când boala Lyme lovește un copil nenăscut

să spunem, de dragul argumentului, că te prăbușești dintr-o gondolă de schi. Sau, la fel de rău, contractați o boală fatală din consumul de creiere umane.

riscul dvs. de a experimenta astfel de dezastre este scăzut. Dar aceste calamități, și multe altele, sunt totuși acoperite de lista mondială a bolilor și leziunilor cunoscută sub numele de clasificarea internațională a bolilor sau ICD, publicată de Organizația Mondială a Sănătății (OMS). Documentul spune medicilor ce să caute, asigurătorilor ce ar putea plăti și oficialilor din domeniul sănătății—în virtutea numerelor—ce are nevoie de atenție.

în iunie anul trecut, șapte ani într-un proiect care implică 30 de comitete și 11.000 de propuneri, OMS a lansat a unsprezecea versiune a acestui număr de maladii umane. Cele 55.000 de înscrieri au fost supuse unei revizuiri finale, în mare parte tehnice, când, în decembrie 2018, s—a întâmplat ceva neobișnuit: un diagnostic—boala Lyme congenitală-a alunecat de pe listă. Condiția apare atunci când o femeie însărcinată infectată cu boala transmisă de căpușe trece bacteria, cunoscută sub numele de spirochetă, la fătul ei în curs de dezvoltare.

cazurile de spirochete Lyme care traversează placenta au fost documentate încă din anii 1980, cu consecințe uneori teribile pentru fetuși și nou-născuți. Luați în considerare un raport din revista PLOS One, publicat în noiembrie, care a examinat, printre alte dovezi, rezultatele a 59 de femei cu boala Lyme în timpul sarcinii.

“nou-născutul a murit la 39 de ore”, se arată într-o intrare pentru un copil cu o deformare a inimii. “Spirochete … găsite în splină, tuburi renale și măduvă osoasă.”

” nou-născutul a murit la 23 de ore din cauza leziunilor cerebrale prenatale”, citește un altul. “Spirochete identificate în creier și ficat.”

în total, au avut loc 10 avorturi spontane și 10 decese, împreună cu 16 complicații și defecte, șase dintre ele de lungă durată. Bilanțul general: rezultate proaste în 61% din cazuri.

alte nouă studii au găsit dovezi indirecte de rău: printre mamele infectate cu Lyme care nu au fost tratate în timpul sarcinii, 50% au avut rezultate adverse, cum ar fi anomalii congenitale și avort spontan; doar 11% dintre femeile tratate au făcut-o. Acest lucru sugerează că boala Lyme ar trebui să fie pe radarul fiecărui obstetrician.

aceste și alte studii i-au convins pe supraveghetorii ICD să includă diagnosticul în primul rând. Dar expansiva recenzie PLOS One, publicată după ce noua listă a fost dezvăluită, ar fi putut convinge de fapt cine altfel. Rezultatele fetale au fost pur și simplu prea variate, lacunele de cunoștințe mari, iar rezultatele studiului inconsistente, a spus articolul. De exemplu, șase studii nu au arătat nicio asociere semnificativă între infecție și vătămarea fetală. “Dovezile globale nu caracterizează pe deplin impactul potențial al LD gestațional”, a concluzionat articolul PLOS One.

ca răspuns la întrebări despre eliminarea diagnosticului, OMS a spus într-o declarație: “(T)aici nu există dovezi suficiente pentru a justifica o categorie statistică separată pentru boala Lyme congenitală.”În schimb, atunci când se constată că nou-născuții adăpostesc spirochete Lyme, se spune în declarație, pot fi utilizate alte coduri de diagnostic. Dar susținătorii pacienților se tem că acest lucru nu dă condiției recunoașterea pe care o merită.

pentru creditul său, OMS a acceptat 14 condiții legate de Lyme în noul ICD, comparativ cu doar patru în ediția anterioară. Noua listă include demența legată de Lyme; demielinizarea sistemului nervos central (similar cu scleroza multiplă); complicații oftalmice; neuroborrelioză (care afectează sistemul nervos); și cardita, o disfuncție potențial fatală a ritmului cardiac.

ca și boala Lyme congenitală, aceste afecțiuni au fost raportate de mult timp în literatura științifică, dar nu pot fi legate de medici de mușcătura comună și dăunătoare a unei căpușe. “Pentru bebelușii plini de spirochete, trebuie să existe o modalitate de a le descrie pentru a avea pur și simplu discuția”, mi-a spus Jane Marke, psihiatru din New York care tratează pacienții Lyme. Acesta este motivul pentru care recunoașterea ICD este importantă.

un băiat de 17 ani din nordul statului New York s-a prăbușit și a murit în 2013, când, până în acel moment, au fost raportate doar patru astfel de decese de cardită Lyme. Un patolog curios a studiat apoi organele donate și a găsit încă trei cazuri în nord-est, două într-o singură lună. Boala Lyme nu a fost luată în considerare în aceste decese.

în mod similar, cântăreața Kris Kristofferson a suferit timp de un deceniu cu ceea ce se credea a fi boala Alzheimer. A fost tratat în 2016 pentru boala Lyme și s-a îmbunătățit. În mod semnificativ, bacteria bolii Lyme este strâns legată de o altă spirochetă infamă—sifilisul—cunoscută de secole pentru a provoca demență. Sifilisul Congenital, în special, are un loc pe lista OMS. Similitudinea “explică probabil malformațiile congenitale care sunt implicate” în infecția cu Lyme, au scris doi medici de la Colegiul de Medicină din Pennsylvania în 2017.

statutul de borelioză congenitală Lyme, așa cum se numește oficial, este cu siguranță o creștere a problemelor mai mari care afectează boala Lyme, care a infectat peste 400.000 de americani în 2017. Infecția este dificil de diagnosticat, iar agentul patogen este dificil de cultivat, inhibând cu siguranță identificarea la bebeluși și mame. Tratamentele eșuează, de asemenea, mulți pacienți din motive necunoscute. Iar finanțarea cercetării a fost redusă, lăsând întrebări fără răspuns, despre formele congenitale și alte forme.

medicina americană, care stabilește standardul pentru îngrijirea bolii Lyme la nivel mondial, a făcut puțin pentru a remedia aceste impedimente de lungă durată, minimizând în schimb importanța lor. Liniile directoare de tratament predominante ale societății de Boli Infecțioase din America se referă la simptomele persistente drept “durerile vieții de zi cu zi”, chiar dacă alte științe au documentat gravitatea lor.

în anii 1980, SIDA a fost inițial marginalizată—rușinos—deoarece a afectat cel mai mult bărbații homosexuali și consumatorii de droguri intravenoase. Dar boala Lyme rămâne o boală controversată, politizată și subestimată din cauza modului în care a fost încadrată, în mod greșit, de medicina americană: ușor de diagnosticat și tratat. Realitatea este cu mult diferită.

întrebați medicii din zonele de boală Lyme despre testul standard de diagnostic. Îți vor spune că eșuează des, iar studiile științifice le susțin. Cu toate acestea, testul standard a fost singurul aprobat de Centrele Americane pentru Controlul și prevenirea bolilor de mai bine de două decenii—în timp ce nenumărate infecții au avansat la boli cronice greu de rezolvat.

verificați literatura medicală privind rezultatele bolii Lyme. Veți descoperi că 10-20% dintre pacienții tratați devreme—cei norocoși care răspund cel mai bine—rămân totuși bolnavi 12 luni după aceea. Asta înseamnă că zeci de mii pe an suferă de ceea ce este oficial (și vag) numit “sindromul bolii Lyme post-tratament.”

în secolul 21, în vaste întinderi ale Statelor Unite, Canada, Europa și Asia, miliarde nenumărate de căpușe infectate ghicesc peisajul. Un climat în schimbare și un mediu dezechilibrat au inaugurat o nouă eră a bolilor transmise de căpușe.

pentru a fi sigur, rămân întrebări cu privire la consecințele infecției cu boala Lyme in utero. Dar agentul patogen notoriu a fost găsit în corpurile deteriorate ale fetușilor și bebelușilor care nu ar fi putut fi mușcați de o căpușă. Pediatrii și obstetricienii ar trebui să știe acest lucru. Cercetarea ar trebui finanțată cu privire la consecințele pe termen lung.

șansele ca o femeie însărcinată să contracteze boala Lyme sunt mult mai mari decât cele de a cădea dintr—o gondolă sau de a mânca creier otrăvit-și la fel de consecințe.