornando o seu diagnóstico mais de um choque porque Pete não tinha experimentado quaisquer sintomas além de alguma fadiga enquanto escalada em uma viagem na Patagônia, Argentina.

“embora os amigos com quem caminhava na Argentina fossem mais jovens do que eu, alguns deles em uma quantidade razoável, eu sempre tinha sido capaz de acompanhá-los muito bem”, diz Pete. “Eu não tinha sentido a fadiga durante a caminhada, mas quando estávamos subindo, eu parecia ficar sem fôlego muito mais facilmente do que eu tinha anteriormente e mais do que eu esperava. Em retrospectiva, percebi que era um sinal de aviso, um sintoma. Foi um momento “aha”.”

após sua viagem à Argentina, Pete foi ver seu médico para um exame de rotina e foi dito para ver um oncologista hematologista depois de suas análises ao sangue mostraram que sua contagem de glóbulos brancos era alta. Ele foi diagnosticado com LLC.

LLC é uma das formas mais comuns de leucemia em adultos nos Estados Unidos.2 para algumas pessoas em estágios iniciais da doença, LLC é assintomático; no entanto, se a doença progride, os sinais e sintomas podem incluir suores nocturnos, nódulos linfáticos inchados, perda de peso, fadiga, fraqueza, entre outros.3

Depois de receber o diagnóstico de seu oncologista, Pete foi dito que ele poderia esperar viver sobre mais de 11 anos com CLL com base na sua saúde individual e idade, e que ele deve “observar e esperar”, que é uma abordagem por vezes utilizado em crescimento lento do câncer quando um paciente e a equipe de saúde optar por nenhum tratamento, mas, ao invés de monitorar ativamente a doença. O Pete e o médico concordaram que ele só começaria o tratamento quando os sintomas começassem.”Pareceu um pouco estranho não ser imediatamente proativo”, disse Pete. Mas o Pete continuou de vigia e esperou vários anos, pois a sua COLC não apresentava sintomas. Ainda assim, ele conduziu sua própria pesquisa para saber mais sobre sua doença para ser plenamente informado de todas as suas opções se sua LLC fosse para progredir.Nove anos após o diagnóstico, Pete começou a consultar um especialista em LLC quando sua contagem de glóbulos brancos aumentou, e sua contagem de plaquetas diminuiu. O seu médico recomendou IMBRUVICA® (ibrutinib) que está a tomar uma vez por dia todas as manhãs. O IMBRUVICA® funciona de forma diferente da quimioterapia, bloqueando a sinalização da tirosina quinase de Bruton (BTK). Isto ajuda a impedir que as células B sobrevivam e se multipliquem e pode retardar a propagação da LLC.

Pete e seu médico discutidos os potenciais benefícios e efeitos colaterais de IMBRUVICA®, incluindo alguns dos graves efeitos colaterais que podem ocorrer durante o tratamento, tais como hemorragias, infecções e problemas do ritmo cardíaco, bem como alguns dos efeitos colaterais comuns, incluindo diarréia, cansaço, dores musculares e ósseas, erupção cutânea, diminuição de certos contagens de células sangüíneas, náuseas e hematomas.

role para baixo ou clique aqui para ver toda a informação do efeito secundário e usa

” eu me sinto muito feliz com o sucesso que tive com IMBRUVICA®”, diz Pete. “No início, eu experimentei problemas de estômago, mas esses sintomas diminuíram. O meu médico diz que estou muito bem, e tenho o prazer de informar que o meu médico diz que estou muito bem.”No entanto, as respostas podem diferir para outros pacientes.Pete acredita no valor de se apoiar nos outros e se unir para compartilhar experiências e ajudar outras pessoas que podem estar passando por uma jornada semelhante. Há cerca de três anos, Pete fundou um capítulo local para a sociedade LLL em São Francisco, onde ele e Wes agora vivem.

” um número de pessoas que são atraídas pelo nosso grupo de apoio são diagnosticadas de novo, por isso, geralmente o que eu lhes disse É, ‘Mantenha-se positivo, você pode trabalhar com sua equipe de saúde para discutir um plano de tratamento apropriado para você. Existem opções encorajadoras disponíveis que podem funcionar para você.Pete diz. “É claro que cada caso é diferente, e certamente reconhecemos isso, mas por outro lado, as pessoas não devem assumir o pior. É também uma oportunidade para compartilhar e escolher o cérebro de outras pessoas e aprender com sua própria experiência e sua própria pesquisa.”

quando Pete recentemente comemorou seu 80º aniversário, ele ultrapassou os 11 anos que seu médico estimou que ele tinha deixado de viver. “Para algumas pessoas, fazer 80 anos pode ser um pouco chato, mas para mim parecia um feito”, diz ele. “Pareceu-me que atingi um marco ou ultrapassei um obstáculo.”O Pete ainda vai ao médico fazer exames regulares para continuar a controlar a doença.Olhando para o futuro, Pete gostaria de viajar para o Japão e Irlanda com Wes. Ele também planeja continuar seus hobbies de fazer caminhadas e caminhadas.”Considero-me bastante sortudo”, diz Pete. “Continue a educar-se, trabalhe em estreita colaboração com a sua equipa de cuidados de saúde e aspire a viver a vida ao máximo.”

Enquanto isso é Pete própria experiência com CLL, é importante entender que cada viagem com esta doença é diferente e os pacientes devem trabalhar em estreita colaboração com as suas equipes de saúde para determinar um plano apropriado para o gerenciamento de CLL.O que é o IMBRUVICA® (ibrutinib)?

IMBRUVICA® (ibrutinib) é um medicamento de prescrição usado para tratar adultos com:

• a leucemia linfocítica Crônica (CLL)/Pequeno linfocítica linfoma (SLL)
• leucemia linfocítica Crônica (CLL)/Pequeno linfocítica linfoma (SLL) com 17p de eliminação

não se sabe se IMBRUVICA® é segura e eficaz em crianças.Antes de tomar IMBRUVICA®, informe o seu profissional de saúde sobre todas as suas condições médicas, incluindo se::

• tiveram cirurgia recente ou planeiam ter cirurgia. O seu prestador de cuidados de saúde pode parar o IMBRUVICA® para qualquer procedimento médico, cirúrgico ou dentário planeado.
• têm problemas hemorrágicos.
• tem ou teve problemas de ritmo cardíaco, fuma, ou tem uma doença que aumenta o risco de doença cardíaca, tais como pressão arterial elevada, colesterol elevado ou diabetes.
• têm uma infecção.
• têm problemas hepáticos.
• estão grávidas ou planeiam engravidar. IMBRUVICA® pode prejudicar o seu bebé por nascer. Se for capaz de engravidar, o seu médico irá fazer um teste de Gravidez Antes de iniciar o tratamento com IMBRUVICA®. Informe o seu médico se estiver grávida ou pensar que pode estar grávida durante o tratamento com IMBRUVICA®.
  • as mulheres que possam engravidar devem utilizar um contraceptivo eficaz durante o tratamento com IMBRUVICA® e durante 1 mês após a última dose.
  • os machos com parceiros femininos capazes de engravidar devem utilizar um contraceptivo eficaz, como preservativos, durante o tratamento com IMBRUVICA® e durante 1 mês após a última dose.
• está a amamentar ou planeia amamentar. Não amamente durante o tratamento com IMBRUVICA® e durante 1 semana após a última dose.

informe o seu médico sobre todos os medicamentos que está a tomar, incluindo medicamentos de venda livre, vitaminas e suplementos à base de plantas. Tomar IMBRUVICA® com outros medicamentos pode afectar o modo de funcionamento do IMBRUVICA® e pode causar efeitos secundários.Como devo tomar IMBRUVICA®?

• Tome IMBRUVICA® exactamente como o seu médico lhe disser para o tomar.
• Tome IMBRUVICA® 1 vez por dia.Engula as cápsulas ou comprimidos de IMBRUVICA® inteiros com um copo de água .Não abra, parta ou mastigue as cápsulas de IMBRUVICA®.
• não corte, esmague ou mastigue os comprimidos de IMBRUVICA®.
• Tome IMBRUVICA® aproximadamente à mesma hora todos os dias.Se se esquecer de uma dose de IMBRUVICA® tome-a assim que se lembrar no mesmo dia. Tome a próxima dose de IMBRUVICA® à hora habitual no dia seguinte. Não tome doses extra de IMBRUVICA® para compensar uma dose em falta.Se tomar demasiado IMBRUVICA® contacte o seu médico ou dirija-se imediatamente ao serviço de urgência hospitalar mais próximo.

o que devo evitar enquanto estiver a tomar IMBRUVICA®?

• não deve beber sumo de toranja, comer toranjas ou comer laranjas de Sevilha (frequentemente utilizadas em marmelades) durante o tratamento com IMBRUVICA®. Estes medicamentos podem aumentar a quantidade de IMBRUVICA® no seu sangue.

quais são os possíveis efeitos secundários de IMBRUVICA®?

IMBRUVICA® pode causar efeitos colaterais graves, incluindo:

• problemas de Sangramento (hemorragia) são comuns durante o tratamento com IMBRUVICA®, e também pode ser grave e pode levar à morte. O seu risco de hemorragia pode aumentar se também estiver a tomar um medicamento anticoagulante. Informe o seu médico se tiver algum sinal de hemorragia, incluindo: sangue nas fezes ou fezes negras (parece alcatrão), urina cor-de-rosa ou castanha, hemorragias inesperadas ou hemorragias graves ou que não consegue controlar, vomite sangue ou vomitado parece café, tosse sangue ou coágulos sanguíneos, aumento das nódoas negras, tonturas, fraqueza, confusão, alteração da fala, ou uma dor de cabeça que dura muito tempo ou uma dor de cabeça grave.
• podem ocorrer infecções durante o tratamento com IMBRUVICA®. Estas infecções podem ser graves e podem levar à morte. Informe imediatamente o seu médico se tiver febre, arrepios, fraqueza, confusão ou outros sinais ou sintomas de uma infecção durante o tratamento com IMBRUVICA®.Diminuição do número de células sanguíneas . A diminuição das contagens sanguíneas (glóbulos brancos, plaquetas e glóbulos vermelhos) é comum com IMBRUVICA®, mas também pode ser grave. O seu profissional de saúde deve fazer análises sanguíneas mensais para verificar as suas contagens sanguíneas.Problemas do ritmo cardíaco (arritmias ventriculares, fibrilhação auricular e flutter Auricular). Problemas graves de ritmo cardíaco e morte ocorreram em pessoas tratadas com IMBRUVICA®, especialmente em pessoas que têm um risco aumentado de doença cardíaca, têm uma infecção, ou que tiveram problemas de ritmo cardíaco no passado. Informe o seu médico se tiver quaisquer sintomas de problemas de ritmo cardíaco, tais como sentir que o seu coração está a bater rápido e irregular, vertigens, tonturas, falta de ar, desconforto no peito, ou desmaiar. Se desenvolver algum destes sintomas, o seu médico poderá fazer um teste para verificar o seu coração (ECG) e alterar a dose de IMBRUVICA®.
• pressão arterial elevada (hipertensão). Ocorreu um novo agravamento ou agravamento da pressão arterial elevada em pessoas tratadas com IMBRUVICA®. O seu médico pode receitar-lhe um medicamento para a pressão arterial ou alterar os medicamentos actuais para tratar a pressão arterial.
• segundo cancros primários. Novos cancros ocorreram durante o tratamento com IMBRUVICA®, incluindo cancros da pele ou de outros órgãos.Síndrome de lise tumoral (LLS). A TLS é causada pela rápida destruição das células cancerosas. TLS pode causar insuficiência renal e a necessidade de tratamento de diálise, ritmo cardíaco anormal, convulsões, e às vezes morte. O seu profissional de saúde pode fazer análises ao sangue para verificar se tem TLS.

Os efeitos colaterais mais comuns de IMBRUVICA® em adultos com células B malignas (MCL, CLL/SLL, WM e MZL) incluir:

• diarréia
• cansaço
• dores musculares e ósseas
• erupção
• hematomas

Os efeitos colaterais mais comuns de IMBRUVICA® em adultos com cGVHD incluem:

• cansaço
• hematomas
• diarréia
• feridas na boca (estomatite)
• espasmos musculares
• náuseas
• pneumonia

Diarréia é um efeito colateral comum em pessoas que tomam IMBRUVICA®. Beba muitos líquidos durante o tratamento com IMBRUVICA® para ajudar a reduzir o risco de perder muito fluido (desidratação) devido à diarreia. Diga ao seu médico se tiver diarreia que não desaparece.Estes não são todos os efeitos secundários possíveis de IMBRUVICA®. Consulte o seu médico para aconselhamento médico sobre efeitos secundários. Pode comunicar efeitos secundários à FDA em 1-800-FDA-1088.

informações gerais sobre a utilização segura e eficaz de IMBRUVICA®

os medicamentos são por vezes prescritos para outros fins que não os mencionados num folheto informativo sobre o doente. Não utilize IMBRUVICA® para uma situação para a qual não foi prescrito. Não dê IMBRUVICA® a outras pessoas, mesmo que tenham os mesmos sintomas que você. Não deve dá-lo a outros; o medicamento pode Pode pedir ao seu farmacêutico ou profissional de saúde informações sobre o IMBRUVICA® que é escrito para profissionais de saúde.Por favor Clique aqui para obter informações completas sobre prescrição.Esta história é patrocinada por Farmacíclicas e Janssen. O Pete faz parte do programa AMBRUVICA® Ambassador, Farmacyclics, AbbVie Company e Janssen Oncology program, composto por pacientes e cuidadores que compartilham sua experiência em relação à sua viagem de doença pessoal e tratamento com IMBRUIVCA®.

Moffitt Cancer Center. Setembro é o mês de sensibilização para o cancro do sangue – o que você precisa saber. Accessed August 2020. https://moffitt.org/take-charge/take-charge-story-archive/september-is-blood-cancer-awareness-month-what-you-need-to-know/

Shaffer ALL, Rosenwald a, Staudt LM. Neoplasias linfóides: o lado negro da diferenciação das células B. Nat Rev Immunol. 2002;2(12):920-932.

American Cancer Society. Guia detalhado: o que é leucemia linfocítica crônica. Accessed August 2020. https://www.cancer.org/cancer/chronic-lymphocytic-leukemia/detection-diagnosis-staging/signs-symptoms.html